自闭症儿童现状分析及教育对策

2015-11-14 20:53
山海经 2015年16期
关键词:自闭症康复家庭

周 杨

本文通过志愿者对自闭症儿童的定期义工服务经历,观察记录自闭症儿童的日常行为表现、访谈自闭症儿童家长、康复性机构的有关负责人等、网上收集自闭症有关的信息等多种方式,分析讨论自闭症儿童的现状及教育对策研究,同时使社会更加了解自闭症,并为自闭症家长、特殊教育工作者等提供适当的建议。研究内容包括:自闭症儿童教育的问题、对自闭症儿童教育的建议、对家长对儿童自闭症预防建议。

一、选题的背景

(一)背景分析

自闭症是有明确的医学界定,也称孤独性孤独症,又称孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动兴趣范围的显著局限性,一般在3岁以前就会表现出来。

根据美国疾控中心2012最新数据,美国每88名儿童中就有一位自闭症谱系障碍患者,而中国,一般认为中国约有60至180万自闭症儿童,其中男女比例约为3:1~4:1,女孩症状一般较男孩严重,自闭症儿童已成为社会的一个特殊的弱势群体。与此同时,目前自闭症没有有效的治疗方法、终生无法治愈,并且根据统计90%的自闭症儿童在2岁以后才被父母发现情况异常,30%的孩子经过至少一年才等到医疗机构确症,近20%的孩子直到六岁才开始接受训练。根据美国多年以来对孤独自闭症患儿的诊治经验发现,在3岁前后,儿童掌握了基本的交往能力,语言、行为基本可以确定下来;5岁前是儿童大脑发育最关键的时期。因此6岁前治疗的患儿,半数左右都会得到较好的康复,而错过了这个黄金期,往往只会得到事倍功半的治疗效果。因此在6岁前进行治疗或者越早进行治疗越有效果。

自闭症儿童通过及时、正确的行为康复教育,许多自闭症儿童能够具有参与社会生活的能力,即可以获得基础的生活能力。前苏联著名教育学家苏霍姆林斯基曾把儿童比作一块大理石,把这块大理石塑造成一座塑像需要六位雕塑家:第一位,家庭;第二位:学校;第三位,儿童所在的集体;第四位,儿童本身;第五位,书籍;第六位,偶然出现的因素。从排列顺序上看,家庭被列在首位,可以看出家庭教育在塑造儿童的过程中起到了决定性的作用。家庭教育在整个子女健康成长过程中具有无可替代的独特作用,尤其是对于自闭症儿童,家庭的因素无疑是最重要、不可或缺的因素。

综上所述,研究自闭症儿童教育问题及对策研究成为了我们当前必须关注的一个新的课题。

二、自闭症儿童现状问题分析

本次研究以嘉兴市为例,开展对自闭症儿童的志愿者服务,根据团队前期的活动与调研,我们发现,自闭症儿童教育存着很多问题。

(一)家长的不良心态

1.溺爱、迁就心态。自闭症儿童的家长对自闭症儿童往往抱有愧疚心里,因此对于自闭症儿童往往不能以对待正常小孩的心理进行对待,往往把孩子身上的缺陷归罪于自己的身上,认为是自己对不起孩子,因此对于孩子往往会加大物质方面的补偿,抱着自己在一天就要让孩子过一天好日子,自己不在的时候孩子只能听天由命的心态。

2.逃避心态。目前自闭症没有有效的治疗方法,只有通过特殊的自闭症康复训练学校进行康复性训练,而在国内专门的公立性质的类似学校很少,而私自性质的类似学校往往有很高的花费,所以部分家长对自闭症儿童采取听之任之的方法,选择自我逃避。

3.依赖心态。自闭症儿童的家长因为各种因素普遍无法长时间的陪伴自己的子女,所以对于康复类学校的心里期待值被无限放大,但是前大多数学校缺乏对自闭症孩子进行“一对一”的个别化训练资源,往往采取的是“一对多”的传统教育模式;在课堂上,自闭症学生能得到教师“手把手”地教的时间也非常的少,同时自闭症孩子的身心特点决定了他们在课堂上的主动性比较差,这导致许多的自闭症孩子在学校的教育处于“半陪读”的状态。

