疾病之耻

1963年，美国人Goffman首先提出了羞耻感的概念，用“stigma”一词表示羞耻感。“stigma”源于希腊语，本意为“烙印”，表示人身体上的某一个特征，而这个特征代表了这个人某些不良的道德特点，即“极大地玷污某人名誉的特征”。Goffman形容这是一种耻辱的特征，这种特征将一个完整的、正常的人变为了一个被玷污的打了折扣的人。后来，“stigma”在医学领域被指代为一种患者因患病而产生的内心耻辱体验。“病耻感”的概念被广泛应用于精神疾病、传染病等。

2007年，华人Yang LH在西方现有的精神疾病“病耻感”理论基础上，首次阐述了“病耻感”理论在华人社会文化中的发展。在此基础上，他探讨并揭示了华人社会患者的病耻感体验可能更加强烈。

“我们需要告诉患者，无论是精神分裂症、癫痫、艾滋、乙肝、妇科病或者新冠，都只是一种病，和平时的感冒发烧并无区别。你会为日常的感冒发烧而紧张羞耻吗？当然不会。所以，你也不用为这些疾病而紧张羞耻。我们需要告诫社会，需要攻克的是疾病本身，而不是因为误解、歧视和夸张，便将矛头指向无辜的病人。”一位医生说。

疾病之外

听到邻居突如其来的提醒，以及紧随其后尖锐刺耳的关窗声，大病初愈的余顺（化名），仿若被坚硬的冰块击中了心中最柔软的部位——春光灿烂，他却浑身寒战。一切都回不到从前了。此前，余顺一直认为自己是不幸之中的“幸运者”。

余顺是2020年2月初进入武汉某新冠肺炎定点医院的。就医时他已高烧数日，肺部炎症比较严重，情况算得危急。能在最艰难的时刻得到救助，实属不幸中的万幸。虽然病势汹汹，但余顺不到四十岁，身体一直不错，且没有什么基础疾病，将近二十天的治疗后，渐渐康复。在经过一系列严格的检测、评估和隔离后，转阴一个多月的他被确定“安全”。

“寒冬已经过去，在新冠肺炎康复者面前，最多的是鲜花和祝福。听说很快可以回家了，我满心欢喜。”余顺说。

回到居住的小区是4月初，那时武汉已经“全面解封”。按照当时的规定，余顺还需要居家隔离一段时间。他还记得，护送康复者回家的社区工作人员，浑身上下严密防护。虽然看不清他们的表情，但余顺听到了他们真诚的祝愿，也收下了他们临别之际馈赠的小礼物。

余顺所在的小区有将近2000名住户，2020年初新冠疫情暴发之时，只有他和相邻楼栋的一位邻居“中招”。对于新冠肺炎确诊患者和无症状感染者，信息一直都被严格保密。但同处一个小区，谁感染新冠，却没有任何秘密可言。虽然小区业主群没有人公开议论，但大家都知道两名新冠患者分别住在A栋和D栋。有人与小区邻居微信私聊时抱怨新冠患者“有点麻烦”，连累一个小区的人“担惊受怕”“各种不方便”。而在小区业委会的“小群”里，余顺和另一个邻居则被直接点名。有人说，他俩就算康复回来，大家都要多留个心眼，万一他们身上还残留着病毒，或者说突然“复阳”了呢？

身体机能尚待慢慢恢复，余顺在网上下载了一套太极养生功法，打算每天早晨练上半小时。

余顺的房子带着一个朝向小区中庭的露台，有很大的活动空间。隔壁邻居的露台是封闭的，上面装着推拉窗，平时两面窗子都敞开着。余顺第一天在露台打太极的时候，忽然听到推拉窗快速划动的尖锐声响，扭头一看，窗子已经关得严严实实，邻居的身影一闪即逝。余顺很疑惑，大清早关窗户干吗呢？待到余顺锻炼结束离开露台，不多时，他在客厅又听见了隔壁推拉窗户的响动，他们又把窗子拉开了——虽说是春天，可长江沿岸的城市，空气中弥散着一股潮热，如果不通风便很难受。连续几天，只要余顺一到露台练功，邻居的窗户立马关得严严实实。直到居家隔离期快要结束，余顺在半个小时的锻炼之后，感觉鸟语花香意犹未尽，就把屋里的茶具挪出来摆在露台的小桌上，拿着一本书靠椅子坐下。不想，茶水还未煮好，隔壁一早紧闭的窗户突然开了，邻居戴着N95口罩大声提醒他：“老余，你自己的情况你最清楚，如果没有必要，这段时间还是尽量不要出现在公开或半公开的场合，这样的话大家都不方便。”还没等余顺回过神来，窗户又哗啦一声关上了。

这是余顺第一次真实感受到他人对自己曾感染“新冠”的厌恶，虽然他曾经担心过这件事，但大病初愈的喜悦每每冲散这个疑虑。此刻，他的脸上立时火辣辣，一种莫名的耻辱感从心底升腾而起。

“我这才发觉，在周围人的心中，我或许就等同于那个浑身生着长刺的新冠病毒。对于未来的种种美好幻想，从此破灭。”

病耻感滋生出的自卑，让余顺心头悄然砌了道坎。在小区里，他一举一动格外小心。坐电梯时，他会尽量避开人流高峰期，最好是电梯空无一人。如果早上七八点有急事要出门，他就从楼梯一级级走下去——哪怕他住在15楼。楼下，熟识的几位老邻居围着逗小孩，他会刻意绕行，避免碰面以后的尴尬。走出小区，面对满大街的陌生人，余顺顿时觉得放松。他甚至想过搬家，但作为自由职业者，受疫情影响不仅没有新的收入，还在持续“吃老本”，所以“搬家”这个强烈的愿望暂时没法实现。

同样被“新冠之耻”困扰的，还有余顺的病友们。

在医院治疗时，一个病区上百名病友成立了一个群，主要交流病情和治疗过程。病友们陆续康复离开医院，这个群依然存在，于是大家回归社会后的酸甜苦辣，都在群里聊起。

病友老周说起自己回公司后的際遇。老周在武汉一个颇有规模的私营企业上班，是一位中层管理人员。2020年2月下旬，居家办公的他被确诊。对于老周康复后的回归，公司领导在电话里表示欢迎，同时也强调了“先好好休息，不用着急上班”。但在这家公司已经工作了十年的老周，还是居家隔离期满就回公司了。

“可是，一切都变了。”

昔日关系甚笃的同事们在老周跟前变得行色匆匆，通常站得远远打声招呼就立刻离开。老周在大办公室分割出的工位不见了，原先堆积杂物的资料室变成了老周的临时“办公室”，甚至老周的午餐都被打包搁到资料室门口的架子上。老周很委屈。领导告诉老周，这是公司为了照顾他的“特殊情况”。这一切的出发点，“绝对是一片好意”。

公司对老周采取的诸多“超常举措”，让他时时刻刻坐立难安，“虽然没有做错任何事情，却感觉自己是个闯祸归来、不被原谅的人。”

病友虹姐在自己的地里有好几棵枇杷树，春末夏初正是枇杷收获的季节。为了感谢居委会和邻居们的帮助，恢复自由行动的虹姐把采摘下来的上百斤枇杷分装到若干个塑料口袋里，然后让丈夫分送给周围的朋友们。几天后，她发觉这些送出去的枇杷根本没人动，搁久了烂了坏了，甚至直接连袋扔进垃圾桶……

病友群里，大家时常会讨论自己的身体状况。虽然少数人反映存在容易疲乏、爬楼喘粗气、提重物使不上劲儿等问题，但大多数人认为“恢复得蛮好”。最多的反映，还是集中在心理或者情绪问题上，比如失眠、焦虑、抑郁。有人说“总感觉别人排斥自己，真的很委屈很想哭”，有人说“一场病回来，就成了被边缘化的存在”，也有人说“等这场疫情彻底过去就好了，时间终归能冲淡一切。你瞧，当初说起‘非典人人害怕，现在谁还关心哪些人得过‘非典呀！”

曹彬和王健伟教授团队关注了 2020 年1月 7 日至5 月29日期间武汉金银潭医院的 1192 名新冠住院患者，并分别在出院后 6 个月、1 年和 2 年进行随访。2022年5月12日发布的研究表明，随访 2 年時，出院康复者中至少出现1种新冠肺炎长期影响的比例为 55%（650/1190），相较于 6 个月时明显下降68%（777/1149），其中疲劳或肌肉无力是最常见的症状。随访 6 个月时，存在呼吸困难（mMRC 评分 ≥ 1）比例为 26%（288/1104），到 2 年时这一比例明显降低至 14%（168/1191）。存在焦虑或抑郁症状比例则从 6 个月时 23%（256/110），降低至2年时的12%（143/1191）。

该团队在研究中发现，无论最初的疾病严重程度如何，患者的身体和心理健康都会随着时间的推移而改善。尤其是焦虑或抑郁的比例，在2年内逐渐下降。

“从2020年到2022年，新冠病毒不断变异，传染性越来越强而毒性似乎有所减弱。反过来，因为各地‘层层加码的防控措施对日常生活的影响，使得人们渐渐不再像从前那般畏惧病毒本身，曾经的新冠肺炎患者或许心理压力会小一些。”一位知名心理咨询师说。

