慢性病病人赋权影响因素及干预进展

叶洪杏,陆青梅

慢性病是对一类发病隐匿、迁延不愈且危害身体健康的非传染性疾病的总称,是全球最主要的致残和致死病因,已成为全球性公共卫生问题[1]。我国慢性病发病率从1998年的1.283%上升至2018年的3.429%[2],死亡率高达88.5%[3]。慢性病的发病率、致残率、死亡率高及治疗时所具有的复杂性、长期性、规范性的特点,严重影响病人的生活质量和身心健康,增加了家庭和社会的负担[4]。基于此,迫切需要实施有效的护理措施,以提高慢性病病人疾病管理水平,减少疾病复发,延长病人健康预期寿命。赋权有助于控制病人的健康行为,使其参与疾病决策,减少对医疗保健系统支持的需求,降低医疗成本,对病人和社会有重要意义,已是医疗领域管理慢性病的核心策略。本文通过对慢性病病人赋权概念、现状、影响因素及干预措施进行综述,为提高慢性病病人的赋权能力提供依据。

1 慢性病病人赋权概述

1.1 赋权的概念 赋权始于20世纪70年代,主要应用于社会、政治和教育等领域,Petite-Manns[5]将其定义为社会工作者在工作中帮助弱势群体建立自主意识,感受自身力量,采取行动去掌握自己生活的过程。目前赋权被广泛应用于临床医学领域,被认为是以病人为中心,注重病人的疾病感知、个人的健康责任等,从而激发病人潜能,发挥病人自身优势和能力去解决问题,提升自我责任感,促进健康结局的过程[6]。世界卫生组织(WHO)[7]将赋权描述成:为提高病人的护理能力和改善慢性病的健康结局而形成的一种积极的合作关系和护理策略。针对不同对象,赋权的含义不同。

在个体层面,赋权常与自信心和自我管理能力有关,侧重于心理因素;在组织层面,赋权侧重于群体行动,如加入志愿组织等;在社区层面,赋权指参与集体政治行动产生的心理力量。虽然在不同领域,赋权的对象不同,其含义也有所不同,但是赋权能够激发病人内在潜能,提高其自我护理能力,减轻家庭和社会的压力,对慢性病病人的护理有重要意义。

1.2 慢性病病人赋权现状 国外对慢性病病人赋权的研究较为广泛,包括质性研究和量性研究。Paloma等[8-9]对糖尿病和心力衰竭病人的研究显示,病人赋权为中等偏上水平,与文化水平、健康教育良好和是否合并慢性病有关。冠心病病人赋权水平总体偏低,其中健康状况良好和善于交流的病人赋权水平相对较高,生活质量、出院准备度、健康行为以及个人认知和沟通等会影响赋权[10]。除此之外,一项对老年慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)的定性研究显示,病人赋权能力还受到社会因素、医疗保健制度和个人资源的影响[11]。国内对慢性病病人赋权主要集中于老年慢性病病人和癌症病人赋权的影响因素研究。研究显示,多数COPD病人赋权水平较低,尤其在角色认知、医疗决策和疾病控制等方面的能力较差[12]。乳腺癌病人容易产生自卑心理,在体貌特征、疾病管理和人生决策等方面得分较低[13]。由此可见,我国部分慢性病病人对疾病认知不够,缺乏自信心,治疗依从性较低,习惯传统医疗模式,认为医生倾向的治疗就是最好的方案,导致缺少疾病自主决策能力和对疾病的控制力。为此,今后还需继续改进和提升,可针对不同疾病病人赋权能力进行研究,分析不同人群赋权水平不同的原因,制订有针对性的干预方案来提高病人赋权能力。

2 慢性病病人赋权的影响因素

2.1 人口学因素

2.1.1 年龄 蔡书宾等[12]认为病人赋权与年龄呈负相关,即年龄越小,赋权能力越好。年轻病人心态较好, 适应能力较强,能利用身边资源获取健康相关知识,赋权水平相对较高。糖尿病病人赋权与年龄无关[14]。二者研究结果不同,可能与病人的疾病特征和年龄分段不同有关。今后可对不同疾病、不同年龄病人进行调查,以获取更有针对性的结果来证明年龄与慢性病病人赋权的关系。