4.心理压力重。自闭症孩子在初次见面的时候,如果没有了解到孩子患有自闭症的时候,其他人改变很难看出他是自闭症孩子,因此他跟普通孩子一样会跑会跳会哭,但是当其他人跟他讲话的时候或者在矫正自闭症孩子的错误行为的时候,他是不会和你对视或者静静听你的时候,其他人可能认为孩子缺乏家教,但是当知道孩子患有自闭症的时候可能会把他归类为精神病的一种,这对自闭症家庭的家长来说,更加加重他们的心理压力。

(二)社会的认同感缺乏

1.社会对自闭症的知识了解普遍缺乏。社会对于自闭症儿童普遍只认为是精神病的一种,没有深入的了解,因此对于接受自闭症儿童的心理阻碍性比其他弱势群体要大,因此自闭症儿童处于“社会盲点”,缺乏社会的帮助与认同,这也是自闭症儿童比较难进入普通类学校的因素之一。

2.缺乏对自闭症儿童康复训练的社会性的工作。对待自闭症儿童康复工作是一个要有长期、完善的工社会性工作,但是目前社会缺乏一整套治疗、康复、教育、就业与养老等完善的法规。同时目前社会上的自闭症类康复学校无法满足自闭症儿童的刚性需求,表现出僧多粥少。并且目前民办的康复性机构处于刚刚起步阶段。

(三)经济因素

1.花费过高。由于自闭症儿童康复教育的时间长、难度大、费用高,同时存在着自闭症儿童的家长中的一方或者双方要放弃工作随时陪伴孩子进行康复性教育、自闭症家庭的当地没有专门的康复性机构导致要到异地进行求医等因素造成了自闭症儿童家庭都承担着巨大的经济和精神压力。根据2012的一项调查,目前类似的康复性机构的收费在2000元/月-5000元/月不等,其中有79.29%的自闭症儿童加他月收入低于5000元,超过50%的家庭每月孩子的康复性训练费用支出占月收入的一半级以上。75.63%的家庭独自承担所有费用,只有仅14.15%的家庭由家庭、政府共同承担。

(四)对待自闭症儿童的治疗没有有效的可行办法

1.自闭症目前没有有效的治疗方法。父母对自闭症儿童的教育知识的认知普遍偏低,社会没有有效的治疗自闭症的方法,只能依靠长时间的训练,慢慢让自闭症孩子逐渐拥有一定的社会生活能力,所以在这个期间,家庭对待孩子的康复性教育尤为重要,对父母的要求也很高。父母方面拥有一定的该方面知识无疑对孩子起到事半功倍的作用。

2.错过了黄金的治疗时间。自闭症孩子往往在身体方面没有太大的缺陷,反而在某些方面具有常人所不能具有的能力,因此在孩子的早期(0-2岁)发现孩子对外界的刺激没有太大的反映成长发育相对同龄孩子教弱后等情况时,家长往往认为是孩子天生内向或者营养不足,没有引起重视导致错过了最佳的治疗时间。就是家长方面引起重视,但是在社会上面没有较为快捷的鉴定机构与在康复性训练过程中求助无门,导致孩子错过了0-6岁的“黄金治疗时间”。

三、针对自闭症教育的建议

(一)社会方面的建议

自闭症的统计发病率每年的不断增高,在近20年里已经上升了6倍,通过根据1990年代早期以来平均每110个孩子中就有1个表现出自闭症症状的比例进行计算,我国每年平均的1750万新生儿中就有15.9万自闭症新生儿患者。自闭症儿童已经成为了一个巨大的、不可忽视、在逐渐增加的特殊人群。因此,自闭症的防护救治工作已刻不容缓。

