血液透析患者自我管理能力相关研究进展

胡鑫玲 张小如

血液透析是终末期肾脏病患者主要的治疗方式，约有90%的患者选择血液透析[1]。透析患者生存率、生活质量普遍偏低，健康状况较差。自我管理是该类患者护理的重要干预措施，但是患者自我管理能力差而且由于学者对量表的选择和维度划分等认识不同，研究结果差异较大。自我管理能力严重影响患者的生存率、并发症发生率和生活质量[2]，而且预计到2020年我国终末期肾脏病患者将达到1200人/百万人口[3]，提高自我管理能力显得尤为重要。本文对血液透析患者自我管理的测量工具、影响因素和干预方法进行综述，旨在为提高患者自我管理能力和开展干预工作提供借鉴。

1 血液透析患者自我管理的主要测评工具

在血液透析患者自我管理的研究中，目前仍缺乏公认有效的测评工具，较为常用的3种测评工具如下。

1.1 血液透析患者自我管理问卷 宋艺君[2]2009年研制了血液透析患者自我管理量表，初始量表共36个条目，经筛选，保留20个条目，包括伙伴关系、执行自我护理、问题解决和情绪处理4个维度。量表采用Likert 4级评分法，1～4分分别表示从不、偶尔、经常、总是，总分20～80分，得分越高，自我管理行为越好。量表总的Cronbach’s α系数为0.87，重测信度为0.86，各维度的Cronbach’s α系数分别为0.76，0.79，0.78，0.70。北京协和医院将该量表引入大陆[4]并在保持原量表条目和维度不变的情况下对量表进行调整，调整后的量表Cronbach’s α系数为0.813。该量表主要关注患者的整体自我管理能力，对饮食、内瘘的自我管理方面涉及的条目十分有限且较为概括，特别是对于究竟如何护理内瘘的描述不够全面。

1.2 血液透析患者自我管理行为问卷 王爱平[5]于2004年研制了血液透析患者自我管理行为问卷，该问卷包括液体和离子的限制行为(9个条目)、饮食量的管理行为(5个条目)、运动爱好行为(5个条目)、一般状态的管理和社会心理行为(6个条目)共4个维度，25个条目。采用Likert 4级评分法，1～4分分别表示从不、偶尔、有时和总是，总分25～100分，得分越高，自我管理行为越好。问卷总的Cronbach’s α系数为0.814，各维度Cronbach’s α系数分别为0.821，0.738，0.726，0.710。问卷对患者饮食方面的描述细致深入，有利于患者慎重的选择饮食，但它忽略了患者与家属间的互动，也未提及内瘘的自我护理，故不适用于内瘘自我管理的研究。

1.3 血液透析患者自我管理行为评定量表 佘燕朝[6]在参考王爱平[5]和Curtin等[7]问卷的基础上于2007年研究设计了该量表，用于评估患者自我管理水平。量表划分为饮食自我管理行为(13个条目)、保持日常角色及功能(5个条目)、自我护理活动(7个条目)3个维度，25个条目，提取出10个因子。量表总的Cronbach’s α系数为0.803，重测信度为0.925，各维度的Cronbach’s α系数分别为0.798，0.712，0.705。采用Likert 4级评分法，1～4分分别表示从不、偶尔、经常、总是，总分25～100分，得分越高，患者自我管理行为越好。根据得分指标的高低，患者的自我管理水平分为高、中、低3个等级，得分指标>80%为高水平，<70%为低水平，介于两者之间为中等水平。该量表针对性较强，自我管理水平划分明确，但未强调医患、患者与家属间的沟通并且对内瘘的护理方面描述不充分,不利于内瘘自我护理的评估。

2 血液透析患者自我管理的主要影响因素

2.1 人口学因素 透析患者自我管理能力受性别、文化程度、年龄、工作状态、婚姻状况和社会支持等诸多因素影响[8]，但这些因素产生何种影响尚不明确。吴玲那等[9]认为女性比男性患者自我管理状况好；文化程度越高，自我管理能力越好，可能与受教育程度高的患者获取疾病相关知识的途径更广，从而转变对疾病的认知，采取健康行为有关。吴冬春等[10]指出青年患者自我管理能力普遍较低，并且在职青年患者自我管理能力低于非在职患者，这大概因为在职青年患者忙于工作而忽略了对疾病的自我护理，而非在职患者经济负担重，加重了精神负担，容易出现负性情绪影响自我管理能力[11]。Jaladat等[12]研究认为未婚患者自我管理水平较高，这可能与未婚患者各方面更多是依靠自己有关。自我管理也受社会支持水平影响，个体获得的社会支持越多，自我管理越好。医护人员应根据患者的具体情况给予相应的护理指导,同时充分了解患者的社会支持情况，帮助患者获得较多的社会支持,以提高其自我管理能力。

2.2 疾病相关因素 原发病和血液透析时间、频率可能会影响患者的自我管理能力。糖尿病肾病患者因为受心理压力和糖尿病所致的并发症影响，自我管理能力明显低于肿瘤等患者。其次自我管理能力会随着疾病的加重而提高，但是高到一定程度后又会下降，这可能是患者或家属因疾病的折磨失去了治疗的信心[13]。透析时间和频率是影响患者自我管理的重要因素，随着透析时间的延长，患者的自我管理状况也随之变好，可能随着时间的推移，患者对疾病相关知识理解掌握的更好，对自我管理的重要性有更深刻的认识。佘燕朝[6]认为透析时间超过1年和不足1年的患者，其自我管理行为存在统计学差异，他通过单因素分析发现每周透析3次的患者自我管理行为要高于2次的。而Lee等[14]则认为患者每周透析次数越多，液体摄入的依从性就会越差。