2.1.2 性别 男性慢性病病人赋权水平比女性高[15]。可能与女性病人在家庭和社会中扮演角色复杂有关,不仅需要做好家务还要完成工作中的任务,且因为自身角色的定位,不愿透露自己的真实情感,害怕给家人带来麻烦,这些特点导致女性病人无法适应疾病,从而产生不良心理反应,降低赋权水平。

2.1.3 居住地 居住于城市的病人比住在乡镇的病人赋权水平高[16]。可能是由于城市条件、经济和生活水平相对较好,出行更加便利,获取知识和信息的渠道较多,病人更能积极应对疾病,主动参与疾病决策。

2.1.4 经济状况 经济水平低的病人经济负担重,自信心较差,容易产生焦虑、抑郁等消极情绪[17]。低收入病人在面对疾病时,就医意识不强,自行服药治疗,直到病情严重才到医院就诊,导致治疗效果欠佳;也有病人因医疗费用过高而直接放弃治疗,最终错过最佳治疗时间,影响治疗效果,这说明经济水平会直接影响到病人的就医方式和治疗决策[18]。医护人员应在病人入院时了解病人的基本经济情况,帮助经济条件差的病人申请医疗救助,减轻经济压力,提高赋权水平。

2.1.5 宗教信仰 宗教信仰在解释疾病、应对疾病以及塑造个人和社会意义、行为方面发挥着重要作用。拥有宗教信仰的病人能够实现对生命的肯定和自我超越,及时调整心理状态,主动参与疾病决策,提高自身管理能力和赋权水平[19]。在乳腺癌幸存者的研究中却显示,无宗教信仰病人的赋权得分高于有宗教信仰的病人[20],与张姮[19]得到的结果不同,可能与病人疾病状态不同和人群特征不同有关。因此,宗教信仰与赋权的关系还需进一步研究,争取获得更有信服力的结果。

2.2 疾病相关因素

2.2.1 住院时间 随着住院时间延长,病人能更好地适应疾病,在治疗过程中会主动获取疾病相关知识和技能,赋权水平提高[21];在吉雪[22]的研究中却显示病人容易因治疗时间太长,失去治愈疾病的信心,导致赋权水平降低。二者研究结果不同,可能与病人性格特异性和所处的环境不同有关。住院时间与病人赋权的关系还需进一步研究。

2.2.2 疾病认知 慢性病病人对疾病认知越到位,赋权水平越高[23]。对所患疾病的性质、病程、治疗时的风险和副作用有清晰的了解,能减少病人对未知的焦虑和恐慌,在治疗过程中利用现有知识去参与疾病决策,在生活中也能更好地实践健康行为,提高赋权水平。由此可见,病人对疾病的认知程度也是影响赋权的重要因素,护理人员应对病人进行健康教育,增进病人对疾病相关知识的了解。

2.2.3 合并症 合并其他慢性病的病人赋权水平较低[24]。该类病人对治疗方案的选择较少,往往只能选择一种药物进行治疗,且更容易产生消极情绪,影响治疗效果。多种疾病的合并导致病人身体功能减退速度更快,也会影响到病人对生活方式的选择。因此,医护人员应了解病人的疾病状况,根据合并慢性病的数量不同、种类不同提供个性化护理措施,以此来改善疾病治疗及护理效果,提高病人生存质量。

2.3 内在因素

2.3.1 自我效能感 自我效能感是指人们对自身能否利用所拥有的技能去完成某项工作行为的自信程度[25]。自我效能感越高的病人,赋权水平越高[26]。自我效能感越高的病人对疾病的认知更正确,更有信心和能力去积极应对疾病状况,主动配合医护人员的治疗方案,对赋权的感知程度也越高。因此,提高自我效能感也是提高病人赋权能力的重要措施之一。

2.3.2 健康素养 健康素养是个人获取、理解和处理基本健康信息和服务能力而做出健康决策,从而促进自身健康的过程[27]。研究显示,健康素养高的慢性心力衰竭病人健康赋权能力较好[28]。健康素养高的病人获取外界资源的方式较多,能更好地识别和利用健康信息,与护理人员进行良好沟通,在疾病决策中有更多的选择权和话语权,能够增强病人主观能动性和存在感,从而提高赋权水平。