但有人并不同意这样的看法，“为了更好地实现疫情防控，我们从一开始对新冠肺炎的宣传中就突出其或发生的重要危害，令人恐惧的‘第一印象已经植入，形成了‘首因效应，往后愈来愈多的歧视和压力便在所难免。”

首因效应，由美国心理学家洛钦斯首先提出，也叫首次效应、优先效应或第一印象效应。指交往双方形成的第一次印象对今后交往关系的影响，也即是“先入为主”带来的效果。在社会实践中，虽然“第一印象”并非总是正确的，但却是最鲜明、最牢固的，并且决定着以后人际交往的方向。

“从早期开始的一系列宣传，已经让公众坚信，新冠病毒肺炎作为一种突然出现的‘瘟疫，绝对不同于一般流行性疾病，必须时时刻刻对它以及被它感染的人保持高度警惕。”

与突然被“新冠病毒”击中而陷入“病耻感”的余顺等人相比，“乙肝病毒携带者”王小泉在“病耻感”的折磨中已经咬牙生活了二十年。

在中国，乙型肝炎（简称“乙肝”）被称为“国病”。当前中国有9000万慢性乙肝患者，其中2800万人需要治疗。而在乙肝抗原阳性人群中，约三分之二为乙型肝炎病毒无症状携带者——他们是乙肝表面抗原阳性持续6个月以上，很少有肝病相关的症状和体征，肝功能基本正常的慢性乙肝病毒感染者。几乎所有的中国乙肝病毒携带者都是在体检中偶然发现的，他们日常并未觉得有任何不适，有的甚至还一直坚持健身。从20世纪80年代中期开始，乙肝在中国“臭名昭著”，其传播途径有血液、母婴、性等几种十分有限的方式，却并不为多数人所知。因此，共有一亿多人因为“乙肝”被排除在社会的边缘，人格和生存权利无法得到保障，其中大部分是健康的乙肝病毒携带者。有人甚至认为：“乙肝歧视是现代社会中规模罕见的群体性歧视和人道主义灾难。”

王小泉记得，自己是在高考前的例行体检中查出“携带乙肝病毒”的。在江西的这所县城中学，每个报名参加高考的高三学生的检查结果，就那样堂而皇之地贴在教室后面的墙上。王小泉“肝功”那一栏的“备注”，写着“乙肝抗原阳性”这样几个蓝紫色的字。

“今天想来，那几个写得规规整整的蓝紫色字，彻底改变了我的人生。”王小泉说。

一般的高中生自然不了解什么是“乙肝抗原阳性”，但好奇心终归是有的：“我的备注空白着，而他的备注有这么一行显眼的字，这说明什么呢？”班里有学生的家长在县医院工作，几天后，班里的同学都知道王小泉“有乙肝，会传染”。

最先疏远王小泉的，是同桌的女同学。大家都是住校生，为了节省时间，通常都会在食堂买好午饭、晚饭，然后带到教室吃。女孩因为喜吃豆子买了“雪豆炖蹄花”，就会把油腻腻的猪脚夹给王小泉；王小泉买的凉拌藕片，酸脆爽口，女孩子也会主动伸筷到王小泉饭盒里夹菜吃。交换饭盒里的菜肴，是王小泉与同桌的日常，但在王小泉“有乙肝”的消息传开后，同桌几乎再也不把饭菜带到教室吃了。与王小泉说话，女孩用手绢挡住鼻子，一副小心翼翼的样子，仿佛乙肝病毒正从王小泉的鼻腔口腔不断喷出，在空气中手舞足蹈。除了同桌，周围的同学甚至任课老师都对王小泉很是提防。王小泉看见，在把批改完的习题集交给课代表发放后，年轻的数学老师匆匆忙忙赶到卫生间去洗手。

虽然这样尴尬的场景持续时间不到一个月，因为高考很快开始了，但阳光开朗的王小泉，从此变得畏畏缩缩。

“当时，我为感染乙肝病毒的事很惶恐，但更让我惶恐和不安的，是周围人对我态度的180度大转弯。他们的态度，让我感觉自己是个令人羞耻的异类。”

他自觉不再提想当兵的事——因为再提这个，无疑是“天方夜谭”；在填报志愿时，他特意避开所有对身体条件有限制的专业。最终，分数远超一本线的王小泉，上了一个二本大学的计算机专业。

在大学里，“乙肝病毒攜带者”的身份，是王小泉最大的秘密。但这个秘密，并非无人知晓，校医院的医生、系里的辅导员和班主任都是知情者，但好在他们都没有去扩散这个秘密，“实际上，系里一个年级的乙肝病毒携带者还有好几个，只是平时看起来与常人无异。”怀揣着这个秘密或说“定时炸弹”，王小泉沉默低调，不愿参加任何社团活动。大学四年，王小泉最怕的是“体检”，尤其害怕体检项目涉及乙肝检测。好在大学里的体检都相对简单，也就是胸透、血常规和腹部B超这几项。

王小泉真正的噩梦是从大学毕业开始的，报考公务员、报考事业编、入职企业甚至考研，无一例外要做乙肝“两对半”，在这些检测中，王小泉“乙肝携带者”的身份“无处遁藏”，面临的一定是被淘汰的命运。不仅仅是工作难寻，甚至爱情在遭遇“乙肝病毒”时都能被击得粉碎。王小泉交过一个女朋友，女孩子出身农村淳朴勤快，两人都到谈婚论嫁的程度了，王小泉试探性地告诉女孩自己“携带乙肝病毒”，但也表示“可能一辈子都不会发病”。女孩听完表示“没什么”，但之后与王小泉的联系越来越少，最后她告诉王小泉，“家里不同意我和乙肝病人交往”。

这件事之后，王小泉彻底把“乙肝”作为自己身上的污点和缺陷，“感觉自己配不上好的工作，配不上好的爱人，甚至比残疾人还惨。”

从2006年踏出大学校门因为“乙肝”屡屡碰壁开始，王小泉也一直期待着某种转机的到来。

——2007年，劳动和社会保障部、卫生部联合下发的《关于维护乙肝表面抗原携带者就业权利的意见》，要求切实维护乙肝表面抗原携带者就业权利，促进公平就业。但该意见被认为缺乏具体措施和强制性，不易操作。实际来看，效果也确实不明显。

——2008年11月，中国反歧视代表人物陆军赴芬兰诺基亚总部抗议“诺基亚中国”的乙肝歧视行为，一时间外资企业对中国人的乙肝歧视被推上风口浪尖。

——2009年2月28日十一届全国人大常委会第七次会议第四审通过了《中华人民共和国食品安全法》，其中删除了原《食品卫生法》对肝炎病原携带者的限制；随后通过的《实施条例》更是明确区分了甲肝、戊肝等消化道传染病和乙肝（血液传染病），将乙肝及其携带者从禁止从事入口食品的岗位名单中剔除。

也是在2009年底，一直无处落脚的王小泉和亲戚做起了外贸生意，主要经销北欧的酒类和糖果。

对于乙肝病毒携带者来说，孤独和焦虑常伴，纵然有一肚子的委屈，身边也找不到合适的倾诉对象。后来，王小泉关注到了网上的“肝胆相照”论坛——这是中国大陆最大的乙肝携带者公益组织，2001年9月30日成立，截至2006年底，就有注册会员22万。“肝胆相照”论坛有着无数与王小泉同样命运的“难兄难弟”。与王小泉一样，工作歧视、婚恋歧视是两种最突出的状况——也有怀孕时才查出携带乙肝病毒的准妈妈向大家抱怨“命运不公”。在论坛里，“肝友”们畅所欲言，平素在社会上的羞耻与遮蔽，在这里统统不见踪影，彼此打气支招是常态。当然，在论坛里大家几乎都使用网络化名。也有一些肝癌患者，向众多“肝友” 拉响了“乙肝——肝硬化——肝癌”三部曲的警报。

“从2007年开始，我坚持每年在一个承诺为患者保护隐私的肝病专科医院做乙肝相关项目检查。幸运的是，我没有任何症状和病理表现，不需要任何药物治疗，就是一个正常人。”王小泉说，“但我在购买基本医保之外，每年还会花两千多块钱买商业保险，也就是重疾险。在论坛上看多了一些乙肝患者的预后，也算是未雨绸缪。”

但王小泉也知道，虽然从身体表现上来看，自己算个“正常人”，但“乙肝病毒携带者”的秘密，依然像一块大石头一样，压在他的心上——除非某种观念从根本上得以扭转，否则这块大石头，在他心头终其一生都不会落地。

“在旁观者看来，得了乙肝失去的是健康。对我们相当部分乙肝携带者来说，实际失去的是整个人生。”王小泉说。

“虽然我还不到四十岁，但除了生存，已经磨灭了理想。工作嘛，能挣钱养活自己并且能连续买重疾险就好，至于结婚成家，就是可遇不可求了。”

这二十年，因为乙肝带来的“病耻感”，王小泉长期处于失眠、抑郁的亚健康状态。他曾求助过朋友介绍的某“知名心理咨询师”。交流的过程中，这位心理咨询师不断追问王小泉的疾病进展和过往挫折，而王小泉因为多年背负的“病耻感”，在未与陌生人建立信任关系之前，对这些盘根究底的询问很是紧张惶恐。所以，“心理求助”宣告失败。

有时，难得美美一觉醒来，窗外阳光明媚，但只要一记起身上那些可耻的病毒，王小泉立刻开始陷入沮丧。尽管如此，王小泉还是努力地调整自己的心态，因为据说长期亚健康会导致免疫力下降，“那样的话，我的身体就会抑制不住乙肝病毒的进攻。”

