频繁住院慢病患者照顾者负担的影响因素分析

柯淑芬，李 颖，李真真

（1.莆田学院附属医院 耳鼻咽喉科，福建 莆田 351100；2.莆田学院 护理学院,福建 莆田 351100）

慢性非传染性疾病，简称慢病，是指长期的、几乎不能被治愈的疾病，这些疾病往往与不良行为和生活方式密切相关，主要以心脑血管疾病、糖尿病、恶性肿瘤、COPD、精神异常和精神病等为代表［1］.据预测，到2030 年，全球因慢病死亡的总人数将提高到世界总病死人数的70%；在我国，慢病病死人数已达全部病死人数的85%［2］.调查显示，慢性病不仅会影响患者的寿命及健康，还会给患者的家庭照顾者带来较大的压力，比如经济压力、精神压力等.频繁住院慢病患者的家庭照顾者相对更容易患各种生理疾病，而且更容易得失眠、焦虑、抑郁等心理疾病，身体经常出现乏力等现象.目前，国内外专家学者对慢病患者的探讨研究主要集中在患者方面，对其照顾者的研究相对较少，基本都忽略了患者频繁/反复住院给照顾者带来的负担，而且多数研究以单病种为准.本研究通过对频繁/反复住院、多病种慢病患者照顾者进行现场调查，较完整地分析频繁/反复住院慢病患者照顾者的负担及其影响因素，进而提出改进措施.

1 调查对象

本文通过便利抽样的方法，选取2019 年10 月至2020 年1 月入住莆田市某三甲医院的频繁住院慢病患者及其照顾者作为调查对象，进行面对面问卷调查.患者纳入标准为：1)临床诊断明确，临床症状符合慢病诊断者；2)自我认知正常，同意参与本次调研者；3)1 a 住院2 次及以上.患者排除标准为：1)排除有严重并发症和其他器官、脏器功能衰竭而长期住院或认知功能障碍的慢病患者；2)言语交流有障碍的患者；3)有精神障碍或有家族史的患者.患者剔除标准为：1)无法正常完成调查者；2)问卷完成率小于2/3 者.照顾者纳入标准为：1)年满18 周岁；2)患者的主要照顾者，且照顾时间在3 个月以上；3)能够独立完成或者在研究者的指导下能够完成本次问卷；4)认知功能正常，同意参与本次调研者；5)了解患者的病情且记忆力正常，无交流障碍.照顾者排除标准为：1)领取报酬者；2)自身状况较差，不能照顾他人.所有被调查对象对本次研究知情同意，并获得医院伦理委员会批准.

2 调查方法

2.1 调查工具

2.1.1 一般资料 通过查阅大量文献资料，结合本研究的目的自行设计一般资料问卷调查表，经临床医生和临床护理专家审阅，按照专家意见进行修改后形成.专家情况：临床呼吸疾病专家1 名（主任医师）、临床心血管疾病护理专家1 名（副主任护师）、临床肾脏疾病护理专家1 名（副主任护师）、临床神经系统疾病护理专家1 名（副主任护师）、护理学院教师1 名（副教授）.

频繁住院患者一般资料包括性别、年龄、婚姻状况、职业、文化程度、月收入、住院次数、疾病种类、疾病发生时间、月医药费、支付方式等.照顾者一般资料包括性别、婚姻状况、年龄、关系、职业、文化程度、是否有聘请护工、照顾时间、分担人数、健康状况等.

2.1.2 患者自理能力评估量表（ADL）2014 年国家颁布的护理分级行业标准明确规定,根据患者Barthel指数总分确定患者自理能力的等级［3］.Barthel 指数评定量表［4］共包含进食、沐浴、修饰、穿衣、排便控制、排尿控制、如厕、床与轮椅转移、平地行走、上下楼梯等10 个条目，每个条目0～10 分或15 分，总得分为100，得分越高，患者自理能力越强.患者自理能力共划分为4 个等级：总分≤40 分为重度依赖；41～60 分为中度依赖；61～99 分为轻度依赖；100 分为无需依赖.该量表信度为0.92，说明具有很高的信度、效度和稳定性.