2.3.3 述情障碍 述情障碍是指情感认知、加工和调节过程中的一种缺陷,包括难以描述主观感受和情感,想象能力受限等表现[29]。研究显示,述情障碍得分越高的个体,赋权水平越低[30]。严重述情障碍者不能准确识别自己的主观感受,反思和调节情绪的能力较低,难于用语言传达情绪上的痛苦,无法得到他人有针对性的帮助。因此,在对病人进行赋权时应鼓励他们表达自己的真实需求,以此来获取有用的疾病知识和技能,提高赋权能力。

2.4 外在因素

2.4.1 照顾者因素 相对于男性照顾者,病人更容易对女性照顾者敞开心扉,女性照顾者更能明确病人需求,进行针对性的照顾,更好地提高病人赋权水平。已婚照顾者比未婚或离异照顾者拥有更多可替代的照顾资源,压力较小,能更好地对病人进行指导,提高病人的自我护理能力。文化水平低和患有慢性疾病的照顾者则不能充分利用外界资源传达疾病相关知识和技能,病人接收疾病信息不全面,也会间接增加病人的压力感和愧疚感,从而影响疾病治疗的状态,导致赋权能力降低[31]。照顾者是除了医务人员外病人最信任的人,通过照顾者去影响病人也是赋权的重要途径之一。由此可见,健康状况较好、文化水平较高的已婚女士能更好地对病人进行赋权,是照顾慢性病病人的首要人选。

2.4.2 护患关系 病人对护理人员的专业知识更加信任,依从性更高。好的护患关系能提高病人探索疾病知识的积极性、治疗依从性和对护理服务的感知度,使病人主动参与到健康决策,提高赋权水平[32]。相反,护患关系越差,病人越缺乏学习疾病管理经验的途径,赋权水平越低。因此,医护人员应与病人建立良好医患关系,及时了解病人需求并给予帮助解决,指导病人提高自我护理能力,从而减少疾病复发,减轻经济负担,提高生活质量。

2.4.3 社会支持利用度 国内外研究显示,病人对社会支持利用越多,赋权水平越高[33-34]。社会支持利用度低时,病人在应对疾病时心理调节能力较差,自我护理能力不足,生活质量降低。居家的病人可以利用网络和其他病友交流自己治疗疾病的经验,互相鼓励学习,增强对抗疾病的自信心。除了媒体支持,社会保障也是影响病人赋权的因素之一,社会福利越好,医疗费用报销越多,病人及其家庭压力越小,赋权能力越高。

3 慢性病病人赋权的干预性研究

3.1 认知行为干预 认知行为(CBT)干预是通过改变病人的思维和行为去改变不良认知,消除对治疗疾病不利的情绪和行为,为病人解决问题的心理干预[35]。李小红等[36]在赋能理论的基础上结合CBT对甲状腺癌病人实施了干预,包括明确病人问题、评估病人情绪、增强病人健康信念、检验病人康复效果4个内容。结果显示,干预组自我护理能力量表中自我护理技能、自护责任感、自我概念、健康知识水平评分均高于对照组,生活质量量表中躯体功能、角色 功能、情绪功能、认知功能、社会功能评分均高于对照组,表明CBT干预能够明显提高病人的自我护理能力和生活质量。Zhang等[37]对糖尿病病人分阶段实施CBT干预,干预内容包括6个部分:①讲解糖尿病的一般信息和CBT的益处;②强调正常睡眠的重要性及影响睡眠的因素(如环境和生活方式);③建立健康的睡眠习惯,提高睡眠质量;④放松训练(如呼吸技巧、渐进式肌肉放松和正念放松)和调节情绪的策略(如自我提升,理解他人);⑤学习应对压力的策略(如健身或放松活动);⑥与医生沟通研究过程中存在的诊断、治疗和随访问题。干预后的糖尿病病人睡眠质量和血糖水平均有明显改善。慢性病需长期规范治疗的特点,导致病人因住院而脱离家庭和社会,容易产生孤独、抑郁、焦虑等消极情绪,认知行为干预能够有效改善病人心理状态,增强对生活的希望和信心,提高赋权水平,有利于疾病的控制和康复,适用于慢性病病人的临床护理。