陈小兰（化名）走进卫生间，在那个密闭的小隔间里，她狠狠挥动拳头朝着墙壁就是一拳，一记闷响。从卫生间出来，她一边深呼吸一边调整自己的情绪。半晌，才好了一些。

23岁的陈小兰患有子宫腺肌症合并严重痛经，需要定期到广州的这所“三甲”医院进行超声检查。对于已有性生活的女性，这几年妇科彩超检查很少采用传统的“憋尿”再经腹部观察的方式，而多采用“阴超”检查。陈小兰对于“阴超”一直心存阴影，因为每一次做检查都伴随着不太愉快的体验。

“仿佛每一个来做‘阴超的未婚年轻女孩，都应该遭受医生的蔑视。”陈小兰说。

隔着一层帘子，陈小兰听见医生正在大声呵斥受检者：“这个时候晓得害羞了，又不是啥小姑娘了，有什么好害羞的！”

紧接着哗啦一声，帘子拉开一部分，医生探出头来，扫了一眼神色紧张的陈小兰，“下一个就是你吧？事先做好准备！”

帘子又哗啦一声拉过去。陈小兰回头望了望时不时被人推开的检查室的门，犹豫了一下，随即便开始动手解皮带扣。饶是如此，陈小兰躺在检查床上，依然被一通斥责：“往下躺，往下躺！你是第一次来做阴超吗？！”使劲挪了挪身子，看医生已经准备好探头，陈小兰便把眼睛闭上——她一直觉得这样的检查是一个令人害羞的过程。

“眯眼睛干吗？腿抬高！你们这些年轻人平时放得开，怎么来检查就了？”陈小兰睁开双眼，脸涨得通红，想反驳点什么又生生给咽回去了。探头进入身体，一番操作很粗暴。大约五分钟过后，检查结束。

“与去年相比，变化不大，随访。”医生冷冰冰地说。

快速起身的陈小兰，内心像一口沸腾的大锅，搅动着羞耻、愤怒、恐惧等各种复杂情绪。

“为什么别人年纪轻轻都不会像我这样，得那种生过孩子的女人常得的病。难道是我未婚做了不该做的事情，得到了惩罚？”如今，陈小兰常有这样耻辱的想法。

中国社会，“贞操”这一说法已经过时多年，但在未婚的年轻女性因为“妇科疾病”前往医院寻求诊断治疗时，却屡屡遭遇鄙夷和不屑。似乎，“妇科疾病”与人品道德直接挂钩。

“为什么我们并没有做错什么，却感到羞耻？”“为什么我们那么恐惧？”“为什么我们突然在检查台上丧失了反抗的能力？”“在妇科检查室里，医生通常都是女性，女人又何苦要为难女人”……这些是豆瓣APP上“代表月亮消灭妇检阴影”小组常常讨论的问题。

陈小兰是这个豆瓣小组的成员。她把自己的遭遇写出来，与组员们分享。并且，她的遭遇并非个案，还有许多类似或者更极端的故事。

23岁的李琼近两年一直在预约HPV九价疫苗，这款疫苗特别适宜16—26岁的年轻女孩。

——HPV病毒长时间感染女性宫颈，可能会逐渐导致宫颈病变，最后导致宫颈癌。宫颈癌是全世界导致妇女死亡的第二大癌症，仅次于乳腺癌。80%的女性在其一生中都感染过HPV。HPV宫颈癌是目前唯一可以预防的癌症，定期检测HPV至关重要。

但在李琼所在的这个位于广西的四五线城市，九价疫苗一直稀缺。她曾想过找卫生系统的朋友帮忙，但一开口，对方就说：“宫颈癌一般的人是不会得的，除非那个人的性需求特別旺盛。你是个好女孩，不要为这些瞎操心。”“只要洁身自爱，根本就不需要那种疫苗。”反而搞得她很尴尬。

李琼还记得，在“知乎”，有一位男子谈到妻子患宫颈癌医治无效去世，自己在经历一段时间痛苦后，终于又有了一位年轻漂亮的爱人。原本男子是想和“知友”们讨论丧偶之后慢慢走出阴霾的“心路历程”，可评论区却围绕“宫颈癌”和“HPV感染”的问题热火朝天。有人评论道“患了宫颈癌，说明一对伴侣中总有一个或是不忠，或是某些经历太过丰富”。有人说“姐妹们小心了，千万不要嫁给前任患过宫颈癌的男人，因为他的身上携带着致命病毒，或者说他根本就是一个管不住自己身体的人。”……

“不知为何，在我周围，不论HPV还是宫颈癌，都直接与个人的品行挂上钩。原本不幸的病人甚至家属，反而会背上‘苍蝇不叮无缝的蛋的污名。”李琼说。

小雨是一个十二岁的小女孩，患有先天性脑瘫。经过积极治疗，小雨康复得很好，除了右手右脚尚有些不大利索之外，就和普通的小女孩一般无二。在父母和康复医师的眼中，小雨是个非常能吃苦的孩子，为了训练右手的精细动作能力，小雨每天要练习抓拿、夹取上千次，手心都磨出了茧子。现在小雨从重度残疾中渐渐恢复过来，能够用左手写字、用右手拿勺子吃饭、自己走路，在医学上算得“创造了奇迹”。然而，在外人看来非常坚强的小雨，性格自卑又内向，从小学一年级到六年级，已先后转学两次。

“周围的人对于小雨，一直带着同情和惋惜，觉得这么可爱的女孩怎么就成了一个残疾人。在学校里，同学们看小雨走路一瘸一拐，都肆无忌惮地称呼她为‘瘫子‘拐子。这些举动，给小雨带来巨大的羞耻感，让她敏感又孤独。”社区心理服务志愿者王琪说。

“小雨很优秀，但如果不能摆脱疾病带来的耻辱感，那么她将终身生活在脑瘫的阴影之中。让她敢于直面残缺，坦然接受自己的不完美，是我们正在做的工作。”

王琪还见过一个遗憾的例子——社区里一位60多岁的独居老人。这位李姓老人每天早晚独自出来散步近一个小时，偶尔进超市买上几棵青菜，累了就靠在街边花园的长椅上休息一会儿。老人年轻时在一家机械加工厂工作，二十多岁的时候因为外伤而引发了癫痫，最频繁的时候每天都会发作——毫无征兆地倒下去，拳头紧握，两眼紧闭，牙齿咬得咯咯作响。那口吐白沫浑身抽搐的样子，任谁看了都又惊又怕。

癫痫这种神经系统疾病发病率高，据统计，目前在我国患者约有900万人，而且每年还会出现40万新发病例。癫痫发病形式多种多样，有倒地抽搐的“大发作”，也有发出怪声或仅仅表现为突然呆滞的“小发作”，其中有20%-30%属难治性癫痫或顽固性癫痫，通过正规药物系统的治疗也不能得到满意控制。

催眠师汤朝千开展的认知行为课堂——在顽疾面前如何树立好心态

厂子体恤受伤的工人，同时为了避免他突然发病给旁人造成困扰，于是把他调到后勤科干庶务。老人的终身孤独也是从这个时候开始的，他虽然不清楚自己发病时究竟是怎样的场景，但却清楚周围人对自己的态度——大家就像看一个脑子里被装了“簧片”的怪物一样。

老人很幸运，在40岁出头时通过手术治好了癫痫，这二十年来再也没有发作过。但“羊癫风”的耻辱称号已经如影随形，不论现在的老人有多健康，他已经被“癫痫”牢牢定格在数十年前他第一次在车间里发病时的那个傍晚。虽然机械加工厂早已破产重组，在成都东郊的这个旧企业社区里，还住着老人的许多老同事，远远看见孤独地行走着的老人，他们依然会窃窃私语：“那是老李，原先咱们三车间的，脑袋被砸伤就开始抽‘羊癫风，到现在还一个人……”

“我曾经试着让李大叔加入社区的老年大学，想着让他一点点融入集体，性格就能慢慢变得乐观。但他拒绝了我的提议，说他一个人习惯了，人多了他反而手足无措。”王琪说。

患病本身就是一件非主观意愿且足够令人痛苦的事情，但可悲的是，一个人一旦患了某种疾病，还要被疾病带来的耻辱感紧紧裹挟。

今天在许多大城市的“三甲”医院，医生们开始关注起疾病以外更严重的问题，那就是病人的心理和情绪。很大程度上，它们能直接或间接影响到治疗的效果。

2022年5月30日，神经内科博士研究生胡晶华在毕业答辩后的致谢中动情地说：

“……我们不但要注重治疗病人的身体疾患，还要努力向他靠近，了解他此时此刻的内心……治疗病人与修理机械的最大差别就在于，人是有血有肉有思想的。疾病不仅损害了他的身体健康，更对他的精神心理造成了不同程度的创伤。据我在医学实践中所见，这样的创伤，反映在情绪上，最常见的是恐惧和羞耻。对疾病的恐惧，让病人像抓救命稻草一样，把医生盲目视为唯一救星；而由疾病引发的羞耻，会让病人陷入自责和怨恨的泥潭不能自拔，由疾病的耻辱牵扯出的心灵剧痛，甚至会让他们甘愿放弃治疗，去赴死神之约……这是我作为一个年轻医生的感受——病耻感，有时比疾病本身还要可怕。所以，让我们有时是治愈，常常是帮助，总是去安慰。”