2.1.3 Zarit 照顾者负担量表（ZBI）该量表是由Zarit 等开发研制的，分别从健康情况、精神状态、经济状况、社会生活等方面对照顾者进行负担评估，是目前测量照顾者负担水平应用最广泛的工具之一.量表分为角色负担和个人负担2 个维度共22 个条目，采用Likert 5 级等级评分法，每个条目按负担的轻重用0～4 分进行评分，总分88 分，得分越高表明照顾者的负担越重.ZBI 总分＜20 分表示照顾者无负担，20～39 分表示照顾者有轻度负担，40～59 分表示照顾者有中度负担，≥60 分表示照顾者有重度负担.本调查使用王烈等［5］于2006 年译制的ZBI 中文版，该量表具有较好的信效度（a=0.87），在国内被广泛使用.

2.2 调查方法

调查人员经过统一培训，使用标准语言，不得出现任何提示或解答.调查对象符合本研究的纳入及排除标准，调查以一对一的形式进行.调查者向患者和照顾者详细解释研究的目的和意义，征得他们的同意，然后发放问卷并完成调查.对于不能独自阅读及完成问卷者，由调查员逐条询问、代为填写.共有149 对患者和照顾者填写了问卷.

2.3 统计学方法

应用SPSS 20.0 统计软件进行数据的录入和分析，患者及照顾者的一般人口学资料采用均值、标准差、频数、百分比等进行简要的描述性分析；对照顾者负担在不同人口学资料及临床资料间存在的差异进行单因素方差分析比较；运用Pearson 相关分析法分析频繁住院患者的照顾者负担与单因素方差分析中有统计学意义的一般人口学资料、患者自理能力的相关关系；使用多元回归分析方法分析影响照顾者负担的主要因素（以照顾者负担为因变量，以单因素方差分析中检验显著的一般人口学资料、患者自理能力为自变量）.检验水准a=0.05.

3 调查结果及分析

本研究共发放问卷160 份，收回有效问卷149 份，问卷有效率为93.13%.频繁住院慢病患者自理能力得分为（55.94±29.83）分，频繁住院慢病患者照顾者负担得分为（29.39±15.62）分.

3.1 频繁住院慢病患者的一般资料

本研究共纳入频繁住院慢病患者149 例，其一般资料如表1 所示.

表1 频繁住院慢病患者一般资料

3.2 频繁住院慢病患者照顾者的一般资料

本研究共纳入频繁住院慢病患者照顾者149 例，其一般资料如表2 所示.

表2 频繁住院慢病患者照顾者一般资料

续表2

3.3 频繁住院慢病患者自理能力

本研究中，频繁住院慢病患者自理能力得分为（55.94±29.83）分，具体情况如表3 所示.

表3 患者自理能力得分情况

3.4 频繁住院慢病患者照顾者负担结果

本研究中，频繁住院慢病患者照顾者负担得分为（29.39±15.62）分，具体如情况表4 所示.

表4 照顾者负担情况

3.5 频繁住院慢病患者照顾者负担的影响因素

3.5.1 不同人口学资料及临床资料与照顾者负担单因素方差分析 本研究以频繁住院慢病患者的照顾者负担作为试验指标，不同人口学资料及临床资料作为因素进行单因素方差分析.

1）慢病患者人口学资料对照顾者负担的影响.单因素方差分析结果(表5)显示，在给定显著性水平0.05 时，年均住院次数、慢性病发生时间和月医药费在照顾者负担上存在差异，具有显著统计学意义.

表5 慢病患者人口学资料对照顾者负担影响的单因素方差分析表

2）慢病患者照顾者人口学资料对照顾者负担的影响.单因素方差分析结果（表6）显示，在给定显著性水平0.05 时，照顾者年龄、职业、身体状况及照顾患者的时间等4 个变量在照顾者负担得分上存在差异，具有显著的统计学意义.