1.政府制订法制保障,加强自闭症相关知识的宣传。签于自闭症儿童的特殊性,在其诊断、康复训练、入学、医疗、就业、结婚、养老等一系列问题中涉及到很多政府部门,如残联、教育部、民政等,因此制订详细的法律法规就尤为重要。大的方面来讲,可以对自闭症人群的权利进行保障,弘扬社会正能量。小的方面来讲,可以加强社会自闭症人群的接受程度,较少自闭症者在入学、医疗等方面的阻力,减少自闭症家庭来自社会方面的压力。

2.加强自闭症的研究与新生儿的诊断。自闭症很难被社会接受的另外一个因素是目前自闭症没有有效的治疗方法,因此对自闭症的研究成为了重中之重,研究出自闭症的病因并制订出完善的治疗方法才是治根之法。但是令人遗憾的事,虽然科学家们从未停止在治疗自闭症方面的努力,但是自闭症依然是一个医学难题。因此对自闭症的早期诊断成了目前最有效的手段,根据香港大学研究发现,及早训练自闭症儿童的眼神接触、动作和语言,能改善症状,而治疗黄金时间是6岁之前。因此及时早的发现自闭症成为了自闭症治疗的重中之重。

3.成立自闭症信息交流中心。目前科学家普遍认为自闭症是遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的,因此建立自闭症资源管理中心,一方面有利于自闭症患者的数据统计与整理,有利用国家更好管理,在教育、就业、养老等方面进行救助、补贴。另外一方面,自闭症资源中心有利于更加好的收集自闭症的资料,用于对自闭症的科学研究;也为自闭症家庭构建了一个公开、官方的平台,方便自闭症家庭从中学习到其他家庭在于自闭症教育中好的方式方法,自闭症家庭之间可以互相交流、倾诉,缓解自闭症家庭的压力。也可以为社会提供一个专业的学习平台,提高国内特殊学校的专业知识水平,培养特殊教育工作者,以满足更加特殊教育这一方面的刚性需要。

4.加强对自闭症康复性机构的管理。根据国内数据,目前国内的自闭症康复类学校有近1000家,其中大部分机构已民办为主,同时因为回收资本的需要,大部分民办参差不齐,缺乏政府的管理,政府在鼓励民间创办特教机构的同时,也要出台有关的政策进行管理。另外康复类机构往往以学前班为主,但是为了闭症孩子接触同龄人已更快适应社会,加强社会生活能力,自闭症儿童的康复性训练在6岁以后往往要通过进入普通学校或者普通学校里的特殊班进行跟班上课,但是可以提供该服务的学校极少数,因此国家就要在其中就要扮演桥梁作用,一方面大力扶持康复性机构的发展,鼓励其扩宽服务领域,加强对自闭症的康复性教育水平,另外一方面也在国家层次进行规范,使自闭症儿童也可以享有国家提供的义务教育,防止出现“入学难”、“入学贵”等不良现象,消除社会应对自闭症不了解所可能产生的歧视等现象。

5.加强与加深培养特殊教育工作者。自闭症康复训练师生的合理比例在1:2,目前根据最新调查中国自闭症人数已超过100万人,这意味着最少要有50万的特殊教育从业者,而我国目前仅有3.1万人从事该职业,同时自闭症的康复过程也需要医生、护理、社工、心理师等工作的协助,提供跨专业、规范的自闭症协助团队才是高效的康复工作基础,因此组建符合要求的特殊教育培训学校,以培养跟自闭症康复有关的人才成为了解决特殊教育工作者数量惟一有效途径。同时,加大特殊教育工作者的改革力度,增加自闭症的诊断、普通教育与心理教育的课程,培养高素质、具有实践能力的特殊教育工作者,才能从根本上改善从业者专业水平较低的现状。

6.家庭经济补助。据调查,很多自闭症家庭因孩子需要照料,家长不得不放弃原有的工作,而每月2000元至3000元的康复训练费用给相当多的自闭症家庭造成了巨大的经济压力。特殊教育专家、北京师范大学教授朴永馨表示“这些家庭可能不符合低保待遇的享受标准,但目前的最低生活保障制度无法对这个群体提供有效的生活保障。”因此经济资助已经成为自闭症家庭最大的需求之一,政府需要加大财政投入,提供照料津贴,特别是参照国外经验,建立自闭症人士终身的支付体系,满足从出生至终老各个阶段的不同需求,包括早期诊断与干预、康复训练、教育安置以及大龄养护等各个方面。