“污名化”

“病耻感”这个与心理学直接关联的特定词一经形成，最先应用于精神疾病领域，被认为是精神疾病患者所表现出的一种负性情绪体验，对患者社会功能康复会产生不利影响。20世纪90年代开始，西方不同领域的学者开始了对精神疾病“病耻感”现象的研究。后来，“病耻感”外延不断扩大，内容也更加丰富，研究角度越发多样化。有些学者尝试着从社会学的角度去解读“病耻感”：“……当被贴上标签，刻板印象、孤立、地位丧失和歧视这些过程发生时，羞耻感就出现了。”

正如苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中所说：在社会成见中，许多的癌症患者常常被視为生活中的失败者，当人们面对或背对患者窃窃私语时，患者会反复问：“为什么是我”？

“贴标签”常常与疾病“污名化”密切相关。

在资深心理咨询师何梅看来，从精神疾病开始，到后来每一种会被社会公众“贴标签”的疾病，其“污名化”都有它在社会学和心理学上的特定来源。

比如，精神疾病的“污名化”，来自从远古时代开始的迷信。那时，人们普遍认为发疯的人是因为鬼魂或妖魔附体，在巫师或族长的指使下，发疯的人被处刑杀死或强行隔离。所谓隔离，往往是把“疯子”囚禁在一间废弃的小屋或者牛羊圈里，拴上铁链，任其在孤独、恐惧与癫狂中自生自灭。发疯的人与鬼怪息息相关，已经在发疯中失去自我，这样的“社会异类”，任谁都会闻之色变。

癫痫的“污名化”来源与精神疾病相似。羊癫风！一个好端端的人，突发意识丧失、四肢抽搐、口吐白沫、咽喉发声，在科技尚不发达的时代，如此惊骇的场景也只能用鬼神附体的方式去解释，病人也同样被归为“社会异类”。

比如，抑郁症焦虑症等心理情绪疾病的“污名化”，来自人们把它们与精神疾病捆绑在一起，混为一谈。除此，抑郁症的“污名化”还有一部分来自“竞争社会对弱者的绝对鄙视”。

比如，乙肝的“污名化”来自对“疾病传播渠道的不确定”。20世纪80年代末，上海暴发“甲肝”，当时由于医学界尚未能对甲肝、乙肝进行严格区分，乙肝被误认为具有强烈的传染性，且后续又被认为是导致肝硬化、肝癌的重要原因，由此让社会大众对病人产生了强烈的恐惧感和排斥感。事实上，乙肝病毒的传播途径很有限，在一起学习、工作、用餐均不会传染。世界卫生组织曾指出，乙肝病毒“不会通过被污染的食物传播 ”“ 接吻亦不会传染”，乙肝病毒携带者中90%以上终生不会发病，真正变成肝硬化、肝癌的不足5%。

比如，艾滋病的“污名化”，来自传统社会对于“性滥交”的鄙视和厌恶。

心理学研究认为，人类的“羞耻感”最初来自“排泄”，来源于童年早期，我们发现无法控制自己身体时的窘迫。这种早期的窘迫决定了“羞耻”的基本方向，它导致一切与“排泄”以及排泄器官相关的行为都是私密的、令人害羞的——包括人类在内，绝大多数动物的排泄器官都与生殖器官紧密相连。而一个东西一旦与“性”联系在一起，它将影响我们的方方面面。就好像王尔德所说的：“生活中的一切都关乎性，性关乎权力。”所以，人们通常会因为自己身患什么疾病而感到羞耻呢？很多人想都不用想，就能答出“性病”二字。其实更准确地说，应该是“可以通过性行为进行传播的疾病”，例如梅毒、淋病、艾滋病，等等。

比如，在我国部分妇科疾病的“污名化”，来自华人社会一直以来“对于女性的性禁锢”。妇科疾病背后潜藏着众多深层社会矛盾，在通向保障女性生殖健康的路上，传统的性别价值观、缺失的医学人文关怀等等，都是一个个横亘在前的障碍和难题。

比如，更年期综合征的“污名化”，来自“男权社会”对妇女的“性别价值”判断——正在失去生育能力的中年妇女在男性主导的社会中价值愈见式微，没有价值代表“无用”。

再比如，新冠病毒肺炎的“污名化”来自人们对于未知的天然恐惧。是的，被新冠病毒感染治愈后是否会留下后遗症？是否会在某个不确定的时间复阳？这些问题，大都还在研究中，并没有一个公认的确切答案。

由于延续千年的“污名化”，时至今日，社会公众对精神疾病患者普遍持排斥厌恶态度。对于精神疾病，不论是精神分裂症还是躁郁症，人们习惯唤作“疯子”“癫子”“神经病”，这样的称呼本就是饱含歧视与侮辱的“标签”——他们跟普通人不一样，“他们脑筋不正常”“他们会着魔一般无缘无故打人骂人”“他们在社会上低人一等”……据统计，有一半的精神疾病患者承认自己曾受到单位不公正对待，受到同事或同学的歧视，被邻居看不起，并导致恋爱或婚姻失败。

林宇（化名）是一个按时服药、病情处于稳定期的精神分裂症患者，但左邻右舍都知晓他是个“疯子”，在小区里，林宇就是一个“贴了标签”的异类。

“千万不要去惹‘林疯子，看，就是那个人！疯子是会无缘无故打人的。还有，他们打人杀人都不犯法。”邻居小心翼翼叮嘱自己家的孩子。所以，小区里的孩子们见到林宇，眼里都装满恐怖，仿佛见到一只怪兽。

一天夜里，楼上的少年一直跳跃玩耍，声音很大，而林宇需要服药后立即入睡。在一番辗转反侧之后，林宇选择了上楼去提醒邻居。而在敲开邻居家门以后，那一家子见到“林疯子”上门，惊惶不已。匆匆应答关上房门，那家人立即给社区打电话，对“林宇现在的精神状况表示担忧” 。

“在周围人的眼里，疯子一辈子都是疯子，只会胡乱打人骂人，没有半点逻辑和道理可言。”林宇说。

17岁的晓雪是个双向情感障碍（躁郁症）患者，因为发现及时，经过一年规范治疗之后，日常与普通人无异，而且主攻美术，未来准备报考艺术院校的她，专業成绩十分优秀。但晓雪曾患过“精神病”这样的“绝对隐私”，却从父母千叮咛万嘱咐的班主任老师那里不胫而走。

“我能理解，看似豁达宽容的班主任，其实和社会上其他人一样，始终觉得精神病是不可能治好的，就像一块顽固的牛皮癣，在某个人身上扎了根。大家必须像防洪水猛兽般随时提防。”

在许多人眼中，艾滋病基本可以和“私生活混乱”画上等号。

“仿佛得艾滋病的人无一例外是纵情声色的滥交者或者无可救药的瘾君子。得这种病，就是他们活该，没有任何人会同情。”罗晓玲（化名）说。

罗晓玲从小到大就是一个循规蹈矩的女孩，甚至大学四年都没有谈过恋爱。然而，27岁那年由亲戚介绍的对象却是一位隐藏的感染者，这样惊人的事实却是她在婚后第二年才知晓的。一次小手术前的例行检查，罗晓玲才发现感染了HIV（艾滋病毒），并且已经出现了临床症状，感染的源头来自她的丈夫。之后，罗晓玲离婚，并在医院接受了抗病毒的规范治疗，情况一直很稳定。

在中国，罗晓玲这样的情况很多。除了因为不知情而在正常两性关系中被感染的受害者，还有遭遇患者刻意隐瞒而暴露感染的医务工作者，以及通过“母婴”方式被感染的孩子。他们都是无辜的。

罗晓玲的父母在得知女儿的病情后，震惊悲恸之余，严肃地告诫女儿：“对外千万不要吐露一点你的病情，否则你在这个社会上根本活不下去。单位首先就不会要你，周围人指指点点，脊梁骨都要戳断。”罗晓玲哭着反驳父母：“这不是我的错呀！”

“不是你的错，可这个病本身就带着错、带着罪！”父母如是说。带着“污名化”的原罪，像凭空扔下的一块冰冷坚硬的石头。

前夫一家私下给了罗晓玲巨额赔偿。与丈夫离婚时，对外公开的理由是“夫妻感情不合”。

“我没有错，我是个受害者，可我必须活得偷偷摸摸。”罗晓玲说。

这是罗晓玲的日常。携带在随身包里的两瓶药，标签已经换成了维生素，因为她上午需要在办公室服药；夏天办公室空调开得低，她需要随时披一件外套以防免疫力降低引发的感冒；脖子处因为抗病毒药物过敏而一直有几块红疹，别人问起，她需要笑着说是“顽固的荨麻疹”。夜里11点，一定准时有电话打过来，她不用看都知道，是母亲的电话，提醒她一定要按时吃药。

