国外儿童安宁疗护现状及启示

左亚梅，苏茜，马玉霞，贠蓓，刘嘉，韩琳，

(1.兰州大学 护理学院,甘肃 兰州 730000；2.甘肃省人民医院 护理部,甘肃 兰州 730000)

随着医学技术发展和健康意识提高，全生命周期照护模式成为未来健康照护的主要方向。安宁疗护是生命末期健康照护的主要方法,又称临终关怀，指为生存期≤6个月的癌症患者及家属提供生命末期关怀性照护，其概念在应用范围上已发展为能满足所有疾病类型临终患者及家属“身-心-社-灵”全方位需求的照护模式。不同地区对安宁称呼不同，现专家共识下统称“安宁疗护”[1]。以往研究多关注老年慢病患者及肿瘤患者，儿童安宁疗护研究较少，本文综述了国外儿童安宁疗护的概念、模式、需求及影响因素，从基础建设、多模式结合、关注参与人员及专科儿童安宁疗护建设等方面探讨对我国的启示，以期为开展相关研究提供参考。

1 儿童安宁疗护概念与范围

1.1 儿童安宁疗护概念 世界卫生组织将儿童安宁疗护定义为自诊断生命受限起至生命结束后的能有效改善有生命危险患儿生活质量及解决其家庭所面临问题的照护方法，即早期识别、全面评估及有计划地干预患儿及家庭的生理、心理社会及精神问题，缓解其遭遇[2]。

1.2 儿童安宁疗护开展范围 《联合国儿童公约》将儿童界定为0～18岁，Lindley[3]的研究表明参与儿童安宁疗护的群体多为15～20岁，故本文讨论的儿童安宁疗护照护对象为0～20岁。英国儿童姑息医疗学会ACT (The Association for Children’s Palliative Care)及英国皇家儿科儿童健康学院RCPCH(the Royal College of Paediatrics and Child Health )联合发表了儿童安宁疗护常见疾病类型[4]，将参与儿童安宁疗护的疾病范围分为4个等级，等级越高，安宁疗护价值越大，见表1。此外，Chavoshi等以由癌症、原发性中枢神经系统疾病、生化/代谢疾病、神经肌肉疾病、心肺疾病、传染病和免疫疾病、染色体异常或基因缺陷组成的7类别系统为工具，分类分析哥伦比亚及加拿大死亡的1353例患儿的病因，发现7类别系统可概括所有死亡患儿的疾病类型[5]，作为判断是否需安宁疗护的依据。有研究[6]回顾性分析了美国华盛顿州17年的死亡患儿数据，发现死亡患儿中25%为慢病患者，在儿童死亡率降低的基础上，慢病致死率由31%增加至41%。美国加利福尼亚州一项研究[7]表明，患有复杂慢病患儿的安宁疗护参与时长高于平均水平，说明安宁疗护可为慢病患儿及家庭提供照护。Lindley等[8]的研究则表明智力障碍合并并发症的死亡患儿与安宁疗护参与率呈正相关。可见国外儿童安宁疗护服务的疾病范围呈逐渐扩大的趋势[9]。

表1 儿童安宁疗护疾病类型

2 儿童安宁疗护现状

2.1 儿童安宁疗护需求 医学技术的发展，使儿童患者的死亡率有所下降，美国儿童年均亡死人数由4.4万降至4.2万，但安宁疗护使用率仍低于10%[10-11]。英国安宁疗护机构平均每年为7千多名患儿提供照护，仅占诊断生命受限患儿数量的15%[12]。南非国家平均每60人就有1人需要安宁疗护，且儿童患者需求高于普通人群[13]。Julia等的[14]研究指出，全球约有2160万儿童及家庭有安宁疗护需求。可见儿童安宁疗需求高，发展迫在眉睫。

2.2 儿童安宁疗护模式 美国临终关怀与姑息医疗协会发布的指南将儿童安宁疗护概括为4种模式，各模式间可组合，提供延续性服务，模式的内容及其特点见表2[15]。国际上，美国以实施基于医院的项目为主，Drake等[16]的研究表明患先天性疾病的患儿死亡率极高，需医疗技术支持，基于医院的儿童安宁疗护能有效满足此类患儿及家庭的需求，并系统整合医疗措施。因此，美国设有儿童安宁疗护单元的医院不断增加。由于医疗资源限制，独立儿童安宁疗护项目开展较少。基于成年人安宁疗护的项目则存在专业性弱，针对性低的问题。此外，英国以开展基于社区的儿童安宁疗护项目为主，该模式适用于癌症及复杂慢性病患儿，通过细腻的情感交流与患儿及家属建立信任，设置家庭为中心的整体护理目标，有效识别、尊重并维持患儿对生命末期照护地点的意愿，发展“Dying at Home”范式[17]。非洲地区环境复杂，人类发展指数低，癌症及HIV患者多，儿童安宁疗护需求多元且复杂，在WHO的协助下，津巴布韦发展了综合安宁疗护模式，囊括医院就诊、家庭访视、移动路边诊所、步入式服务、同辈照顾者培训等方面[13]，综合利用4种模式，提高了当地的安宁疗护水平，值得借鉴。

