精神发育迟滞儿童及家长的个性化护理对策

林卓婷　谢巧玲　刘振寰

精神发育迟滞（MR）又称智力低下，是指儿童在发育时期内，一般智力功能明显低于同龄水平，同时伴有适应行为缺陷，由多种原因引起的脑功能异常的一种症状。近年精神发育迟滞患病率呈显著上升趋势，目前估计我国约有1000万MR患儿，已经成为我国残疾儿童的突出问题，同时患儿及其家长容易出现各种心理问题，影响其生存质量。需要医护人员、家长共同重视、协作，对患儿进行个性化护理和教育，帮助孩子康复，提高患儿家长的生存质量。

在临床上，排除患有影响患儿家长生存质量的疾病或观察期间其父母不合作者，笔者选出了160例MR家长，平均年龄（31.86±5.47）岁，与160例正常儿童父母，对他们的生存质量进行了比较。

MR患儿（平均年龄3.68±2.04）的诊断标准统一为：智力明显低于同龄水平，即智商在70以下；适应能力低于社会常值，在个人独立生活和履行社会责任方面有明显缺陷；起病于发育年龄阶段，即18岁以下。MR组患儿采用Gesell发育诊断量表（北京智能发育协作组1985年修订，简称Gesell量表）评定患儿智能及病情严重程度。对两组父母均采用世界卫生组织生存质量测定量表简表（WHO-QOL-BREF）进行问卷调查，测评内容涉及生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神、宗教信仰等6个领域，得分越高，生存质量越好。

对收回的资料进行统计学分析后得出：MR组父母WHOQOL-BREF生存质量得分均低于正常父母；患儿智能水平越低，病情越重，MR组父母WHOQOL-BREF生存质量得分越低。（详见表1，表2）

可以看出，患儿智能水平及病情严重程度是影响父母生存质量的重曼原因，MR分级越高，智能障碍越高，父母的生存质量越差。MR患儿的家长长期面临着精神和物质生活的双重压力，心理情感层面及社会功能方面的损伤尤为严重。因此，不仅要重视MR患儿智能的康复，也要高度重视对父母心理疏导。

MR儿童家长的个性化护理对策

个性化心理护理

与患者建立良好的护患关系，加强与患儿家长沟通交流，及时发现家长焦虑、抑郁等负性情绪。患儿家长的心态极其敏感和脆弱，有时言语不当易使患儿家长产生不良情绪和心理负担。护理人员可根据患儿家长的文化程度、应对方式、心理状况等制定个性化心理干预措施，指导鼓励家长，促其配合。若康复治疗中出现疗效缓慢的现象，需鼓励家长有信心、有耐心按计划坚持治疗，并鼓励其多与疗效较好的家长交流，不仅可以增强战胜疾病的信心，而且可以交流积极的康复经验。

家长是孩子生活起居的照顾者，协助家长承认孩子患病的事实，从各方面给患儿以幸福感及家庭温暖，不歧视，也不过分溺爱。对患儿出现的不良情绪，如任性、好哭、固执、孤僻、情感脆弱等，指导家长密切观察其情绪变化，充分了解患儿需求，给予正确的引导，使患儿的身心有一个良性的发展。

患儿家长可以进行音乐治疗，如定期聆听五行音乐、佛经音乐等，每日4～6次，每次30～40分钟，建议与患儿共同聆听；或进行亲子音乐游戏互动，解除患儿家长焦虑、烦躁、急躁、抑郁等异常心理状态。也可以进行瑜伽、静坐冥想等抚慰心理的活动。

个性化健康教育

针对患儿病情、护理特点及患儿家长不同的心理状态变化、文化修养、社会背景、生活习惯等，采取不同的宣教形式，可采用健康教育手册、宣传栏、录像、电视、工休会、个别教育等多种形式，着重向家长介绍疾病的发病机制、临床表现、诊断和治疗、用药指导，普及MR专科护理要点。