3.2 以家庭为中心的授权模式干预 家庭成员是病人的主要支持者和替代决策者,对病人的治疗有重要作用。Rahimi等[38]实施了一项以家庭为中心(FCEM)的心力衰竭病人赋权项目,旨在提高病人疾病感知能力,干预组在常规护理的基础上实施FCEM的授权模型,包括增强感知威胁能力、增强自我效能、增强自信和赋权增能评估4个模块。干预2个月后,病人的疾病控制感和疾病认同感显著上升,但该研究的样本量较少,干预时间较短。李娜等[39]开展了一项针对COPD病人赋权的干预项目(FCEM),涵盖了赋权病人情感表达、赋权教育、赋权干预计划及实施、赋权效果评价4个内容。结果显示,试验组在接受FCEM的干预后情绪应对、呼吸困难管理、体力活动、安全行为评分均明显高于对照组,说明FCEM干预可明显提高COPD病人的自我管理能力及自我效能水平,改善其生活质量。FCEM的护理模式能提高病人的疾病感知能力,适合需要长期规范治疗和家庭支持的慢性病病人。

3.3 多学科合作干预 多学科合作干预是指通过多学科专业人员共同为病人制定专业、系统的护理干预,目前已成为国际上干预慢性病病人的重要模式之一[40]。Cui等[41]对COPD病人实施了3个月的多学科综合呼吸康复治疗的干预,内容包括呼吸科医务人员对病人的健康教育、动力自行车的锻炼运动、临床药师为病人提供用药的咨询指导和心理治疗师的心理指导。干预结束后病人PaO2、PaCO2较治疗前明显改善,且PaO2、PaCO2改善情况、日常生活能力和社交活动能力均优于对照组。王晓华等[42]对糖尿病病人实施了基于多学科团队指导下进行闭环赋能的干预,干预内容包括:主治医师与责任护士对病人进行健康宣教、主治医师和体育老师评估病人身体状态、体育老师指导病人进行运动训练、护士对病人进行电话随访。两组干预前后病人衰弱程度、自我效能感、运动积极性、生活质量和血糖控制效果存在显著差异,观察组自我效能、运动时间、生活质量评分高于对照组,血糖、糖化血红蛋白水平和衰弱评分低于对照组,提示多学科合作干预模式能够更有效改善病人的预后,病情较复杂的慢性病病人可以采用该种干预模式。

3.4 基于互联网的干预 Zamanzadeh等[43]对糖尿病病人进行远程干预,病人连续3个月每天收到1条教育短信,每周接到3次健康教育电话,结果显示,接受远程教育的病人更能坚持血糖监测、服药、体育活动和健康饮食,自我赋权能力较高。Schildmeijer等[44]为支持出院后居家的慢性病病人赋权而开发了家庭电子治疗系统。该系统的优点是在一般护理的基础上增加了社会支持这一主要内容,病人不仅可以通过登记自我护理活动和书写私人日记进行自我赋权,还能直接在线上获得医务人员的帮助,减少了到院问诊的麻烦。互联网在复杂的医疗保健系统中可以弥补多个护理人员参与单个病人延续护理的沟通和信息差距,提高病人术后训练的积极性和疾病管理能力,改善病人的赋权水平和生活质量。该干预方式较为简便有效,适用于需要长期规范用药又不方便到院治疗的慢性病病人。

4 小结

赋权能够帮助病人建立健康意识,积极参与疾病决策,提高护理效果,减轻家庭和社会压力,从而提高病人生活质量,在慢性病的延续治疗和护理中有重要意义。虽然目前针对慢性病病人群体赋权的关注有所提高,但相关研究仍面临诸多挑战:①影响因素分析多是横断面调查,缺少纵向研究、量性与质性相结合的研究方法;②样本量较少,且研究对象多集中于一家医院,缺乏多中心研究;③研究多集中于老年慢性病病人和癌症病人,其他类型慢性病的研究相对较少;④提高慢性病病人赋权的干预模式较单一,时间较短,没有对病人进行长期随访,不能全面评价赋权在慢性病中应用的准确效果。未来可开展慢性病病人在某段时间变化过程的纵向研究,了解病人赋权变化的特点和作用机制;采用量性与质性相结合的研究,从主观和客观的角度深入了解慢性病病人的赋权状况;扩大研究群体和样本量,将赋权应用于其他慢性病群体,探索不同人群赋权的差异性;参考国外关于提高慢性病病人赋权的干预措施,结合我国医疗护理模式的特点,将赋权与大数据相结合,合理利用家庭、医疗、社会资源,完善赋权的干预方案,并将其应用于临床,最终达到提高慢性病病人赋权的目的。