“从查出得病那天开始，一直就是我的父母和我，三个人守着这个秘密。我的前夫，也是一样，他也在上着班，他的父母和他一块儿守着他的秘密。”罗晓玲说。

罗晓玲的同事，女性居多，平时大家特别喜欢聊一些社会话题。艾滋病感染率于她们所在的那个西南某省会城市，呈逐年大幅上涨趋势，媒体常常可见“大学生HIV感染人数不断攀升”这样的消息，所以，同事们偶尔也会谈论艾滋病的话题。有人感叹：“现在这些得脏病的人特别会隐藏，社会对他们越来越包容，搞不好有些单位里都会混进那么个把。”“要是让我晓得单位里哪个有这样的病，我一定联合同事一起要求公司开除他，哪怕罢工也行。要知道，哪能因为他一个，把大家都置于感染绝症的危险里！”每每这时，罗晓玲都很想动动嘴，告诉她们艾滋病不是什么“脏病”“绝症”，也没有那么容易感染，但又怕说多了“此地无银三百两”，所以只能保持沉默。

42岁的文老师，因为保养得当且坚持锻炼，身体状态如三十出头的青年女子一般。然而，因为她性格强势，在同事和学生中间一直流传着一个绰号“更年期”，虽然她压根儿还没有进入“更年期”。51岁的岳姐，最近两年一直被更年期的种种症状紧紧纠缠，好好在办公室坐着，没来由突然一阵潮热从胸口袭来，额头汗珠随即滚滚而下；月经紊乱整夜失眠，一点小事便能引发一整天的焦虑烦躁。在家里发生争执，丈夫说，“你看你现在这个样子，跟年轻时比，脾气性格完全是两码事！”女儿说，“更年期的人犯起病来，简直不可理喻。”在单位上，如果工作出了纰漏，领导说，“女人这段时期太恼火。是个女人都会遇到，所以女干部不好提拔。”如果与同事发生口角，那个大学毕业没几年的妹子轻蔑地说，“我才不跟一个更年期的老女人去计较呢！”

看，“更年期”原本是一个医学名词，如今却成为一个骂人的常见词语，“怎么动不动就发脾气，是不是到了更年期？”“这么喜欢唠叨，没完没了，你更年期了吧？”“一天到晚都胡思乱想，肯定是更年期了！”

事实上，无论是小女孩，还是中年女性，从私人领域再到公共领域，从屋里的家长里短再到职场上的战火硝烟，“更年期”这个词儿“包罗万象”，早已脱离了医学定义的范畴。

心理咨询师陈瑛认为，“更年期”的“污名化”，与当今男性为主导的社会对女性的“物化”息息相关。今天，女性的脸部要拥有怎样的五官才算得漂亮，是有“标准”的。比如网红式的“大眼睛锥子脸”，如若不然就需要“修补”；身材是有“标准”的，不能有一点多余的脂肪，女性100斤以上就该踏入“减肥”的行列，否则就叫“胖”，就会被人唾弃；性格要么“御姐”要么“萝莉”，不论如何，“上得厅堂下得厨房”是从古至今对女性一以贯之的要求。更年期女性由生理变化引发的“作”和“难缠”，使得女性被“物化”的社会价值陡然下降。所以，“更年期”在最近二十年成为最能贬损女性的医学名词。与此相对应，女性在“更年期”里所经受的身心痛苦不值一提。

对包括精神疾病等在内的多种疾病来说，“贴标签”式的“污名化”与“病耻感”这种负性情绪体验紧密相连，对患者的治疗和身心康复均会产生不利影响，疾病“去污名化”还有很长的一段路要走，但与此相关的许多工作已开始启动。目前，疾病命名的“去污名化”，正在国内外陆陆续续展开，并在一些国家和地区取得成效。

比如，精神疾病的去污名化，香港于2001年将其更名为“思觉失调症”。日本从1995年开始花了7年时间，终于在2002年将精神分裂症更名为“统合失调症”，韩国于2012年将其更名为“调弦症”，中国台灣2014年也正式更名。

几年前，国内将“宫颈糜烂”正式改称为“宫颈柱状上皮异位”。“ 不仅仅是为了更加准确地描述宫颈生理变化，也是为了防止字面含义引人误解，把这个常见生理变化误认为与男女关系混乱有关的妇科疾病。”何梅说。

在新冠疫情暴发之初，中外媒体曾使用“武汉肺炎”等多种表述方式，为了更科学而不带任何区域歧视的描述，后来我国在疾病名称上统一为“新型冠状病毒肺炎”。2022年12月26日，国家卫健委发布公告，将新型冠状病毒肺炎更名为新型冠状病毒感染。

世界卫生组织也在2022年6月14日说，将正式重新命名猴痘病毒及其所致疾病，以防现有名称引发污名化和歧视。

我究竟为何而羞耻

“我在疾病中痛苦挣扎，已经很不幸，而我为什么还如此羞耻？”这是许多被“病耻感”折磨的人发出的呼喊。

“病耻感”是因为身患某种疾病而引发的羞耻心理。物质决定精神，这份羞耻源自外界对疾病的误解歧视，最终尖锐直接地指向患者自己。从社会心理学上讲，人类，作为一种“主观动物”，每一个人都是自己世界的中心，“病耻感” 一经形成，便像一柄锐剑一般，狠狠毁损患者对于生活的信心和勇气，让他们强烈叩问既往的人生经历，深深质疑自己的人生价值。

哪怕病情已经完全缓解，却仍被周围人贴上“疯子”标签。林宇在羞耻无奈的同时，也痛恨自己没能好好把握自己的人生。在林宇看来，他跟那些先天携带“精神分裂症”基因的病友不同，“倒推三代”没有谁得过这样的病，周围所有亲戚也没有人发疯，所以，他把自己在29岁时的突然发病，归结为自己性格“太蠢太弱”。盘点发病前的种种，他认为，有三个关键节点他没能处理好，所以最终发疯，说来纯粹是“活该”。

第一个“节点”，高考后选填志愿，作为“独生子”的林宇特意选择了外省的大学，想要避开父母的管制。

在读大学这件事上，林宇与父母发生了激烈冲突，母亲甚至以死相逼，但林宇想要独立自主的决心，使他最终战胜“把儿子看成天”的父母。但没有想到的是，因为之前一直被父母捧在手心里，不知不觉形成依赖的惯性，所以生活能力极差。待到一番抗争进了异地的大学，林宇因为不会铺床、洗衣、打扫寝室卫生，遭到同学的嘲笑、辅导员老师的批评，小小挫折慢慢聚成大大成见，原本开朗爱笑的他在诸多责难之下，丧失了刚刚走进大学校园的锐气。在一次与外系同学打架过后，鼻青脸肿的林宇一连三天龟缩在寝室里，没有勇气出门上课。虽然自己不是过错方，林宇依然被记了过。满脸铁青胡茬的学生处处长用食指敲着那张耻辱的表格说：“好好表现，待到大四还是有机会撤销处分的，后面就看你的了。”

也是从那时开始，林宇慢慢发展出“讨好型”人格——一种一味讨好他人而忽视自己感受的人格，是一种潜在的不健康行为模式。自此以后，林宇说话做事喜欢看别人脸色，生怕一个不小心别人不喜欢，又影响了对自己的评价。他拒绝别人的时候，感觉自己犯了天大的错；帮别人忙时，比做自己的事情更加小心谨慎；甚至别人借了他的钱，他也不敢贸然谈还钱的事。大四那年，如林宇所愿，那纸处分从档案里被撤销了。可这时高高大大的林宇在同学眼中，“只是卑微的存在，可以任意拿捏。”

第二个“节点”，林宇参加工作的第二年，远在家乡的母亲患了严重的冠心病需要手术治疗。可母亲手术的那几天，刚好碰到单位迎接上级检查，林宇所负责的那块恰巧又是检查的“重中之重”。要不要请假，林宇连续两天辗转反侧。从大学时代开始，林宇与父母渐行渐远，没有“尽到任何孝道”，关键时刻就更不能缺席；至于工作，有着“讨好型”人格的林宇从上班那天起，不论什么任务都不会推托，一年365天，几乎吃住都在办公室。所以，林宇觉得，自己为母亲的重要手术请个假，领导应该能够理解。

然而，那个平日最喜欢打电话把林宇叫到办公室布置任务的处长，并没有在这个关键时刻准林宇的假，“这里离不开你，如果你擅自离开，检查中出了任何问题，你都承担不起。年轻人要以工作为重，相信你的母亲一定会平平安安。”

“看见处长那副冷酷无比的嘴脸，听着那些不近人情的话语，我很想把那纸请假条撕得粉碎，扔到他的脸上，然后扭头就走，回家照顾母亲。可是我做不到。”

最终，守在母亲病床前的只有父亲和姨妈，林宇只能泪流满面地在电话里问候母亲。以后，经姨妈传播，这件事成为林宇“不孝”的重要例证，在亲戚朋友中广为流传，扭成林宇一直难以放下的心结。父母与林宇因为这件事，隔阂更深了。

第三个“节点”，林宇28岁的时候恰好遇到单位竞聘“科长”，有位部门领导一直暗示林宇，“你很优秀，这个位置非你莫属。”平日里，这位并不分管林宇他们处室的领导，对于林宇看似很疼惜，在他们偶尔碰面的时候，话里话外满是对林宇“怀才不遇”的感慨，还说有机会一定跟他们分管领导反映。于是，在那位口口声声“打包票”的领导面前，轻信的林宇感激不已，主动替他做了许多“分外之事”，单位里很多人都知道林宇和那位有争议的部门领导走得特别近。竞聘的结果出来，林宇落选，新任科长来自外单位，而那位“看好”林宇的领导不久也调离了。自此，林羽的事业遭受重大挫折，从此在单位里被“边缘化”。这个，似乎成为压倒骆驼的“最后一根稻草”。

