生命的代价

2004-06-15 00:14苏二东
东西南北 2004年5期
关键词:凝血因子血友病代价

苏二东

因为知识缺失,因为经验缺失,因为管理缺失,一个个完整的生命残缺了,一个个鲜活的躯体倒下了。面对这一切,我们不禁要问:难道这就是人类在走向文明的进程中应该付出的代价吗?

代价之一吸氧过量造就人工“盲童”

21个月大的刘维铧被奶奶抱在怀里。从背影看,孩子是个柔软、漂亮的小东西,可是在正面看过去,你会发现他的脸上已经有了那种似笑非笑的麻木表情。当他爬行时,他会转圈儿,因为找不到方向,吃东西时他不确定那是什么,总是害怕地含着。家人介绍,孩子智力发育很慢,没有昼夜观念,白天睡足了之后,整夜地玩可以发出声响的塑料袋。

2002年5月2日,在天津市中心妇产医院,刘维铧出生了。孕龄7个月,体重1050克。出生后即被送进新生儿科重症监护室给氧。到出生后65天出院时为止,病情记录记载着他累计用氧时间为1040小时。也就是说,在住院的全部43天零8个小时的时间里,氧气从不间断地被这个婴儿吸入肺部。7月5日,刘维铧出院,家人们与他一起度过了一生中最幸福的一个月。8月中旬,家人突然发现,孩子的瞳孔在夜间会变得很小,不正常地亮,像猫的眼睛似的,而且在灯光下会反射出一个白点。小白点儿发展很快,像照相机快门一样涨开,仅仅一个星期就涨满了整个瞳孔。在恐惧中,家人带刘维铧去了眼科医院。专家看了看孩子,第一句话就问:“吸氧了没有?”

早产儿视网膜病变——一种因经验不足、训练匮乏或者人心冷漠而被忽视的疾病,到此时已经永久地、不可逆转地伤害了刘维铧,造就出了一个“人工”盲童。从2001年11月到2002年7月,仅9个月的时间里,仅这家医院的这个科室,就至少出现了6个失明的早产儿。而据北京市各医院的检测,早产儿占全部新生儿的10%,发生早产儿视网膜病变的孩子又占全部早产儿的8%——10%。

北京大学附属人民医院眼科中心主任、德国ESSEN大学眼科医院博士黎晓新教授经常主持早产儿视网膜病变病例的诊断和治疗。她说,国内妇产医院对于氧气的使用方法不当、医生们缺乏认识、未能形成眼科医生进入新生儿病房进行巡诊的惯例,是造成“人工”盲童的三个重要原因。

代价之二抗生素滥用威胁生命

1994年夏天,山东女孩杨晓霞发现自己的右手拇指上有一个小黑点很痒,挑破后却开始溃烂。父母把她带到乡卫生所,用抗生素消炎,没有治好,转到另一家医院后,拔掉了病变的指甲,再使用抗生素,还是不行。接着她到了省城济南,先后在四家大医院进行治疗,用的最多的还是抗生素,而她的手却依然在一天天不停地溃烂。三个月后,右手已经坏死的她来到了北京。医生们不得不给她做了截肢手术。但手术后,细菌又在截肢的伤口上继续感染。此后,首都13家医院的50名中西医专家先后两次进行了义务会诊。经过几十次的细菌培养试验,专家们在杨晓霞的伤口上发现了12种细菌,而让人担忧的还不只是细菌种类多,在她不断地使用抗生素治疗的过程中,这些细菌已经对大多数的抗生素产生了耐药性。细菌对抗生素耐药的问题,几乎把治疗推到了悬崖边。已经截了肢的杨晓霞开始面临死神的威胁。使用什么样的抗生素和如何使用直接决定治疗的成败。在进行了科学严谨的药敏试验后,专家组决定使用一种名叫泰能的广谱抗菌药。终于,在杨晓霞手臂上疯狂了一年的细菌全部被消灭,杨晓霞康复了。然而十年过去了,如今有的细菌对泰能也产生了耐药。

