恶性血液病病人化疗间歇期输液港自我管理体验的质性研究

朱盛南，沈新梅，俞 颖

恶性血液病是一种严重威胁人类健康的疾病[1]，病人治疗周期长，在治疗过程中需要进行多次的静脉化疗，完全植入式静脉输液港可用于长期反复静脉化疗和需要支持治疗的恶性血液病病人[2]。在欧美等发达国家输液港已普遍应用于肿瘤病人，方便肿瘤病人进行静脉化疗和其他常规治疗[3-4]，现在技术已经成熟，是静脉化疗的重要置管方案。在国内，近年来输液港已逐渐推广于临床应用[5]。完整的治疗方案需要3～6个化疗间歇期，每个化疗间歇期为2～3周[6]，病人在化疗后7～14 d会出现骨髓抑制，使得全身抵抗力下降，同时病人缺乏有关导管自我护理和管理的相关知识，易导致导管并发症发生率升高[7]，因此选择输液港的恶性血液病病人在化疗间歇期携管回家的自我管理显得尤为重要[8]。本研究采用质性研究中的现象学研究方法，深入访谈在化疗间歇期携带输液港的病人，探究病人输液港自我管理的真实体验，全面分析病人输液港自我管理体验及其相关因素，帮助护理人员掌握病人的自我管理历程，进一步规范和促进病人的自我管理。

1 对象与方法

1.1 访谈对象 采用目的抽样方法，选择2019年1月—2019年6月在我院血液科住院的恶性血液病病人进行访谈，访谈对象的数量以信息“饱和”为原则[9]，本研究共访谈了12例病人。纳入标准：①经骨髓检查确诊为血液病的病人；②已植入输液港且至少有1次化疗间歇期经历的病人；③具有正常沟通表达能力的病人。其中男6例，女6例；年龄25～64(40.3±4.3)岁；文化程度：本科及以上6例，高中及专科3例，初中及以下3例；现居住地：省会城市5例，地级市3例，县城3例，乡镇1例；输液港带管时间1～24个月；置管史：经外周静脉置入中心静脉导管(PICC)1次或2次4例，中心静脉导管(CVC)1次或2次2例，PICC和CVC各1次2例，无置管史4例；家庭年收入<10万元4例，10～30万元6例，>30万元2例；费用支付方式：公费1例，城市医疗保险9例，农村医疗保险2例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究采用现象学质性研究的方法。

1.2.2 研究工具 采用半结构式访谈提纲，主要内容有：①请问您化疗时选择过哪些静脉导管？②请问您为什么选择安装静脉输液港，从哪里获得的相关信息？③请问您出院携带输液港后，生活发生了什么改变？④请问您日常维护输液港遇到过什么问题？⑤请问您的输液港是否出现过不适或并发症，如何处理的？当时感觉如何？对之后的生活有无影响？⑥医生和护士指导输液港维护的能力如何？您期待护理人员给您提供哪些输液港相关的健康教育？

1.2.3 资料收集方法 本研究获得我院伦理委员会的审核通过。采用半结构式深入访谈法，研究者设计好访谈提纲，访谈时所提出的问题不分先后顺序，由专业且固定的访谈人员以开放式提问的方式进行自由访谈。安排在病人经过化疗间歇期后入院第1天，选择病人治疗较少的时间段进行。访谈地点一般选择在病区示教室等较为安静、舒适的场所进行。研究人员在访谈前要进行相应的准备工作，了解受访者的相关情况，如病情、身体及心理状况等，并与受访者进行初步交流，建立互相信任的关系。每次访谈时间30～40 min，过程中注意观察受访者的动作和神情变化，充分鼓励受访者表达自己真实的想法、体验和感受，在研究过程中不断进行反思，总结经验，查找不足，进行改进和调整。为保护病人隐私，资料收集中病人的名称使用A～L表示。

1.2.4 资料分析方法 每次和病人访谈结束后，在24 h内将录音搜集的资料转换为文字资料。采用Colaizzi 7步分析法[10]：①研究者应仔细阅读所有资料；②听取病人所有重要意义的陈述；③对于病人提到的重要陈述进行对应编码；④将编码以后的内容精炼成有意义的主题；⑤将精炼出的主题再进行分析和归纳，力求全面、详实地描述受访者的内心真实的体验；⑥返回受访者验证核实；⑦整理分析资料，及时总结和反思。最后，研究者根据结果进行整合，最终形成的主题词有一定的内在关联性。

1.2.5 质量控制 本研究的严谨性体现在：①研究者同时扮演病人照护者和研究者的身份，访谈对象对研究者充分信任，在访谈过程中易表露出真实情感。②研究者为江苏省静脉治疗专科护士，理论知识和操作技能扎实。③研究者为了制定适合本研究的访谈提纲，先对2名受访者进行预访谈，根据访谈的结果调整访谈的提纲。④12例个案具有典型性和代表性。