表6 慢病患者照顾者人口学资料对照顾者负担影响的单因素方差分析表

3）患者自理能力水平对照顾者负担的影响.单因素方差分析结果（表7）显示，在给定显著性水平0.05 时，患者控制大小便、如厕、床椅移动、平地行走在照顾者负担得分上存在差异，有显著统计学意义.

表7 慢病患者临床资料对照顾者负担影响的单因素方差分析

3.5.2 不同人口学资料及临床资料与照顾者负担的相关分析 本文采用Person 相关系数检验，对频繁住院慢病患者照顾者负担总分与单因素方差分析中具有统计学意义的一般人口学资料及临床资料进行相关性分析.结果（表8）表明，慢病患者照顾者负担主要与年均住院次数、月医药费、本人年龄及患者自理能力状况存在较弱的线性相关性，其中与年均住院次数、月医药费、照顾者本人年龄存在正相关性，与患者自理能力存在负相关性.

3.5.3 频繁住院慢病患者照顾者负担影响因素的多元回归分析 本文以照顾者负担为因变量，以单因素方差分析中有显著统计学意义的人口学资料及临床资料为自变量，研究照顾者负担的主要影响因素.结果（表9）显示，在给定显著性水平0.05 时，患者年均住院次数、月医药费、照顾者年龄、患者自理能力现状t 检验伴随的P 值均小于显著性水平0.05，说明这4 个自变量通过了变量的显著性检验.

表9 慢病患者照顾者负担的多元回归分析表

方差分析结果显示，模型的F 统计量为5.561，伴随概率P=0.000 远远小于显著性水平0.05，表明多元回归模型的整体线性关系显著.模型的调整的可决系数为0.369，说明患者年均住院次数、月医药费、照顾者年龄、患者自理能力现状可以解释照顾者负担36.9%的变异.其中,患者年均住院次数、月医药费、照顾者年龄对照顾者负担是正向影响，患者自理能力是负向影响.在其他因素不变的前提下，患者年均住院次数每增加1 次，患者照顾者负担平均增加1.035 分；患者月医药费每增加1 元，患者照顾者负担平均增加3.945 分；照顾者每增加1 岁，其照顾负担平均增加2.662 分；患者自理能力每提高1 分，其照顾负担平均下降0.072 分.

4 讨论

4.1 频繁住院慢病患者照顾者负担现状分析

本文调查显示，频繁住院慢病患者照顾者负担得分为（29.39±15.62）分，说明照顾者的负担为中度负担水平，这与刘小英等［6］对COPD 患者照顾者负担调查得分（35.907±2.772）、中度负担水平的研究结果大致相同.本文所调查的家庭照顾者多数处于中度负担水平，这可能与我国传统文化有关.在我国传统文化中，家庭责任感非常重要，家庭成员在情感上更易于接纳照顾者的角色，即便再难再累，也会承担起照顾家人的重担.本研究显示，慢病患者住院次数越多，照顾者负担越重，严重影响了生活质量.任丽娜等［7］研究表明，照顾者长时间地照顾患者会出现一些消极情绪，导致躯体出现不适症状，从而影响身心健康.李文杰等［8］认为，照顾者照顾患者的时间越长，其在照顾中的积极感受就越低，甚至会出现排斥的情绪，一系列的问题会更加突出，从而严重影响生活质量.

本研究中，患者年均住院次数、慢病发生时间及月医药费对照顾者的负担、生活及工作都有显著影响，这与高玲等［9］的研究结果相似.以慢性阻塞性肺疾病照顾者为例，以往的调查研究结果显示，患者疾病严重程度、持续时间、住院次数及时长与照顾者的负担显著相关［10］.

4.2 频繁住院慢病患者照顾者负担影响因素分析

根据单因素方差分析及多元回归分析得知，频繁住院慢病患者照顾者负担的主要影响因素为患者年均住院次数、月医药费、照顾者年龄、患者自理能力，患者年均住院次数越多，月医药费越高，照顾者年龄越大，患者自理能力越低，照顾者负担就越大.具体情况如下：

1）研究表明，多次住院的慢病患者比初次住院患者的生活质量更低，主要表现在生理和治疗效果两个层面［11］.另外，患者病情的反复发作，致使照顾负担变重.照顾的时间越长，照顾者的负担就越重，照顾年限及每天照顾时长与照顾者负担成正相关，这与其他研究结果［9］相同.