“我就是个地地道道的懦夫。今天我承受着精神疾病带给我的耻辱感，但要追溯起来，这一切都是我的怯懦造成的。假如我早日丢弃对于他人的美好幻想，每每遇到不公的时候奋起抗争，也许一切都不会像今天这样。”林宇说，“我羞耻，我更悔恨，可这个世界终究没有后悔药。”

新冠康复者余顺在出院后的一年多，常常能够感觉到外界的提防和歧视，“我的身上已经被贴上了‘新冠病人的丑陋标签，一切都回不到过去了。”哪怕就医的时候，不主动填“既往病史”，医生都能通过“大数据”得知“这个人得过新冠”。余顺感觉，看到曾经“阳性”的备注，那一瞬间医生的眼光都有了变化。

在羞于自己曾罹患“新冠肺炎”的同时，余顺也感叹于自己以往活得“太没价值”，所以，“得新冠几乎成了命定的事情”。

有一段，余顺逢知晓他情况的熟人，便像“祥林嫂”般喋喋不休唠叨着几个“假如”：假如当年不任性地辞去公职，旱涝保收，以后的日子也不会为了挣钱，那么不顾一切；假如听说城市里出现了“不明肺炎”，就不要为了那几个单子，在最危险的日子里四处见人跑业务；假如几年前没有因为惧怕广州的生存压力而选择定居武汉，也不会在2020年春天被可怕的病毒感染……

在心理专科问诊时，同时患有更年期综合征及焦虑症的岳姐告诉医生，“人间不值得”，就恨自己这一辈子都白搭了——家庭事业，自己付出全部热情和精力，换来的却是一场空。

出生于20世纪70年代初的岳姐，接受的是最传统的教育。出嫁前，母亲教育她，“不管到了什么时候，男人都是家里的顶梁柱，女人最重要的价值，就是做家务带孩子，当好‘贤内助。”女儿出生的时候，岳姐的母亲已经过世，婆婆年纪又太大，家里没有老人能帮她一把，丈夫一年四季几乎都在出差。岳姐白天上班晚上带小孩，属于自己的时间一分钟都没有。丈夫并不懂得嘘寒问暖，相反地，随着中年到来，越发喜欢挑刺，最常见的是比较，“你这个女人没有什么审美，买的衣服都跟时尚不搭界，你看看人家某某，女人得会打扮！”“你的腰可以减减啦，足有人家某某的两个粗，看看人家。”“你蒸的鱼为什么老有股腥味？人家某某做的鱼，简简单单烹饪就好吃，她老公真有口福。”

你看不上我，咱们就离！岳姐和丈夫闹过好几次离婚，但都没有成真，“人老了，不过凑在一起过日子。”

男人没有指望，就看着女儿。女儿从小到大都很优秀，不光成绩好，还有跳舞美术等好几个特长，都是岳姐当年风里来雨里去拉扯的。好不容易盼到宝贝女儿大学毕业找了份不错的工作，可她也跟岳姐闹起了别扭。女儿嫌岳姐做事没“边界感”，烦人；嫌岳姐爱管事，嫌岳姐不爱收拾不化妆，嫌岳姐成天唠唠叨叨话多，嫌弃岳姐犯了“更年期综合征”。

家里不順心，单位也难受。数十年来，岳姐工作任劳任怨，可新来的领导连正眼都不愿多看她几眼，“人家眼里只有那几个会打扮会来事的年轻女孩儿，你说什么建议，人家都不当回事，只觉得你一个‘更年期没几年就该退休了，不该成天叽叽喳喳。”远远听见几个同事谈论“办公室有个‘更年期”，岳姐脸上便火辣辣的，又羞又恨。

久而久之，岳姐觉得自己活到这个份上，特别没劲儿——在这个世界，我是个没有价值、可有可无之人。有时夜里失眠胸口憋闷，就会想到一死了之。

“不要去在意别人的说法和眼光，每个人都是一个独立的个体，有没有价值，应当由你自己而不是别人来判定。从现在开始，你首先要学会为自己而活。”年轻的心理医生告诉岳姐。

那天，与岳姐一样在心理专科复诊的还有不到三十岁的小倩。这些年，小倩对外一直隐瞒着自己的抑郁症，因为抑郁症同精神疾病一样，很容易被标记为“特殊人群”，遭到鄙夷和嘲笑。小倩的父母知道女儿得病了，但20世纪90年代初就从农村出来打工的夫妻俩，认为“抑郁症”压根儿就不是什么“病”，“不过就是心眼小、矫情，还有吃不得苦。”

这些年，他们只要看见女儿不想起床不愿外出工作，就会用他们自己对“抑郁症”的理解，毫不留情地将小倩训斥一番，“瞧瞧你这个懒样，这个社会哪个不累？就只有你娇贵你累？告诉你，你这样的人只有饿死！”之后，小倩的病情就会加重，甚至发展到“木僵”的程度。

“如果没有心理医生化解开导，我真的羞愧地觉得，我就是父母口中那个浑身坏毛病、懒到无可救药的女孩子。”小倩说。

钟琦拿到结肠癌晚期的诊断报告时，那位上了年纪的消化外科主任医师向他投去了同情的一瞥——钟琦是他一位朋友介绍过来看病的。这位专家的朋友老徐，正是钟琦的原同事、好朋友、现任顶头上司。没过多久，单位上上下下都知道钟琦患癌的事实。碰面时，大家都在安慰他，“老钟没事儿，动了手术就好了。”“现在医学这么发达，哪有治不好的病，放宽心！”但钟琦的内心灰暗无比：“大家的安慰是表面的，也许更多的是同情和鄙夷，因为现在，我已经是一个彻头彻尾的失败者，单位里增加的一个新鲜谈资。”

二十年来，钟琦的工作成绩有目共睹，但每次提拔使用都因为这样或那样的原因“卡住”，只能眼睁睁看着原先办公室的同事，一个接一个地成为他的“新领导”，而他，则在“副主任科员”的位置上原地踏步十年，慢慢地由“小钟”变成“老钟”。

在确诊患癌前，钟琦的消化不良和腹痛已经有很多年。他的肠胃同他的精神一般敏感，只要遇到他认为的“精神打击”，当天就会腹泻不止。就像两个月前，他精心做的某工作方案被“上面”打回来，评价是“没有结合实际，没有任何实用价值”，一阵愤怒袭来，左下腹便疼得一发不可收拾。这次在做肠镜检查时，钟琦心里就有“要完蛋了”的预感，而最终确诊的肠癌，似乎正是“失败者之耻”的终极标志。

但晚期肠癌并不等于宣判了钟琦“死刑”。综合所有的检查结果，他的病情尚可以接受根治性手术和化疗，五年生存率高达60%。关键是他必须以阳光积极的心态接受治疗。

最让医生和家属头疼的是，钟琦不愿接受治疗，因为他觉得“对于一个失败者来说，这一切都是命中注定，再多的挣扎，只是给人徒增笑柄而已。”

“像这样的患者，如果没有一颗强大的内心摆脱由病耻感引发的自我怀疑、否定，他们想要治愈疾病，或者说像正常人一样生活，非常困难。”钟琦的主治医生说。

社会的拉力

对于精神疾病，今天的社会由于宣传和科普还不甚到位，公众对这样的疾病还是普遍存在误会和歧视，并且主要集中在这样几个谬误的关键点上：

一是精神疾病等于暴力狂或智障者，得了这个病，就是“天罚”。

二是所有精神疾病都不可能治愈。

三是精神疾病不承担法律责任，即使杀了人都不用坐牢，所以社会危害极大。

四是精神疾病不但能遗传，还有“传染性”，跟“神经病”待久了，自己都会成为“神经病”。

2007年，华人Yang LH描述了三种在精神疾病患者身上产生病耻感的机制：直接对个人的歧视、患者对负性的刻板印象的内化及社会制度上的歧视。在此基础上，Yang LH探讨了孔子学说，即“面子”以及中国传统的对精神疾病轻蔑的态度对病耻感的影响，揭示了在华人社会，患者的病耻感体验可能愈加强烈。

在当下中国，往往存在这样一种情况：精神疾病患者被外界歧视和羞辱，而这些患者的家人因为惧怕“丢脸”，常常不愿意向外界透露这一情况，以至于这些精神疾病患者长期待在家中或在社区里漫无目的地游荡。患者不愿意也不敢到正规精神类医院就医，日常极少与人正面交流接触，久而久之，他们的病情和心态都发生了极大的变化。

社会心理学研究表明，女性比男性、学历高者比学历低者更少认同精神疾病患者有病耻感体验。青少年如果患有精神疾病，其病耻感体验会比较明显。调查还发现，患者自身对精神病患者的社会价值持最积极的态度，家属对精神病患者的社会贡献并不乐观，而社区居民对精神病患者持最悲观和最消极的态度，精神科医护人员则对精神病患者的社会价值以及是否要限制精神病患者的社会活动等的看法，比患者和家属悲观，但较社区居民的看法更为开朗。

对于精神疾病，发达国家在大众科普、患者权益保障、对患者的救助等方面进行得比较早。我国前几年出台了《精神卫生法》，加上《残疾人保障法》等相关法规，以及卫生部门的一些针对性政策，现在精神疾病的援助救治等方面比之前有了较大进步。但不同地区依然存在较大差异。