有关资料介绍,世界卫生组织推荐的抗生素药使用率是30%,在美英等发达国家医院内的使用率只有22%到25%。我国卫生部要求抗生素的使用率是小于50%,可事实上从我国的情况看,近5年在中国医院中抗生素的使用率在67%到82%之间,有46%的家庭在没有医生指导的情况下自行使用抗生素,已经属于滥用。在广州市聋人学校516名孩子当中,有一半是由于使用抗生素造成的耳聋。

权威专家指出,如果无节制地滥用抗生素,抗生素对抗疾病的功效会越来越弱,我们又会回到青霉素发现之前的状态——疾病肆虐、无药可治,极有可能因为嗓子发炎或手指破了小口等小病而夺去人的生命。然而,遗憾的是,抗生素的使用依然我行我素,有恃无恐。人大代表提案呼吁国家立法禁止滥用抗生素,也因为几个药厂的联名反对而作罢。

代价之三血制品交叉感染艾滋病

上海市民吴忠泽做梦也没想到,有比儿子得血友病更糟糕的事。3岁时患病的涛涛1998年被诊断出得了艾滋病,两年后,在花费了巨额医疗费之后,15岁的涛涛不治身亡。父母直到孩子被推进冰凉的太平间时仍然不肯相信医生最后抛下的那句话:“这个孩子不但患有血友病,我们还在他的体内查出了艾滋病毒和丙肝……”涛涛并非惟一感染上艾滋的血友病患者。据老吴和一些病友统计,目前上海已有60位血友病人感染了艾滋病,并已经开始发病,而全国那些感染了艾滋病毒、尚未发病的病友究竟有多少,谁也不知道。

吴忠泽在悲痛后决心讨个公道。艾滋病传染有三个途径,一是性行为,二是母婴传播,三是血液传播(通过血制品、输液进行)。排除了前两种可能性后,老吴认定第三种途径是真正的肇因。

血友病是一种遗传病,病人血液中天生缺少某种凝血因子。甲型血友病患者缺少的是第八凝血因子,其最主要的治疗手段是给病人补充第八凝血因子(简称八因子)。孔德麟告诉记者,补充八因子有三种方式,一是使用从人血中分离提炼出来的凝血因子制剂,一是输血,再就是使用低温冷沉淀物。

“当时在上海能买到的凝血因子只有上海生物制品研究所生产的。少数血友病患者只用过他们的‘八因子,并没有用过血浆和其他血制品。”越来越多的病例把感染源头的嫌疑指向上海生物制品研究所生产的“八因子”,他们认为该所生产的“八因子”未经病毒灭活处理。依据是1995年直属于卫生部的上生所接到上级严令通知后便停止了“八因子”的生产,并有人做证看见过标有上生所的采血车在河南的农村出现过。

老吴和其它几名有着相同经历的人们把上生所告上了法庭。经过漫长的几年的努力,老吴他们先后得到被告的一次性赔偿10万元。虽然他们得到的赔偿与要求数额相差甚远,虽然再多的钱也换不来生命,但他们希望的是不再发生类似悲剧。目前,有上海户口的血友病人如果确诊感染了艾滋病,每人每月可得到1000元的生活补贴,并且可免费得到所有治疗血友病和艾滋病的药物。亡羊补牢对这些病人来说,已经太晚了。

中国医学科学院血液学研究所血液病医院专家杨仁池说,现在国内95%的血友病人还是使用相对八因子较为便宜的血浆和冷沉淀等血制品,这些产品目前在国内外都没有灭活技术。所以,关键在于对血浆供体者的检查。杨仁池说煛跋衷诩幢阍黾恿诵矶嗉觳夥绞剑但也不能确保血液供体100%的安全。比如传染病处在窗口期,它的检测结果仍会显示阴性。这是一个难题。”

编后语:专家说,我们处在一个夹缝当中,这是发展中国家在经济尚未得到全面发展之时出现的典型问题之一。如果说生命是在经济、科技尚未达到人类需求时必须要付出的代价,那么这种代价决不仅仅是某个人某个家庭的,它也是我们这个社会应该承担的。更值得我们思考、警醒并引起重视的是,在必须的前提下,我们该用怎样的真情和努力,把代价降到最低,把痛苦化到最少……

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