2）本研究中，72%患者年均住院2 次，而且月收入较低，83%患者月收入低于国家起征点5 000 元；82.5%患者主要通过医保如省市医保或新农合医保方式支付部分治疗费用，3.4%患者是通过保险方式支付，这在一定程度上减少了患者及照顾者的经济和精神压力.因此，完善社会医疗保障体系，积极推广三级疾病预防保健制度，控制慢病患者特别是严重慢病并发症的人数，大力降低医疗费用，才能从根本上降低慢病患者照顾者的负担.

3）本研究中77.2%照顾者都是患者家人，而且家庭分担者较少，且照顾时间基本在3 a 之内.在长期照顾患者当中，照顾者的个人时间、工作都不同程度地受到影响,压力较大.调查显示，46%照顾者处于亚健康状态或患有疾病，这可能是因为接受调查的照顾者年龄偏大，且长期照顾患者，缺乏锻炼及休息.研究发现，慢病患者照顾者的身体如果越来越差，那么照顾患者的任务就会影响到照顾者本人的正常作息，进而使得照顾者的内分泌系统出现紊乱，最终不能承担照顾任务，甚至使照顾者增加死亡风险［12］.另外，照顾者对于慢病患者的期待高，但是患者因病情反复频繁住院，照顾者具有较大的心理负担，尤其是女性群体，本身比较容易有焦虑、抑郁的情绪，生活质量会受到较大的影响［13］.

4）频繁住院慢病患者自理能力越强，则照顾者负担越轻，这与王林林［14］的研究结果一致.本研究中35.6%频繁住院慢病患者自理能力为重度依赖，自理能力评估项目中，患者控制大小便、如厕、床椅移动、平地行走这4 个方面易引发患者安全隐患，需要照顾者花费较多精力，这和照顾者负担息息相关.

4.3 政策性建议

4.3.1 完善社会服务保障体系 我国政府应完善社会服务保障体系，让更多的居民意识到健康体检的必要性.可以采取互联网、电视以及书籍等形式进行宣传，尤其是让频繁住院慢病患者的照顾者积极进行健康体检.应关注和重视频繁住院慢病患者的家庭照顾者群体，充分利用社会资源，保障老年人社会服务保障体系的建立与完善，如建立更加多元化的养老服务机构（如家庭护理站、联谊协会等），既可以缓解照顾者的身心负担，又可以加强照顾者间的沟通交流、信息共享.

4.3.2 加强医疗教育服务体系 由于文化水平较低的照顾者经济收入也相对较少，无法承担长期的高昂的医疗费用，致使其生活水平降低.因此，医院或者社区等医务工作人员应注重疾病预防知识的日常宣传，对患者照顾者进行相关疾病防治基本知识和原理、护理技能等科普，为照顾者提供现场专家讲座、电话咨询、义诊及微信公众号宣教等多元化服务，尽可能地提高照顾者对患者的照顾水平，降低照顾者的照顾负担，改善慢病患者照顾者的生活质量.患者出院后应经常进行电话随访，提醒照顾者定期观察和记录患者的病情变化，尽可能地降低患者住院次数，以减轻照顾者的照顾负担.

5 结论

研究表明，慢病患者照顾者负担普遍偏高，中度负担照顾者占46.4%.照顾者负担主要受患者年均住院次数、月医药费、照顾者年龄、患者自理能力的显著影响，其中患者年均住院次数、月医药费、照顾者年龄对照顾者负担起正向影响，患者自理能力起负向影响.建议我国完善慢病病人社会保障服务体系，医院或社区医务工作者定期对患者及照顾者开展义诊、健康教育指导、出院随访等多元化服务，充分重视照顾者的身心健康，并针对性地为慢病患者及照顾者提供健康指导和护理，以减轻照顾者负担.