表2 儿童安宁疗护模式及特点

2.3 儿童安宁疗护影响因素

2.3.1 政策因素 Lindley等[18]基于加利福尼亚州颁布的儿童舒缓医疗相关政策，对接受安宁疗护的979名患儿从安宁疗护参与率、参与时长进行分析，发现政策与参与时长为正相关，与无政策地区相比，儿童安宁疗护参与时长增加5.61倍。Downing等[14]通过系统评价发现，非洲65.6%的国家均无儿童安宁疗护，仅有5.7%的国家颁布了相关政策条款，非洲及地中海东部地区长期严重缺乏相关条款；而在没有具体政策的情况下采取姑息治疗，或者缺乏建立基金会的经济政策、政府宣传教育的社会政策及口服吗啡等阵痛药物使用的卫生政策支持，儿童安宁疗护寸步难行。因此，政策支持是全面开展儿童安宁疗护的关键。

2.3.2 成本花费因素 研究[19]表明，儿童生命末期的医疗花费是成年人的2.2～3.9倍，复杂慢性病患儿年均医疗花费高达8.2万美元。Knapp等[20]分析美国5万多名儿童死亡前的费用发现，平均11万美元的医疗费用中仅有5%用于安宁疗护；Widger等[21]分析了加拿大1620名患儿生命最后一年的死亡地点及医疗花费情况，发现平均医疗花费高达78332美元，65.8%的患儿为先天性认知障碍及慢性病患儿，均未接受过安宁疗护，死亡于ICU和急诊，67%的花费用于急救医疗；对比加利福尼亚州及马塞诸塞州癌症患者死亡前3个月的费用发现，使用过安宁疗护的患者的医疗费用分别降了13%和20%[22]。可见儿童生命末期医疗成本高，但用于安宁疗护的费用较少，为明确生命受限患儿提供安宁疗护可有效减少生命末期侵入性医疗及入住急危重症部门的发生率，降低生命末期的医疗成本，优化医疗资源分配。Kei-malpass等[23]分析了美国51个州的儿童安宁疗护“平价医疗法案”(affordable care Act,ACA)实施情况，发现安宁疗护费用的60%～67%均由医疗补助支付，若撤回ACA，社区复杂慢性病的患儿及家庭将无法获得安宁疗护服务。说明将儿童安宁疗护纳入医疗补助可减轻家庭经济负担，增加安宁疗护使用率，提高患儿及家庭的生活质量。

2.3.3 基础卫生保健因素 美国90%的儿童均享有初级保健者，研究[24]表明初级保健者是安宁疗护信息的主要提供者。Kei-malpass等[23]研究了加利福尼亚州2037名死亡儿童的数据，发现儿科基础卫生保健增加了15-20岁年龄组儿童的安宁疗护参与率及参与时长，可能的原因为高龄组患儿及家属与初级卫生保健部门的工作人员易于沟通，便于达成长期稳定的关系，普及安宁疗护知识，且高龄组儿童能明确表达自己生命末期的治疗意愿，适时接受安宁疗护服务，相反低年龄组患儿由家属做决策，父母常表现出强烈的医疗需求而放弃安宁疗护。可见基础卫生保健对儿童安宁疗护工作开展的影响与患儿年龄相关。扩大初级卫生保健工作服务范围，将儿童安宁疗护服务纳入工作常规，针对性开展低年龄组患儿及家庭的安宁疗护知识宣传，提高儿科初级卫生保健工作者安宁疗护的专业能力，发展“社工”等初级保健工作辅助群体，对开展儿童安宁疗护服务有重要意义。

2.3.4 文化因素 Thienprayoon等[25]以质性研究探讨种族和语言对安宁疗护的影响，访谈家庭中12组讲英文，8组讲西班牙语，研究发现文化影响患儿父母的安宁疗护观念，英文家庭认为安宁疗护是儿童生命末期唯一的选择，西班牙语家庭则认为只是选择之一；英文家庭最担心安宁疗护造成的经济负担，西班牙语家庭则最担心患儿与家庭的分离及床边照护遇阻；两种语言环境的患儿父母对是否告知患儿死亡事实持相反态度，英文家庭认为患儿有权利知道其生命状态，西班牙语家庭则认为隐瞒死亡事实利于提高患儿晚期生活质量。回顾性分析5年内的儿童安宁疗护数据发现拉丁裔患儿及家庭更易于接受安宁疗护，50%的非拉丁裔家庭选择中途退出安宁疗护[26]。可见文化因素对儿童安宁疗护的参与意愿及模式均有影响。