在北方农村，不少地方对待精神疾病患者甚至心理疾病患者，仍旧采取比较恶劣的方式方法，有的将患者关在屋里，有的甚至把人拿根铁链锁起来。个别偏远落后的鄉村仍然有“神婆神汉”存在，他们将精神障碍看作是“中邪”。

与一般城市相比，一二线城市做得最好。在这些大城市里，社区的联动帮扶成为重要力量。

“社会的转型，生活的失意，精神脆弱的人会不堪一击。所以，社区里一直存在精神疾病或心理障碍的人，我们时不时会遇到，然后，尽可能帮助他们回到生活的正轨。”重庆某社区工作人员陈萍说。

黑夜里，一个孤单的身影在社区的街巷徘徊。路灯惨白，映得他的身形格外瘦削。经过某个角落，他停下，木然从裤子口袋里掏出一颗水果糖，剥开，扔给电线桩底下蜷缩的花白毛色流浪狗。那狗嗅嗅拨拨，不吃，抬头，那人已经不见了。不多时，菜市场对着的“美食一条街”又出现了他的踪迹。入夜，这条街的火锅店和烧烤铺格外闹热，吃肉、喝酒、划拳，人声鼎沸。开心欢聚的夜晚，人们大概率会忽略掉那个光脚走过各色店铺的人，更没人关心他那样光着脚，会不会被地上掉落的碎碴弄伤。买了水果经过那条街的陈萍注意到了那个熟悉的人，赶上去，一阵温言相劝，牵着他的手送他回家。

这个患有精神障碍的年轻男人叫小熊，曾是某美院留校工作的高才生。他平日一言不发呆若木鸡，白天闷在家里，夜里便静悄悄地游荡在大街小巷。如果有人欺负他，他也不还手。小熊的病经过治疗大多数时候比较稳定，当年因病从美院离开后，他天天在家里画漫画——到今天依然如此。本来，画画也可以谋生，但现实也不易，给杂志或出版社投稿常常被打回来，所以一直也没有收入。最初是小熊的母亲到社区求助陈萍，陈萍为他申请了“重大精神病鉴定”，每年有3000元补助。钱不多，只能表达对困难居民的扶助。陈萍最担心的是，这个原本优秀的男子慢慢被心病废掉。所以，陈萍做得最多的，是鼓励这对母子千万不要放弃生活的希望，让那个拥有才华的年轻人千万不要放下手中的画笔。

“我非常主张把精神心理救助组织邀请到社区，或者有条件的话购买这方面的专业服务。因为有的人需要更多的拉力，有了这些拉力，他才可能重新站起来。”陈萍说。

对于艾滋病、乙肝等流行数十年的“乙类传染病”，社会对它们的认知和态度也有一个漫长且著微的变化过程。

众所周知，艾滋病是无法根治和痊愈的疾病。不过，通过抗病毒治疗和对症治疗可以大大延长患者生存期。目前，全国报告的HIV感染者人数占总人口的0.033%，9个省区市（云南、广西、四川、河南、新疆、广东、重庆、湖南、贵州）艾滋病患者超过100万。目前对于艾滋病的治疗尚缺乏治愈手段，更多的是采用“鸡尾酒疗法”即“高效抗逆转录病毒治疗”（HAART），通过三种或三种以上的抗病毒药物最大限度地抑制病毒的复制。虽然单纯的日常接触（和HIV感染者拥抱、握手）并不会感染艾滋病毒，但社会上的人们对于艾滋病往往是很恐惧的，这样就产生了两种类型的歧视：一种是公众的歧视，认为艾滋病患者无论是从社会伦理出发还是从疾病本身来看，都是不可接受的；一种是艾滋病患者对自身的“歧视”，他为自己的疾病和遭遇而感到羞耻、悔恨、愤怒、委屈，认为自己已经被正常社会排斥。

大量来自社会的歧视，导致艾滋病患者在医疗卫生服务、健康保险以及就业等方面不能享受同他人一样的待遇。在教育和入学上，艾滋病患儿往往受到同学们的奚落和欺负，有的国家和地区甚至剥夺艾滋病患者接受教育的权利；在就业和工作中，用工单位一旦发现HIV感染者，会立即给予解聘和撤换；在医疗服务中，HIV感染者往往有额外的卫生控制和检疫措施，医护人员虽然掌握传染病相关防治知识，但对于HIV感染者仍然蔑视和防备；人们会在背后谈论可疑的感染者，给HIV感染者带来更多压力；在人际交往方面，一旦得知自己交往的对象是HIV感染者，绝大多数人会果断选择远离。相应地，近年来艾滋病人报复社会的新闻也屡见不鲜，包括恶意性传播、针管扎人等等。

国外研究发现，与肝炎、肺结核等传染病不同，艾滋病相关知识的宣传普及与艾滋病歧视关系不大——也就是说，即使公众广泛接受了艾滋病传播知识的教育，对于艾滋病的歧视态度依然存在。所以，消除艾滋病的公众歧视，消除艾滋病患者的病耻感，关键在于在社会上消减艾滋病的“污名化”，不仅仅要从疾病传播途径和患者生存状况进行科学宣传，更要将道德伦理的指责从疾病之上剥离——他们，也许因为交错朋友、走上歧路而不幸感染了HIV，但这并不意味着他们就应当被社会唾弃，“年轻人犯了错误，上帝都会原谅”；他们也许是无辜的受害者，因为医疗暴露、母婴甚至被隐瞒病情的伴侣感染，公众应当更多给予的，是同情和帮助。

社区工作者陈萍鼓励老人复健

在中国社会，关于乙肝，最具代表性的是就业歧视。调查表明，中国乙肝携带者受到的就业歧视是所有歧视（地域、年龄、城乡户籍、性别、学历等等）中最严重的一种。被歧视的人群存在于所有年龄段（绝大多数是45岁以下）。

政府对乙肝病毒携带者的就业，曾有过下列明令限制：不能献血或捐献器官，不能从事直接接触食品、餐具的行业，不能就职于幼儿园，不适宜军队中的特种行业，不建议从事保健行业，等等。

关于上述限制，“不能献血或捐献器官”是公共卫生安全需要，这一条限制在世界各国常见。其他限制则在世界上并不多见。因此，有人认为这些限制就是“明晃晃的歧视”。也有人认为，这些限制是建立在中国现实国情之上的，在国内乙肝病毒携带者众多，且疫苗接种不普遍的情况下，只能不得已而为之。

基于这些就业限制，应届毕业生和求职者普遍担心就业时的乙肝筛查，甚至清华大学的热门专业毕业生都因携带乙肝病毒而无法获得工作。与就业歧视紧密关联的是入学歧视，幼儿携带者甚至一度因此不能上幼儿园，而学生携带者则担心升学。相当一部分携带者为了入学或工作，被迫在体检过程中作假。

如果一种传染病有治愈药物，那么公众对这种疾病和感染者的恐惧感也会渐渐消除，就像能用药物完全治愈的结核病——当下社会对于肺结核患者并没有太多排斥。

从20世纪80年代末开始，我国就有科学家致力于“治疗性乙型疫苗”的研究。治疗性疫苗是指在已感染病原微生物或已患有某些疾病的机体中，通过诱导特异性的免疫应答，达到治疗或防止疾病恶化的天然、人工合成或用基因重组技术表达的产品或制品。1995年以前医学界普遍认为，疫苗只作预防疾病用。随着免疫学研究的发展，人们发现了疫苗的新用途，即可以治疗一些难治性疾病。从此，疫苗兼有了预防与治疗双重作用。治疗性乙肝疫苗属于特异性主动免疫疗法，我国在研究方面取得一定进展，已有三个科研机构、四个治疗性乙型肝炎疫苗进入临床试验，但距离正式上市还有一段距离。

二十多年来，遭到歧视的乙肝患者和携带者一直有诉诸法律的趋向和行动。

从2007年开始，中国政府相关的立法进程渐次展开，为保护乙肝病毒携带者的权益提供了法律依据。

2009年9月1日，22岁的浙江大学应届毕业生雷闯领到了中国首张乙肝病毒携带者的食品卫生类健康证明

2010年2月10日，中华人民共和国人力资源和社会保障部、教育部、卫生部就《关于进一步规范入学和就业体检项目维护乙肝表面抗原携带者入学和就业权利的通知》发表声明：“各级各类教育机构、用人单位在公民入学、就业体检中，不得要求开展乙肝项目检测……不得要求提供乙肝项目检测报告，也不得询问是否为乙肝表面抗原携带者。各级医疗卫生机构不得在入学、就业体检中提供乙肝项目检测服务。”

虽然步履艰难，但社会文明的步伐一直向前，一切正在向好。

2021年4月，一条名为“广东有望免费接种HPV疫苗”的消息登上热搜——“最新数据统计显示，宫颈癌发病率居妇科恶性肿瘤第二位，2020年中国宫颈癌新发病例近11万，分别约占全球发病和死亡总数的18.3%和17.6%。国家卫健委在对相关建议提案的答復中透露，将推动试点先行，鼓励有条件的地区逐步开展。”

消息一出，许多适龄女性非常开心。

“虽然不知道以后广西能不能开展免费接种，但毕竟希望在前。现在的HPV九价疫苗可是一苗难求，永远坚守在今天每个女生的心愿单中。”李琼说，“如果说生命健康与传统观念PK，那么生命健康永远在前。”