2 结果

本研究在经过对资料的分析和整理后，共形成3个分类主题。

2.1 主题一：病人携带输液港期间所遇到的问题和困扰

2.1.1 提供信息途径单一 病人对于输液港的认识主要来源于住院期间护士的口头宣教、病人咨询以及输液港宣传手册。①内容及效果和护士自身素质相关，宣教不到位、不透彻。E：“我们回家以后，你们从来也不问，注意事项和我们交代的也不多，我们也不是很懂。”B：“还是希望护士可以多给我们讲一讲注意事项，讲得细一点。”②宣教效果受病人自身接受水平影响，宣传手册的内容会因为病人自身理解力不足等因素而受限。F：“我们在家遇到问题时也不知道问谁，时间长了护士说的也不记得了。”H：“护士和我说了，但是没有说的这么严重，我以为没问题的，以后你们还是再说得全面一点。”

2.1.2 对信息内容的需求得不到满足 随着病人文化水平和接受程度的不断提升，对信息的全面性也提出了更高的要求，而临床的护士有时并不能给予病人足够的信息。①居家活动及维护信息需求。C：“如果我们在家的时候可以定期给我们一些宣教或者提醒就更好了，比如说最近天热，是不是有什么需要注意的，总之还是希望出院以后也可以多关心我们。”②并发症观察信息需求。D：“如果能有专门的护士针对我们出院的病人，有监测就好了。”

2.1.3 维护不便 输液港的维护受多种因素制约，如居住地、经济条件、疾病进展等。①居住地引发的不便：有的病人住在南京郊区，如六合、溧水等地，还有外地的病人，考虑到交通问题而觉得维护麻烦。部分病人同时还考虑经济因素，不能及时维护。F：“维护不方便，我们是农村的，小地方医院护士不会维护，每次我们维护导管都要开两小时车，很不方便。”②病人疾病进展导致自身生理功能缺陷所致不便。G：“我自己不能走，过来都要孩子送。每次都晚个两三天过来维护，我看也没事。”③其他方面所致不便。F：“我去医院维护的时候，医院说没有匹配的针了，太麻烦了，这个怎么不统一呢？”

2.1.4 医疗条件受限 我国不同地区医疗水平差异较大，维护地点和时间的选择都受到一定限制，同时护理人员的技术水平参差不齐，病人不能信任部分护理人员。①维护人员的操作不规范。I：“我不放心我们那边的护士，我每次都要来你们医院维护。”②医疗条件差，部分地区还未开展输液港技术，护理人员未掌握输液港维护技术，病人怕维护后适得其反，选择不维护输液港。H：“我家住得远，有2个月没维护了，我上次维护的时候，听病友说3个月没有维护了，也没事，好得很，我想我2个月应该也没问题，没想到这次怎么就堵了，运气不好，这次还挺麻烦的，现在也没有溶开，我有点紧张。”③维护地点开放时间有限，病人不能及时知晓，易延误维护时间。G：“有一次看错医院可以维护的时间了，过了几天才来维护。”

2.1.5 并发症处理不当 病人在化疗间歇期出现导管相关并发症，病人的自我管理能力会直接影响病人应对并发症的方法。①忽视存在的问题：部分病人对并发症的认识不到位。L：“有一次我看我输液港皮肤那边有点红，按的话有点疼，我觉得应该没事，就没来医院，可是没想到过了两天我发烧了，到医院来说我输液港感染了，花了好多钱才好。”②自行处理：病人未接受系统培训就自己处理。F：“有一次有点疼，有点不舒服，本来想忍的，可是疼了两天，去医院太不方便了，我就吃点抗感染药就好了。”

2.1.6 对输液港的顾虑 输液港优势明显，包括每月维护1次，保留时间长，并发症少等，让大多数病人感觉输液港的存在完全不影响正常生活，特别是以往使用过PICC的病人，但部分病人仍然存在担忧。D：“有了输液港以后确实挺方便的，但是回家以后觉得身上有这个东西，总是不太舒服。”E：“我自己是没什么感觉，但是也觉得很麻烦。”

2.2 主题二：病人自我管理过程中的优秀品质

2.2.1 积极参与携管期间的自我管理 很多病人面对问题能够积极、主动地应对。①自己查阅补充导管相关知识并在日历上标注导管维护时间提醒自己。A：“我自己也搜索了百度，了解了一些导管内容。每个月我都在日历上标注了需要维护的日期，定期过来。”②在洗澡过程中注意保护港体处皮肤。B：“每次洗澡我都很小心的，虽然说没关系，但注意点总没错。”③遇到局部不适，积极主动来院咨询。A：“有次我感觉有点红，不放心，来医院看了一下，护士说没事我才放心。”

2.2.2 积极参与同伴教育 同伴教育的可信度高，病人很容易接受同伴的教育，这些教育会让病人的态度和行为发生改变[8]。有效的同伴教育会直接影响病人的学习效果[11]。在研究的过程中，发现很多病人愿意分享自己的心得体会，去帮助其他病人。这类病人在接受访谈的过程中更愿意表达自己的感受，研究者得到的反馈比预期要好。A：“每次我住院的时候，别的病人问我这个导管怎么样，我都夸的。”C：“我见到我那些病友，都说用输液港好，PICC太不方便了。”

