愿每个生命都被温柔相待

张建

2012年，高洁作出一个令人意外的决定，辞去收入颇丰的销售主管工作，创立本善社工服务中心。她作为负责人，带领社工团队向生命临终的患者提供临终关怀服务，致力于帮助患者及家属走过最艰难的路程。

心愿圆满

上大学时，高洁就参加志愿服务，在学习之余奉献爱心。2008年汶川发生地震，高洁作为志愿者参与赈灾募捐。大学毕业后，她入职一家医药公司，销售肿瘤专科药物。工作之外的时间，她选择到医院的肿瘤科为生命临终的患者提供志愿服务。

高洁目睹了这些患者与疾病纠缠时的痛苦与脆弱、家属的无奈与煎熬，更有甚者，有的患者要独自面对生命凋零时的恐惧。

这些生命临终的患者，在医学治疗之外，还需要心理关怀及精神慰藉。在专家的指导下，高洁开始学习社会工作知识，并将学到的知识运用到服务中去。

临终关怀，并非医学上的治疗手段，而是对身患绝症、生命进入倒计时的病人进行适当的医疗、护理和服务，侧重关注病人的心理和精神，帮助病人尽量安乐地过完余下的日子。

理想很美好，真正行动起来，高洁和团队却遇到很大困难。

当时，临终关怀还是个不为人知的新事物。高洁带着社工来到医院肿瘤科病房，向患者及家属表明来意：“您好，我们是来做临终关怀服务的。”家属一听是临终关怀，认为亲人可能快不行了，马上就发火，把她们往外赶，场面很尴尬。

后来高洁改变说法，不说临终关怀，改称安宁照顾。也不行，哪怕患者收到病危通知书，家属仍然拒绝接受服务。

怎么办？

高洁去参加姑息医学的相关培训，学会了与患者沟通的技巧。

在医院的帮助下，高洁和社工穿着志愿者的红马甲，定期来到医院，给患者理发、剪指甲、做按摩;为患者做一些清洁工作;陪患者散步，开展一些简单的娱乐活动;和患者聊家常，倾听他们的故事。有的社工还在患者输液时握着患者的手，静静地陪在患者身旁。

“我们只能说是志愿服务，其他的都不能提。”

这样的志愿服务慢慢积累起口碑，经过差不多5年的时间，安宁照顾（临终关怀）的说法终于被接受了。

高洁说，临终关怀的医务社工团队需要专业的力量来支撑，包括医生、护士、心理咨询师、社工等，分别为患者和家属提供服务。

针对患者，主要从生理和心理两方面着手。医生和护士尽量为患者缓解症状、减轻疼痛。患者清醒时，社工要尽可能让患者精神愉快;患者弥留之际，社工也要尽力帮助患者克服死亡恐惧。

借鑒香港、台湾临终关怀项目的服务理念，高洁还会帮助有需要的服务对象完成心愿。

香港的临终关怀服务会帮服务对象做生命故事书，用一本图文并茂的小册子来展示服务对象的生平;台湾的标配服务是给服务对象拍全家福，展示服务对象圆满的人生。

高洁在服务形式作了一些改变。

她在美国学习时，哈佛大学的钱先生联系到她。钱先生的老家在浙江，父亲已经是肺癌晚期，想请她提供临终关怀服务。儿子进了哈佛大学，钱父一直有个愿望，想让更多人知道这件事。

回国后，高洁带着团队赶到浙江，通过钱父的口述并搜集材料，帮钱父出了一本书——《哈佛育儿经》，并按照钱父的意愿，免费赠予当地的教育机构。之后又把钱父的人生浓缩成视频，对钱父的形象进行包装，让其尽善尽美。

后来，钱先生给高洁打来电话，感谢高洁和团队的付出。

细节关怀

除了服务患者，临终关怀服务更注重关心患者的家属。

对家属的服务则是多方面的，患者离世前后，心理咨询师、社工会帮家属建立哀伤辅导，引导家属正面宣泄悲伤的情绪和对亲人的思念，尽快走出哀伤期;如果家属有需求，社工会联络专业的丧葬机构为家属提供服务;有的家属生活困难，社工会积极协调相关资源。

政府购买公共服务项目进社区后，高洁和团队又结合社区居民的需求，在社区开展居家养老服务，照顾重病老人、对丧偶的老人提供哀伤辅导。

高洁和社工服务过一位老人。这位老人的先生去世了，留下她一个人。高洁和社工主动上门，帮她做一些取药、买菜之类的基本生活服务。另外，每个星期，社工会专门抽出一天，陪老人遛狗、聊天，宽慰老人低落的心情。

这种陪伴，在呈现形式上，与一些家政服务类似，不同的是，高洁和社工会把老人的材料整理出来，然后用老人能听懂也能看懂的、相对专业的心理评价表对老人进行“考核”，从身体状况、既往病史、服药情况，到家庭人员构成及家庭成员之间关系好坏等。以此为参考，评估社工的服务对老人是否有用。

高洁在国外的一个会议上讲过这件事。对独居的、丧偶的或患病的老人进行精神关爱，可以通过三种方式，一是专业的社工干预;二是帮老人结对。有的老人，虽然住在一个小区，但相互之间不是很熟悉，社工会创造机会比如跳广场舞让老人们认识，之后老人自由结伴;第三，有的丧偶老人可能会想再找个伴，一起走下去。高洁曾探索开展黄昏恋服务，受困于诸多制约因素，实行起来有难度。

拥抱转型

2015年，本善社工服务中心作为优秀社会组织被引进到新的社区。经过走访调研，高洁针对社区内失能、半失能、残疾、行动不便的老人推出洗浴服务。

高洁说，像这样的老人想在家洗澡并不容易，需要家人的帮助，对洗澡设施有专业要求，而一般的家庭并不具备这样的条件，再加上一般家庭的卫生间空间有限，在家中洗浴有可能对老人造成二次伤害。

汇总、分析多条走访信息后，高洁协调资源，在社区居民小区集中的地方辟出一块40多平方米的空间，在多方的协助下建起“心愿浴室”。2019年，“心愿浴室”迎来“移动版”——助浴车正式亮相，助力周边16个社区有需求的老人“澡”回幸福。

到明年，高洁的公益之旅就走过十年了，她的公益行动不断获得赞誉——“优秀志愿者”“最美草根领袖”“江苏好青年”“南京市青年五四奖章”……

“其实这十年的变化还蛮大的。”高洁说，整体社会环境对临终关怀类的服务越来越包容，她能明显感受到公众态度的转变，“家属会主动给我打电话了，说家人已经不行了，治疗也不抱希望了，想让家人临终前过得平静一点，精神上愉快一点。”

作为南京市人大代表，高洁还见证了临终关怀等精神慰藉类服务被纳入政府出台的养老服务条例。

在台湾学习时，高洁发现，台湾的临终关怀服务有社会组织如安宁照顾中心，有社区的Hospice（一般指善终服务），社区的临终关怀有成熟的模式。目前，本善社工服务中心的临终关怀服务还只能在医院开展。下一步，她准备对接医院的相关科室，提升临终关怀服务的专业水平，同时和台湾的相关机构共建，协调、推动多方资源，推进台湾成熟的社区临终关怀模式本土化，构建完善的临终关怀服务体系。

十年走过来，高洁戏称自己是专业“化缘的”，本善社工服务中心通过向社会募集善款、网络众筹、企业赞助、政府购买服务等方式募集资金，但是，“想让公益服务走得更远，光靠‘化缘是不行的”，她已着手探索可行的市场化运作模式来支撑公益服务机构的正常运转。