“我开心地看到，国家积极主动地推动宫颈癌预防工作，将来有一天必定能将这个重要疫苗真正普及开来，造福女性。更让我高兴的是，当下的年轻女孩对自身的健康保护意识越来越强。”广东省一位疾病预防控制专家说。

社会应当如何对待新冠病毒感染者，是过去三年的一个热议话题。

由于新冠病毒存在高度传染性，早期在溯源过程中感染者个人信息被“无意暴露”，由此引来一波又一波针对感染者的“网暴”。2022年春上海疫情暴发期间，公众开始用“小阳人”这个带着轻蔑的称呼，来指代那些新冠确诊病人和无症状感染者。而在2022年之前，新冠感染者回归社会后的境遇很少被公众关注，也正是上海这一波疫情之后，他们的尴尬处境才直接展现在大家眼前。

“进过方舱的不要，阳过的不要！”2022年6月，上海某企业的一则招聘启事在网上广为流传，而这绝非个例。

据统计，从2020年春至2022年夏，全国有上百万新冠感染者，这是一个非常庞大的群体。与之相对应，“历史无阳”仿佛正成为当时大小企业普遍性的行业标准。说到底，原因就在于“接收成本”，企業还是担心“历史阳性”人群存在的风险——本来因为疫情许多企业处于间歇性停摆状态，“历史阳性”的人群一旦复阳，或许会给企业带来重大麻烦。

关于“复阳”的问题，当时国内外的研究是一致的：核酸复阳者没有传染性。

“专家说的？万一听信专家的话，企业中招了，专家会来对此负责吗？”一位企业负责人反问道。

毕竟，那时各个城市都在以严格的方式防疫。一名“阳性”的出现，会致使一栋楼、一个小区，乃至一座城被封控，还可能接受网民的道德指责。为了避免麻烦，企业不谋而合地选择了把他们拒之门外。

2022年7月13日举行的国务院常务会议指出，保障劳动者平等就业权利，严禁在就业上歧视曾经新冠病毒核酸检测阳性的康复者，对此类歧视现象发现一起严肃处理一起。7月21日，上海人大通过《决定》，其中明确，任何用人单位不得因劳动者患传染性疾病而解除其劳动合同，在招用人员时不得以曾患传染性疾病为由拒绝录用。

尽管官方规定不得对“阳过的人”歧视，但问题是，社会的歧视是不容易消除的。大数据时代，感染经历牢牢记录在手机里，个人根本不可能隐瞒。那么，除了谴责企业，我们的公共政策是不是也能在保护隐私方面，人性化地作出一些调整呢？

“知乎”一位“答友”曾写道：“如果大家认为新冠肺炎的康复者有复阳的可能，甚至身上带着不可逆转的后遗症，那么在职场，甚至在婚恋市场上，谁不歧视呢？哪怕今后‘有序开放，人心在未来的十多年仍有可能打不开……然而我知道，这必须要从个人做起，我不歧视新冠康复者，哪怕我未来的爱人曾经得过新冠肺炎，我也一样爱她如初。”

2022年7月6日，“百度”发起话题“得过新冠就该被歧视吗？”该话题旨在“一起努力，帮助新冠康复者回归正常生活”。话题发起了一项调查，“你会在意身边有曾患新冠阳性的同事吗？”当天的调查中，有37%的网友勾选了“会，担心复阳被传染”，56%的网友则勾选了“不会，一视同仁”。占多数的回应，就是反歧视、战胜新冠“病耻感”的希望。

2021年，成都遭遇一波突然暴发的新冠疫情，位于成华区的一个小区，因为一名“无症状感染者”的出现，而被封控14天，相邻的两个小区也受到波及而封闭。半个月后，与那名“无症状感染者”同住、作为密切接触者的父母解除隔离观察，回到小区。本来这对年过六旬的老夫妻以为一定会遭到邻居们的嫌弃，所以踏进小区后的每一步，都走得忐忑不安。没想到路上碰到邻居，别人并没有躲闪，反而热情地打着招呼：“回来就好，没事就好！”“有什么需要尽管开口！”老夫妻觉得自己的孩子拖累了小区，很是羞愧，连连向邻居们道歉。

“哎，别这样，孩子在外打工很不容易，感染病毒也不是他自己愿意的事，他也是受害者呀！”邻居说。

尾声：让我们不再“因病而耻”

“目前国人对身体健康过度关注，越来越注重养生，却对心理健康重视不够，很少有人会想到去关注自己心理是否健康。”何梅说，“实际上，健康是身体上、精神上和社会适应上的完好状态，而不仅仅是没有疾病和虚弱。”

2021年，何梅与几位“同道中人”创建了一个名为“星心语”的心理志愿服务中心，深入街道社区，为各类重点人群提供心理干预和心理指导，尤其注重对病耻感的化解。

“消除病耻感需要全社会的共同努力。不仅要加强对疾病的科普，让公众充分认识疾病及其传播方式，更要全方位消除疾病‘污名化，并在法律和政策上支持鼓励病人战胜疾病、回归正常。”王琪说。

“自己首先要有乐观的心态，无论是精神疾病、传染病或者癌症。归根结底还是那句老话，人吃五谷杂粮生百病。不要在意别人的眼光，更不要‘因病而耻，因为你是为你自己而活，为你所爱的人而活。”陈萍说。

2021年的某个上午，社区一楼大厅的值班室里，一位长期受到社区帮助的困难居民送来自己的一点小心意——一袋子自己亲手做的还冒着热气的花卷。这样的花卷，未见得如小吃店卖的那般可口，却干净实在，关键是有许多情谊在里面。陈萍第一个过去跟她打招呼，满面笑容接下，拿起一块，一面津津有味吃着，一面招呼大厅的人都来尝尝。送花卷的居民很开心，陈萍看她眉头凝结的愁气散开了许多，知道她最近事事顺心，也就没多问什么，只是一个劲儿直夸她手艺好。就在前些天，陈萍与自己的病友们一起欢庆了“6岁”生日。6年前，42岁的陈萍患上了乳腺癌，切除了一侧乳房。对于这种能对女性身心造成双重打击的恶疾，大家都很熟悉——手术，化疗，常年吃抑制雌激素药物。在“失去完整”的病耻感中，渐渐丢掉女性的自信、骄傲和光彩。但规范接受治疗的陈萍恢复得很好，看上去比一般健康人还要活泼开朗。如果她不说，那么你绝对看不出这是个大病患者。

“经历大劫，既然老天还让你活着，就要好好地活，有意义地活。余生，我帮助一个居民解决一个困难，就多获得一份快乐和存在感。”

2021年12月，李琼终于通过朋友在南宁約到了HPV九价疫苗，虽然自费的三针疫苗需要花费数千元，但在李琼看来，“及时地给自己的身体修筑一道坚固长城，不再被HPV和宫颈癌侵袭，是值得的。”也是在2021年底，陈小兰勇敢接受了子宫腺肌症手术治疗，在挖除了子宫病变组织之后，困扰了她数年的剧痛消失了，“过去我总是担心未婚就接受妇科手术，会被周围的人指指点点，将来爱人看见肚子上的疤，我也很难说清楚。但现在无痛的生活，让我觉得天天阳光明媚，其他的担心都是多余的。”

2022年2月，38岁的王小泉终于结婚了，爱人是一个比他小10岁的健康姑娘。爱人知道王小泉是一个多年的“乙肝病毒携带者”，但她并没有因此嫌弃他，因为科学发展到今天已经有了很好的解决办法：可以注射乙肝疫苗防止被配偶感染，哪怕是携带乙肝病毒的母亲，也可以通过“产后阻断”拥有健康的孩子——这样的方式同样也适用于切断艾滋病的母婴传播，艾滋病人并非孤独终老，同样有享受天伦之乐的权利。在爱人的鼓励关爱下，心如浮萍般飘荡了二十年的王小泉安定下来，不再被病耻感日夜折磨。他知道，前方依然有希望和光。

2022年春天，在热心的主治医生的帮助下，林宇的母亲终于从老家搬来与他同住。看林宇一早起床，皱着眉头望着远处发呆，似在回忆一些不愉快的往事，母亲便上前去，体贴地递上一小碗亲手熬炖的银耳汤，抚着林宇的肩，轻声说：“在这个世界上，无论什么时候，父母都希望自己的孩子好；无论孩子承受了怎样的挫折，在父母的心里，永远都是最棒的那个。”闻言，林宇的眼眶润湿了，心中那道遥远却显著的裂痕，开始一点点愈合了。

2022年底，“每个人都是自己健康的第一责任人”，小区邻居们似乎已经渐渐淡忘了余顺曾是2020年春天的新冠确诊患者，时间到底治愈了伤口和隔阂。余顺找到了一份不需要坐班的新工作，在小区的花园里，他开朗地笑着，和擦肩而过的朋友们打着招呼。

作者简介

李燕燕，女，1979年10月出生。中国作家协会会员，重庆市作家协会副主席，中国报告文学学会理事。代表作《无声之辩》《我的声音，唤你回头》《社区现场》等。作品连年入选《中华文学选刊》《中国报告文学精选》《21世纪年度报告文学选》等。曾获第八、九届“重庆文学奖”，重庆市第十六届“五个一工程”奖，解放军原总后勤部第十三届“军事文学奖”，《北京文学》优秀作品，《啄木鸟》年度奖等。作品入选“2020中国当代文学最新作品排行榜”等重要榜单。

责任编辑 张 哲