2.2.3 独立且乐观地面对疾病 本次访谈中，不少病人在携管期间生活自理，不寻求家人的帮助，有困难尽量自己解决，面对疾病和生活积极乐观。A：“我都是自己过来的，很方便，你们护士技术很好，我也放心。有了这个输液港，挂水也方便，生活也方便。”

2.3 主题三：病人自我管理的真实体验和感受

2.3.1 积极体验 输液港优势明显，明显提高了病人的生活质量。大多数病人感觉输液港的存在完全不影响正常生活，特别是以往使用过PICC的病人，他们对输液港的使用体验更加满意。C：“这次我用了输液港以后，觉得输液港真是太好了，以前用PICC的时候觉得各种不方便，每周都要跑医院，而且洗澡还要包着，现在特别好，洗澡也没问题，我也不担心了，一点感觉都没有，特别好。”

2.3.2 消极体验 尽管输液港优势多，但由于价格高且尚未得到全面普及，部分病人经历了输液港得不到正确维护的经历。F：“有次我去我们那边医院维护，我一看那个护士的动作，我就不满意，和你们没法比，维护完我就觉得不舒服。”

2.3.3 病人对现状的认可和对未来的期待 A：“你们医院的技术很好，病区护士和门诊护士都很专业，我更加喜欢病区护士，很负责。介绍得非常详细，我很满意。”D：“我们有问题可以随时咨询，到期需要维护的提醒，常见并发症的提醒。”

3 讨论

3.1 完善输液港信息获取途径，将健康教育形式多样化 王丽等[12]提出，病人对输液港的相关知识了解程度较低，医护人员需加强健康宣教。本研究显示，病人获取信息途径有医护人员、病友及网络。医务人员应加强和病人的沟通，使其明确自我管理的重要性。同伴教育(peer education)是一种同伴互助式的健康教育方式，同伴间的相互沟通和交流可以改善病人的行为方式[13-14]。商丽艳等[15]调查显示，病人向其他病友介绍自己自我管理的成功经验，可以提高病人自身自我管理的积极性，同时和病友之间可以互相分享，相互支持，有利于双方不断完善自己。因此，应鼓励同伴教育，加强病友之间的沟通，以提高病人的自我管理能力。同伴教育的途径多种多样，健康教育的形式应该做到多样化。可以通过健康讲座的方式进行宣教，这种方式简单、效果好，但是有一定局限性，因此可以开展在线培训和微信群的方式进行宣教，通过利用网络平台让宣教内容更加深入和持久，帮助病人真正理解、掌握宣教内容。

3.2 提供个性化的健康指导 病人的年龄、性别、职业、教育水平、收入水平、文化背景、家庭支持等因素会直接影响病人健康教育信息的接受程度，而接受有效的健康教育才能帮助病人更好地进行自我管理。和卫[16]研究显示，病人的教育水平和病人的自我管理能力呈正相关，病人文化程度越高，对健康期望值和依从性越高；病人的收入水平也会直接影响病人的自我管理能力，收入中等的病人自我管理能力最好，其次是收入较好的病人。仇晓霞等[8]调查显示，因病人具有个体差异性，健康宣教的内容应采取个性化教育，特别是对依从性好、文化程度高的病人应多讲解导管相关知识。因此，应结合病人的个性需求和接受能力，提供有针对性的健康教育。

3.3 开展延续性护理服务 目前输液港的维护尚未普及，病人回到基层医院得不到专业的护理[5]。有的医院虽然已经开展了输液港的维护，但仍有护理人员因经验不足而做了一些不恰当的处置，导致导管相关并发症发生，而专业的医护团队对降低输液港并发症发生率、延长其使用寿命起着至关重要的作用，护理人员必须充分掌握输液港的维护流程和相关并发症的处理[17-18]。因此，需制定标准化的维护及并发症处理流程，加强对现有维护人员的输液港维护培训，培训后进行考核，考核通过后方能上岗[19]。同时，还需完善输液工具选择过程和相关医疗保险政策，以促进输液港的推广和使用[20]。王佳等[21]调查显示，基于微信平台的延伸护理有效提高了输液港的维护品质。本研究显示，很多病人在治疗间歇期有输液港的咨询需求，护士应加强随访，可建立微信群，定期发布导管相关知识，病人有问题可以随时咨询，共同交流。我科定期开展输液港维护和并发症处理工作坊，培训考核，人人过关。同时，正在开展输液港回访工作，设有1名专职回访护士，在病人出院后1周、1个月、3个月、半年、1年的时间点，与带港出院病人电话联系，做好延续性护理，主动关心解决病人遇到的问题，帮助病人提高自我管理能力，保证输液港的安全使用。

4 小结

本研究对恶性血液病病人化疗间歇期携带输液港自我管理的体验进行深入访谈，探究出恶性血液病病人化疗间歇期输液港自我管理的真实体验。全面分析病人输液港自我管理的体验及其相关因素，帮助护理人员掌握病人的自我管理历程，进一步规范和促进病人的自我管理。护理人员在病人化疗间歇期应分阶段、有计划地给予个性化专业指导，加强医患之间的沟通，促进病人积极主动地参与导管的自我管理。