(二)家庭方面的建议

1.做好预防工作。预防是降低孤独症出生风险的重要措施。根据研究表表明,在女性怀孕早期,即胚胎神经管形成和发育期,应避免滥用药,特别是抗癫痫类药物;避免病毒性感染;避开冷热温差变化较大的环境;以及避免受重大精神刺激和创伤等都是有效降低孤独症出生风险的重要措施。在孩子的0-6岁的身心发展期间,让孩子不要经常在现代一户一门高楼下所造成封闭的环境下,应允许或鼓励孩子从高楼走下来到庭院之中,尽量让孩子参加集体活动,与邻居或附近小朋友玩耍、交往;允许孩子把小朋友请进家门为孩子建立友谊创造条件;注重情商培育,培育孩子的自立能力等。

2.警惕孩子自闭症的11个征兆。根据美国儿科学会最新公布了11项儿童自闭症的征兆。1、当婴儿盯着父母或者照顾他的人时,却没有表现出高兴的反应;2、五个月大,不能发出交流的咿呀声;3、不能辨认父母的声音;4、不和别人进行眼神交流;5、九个月后才发出咿呀声;6、说话前很少配合手势;7、反复重复一个动作;8、十六个月大还不能说出一个字;9、一周岁时仍不会发出咿呀声,而且也不做任何交流性手势;10、两周岁不能说两个字的词语;11、即使会说话了,也缺乏语言技巧。当孩子出现以上征兆时,家长不能认为时小事,要尽快去正规的机构进行诊断,以免错过孩子康复性培训的黄金时间。

3.树立正确的心态。一般来说每个自闭症孩子的家庭要经过3个阶段,一、回避现实;二、被迫接受;三,接受事实。同时,自闭症家庭在第2、3阶段也可能会产生急求求成或者听之任之的不良心态。根据科学研究表明,在孩子6岁前通过长期、科学的康复性训练,对自闭症孩子的病情可以起到很好的改善,一般认为,7岁以下落后正常儿童2岁的自闭症儿童有希望上学,而7岁以上落后正常儿童2-3岁的自闭症儿童很少有希望上学,只能对其进行生活自理方面的培养。因此为了孩子的未来,哪怕付出再多,只能取得孩子一点点的改进,家长也要坚持下去,“十年树木,百年树人”,经过足够量的训练,孩子才会有质的改变。

4.对孩子教育要科学、合理。

A、让孩子理解语言的意思。自闭症孩子与正常的孩子不同,他对我们语言的经常可以很快记住并说出来,但是事实上他并不了解语言中的意思。比如在义工服务的时候,我们跟他说“放下羊角球”,但是孩子经常会抱着羊角球说“放下羊角球”,这是让人很难理解却经常发生的一件事,这就是孩子不了解这句话的意思,他只是跟着重复这句话。或者当你在跟孩子讲话的时候,孩子还是自顾自,这个时候你要拉着孩子让他看着你的眼睛,重复你刚才的话(最好是2个字左右),让孩子重复刚才的话。同时在语言交流的时候,要注意让孩子理解话的意思,例如“在孩子坐在地上的时候,我们要说“XX,你坐在地上了”,然后扶起他在时候跟他说“XX,不能坐在地上”。”

同时我们一定要注意,我们眼神要看着他们的眼睛,往往自闭症孩子的眼睛是不会看人的,不进行目光接触的,所有我们的眼睛要跟着他。

B、尊重幼儿想法,适时调整弹性。自闭症孩子往往在某些方面有很大的特长,比如音乐、绘画等,他们可以长时间的做着他们喜欢的事情,但是父母希望给他做一些其他的训练,比如平衡感训练。这就跟孩子之间就有一定冲突了,如果强制要求孩子跟着父母的想法来就会让孩子产生厌恶心理,导致其更加沉溺于自己所构造出来的世界,加重病情。因此我们要尊重孩子的想法,在训练的同时也要注意给孩子留在一片空闲个人空间。同时,培养孩子的时间观念,例如我们在平时可以给自闭症孩子树立时间观,我们通过数10个数,慢慢让孩子遵守规则,这个在其他日常活动方面也可以帮助到孩子矫正行为。

