残疾人家庭照顾者负担的研究现状

武汉理工大学法学与人文社会学院 魏丹丹

一、研究现状

文献梳理发现，学术界对照顾者负担进行了多方面的研究，研究现状如下：

（1）从理论方面来看，探讨始于19世纪60年代，照顾者负担是表示照顾者消极感受的一个常用的概念[1]，至今仍没有统一的定论。

最早由Grad和 Sainsbury（1966）首次提出“家庭负担”这一概念，将照护者负担定义为：照顾病患时，家人所付出的代价[1]。Thompson和Doll（1982）、Montgomery[2]等（1985）通过研究将负担分为主观、客观两个方面，主观负担是指在照护过程中照护者所感受到的心理变化以及情感上的变化；而客观负担一般指在客观情况上能够测量得到的负担，如照护所需要的工作量、花费的照护时间以及经济上的消耗等。George和Gwyther（1986）对照顾者负担的概念做了更为全面的表述，他们指出：照顾者负担是承担义务的家庭成员在照料病患时所出现的心理、躯体、社会和经济各方面的问题[3][4]。Poulshock和Deimling[5]认为照顾者的负担产生于照顾者因照顾活动而面临的生理、心理、社会等层面的困难。在此基础上，又有学者进一步做出了更详细的论述，将照护者的负担分为四个方面：生理方面的疲劳、身体疼痛、疾病发生；心理情绪方面的内疚感、抑郁、焦虑等；经济方面的医疗支出增加、职业竞争力减少等；社会压力方面的孤立感和无助感等[6]（贝纳特，1990）。

（2）从研究方法来看，学界对残疾人家庭照顾者的负担研究基本以定量研究为主。主要采用照顾者负担量表（ZBI）、社会支持评定量表（SSRS）、智障人士照顾者心理压力状况调查问卷、残疾儿童父母心理压力问卷和简易问答式问卷对残疾人家庭照顾者进行问卷调查，调查结果显示残疾人家庭照顾者在照料残疾人的过程中普遍存在照料负担[7][8][9]。还有学者从照顾者负担量表（CBI）五个维度来对照顾者负担进行半结构式访谈，研究发现，照顾者负担从高到低依次为：时间依赖性负担、发展受限负担、生理性负担、社交性负担、情感负担[7]。

（3）从研究方向来看，大多文献主要集中在对照顾者负担现状的描述性分析上，且在心理压力方面的研究成果较为丰富。

在残疾人家庭照顾者生理压力方面，郭晓娟（2014）通过研究痴呆患者家庭照顾者的状况发现，有超过50%的家庭照顾者每天照顾时间大于5小时，总护理时间为24至48个月，长期照顾会影响睡眠质量并直接危害家庭照顾者的身体健康[10]。陶叡（2013）对脑瘫儿童家庭照顾者研究发现，他们的生理状况正在遭受威胁，大多脑瘫儿童家庭照顾者有胸闷、心悸、失眠、偏头痛等症状，年老的家庭照顾者会有腰间盘突出、冠心病、高血压及心脏病等慢性病[11]。武霞（2016）也指出，在照顾脑瘫儿童时，家庭照顾者会面对生理方面的挑战，包括体力不支、失眠抑郁、生理紊乱等。王军霞（2014）研究发现，经济方面的压力也是残疾人家庭照顾者普遍面临的问题[12]。李方方（2016）指出，家庭照顾者也承受着社交方面的压力，残疾儿童的照顾工作具有较高的要求，这会令家庭照顾者与社会的联系与个人的全面发展受到极大的约束，也加重了残疾儿童家庭照顾者的不良情绪，且残疾儿童会发生情绪不稳定的状况，社会大众容易对他们产生异样的眼光，家庭照顾者也会因此而逃避社会交际[13]。陈凯雯（2017）年通过对南京市重度残疾人家庭照顾者进行访谈发现，不同类型的残疾，照顾者的压力表现不一样，程度也不一样。但残疾人照护者普遍存在经济压力、精神压力、健康压力和社交压力，他认为急缺社会支持，提出从加强经济支持力度、提供护理技能指导、开展心理疏导、提供社会保障和开展喘息服务几个方面来缓解家庭照顾者的负担[14]。

除了以上的压力状况，心理状况的问题对家庭照顾者来说同样严峻[15]。张宁生（1999）认为，残疾儿童的家庭照顾者面临沉重的教育压力，比一般儿童的家长承受更大的压力。他在总结国外学者研究的基础之上设计了《残疾儿童父母心理压力问卷》，以此为基准对残疾儿童家庭照顾者进行研究发现，残疾儿童家庭照顾者的心理压力从大到小排序为终身照顾、经济负担、个人及家庭问题、缺乏成就感和过分保护[16]。陈晨（2013）编制了智障人士照顾者心理压力状况调查问卷，结合访谈提纲，对32位智障人士照顾者进行调查发现，智障人士照顾者在长期的照顾工作中面临着比较沉重的心理压力，其心理压力不仅来源于日常的照顾工作，日常照顾工作带来的困难与冲突也导致照顾者心理压力大，主要表现在照护工作的长期性、身体负担大、经济困难、家庭关系冲击、角色冲突、社交与工作压力、社会歧视、自身与智障人士自身养老问题；他结合访谈资料分析出，照顾者普遍存在的非理性思维与消极应对现象是个体压力的主要影响因素[17]。李梦莹（2019）通过分析残疾人家庭照顾者心理压力，对照顾者进行个案干预。她认为残疾人照顾者压力主要来源于经济压力、照顾者的身心健康、个人生活与社会的断层、缺乏照顾知识和技能。为解决照护者心理压力开展“喘息服务”，为残疾人照顾者提供心理疏导服务、缓解心理压力[2]。原伟麟（2017）从照顾者的身体、情绪及心灵三个方面进行分析，得出照顾者的心理压力来自对照顾工作的无力感、对自身角色的认同感、经济方面的负担及社会支持不足四个方面[18]。

二、文献述评

综上所述，学界对残疾人照顾者负担的研究是多维度的。在理论方面，探讨较为丰富，但至今仍没有统一的定论；在研究方法上，学界在定量研究方面做了大量研究，且都得出照顾者在照料残疾人的过程中承受着巨大的压力，但缺乏用其他研究方法更为深入、系统地研究，且尚未形成一个完全统一、令人信服的体系；在研究方向上，大多学者倾向于对照顾者负担类型进行描述性分析，对照顾者心理状况的分析较多，但大多研究仅停留在探索性研究的阶段，并没有对这一群体进行深入的综合性研究，这对深层次地挖掘出照顾者各方面的压力来源，从而有针对性地舒缓照顾者的照料负担来说，是学界研究的匮乏。

三、结语

家庭照顾者是残疾人的主要照顾者，但残疾的长期性使照顾者易承受较大的经济、生理、心理等各方面负担，严重影响残疾人及照顾者的生活质量。学界对残疾人家庭照顾者的照料负担还缺乏较为深入的研究，这不仅是学界知识丰盈的遗憾，更是完善残疾人事业发展缺少的重要环节。因此，学界亟待对残疾人家庭照顾者进行深入系统的研究，从而引起相关方面的重视，以期减轻照顾者的照料负担，提升残疾人和整个家庭的福祉。