2.3 心理因素 透析患者由于受到疾病的折磨，加上心理、生理、家庭和社会等因素影响，心理弹性水平较低，常出现负性情绪，尤其是女性、农村和自我效能低的患者[15]。Smith等[16]对透析患者的液体摄入依从性研究发现，知识是重要的促进因素，而心理是重要的阻碍因素，医护人员应注意提高患者的疾病知识知晓度和心理水平，以提高自我管理能力。

3 提高血液透析患者自我管理能力的干预方法

3.1 健康教育 健康教育是提高透析患者自我管理能力、减少并发症和提高生活质量的重要途径，能够帮助患者掌握疾病相关知识和管理技能，延缓疾病发展进程。健康教育的形式多样，邵丽萍[17]在授权教育基础上提出团队式授权教育，显著地提高了患者的健康素养、自我管理能力和生活质量。陈文专等[18]研究发现，同伴支持教育能够显著提高患者的自我管理能力和自信心，提高患者参与健康教育的主动性。随着互联网技术的快速发展，基于网络的健康教育形式层出不穷并在多个科室得到应用。骆惠玉等制定了肿瘤患者互联网+健康教育方案，随时随地为患者提供有针对性的健康教育，并能够远程监测和提醒患者，提高了患者的疾病知识晓率和干预依从性[19]。目前社交软件在健康教育中得到广泛应用，极大地丰富了患者的疾病相关知识，提高了患者的自我管理能力和生活质量。罗静等[20]向患者推送健康教育视频，有效降低了空肠造瘘携管出院后延续护理期间居家护理不良事件发生率，保障了患者安全。

3.2 延续护理模式 随着护理职能和内涵的不断延伸扩展，护理服务的连续性及协调性也引起临床广泛重视，延续护理的实施主要是在常规护理的基础上将人文关怀以及整体护理理念不断延伸，将院内护理和院外指导相结合，对患者实施优质护理服务，以提高护理效果。刘敏杰等[21]通过实施延续护理有效地提高了患者满意度，改善了患者的总体健康状况、躯体状况和疲劳症状等。未来延续护理可根据医院的实际情况及疾病特点提供相关的资源支持；建立疾病标准化干预内容，与个性化护理相结合，以满足个体的护理需求。

3.3 协同护理模式 协同护理模式下，护士可以根据患者的不同情况选择相应的措施进行教育监督，同时积极争取家属的支持与配合，通过护士、患者及家属三方的共同努力，增强患者的自我管理意识与能力，使护理资源实现最大化[22]。然而，关于协同护理模式在透析治疗中的应用较少，缺乏足够的实验依据，有待作进一步分析。协同护理的实施，要采用专业小组的形式，注意多模式、分阶段健康教育，明确家属的身份和职能，充分发挥医护队伍专业水平，制定符合患者实际情况的针对性改进措施。

3.4 护理方式的改变 随着护理事业的发展，居家护理、精细化优质护理等逐渐被应用，这不仅满足了患者的需求也提高了护理满意度。全程居家护理是出院后患者护理常用的一种方法[23]，由于肾功能损害持续存在，需要长期血液透析，治疗过程从院内一直延续到院外甚至终生。马旭梅[24]研究发现，全程居家护理有效提高了透析患者的自我管理能力和治疗依从性，减少了并发症的发生。品管圈是相同、相近或互补性质的工作场所的人们自发组成的小圈团体，品管圈的应用有效降低了透析患者的体质量增长值，提高了自我管理能力，减少了并发症的发生[25]。有研究发现[26]，戴明循环管理法通过发现执行过程中的问题并改进问题，进而获得良好的护理效果，很大程度上提高了患者的治疗依从性、机体免疫力和生存质量。此外，戴明循环管理法的家庭护理干预通过家属与护理人员相互配合，积极主动与患者沟通交流，注意缓解负性情绪，增加了其治疗信心。但关于该法的应用鲜有报道，有待学者进一步研究。

3.5 心理干预 透析患者心理状态差时，可能降低治疗依从性，导致治疗效果降低，不利于患者预后[27]。杨意念等[28]实施团体认知行为疗法联合饮食护理干预措施，发现两组患者负性情绪、躯体化症状以及残余肾功能、尿量比较差异有统计学意义(P<0.05)。说明团体认知行为疗法联合饮食干预可以有效地改善患者心理状态,改善患者的残余肾功能及尿量，提高生活质量。李红等[29]系统评价了认知行为疗法对透析患者负性情绪和生活质量的影响。发现认知行为疗法干预≥2个月时对改善患者的负性情绪和提高生活质量具有较好的效果，但不足2个月时效果不明显。医护人员可以尝试对患者进行心理干预，如采用认知行为治疗、森田疗法、音乐治疗等方式，提高患者的心理水平、自我管理能力和生活质量。

总之，血液透析患者自我管理现状及影响因素的研究较早，但目前涉及的影响因素较为单一，对心理社会、生活方式等因素研究不足，且部分影响因素在不同研究中还存在争议。此外，血液透析患者自我管理的测量工具也不一致，在一定程度上阻碍了研究之间的比较。目前，透析患者自我管理的研究主要集中在欧美国家，亚洲地区近几年逐渐增多，由于地域环境和人文环境的差别，国外研究不一定能代表国内的情况。因此，应进一步探讨我国血液透析患者自我管理的现状及相关影响因素，为改善患者自我管理能力提供干预依据。