同时采用兴趣引导的方法,引导孩子慢慢对训练产生兴趣。家长也要注意观察不同事件发生对孩子的刺激,孩子的眼神、孩子的肢体语言等,每天对孩子的行为做总结,在以后的训练中利用孩子喜欢的来行为来强化效果。

C、多多表扬孩子。表扬都是可以给人一个向前的动力。患有自闭症的孩子也同样需要不断的赞赏和奖励才能进步,因此对于自闭症孩子的我们应该经常对他说“你真棒!”并树立大拇指给他看,慢慢的自闭症孩子也学会了对自己说“你真棒!”同时树立大拇指。

在我们义工服务中,也发现这一点,对完成一次训练孩子的进行表扬,孩子大多数会树立大拇指同时对自己说“你真棒!”,同时更加顺从下一步的训练,对训练更加的有参与的兴趣。

D、齐头、分步骤进行。自闭症家长开始的时候往往希望能够“一口吃成大胖子”,对孩子进行多方面教育,但是收效甚微,这是因为自闭症孩子存在语言、行为、情感、认知等各方面的障碍,从而导致他们的学习能力没有普通孩子那么快,因此对于孩子的教育,我们都遵循循序渐进的原则,把一个总体目标分解成若干小目标,由易到难,由分解到组合,比如明天早上穿衣服,我们分3次教,我们第一次教的时候,先教他们左手穿那一个袖子,在右手穿那袖子,在拉上拉链;第2次的时候,让他自己放手,家长协助他们拉上拉链;第三次孩子自己放手,拉拉链。同时对孩子各方面的问题要同时关注,但是在不同的时期,要有重点,突出一两个问题,反复纠正,让孩子知道要纠正的是什么,要学习的是什么,当一个问题解决了有了一定的进步,再纠正下一个,在一段时间后反复、交替进行。

E、给孩子创造机会。有自闭症孩子的家庭往往出于面子的原因,不需望让其他人知道孩子的事情,不愿意让孩子跟着自己外出,这是不可取的一个行为。自闭症孩子要逐渐适应掌握在人群中的基本规则,是不可能脱离正常的人群进行培养的,因此我们要给孩子创造机会,比如我们在外出超市买菜的时候要带上孩子,可以给他介绍城市里面的物品,根据孩子的反映进行教育,比如如果孩子表现出喜欢的肢体语言,我们可以深入教他们,重复物品的名称、颜色、形状等;在支付物品的时候,我们可以把钱给孩子跟他说“宝宝,100元,现在我们付钱”让他抓住钱,如果孩子对这个不感兴趣,家长可以抓住孩子的手在让他拿钱重复上面的行为。

5.组建自闭症家长互助会。

目前自闭症的人数巨大、没有有效治疗方法、家长心理压力大等问题,通过组建自闭症家长互助会,可以缓解自闭症家长的压力,同时通过自闭症互助会可以让自闭症家长交流平时的一些好的、对自闭症孩子有利的生活培训方式方法;同时,组建自闭症家长互助会以后可以把自闭症家长聚集在一起,让自闭症家庭从“一盘散沙”的形式中凝聚成“一个拳头”,可以更加好发挥自闭症家庭的能动性,让社会了解自闭症家庭,让社会了解自闭症家庭不需要社会的“可怜性援助”,他们需要的是社会的尊重,最后自闭症家长互助会也可以更快更好的利用政府、社会所提供的资源。例如,我们暖星带头组建的“嘉兴暖星自闭症家长互助会”,为自闭症孩子和他们的家庭搭建相互交流的一个公益性平台。在这里,孩子们可以迈出勇敢的步子,家长们能互学所长,社会各界也可以了解到更多关于自闭症的信息和知识,改善和拓宽自闭症人群的生存状况和发展空间。

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