个性化饮食护理

MR患儿家长心理压力很大，日常的食疗调理能起到很大帮助，如可以常饮开心花茶饮：菊花5克，合欢花5克，生山楂片15克，桂圆10克，枸杞10克。草决明子5克。冰糖10克。决明子打碎与菊花、合欢花、生山楂片、桂圆、枸杞同煮取汁，加入冰糖，代茶饮即可。具有疏风平肝、润肠通便、解烦躁易怒、解除抑郁的功效。每周3～5次。

有睡眠障碍的家长可用猪心1个，大枣3个，浮小麦30克，甘草5克，远志5克，石菖蒲20克，石决明25克，生龙齿20克，煲汤服用，每次饮汤1小碗，每周2～3次，连用3～4周，睡眠状况能够得到明显改善。

家庭康复在疾病的康复训练中占有非常重要的位置，主要指患儿家长在专业护理人员指导下，经过培训学习，掌握一定的MR康复技能。一力‘面可以节省治疗费用，减轻经济负担；另一方面，可以消除患儿接受治疗时的一些消极情绪，提高康复疗效。MR患儿康复训练中家长起着主导作用，家长的生存质量直接关系到MR儿童康复干预的成败，关系到能否给予患儿和谐的情感互动以及正面的教养方式，这是改善患儿预后的关键。相比于传统护理，依照临床MR患儿家长的要求及患儿的具体差异，给予MR患儿和家长个体化护理建议，针对性明显增强，能有效满足康复需求，临床疗效也更突出。

个性化音乐疗法

MR患儿常伴有语言或沟通障碍、感觉障碍、心理行为障碍等，这些障碍除了依靠现代及传统中医康复技术进行缓解、康复外，音乐治疗辅助配合显示出了独特优势，对促进患儿生理和心理的全面康复具有很大帮助。运用中医辨证患儿的不同体质，建议家长选取不同的五行音乐帮助孩子康复。肝肾亏损型可选用“碧叶炯云”“冰雪寒天”“伏阳朗照”以滋养肝肾、强壮筋骨；脾肾虚弱型可选用“黄庭骄阳”“伏阳朗照”以补益脾肾；心肾不足型可选用“荷花映日”“黄庭骄阳”以补肾养心。五行音乐治疗通常每天进行4～6次，每次20～30分钟左右，2个月为1个疗程。

另外还可通过特殊的音乐活动帮助MR儿童改善语言和沟通障碍，如结合游戏进行敲打乐器、唱歌或教唱特殊歌谣，训练言语能力和节奏感；结合简单的身体动作，如体操、舞蹈、手足摆动等，改善社交与沟通能力。

个性化引导式教育

轻度精神发育迟滞的孩子生活尚能自理，而中、重度以上患儿生活自理困难，理解能力差，常需别人监护。但在患儿的生长发育期，他们的智力及其他精神活动还在逐渐发展，所以，对MR患儿进行教育、训练，尤其是幼年期的教育、训练非常重要。家长可在专业护理人员的指导下，根据患儿病情的轻重，了解如何在日常生活中采取引导式教育的理念，培养孩子的独立性和生活自理能力。比如，可以将复杂的功能活动如起床、洗漱、进食、穿衣、排便等，根据患儿的需要分解成简单的部分，利用节律性意向口令贯穿起来，引导患儿配合参与护理和训练。家长应有机运用各种途径，在日常生活中帮助孩子康复护理。

个性化饮食护理

合理喂养、补充营养是患儿康复的重要环节。儿童反复上感以及贫血、佝偻病、生长发育落后等，都会影响康复进程和疗效的巩固。对某些遗传性代谢性疾病，可通过严格控制饮食来防止发生或减轻症状。如苯内酮酸尿症的患儿需采用低苯内氨酸饮食（如大米、玉米、淀粉、蔬菜、水果等），限制含丰富苯内氨酸饮食的摄入（如小麦、蛋类、肉、鱼、虾、乳品等）。早期进行合理饮食护理，可使患儿生长发育较正常，并使已有的病理变化消失。

为了保证患儿从饮食中得到足够营养，应为患儿创造良好的饮食环境。餐前应稳定患儿情绪；对生活自理差者要加强训练，必要时家长应协助进餐，以保证进食量的充分，防止发生营养不良；对不能控制食量的患儿要防止暴饮暴食，以免发生消化不良。同时，还要注意纠正个别患儿的偏食行为。