互动叙事联合PBOPPPS教育对维持性血液透析并发高磷血症病人服药依从性的影响

韦丽玲,李家莲,经 维,易柏林,王彦妮

高磷血症(透析前血清磷>1.78 mmol/L)与肾功能不全和内分泌改变有关,是血液透析病人常见并发症,血清磷浓度与全因死亡率呈正相关,坚持用药是病人疾病管理的最佳基石。但临床52.5%的病人常忘记服药,服药依从性差,而常规服药依从性干预内容取决于临床的偏好、经验和优先级,缺乏系统、标准化,干预效果不明显[1-2]。互动叙事(interactive narratives)将人工智能、计算机与文学、电影相结合,讲故事的人在关键情节点决定故事方向,其核心是解决故事与互动冲突,如游戏时个人有机会选择健康或不健康零食,会引向不同结果,以“系统—交互—输出”的方式解决了线性叙事和交互之间的矛盾,是一个更全面的叙事过程[3]。BOPPPS包括导入(bridge-in)、目标(objective)、前测(pre-assessment)、参与式学习(participatory learning)、后测(post-assessment)、总结(summary)共6个阶段,是以被教育者为中心的参与式互动,目前较多应用在学校教育中[4]。PBOPPPS是结合思维导图进行教学,增加准备环节(preparation,P),该教育模式能够强化各个环节学习目标并促进受教育者知识结构的构建、知识的拓展及迁移、问题解决能力的提升,有效促进了深度学习[5]。互动叙事作为社会工作手法之一,目前较少研究其在血液透析病人中的应用效果,而BOPPPS联合思维导图教育应用于慢性病病人的报道也较少。本研究旨在评价互动叙事联合PBOPPPS教育对维持性血液透析并发高磷血症病人服药依从性的影响。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法于2020年1月—2020年12月选取某综合医院血液净化治疗专区的维持性血液透析并发高磷血症病人为研究对象。纳入标准:年龄18～79岁;意识清楚;诊断为终末期肾病且血液透析治疗至少6个月;常规口服碳酸镧咀嚼片或碳酸司维拉姆至少3个月,最近1次血清磷水平和近3个月的平均血清磷≥2.0 mmol/L;透析通路为自体动静脉内瘘或中心静脉半永久导管;每周规律血液净化,每次3.5～4.5 h;使用德国费森尤斯生产的4008S型透析机;生活自理;有识字或观看互联网小视频能力;能正常沟通和交流;知情同意,自愿参与本研究且签署知情同意书。排除标准:合并恶性肿瘤、其他严重并发症或预期寿命不足6个月者;近6个月家族经历重大创伤或亲属离世者。脱落标准:因病情变化住院病人;转院或死亡病人。本研究共纳入62例病人,其中对照组和干预组各1例脱落病例。按非同期对照试验法将入选病人分为对照组和干预组各30例,两组病人均接受为期3个月的药物依从性干预,两组病人性别、年龄、原发病等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1。

表1 两组病人一般资料比较

1.2 研究方法

1.2.1 对照组 对照组病人接受常规的服药依从性教育,包括发放纸质版的《血液透析病人高磷血症健康教育手册》,微信群、微信公众号推送有关血磷代谢及药物治疗相关知识,实施在线答疑,血液净化专科医生或专科护士对病人一对一宣教,指导病人填写服药日记本和食谱日记本(连续3个月每日记录膳食内容,使用Excel软件计算能量和营养的摄入量,每2周汇报1次)等。