3 对我国发展儿童安宁疗护的启示

3.1 促进政策支持,加强基础建设 我国人口基数大，儿童安宁疗护起步晚，基础设施不完善，发展儿童安宁疗护应促进经济方面政策的实施，如：通过政府出台相关法律法规，落实儿童安宁疗护医疗保险政策及农村地区免费安宁疗护服务，提倡成立儿童安宁疗护相关的公益组织及慈善基金会，减轻患儿家庭经济负担，增加儿童安宁疗护参与率等。另外，应加强社会方面政策的助力，如鼓励现有儿科专业人员参与儿童安宁疗护专业知识培训，高等院校曾设安宁疗护专业课程，加强青少年儿童及父母死亡观念教育[27]，提高儿童安宁疗护意识，增加服务水平。统筹卫生方面政策的跟进，如建立医护结合的全人全生命周期照护模式，成立基于儿童医院或儿科重症监护室的儿童安宁疗护单元，将儿童安宁疗护合理纳入医院、社区及机构等的常规服务中[28]，实现医院社区无障碍转诊，优化资源配置，加快儿童安宁疗护发展。目前有效开展基础建设工作，是发展我国儿童安宁疗护的最佳途径。

3.2 多种安宁疗护模式结合 研究[17]表明，受地域特征、人文环境及民族文化等因素影响，城市地区可获取资源多，安宁疗护需求呈波动分布，农村地区缺乏安宁疗护服务资源，但需求高于城市。我国东西发展不平衡，南北文化差异大，基于区域特征映射分析儿童安宁疗护的可获得性及需求，应用筛查工具明确患儿及家庭的特征[29]，在实情调研的基础上，优先发展高需求地区，重点关注资源缺乏地区，以点带面，带动其他地区，建立家庭-社区-医院三级联动的多模式相结合儿童安宁疗护体系，促进儿童安宁疗护发展。

3.3 关注相关参与人员 儿童安宁疗护工作人员为患儿及家庭提供安宁疗护时常面临职业情感暴露，Tracey等[30]通过访谈北爱尔兰的安宁疗护专业人员归纳出的主题包括：与家庭交流困难，无法缓解悲伤感受，难以平衡复杂的医疗服务与安宁疗护。可见，提高相关专业人员的自我护理，建立弹性工作机制，加强同辈支持、组织支持，持续继续教育提升沟通技能及同事间专业技能经验的分享，能有效提高儿童安宁疗护工作人员的专业能力及职业健康。患儿父母及其家庭成员是患儿的主要照护者，同时也是儿童安宁疗护的服务对象。研究[15]发现，当患儿处于生命末期时，父母最主要的心愿是争取最大化的陪伴患儿，常忽略其自身也是安宁疗护的服务对象，心理悲伤等情绪无法有效纾解[30]。因此，应针对患儿家属进行儿童安宁疗护知识培训及角色认知教育，合理发挥其辅助作用，关注患儿心理健康，提供适时的心理护理与丧亲护理，保障患儿家庭整体健康状况[31]。有研究[32]表明志愿者的贡献为患儿家庭减少了20%的花费；调查[33]发现目前参与安宁疗护的志愿者年龄较小，多为教师和精神疾病护理工作者，且倾向选择独立安宁疗护机构提供志愿服务，参与儿童安宁疗护的意愿低于成人项目。探讨志愿者参与儿童安宁疗护志愿服务的影响因素，关注长期参与安宁疗护志愿者的身心健康，发挥志愿者的人力资源优势，提高儿童安宁疗护的社会认知。

3.4 开展专科儿童安宁疗护 患不同疾病的儿童及家庭有不同的安宁疗护需求特点。研究[6,34]表明，癌症、新生儿先天性疾病、多重复杂慢性病、智力障碍、HIV均是儿童群体中的高发病率、高死亡率疾病，是儿童安宁疗护专科化发展的主要方向。开展专科化的儿童安宁疗护服务是发展高质量生命末期安宁疗护的新思路，需通过培养多学科协作的专科儿童安宁疗护团队，建立专科儿童安宁疗护体系，明确患病家庭的安宁疗护需求，增强我国儿童安宁疗护的专业性及专科发展。

4 小结

我国安宁疗护的发展起步晚，受地域、人口特征、民族文化等多方面因素的影响，对儿童安宁疗护认知不足，发展面临极大的挑战。应借鉴发达国家的儿童安宁疗护经验，在国家政策的支持下，加强儿童安宁疗护基础建设，创立综合儿童安宁疗护中心，培养专业的团队和研究人员，建立符合我国国情的专科儿童安宁疗护系统。