儿自闭症 母倾心照料： 彼此的精彩，才是最好的祝福

美益君

从小就不会吃饭、上厕所，交流的重度低功能典型自闭症儿童，长大后会怎么样？家人又会过着什么样的生活？

在某自闭症贴吧里，家长的回答，看着着实令人痛心：“慢慢熬吧，熬不了顺其自然。无法与天抗争。”“自闭，干预半年了，还是傻傻的，有时真是绝望”“没有经历过的不会理解这种痛到骨子里无法呼吸的痛”……

这是很多自闭症儿童家庭的现状，在这些文字里，隔着屏幕都能感受到这些家长的无奈与茫然，都能感受到他们来自心底的呐喊与绝望。

可是来自宁波从小就被确诊为重度低功能典型自闭症儿童的皓子，没上过小学，现在却已经在一家外贸加工庇护工厂工作5年了。周末他还会自己安排去图书馆、书店、公园、科探中心、运动馆等。而皓子妈，不仅没有辞掉自己的工作全职陪护皓子，还四处旅游、做公益，参加各种活动。这在ASD圈，可以称得上是一个奇迹！

“愿用自己的后半辈子去陪他”

23年前，皓子出生在宁波的一个普通家庭。皓子的出生，让这个小家庭更加和谐美满。而彼时的皓子，一切正常，不到11個月，就已经学会了扶着楼梯走路。

1岁多时，皓子已经开始会说一些简单的话语。初为人母的皓子妈，更是享受着皓子带来的快乐与幸福。

可是这段时光并不长，皓子长到1岁半时，渐渐开始完全不会说话，不理人、不看人。对外界刺激没有任何反应，甚至大小便都不知、不会指物、危险不知、四处跑。

皓子妈心急如焚，她带着皓子把宁波的名医找了个遍，还只身前往北京和上海，可是都没有结果。

据皓子妈回忆，在那个年代，“自闭症”一词还不普及。在上个世纪末的中国，能诊断自闭症的医生只有3位，很多医生还并不知道这是一种什么病。

有医生看着眉清目秀的皓子和他的各种脑成像检查报告，说“这个孩子好着呢，是你这个妈有病”。

直到皓子2岁半时，皓子妈偶然认识了一位德高望重、经验丰富的医生。医生直接告诉皓子妈说：皓子患重度低功能典型自闭症，对策是放弃训练、再生一个。因为在她收集到的统计信息里，全世界没有一个家长，能在康复训练的路上坚持4年以上。

在2000年，全国只有一家家长自己开的为期100天的家长训练班，不但远在北京，而且排号要等5年之久。”皓子妈咬着牙说，“我不想放弃，即使是用后半辈子去陪他成长，我也愿意。”

“不去在乎别人的眼光”

皓子2岁那年，省残联在杭州开设了青苹果自闭症康复班，皓子妈将生活完全不能自理的皓子送去全托，此举甚至连亲人都无法理解。

一个刚刚2岁多的孩子，送去那么远的地方托养，所有人都觉得皓子妈疯了，但皓子妈仍然坚定自己的做法。她说，想要孩子成长，必须能让他独当一面。现在孩子还小，没有什么记忆，等他再大一点了，再送出去就困难了。

孩子送出去之后，皓子妈心里空荡荡的，无数个日日夜夜，无数次朝思暮想。

皓子妈几次都忍不住想要过去看看孩子，但是她又害怕自己去了之后，就前功尽弃了，她怕自己忍不住带皓子回来。“那段时间，每天度日如年。内心的那种煎熬，真的只有做母亲的人才会知道。”

事实证明，皓子妈当初的决定是正确的。康复训练一年多后，皓子出现了可喜的变化。虽然他还不能在生活上实现完全自理，但是大小便基本上能自己解决了。

从2002年起，皓子家又开始了新的运作：给皓子选择离家近、全天训练不用亲人陪伴的机构，保证妈妈和爸爸能够正常工作，外婆能够参与帮忙。

皓子妈刚开始也像其他自闭症孩子母亲一样，把孩子送到幼儿园就读。她发现，皓子去了之后，完全融入不了，而且老师对他也束手无策。

皓子妈心急如焚，可是又无可奈何，于是她作了一个更加大胆的决定：辍学，去康复训练机构。

14岁之前，皓子基本上是在康复、培训机构度过的。皓子妈为孩子制定的康复训练计划不随大流，始终把着力点放在孩子的生活自理、适应社会等方面。当大部分家长花大钱陪着孩子在全国各知名机构辗转培训时，她却按兵不动在同一机构让皓子待了十余年;当大部分家长埋头对孩子进行桌面教学时，她却忙着对皓子进行生活操作训练;当大部分家长急于培养孩子的学业特长时，她却把16岁皓子的特殊学校职高课程砍掉1/3，其余时间用来做志愿者，参加各种劳动实习，帮他种下一颗“自食其力”的种子;当很多家长在哀叹命运不公时，她把整个家庭抛在大众眼前，接受视频采访从不打马赛克，全家人一起勇敢地“亮相”，以此呼吁社会各界关注自闭症孩子。

似乎，皓子妈在康复训练上，一直都是“特立独行”。皓子妈说，“我不会去在乎别人对我的看法，我只在乎皓子的内心感受，在乎皓子的恢复情况。”“我不是特立独行，我只是顺应孩子的天性而已。”