1.2.2 干预组 在对照组基础上将互动叙事联合PBOPPPS教育应用到病人服药依从性干预中。干预前,研究小组成员均接受叙事医学教育相关培训,在关注倾听、理解回应、有效提问、解读阐释、换位思考、反思再现等实践考核中合格。并招募了2例维持性血液透析时间超过10年的病人作为志愿者,经培训、考核后协助护理人员开展服药依从性教育。研究设计中,每周举行2次专题活动,连续实施3周,主要安排在下午。专科医生、专科护士、临床药剂师、心理咨询师参与现场活动,每次参与病人不超过12例,时间控制在60～90 min。互动叙事联合PBOPPPS教育内容见表2。当然,每一叙事模块的结束并不是叙事的结束,解决了一个旧问题之后仍有不同新困扰出现,研究中通过一对一深度访谈、一对一互联网干预、多对一小组互动叙事积极开展教育,帮助病人通过回顾自我过去经历找寻走出当前困境的力量。

表2 互动叙事联合PBOPPPS教育内容

1.2.3 评价指标 采用Morisky用药依从性量表(8-item Morisky Medication Adherence Scale,MMAS-8)评估维持性血液透析病人服药依从性,其内部一致性系数为0.83[6-7]。该量表包括8个条目,其中条目1～条目7以“是”(计1分)或“否”(计0分)评价,除条目5反向计分外,其余6个条目均为正向计分;条目8采用Likert 5级评分法计分(从“从不、几乎不”至“总是”分别计1.00分、0.75分、0.50分、0.25分、0.00分),总分为0～8分,得分越高说明个体的服药依从性越高。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.862。

1.3 资料收集与质量控制方法 本研究中病人的一般资料从电子病历系统获取,病人服药依从性采用Morisky用药依从性量表以纸质问卷调查。由经过培训的研究员进行现场面对面问卷调查,并使用统一指导语介绍和解释如何填写,指导调查对象当场填写问卷并回收后逐份核实。考虑到维持性血液透析病人的慢性病特性,征得调查对象同意后由1名研究员从电子病历系统中查阅病人的性别、年龄、原发病、透析龄、每周透析次数。本次研究干预前后共发放问卷62份,回收问卷60份,所有回收问卷均无漏项、无规律,有效问卷60份,问卷有效回收率为100%。

2 结果

表3 两组病人干预前后MMAS-8得分比较 单位:分

3 讨论

血液透析病人尽管有严格的饮食限制,但对高磷血症缺乏了解,用于治疗高磷血症的磷酸盐结合剂是每例透析病人药物治疗方案的一部分,每天3次口服,由于味道不好或每次服用量大使得病人难以下咽或出现恶心、呕吐、便秘、腹痛的胃肠道副作用等,使得近半数病人服用磷结合剂依从性不佳,导致血磷水平持续升高,进而出现继发性甲状腺功能亢进、血管钙化,甚至不良心血管事件[7-8]。因此,必须积极保持病人磷酸盐的平衡,治疗期间的健康教育是必要的。护士或医生以演示文稿(PPT)或口头讲座形式开展健康教育可以增强病人及其家属对相关知识的理解和记忆,有利于病人用药依从性的提高,从而降低病人血清磷水平[9]。有研究开发了一个病人教育计划(PEP),组织医生、药剂师、营养师、透析护士共同参与血液透析病人高磷血症的管理,干预后病人血清磷水平降至58.6%[10]。但常规健康教育常会忽略病人本人的感受,为了教育而教育,因此建议采用临床医护人员与病

人共同决策的方法以及基于治疗风险收益比的个性化护理[11]。本研究中,将社会工作手法互动叙事结合PBOPPPS教育应用于维持性血液透析并发高磷血症病人中,通过3周6次主题活动的开展,有效地提高了维持性血液透析并发高磷血症病人的服药依从性。

PBOPPPS共包括7个部分,在传统BOPPPS上增加了思维导图准备,病人会运用线条、符号、词汇、图像形成发散式和节点式知识结构,形成层次分明的知识图,形象、直接地为病人提供降磷药物、个性化给药方案、多重用药管理等多方面知识,有利于病人的理解和记忆,提高病人的认知水平,较传统口头宣教更具优势,可明显提高病人的用药依从性[12]。有研究从身体、心理、社会多个维度以前思考期、思考期、准备期、行为期、维持期5个阶段,鼓励病人从更传统、自然、与生俱来的“线性思维”转向元素之间联系的识别,减少了病人并发症的发生[13-15]。本研究PBOPPPS以勾勒重点为主,是基于参与式学习为核心的一种有效课堂设计模型,通过目标设定、前测、参与式学习、后测、总结等环节将病人形象思维和逻辑思维结合起来,改变了信息驱动的多元素堆砌,6次主题活动使病人清楚能够学到什么,对教育充满热情,提高了自主学习能力和学习动机;指导病人设定学习目标、规划[16],使其明白当前行为可导致的后果;无论是倾听、阅读或讨论都是一种表达,是知识系统交互的过程,进一步强化了病人自我管理能力,使病人学会提出、分析、解决问题,更理智地对待服药问题。该方案指导病人可操作性强,其效果优于常规服药依从性健康教育。本研究结果显示,干预后观察组病人服药依从性得分明显高于对照组(P<0.05)。

互动叙事强调内部驱动力,是以唤醒需求、提高自我效能感的激发策略,每一个活动主题均包含一个故事,注重对故事情节的设计,以叙事为主导和交互为辅助,强化了参与者的情感体验,进一步影响参与者的认知、情感、潜在的健康行为[17]。本研究从认知的角度入手,使高磷血症病人能够体验和享受精心设计的故事,参与乐趣很大程度上来自于沉浸于积极环境中,鼓励在此环境中自我暴露,引发质疑权威和多思多辩。如果做得好,会使病人产生一种成就感,当然必须是在有限的选项中选择,虽然选项会影响故事情节,但是不会影响故事的中心情节。叙事是一门体验式学科,借鉴艺术和人文学科将病人与护理动机联系起来,通过叙述故事吸引病人的同时刺激其成长,使叙述故事成为一种个人体验[18],因此能够唤醒病人的好奇心以及较强烈的在场感、参与感、获得感,不仅可以体验与虚构实践与角色有关的情感,而且可以通过影响故事情节和结果发挥作用[19],对病人服药态度和行为有积极的干预效果,最终能够提高病人服药依从性。

本研究中互动叙事与PBOPPPS相结合,以思维导图作为叙事的一个载体,探索参与者之间共享,引导“观众”做出“选择”并推动叙事导向不同的结局,构建了以志愿者“同伴式”叙事为主、专业医护人员恰当引导、高磷血症病人“选择”决策的一个互动叙事过程,各方面人员交替倾听、思考、讨论、发言,能够形成积极的对话氛围,倡导一个知识共享的过程,更关注沟通和过程,倾向于病人的获取、理解,通过知识本身展望和问题化,使病人做出最合适的决策[20]。此外,在专业搭建的场景中使病人“随意”出入并实现个人知识和能力状态的转变,所有知识体系都与病人的切身需求和认知相联系,使病人参与场景或故事的感觉更强烈,这种类似于同伴教育的主题活动具有趣味性、演示性、教学性,有效化、个性化相得益彰,通过开放的对话和接触,使病人能够与专业人士、非专业人士交换意见,也联合了家庭参与,由家属督促病人服药并提醒其及时补充药物,多方位的联合监管有助于改善慢性病病人自我管理的有效性和成本效益[21],改善了病人服药依从性。

4 小结

每例病人都是特殊经历的独立个体,不管血液净化治疗时间长短,药物服用依从性健康教育都是需要建立在平等合作关系之上的。本研究互动叙事联合PBOPPPS教育提倡病人在知识分享中发现问题,叙事过程中将问题外化,在唤醒需求和激发病人自我效能后提高其认知水平,在个人、家庭、同伴、专业人员的共同推动下提高了高磷血症病人的服药依从性。但是,本研究干预时间较短,且纳入对象均来自同一所医院,远期效果尚未明了。