14岁时，皓子离开康复训练机构，进入达敏学校学习，同时坚持接触社会做义工。这样，他原先的潜能都发挥出来，眼界开阔了，与人沟通的能力日渐提高。

进入职高班以后，皓子用一半的时间学习工作技能，一半的时间在爱心单位提供的工作场景中参与实践。他不仅能跟人进行简单的交流沟通，能处理自己的事务，还学会了弹电子琴、游泳、制作版画。

皓子实现了“生活自理、情绪稳定、行为自控”的目标，这正是皓子妈认为儿子能够融入社会的“通行证”。

可是，即使家人投入了大量的时间为皓子做康复训练，但是意外的情况却依然时有发生。

皓子在17岁时，不小心砸了人家汽车引擎盖。车主很生气，对着皓子破口大骂，周围的人也用看“精神病”的眼光看待皓子，甚至建议把他送精神病院。

每一次皓子妈都以为希望即将来临时，皓子每一次的“意外”又让她重回谷底。皓子妈知道，即使这样，她也不能对皓子失去希望。家，是皓子最后的港湾。

所以，皓子妈没有责怪皓子，她向车主道歉赔偿，并向周围的人一一解释，请求他们给皓子改过的机会。

从那之后，皓子妈申请内退，全力陪伴、支持、理解、包容皓子。“就算全世界与皓子为敌，我也要做他最坚强的后盾。这些年，皓子无数次跌倒，我帮助他一次又一次地重新站起来，支持他摇摇晃晃，继续向前，在他的背后牢牢托住，肯定他的感受、接住他的无力。我希望皓子知道，无论怎么样，都会有人相信他，有人在他能力不足的时候帮助他。我希望他能在抱持的环境下，变得很有安全感和自信心。”

发生了很多巨变后，皓子妈也开始重新思考我们给孩子的爱，如果没有半分的接纳、包容和肯定，只有一股脑地忙碌和鞭策，其实最终也会害了孩子。当父母认定孩子不行，那孩子也会自认不行。父母对孩子的否定和挑剔，会亲手将孩子们摇晃的身体推倒，让他们再次跌入无底的深渊。

“彼此的精彩，是最好的祝福”

2014年以后，皓子学会了独立出行，在实习单位、特校、训练机构之间来回跑，理解能力有了提升，知识面得以扩大。

2015年，皓子妈结合皓子的出行练习过程，写成了《公交练习手册》，分享给皓子的同学们。

2016年，皓子妈见皓子已经能够正常出行，便给他找了一份工厂的工作，负责在流水线上组装产品。

他每天早上5点半起床，6点半出门，赶着宁波的早高峰，和上班族们挤1个多小时的公交地铁，8点准时到达工厂开始组装产品零件。

皓子每天工作近7个半小时，下午3点半回家。工厂位置在郊区，皓子每天来回通勤要3个小时。皓子的工作内容很简单也很枯燥，是一份“钱少事多离家远”的工作。

每月扣除五险后，皓子只能拿到1800多元，但是，他却很珍惜这个“融合交流”的机会。

2018年，皓子妈又在媒体的支持下，成立了中国宁波网“皓子妈·星宝工作室”，以期为心智障碍者争取更多融入社会的机会。2018年11月，工作室又联合多部门推出了宁波市“无障碍出行卡”，为心智障碍者出行保驾护航。此举创国内先河，全国心智障碍者家長组织联盟将把它作为范例在全国推广。

2019年，皓子妈开始倡导无障碍社区生活;2020年与体育俱乐部研发、拍摄制作了四阶144节课程的《自主生活之选——星宝体适能运动》;2021年她又开始研发智能厨房家电训练课。皓子和皓子妈的生活轨迹正在逐渐步入正轨，双方的生活也逐渐变得丰富多彩。

在干预皓子的20多年的时间里，皓子妈不仅从南到北到处“嗨玩”，还投身于公益。

她说，“我从来没有把皓子作为生活的一切，什么事情都围绕着皓子转，我尊重皓子作为独立的个人拥有自己的生活。同时，我也有自己的生活，这样我们才能一起活得精彩。”

“你是一名自闭症孩子的母亲，怎么有那么多的时间和精力？”

“你家皓子都已经工作了，你怎么还去做那些事情？”

一路走来，坚持我行我素的皓子妈也受到了不少质疑，但是皓子妈却并不在乎——

再坚强的人也需要喘息，在比赛的时候，在看美景的时候，会让人全神贯注只顾眼前，放空自己，卸下无奈，微笑面对坎坷困苦，尽享生命所赋予的美好历程。每一次“嗨玩”过后，都会有归零的感觉，然后再枕戈待旦，强健身心，培训皓子，既不耽误工作也不耽误家庭。

孩子有自己的生活，我们也有自己的生活。就像一棵大树，父母是它的根系，孩子就像是叶子。根系长得好，叶子才好。所以父母要有自己的生活，父母过得好，孩子才能好。

这或许正是万千自闭症家庭所面临的问题：因为孩子，而逐渐失去了自己的生活，甚至失去了对未来的憧憬。但是皓子妈用22年的时间告诉我们：

即使身处绝望，也要满怀希望！即使手握烂牌，也能过上精彩的人生！彼此的精彩，才是对孩子最好的祝福！

编辑/宋凌燕