唇腭裂儿童照顾者性别差异研究①

彭振 曾小溪

唇腭裂儿童照顾者性别差异研究①

彭振 曾小溪

本文通过对“重生行动”所收集的问卷资料和访谈资料的分析，发现唇腭裂儿童的照顾者不仅存在性别差异，同时还面临各种压力。本文着重论述唇腭裂儿童的照顾者存在的性别差异状况，并从文化和社会性别的角度分析出现这种状况的原因。另外从“重生行动”社会心理支持服务计划所开展的实践活动入手，探讨社会工作在唇腭裂儿童照顾者中的介入情况及其作为。

唇腭裂 照顾者 性别差异

由民政部和李嘉诚基金会合作举办的、为农村贫困家庭唇腭裂儿童提供免费医疗救助的“重生行动”公益慈善项目执行三年多来，已经取得巨大成效。中国社会工作教育协会组织15所高等院校社会工作专业师生参与“重生行动”，为唇腭裂儿童及其家庭提供社会心理支持方面的专业服务，也得到患病儿童与其家人以及相关医护人员的高度认同。在服务期间，发现在唇腭裂儿童的照顾方面存在着性别差异，而这种性别差异和其所产生的原因对唇腭裂儿童家庭都会造成一定的影响。从性别的视角对此开展相关研究，帮助家长更好地照顾唇腭裂儿童（下文统称“患儿”），具有研究和服务的双重意义。

一、研究文献综述

（一）患儿家长的心理状况

以往文献中，对患儿照顾者性别差异的研究比较少，对患儿家长心理状况的研究相对较多，通过对患儿家长心理研究相关文章的梳理，可以把患儿家长的心理状况概括为以下几个方面：

1.长期处于负性心理状态

Dytrych等通过对100名唇腭裂患儿家长进行问卷式调查发现，75%的家长表示唇腭裂患儿的出生对他们是个“心理打击”，并随之产生失落、沮丧、焦虑等心理症状；郑雷蕾等（2005）的研究也表明唇腭裂患儿家长承受的心理压力较大。龚彩霞等（2011）也指出，唇腭裂患儿家长的心理负担明显高于正常人群。此外，（常虹等，2007）也同样指出唇腭裂患儿的父母存在着广泛的心理问题，尤其是手术前的心理健康状况更差。

2.患儿母亲的心理状况更差

郑雷蕾等（2005）指出，家长的心理状况存在性别差异，在生活事件总刺激量、负性事件刺激量的比较中，女性明显高于男性，患儿母亲的心理状况比父亲差。80%以上的母亲在心理上比父亲更难以接受这个事实，有些母亲甚至发生歇斯底里（龚彩霞等：2010）。汪琦等（2012）的研究也指出在性别因素上，患者母亲的心理健康问题较为严重。

（二）照顾者的性别差异

关于照顾者性别差异的研究，主要集中在对老年人照顾者性别差异的研究上。其中关于老年人照顾者的性别差异主要表现在两个方面：

1.成年女性是老年人日常生活的主要照顾者

关于这一结论，中外都是如此，具有惊人的相似性。在对老人的日常生活照顾中，女性比男性承担更多的责任和任务。由于社会性别规范和传统观念的影响，在负责家庭照料的家庭成员中，女性通常是主要的承担者，一般为配偶、女儿和儿媳（熊跃根，1998）。有关数据表明，妇女一生中大概花费18年时间来照顾老年双亲（黄何明雄等：2003）。费孝通在《乡土中国》一书中的研究也显示，虽然男性照顾者承担了照顾老人的社会责任，但在有关的日常照料上，其配偶才是主要的贡献者。家中女性照顾者往往是在缺乏个人选择的情况下而不得不成为老人的主要照顾者（梁丽霞等：2010）。哈罗维兹(Horowitz)在其针对照顾者性别的研究报告中指出，女性成年子女成为年老体弱父母的主要照顾者的人数，远较男性成年子女为多（唐咏：2007）。黄何明雄等的大型抽样调查报告显示，女性成年子女(包括儿媳)承担照顾家中老人的比例达62%。中国老年人口健康调查数据显示，我国老年家庭照料者中2/3或者3/4为女性。

2.性别差异下的照顾内容差异

梁丽霞等（2010）认为，男性家庭照顾者主要为老人提供经济方面的照顾，并且其照顾内容具有周边性、偶发性、临时性特点；女性照顾者则为老人提供比较细致和具体的日常生活照顾和情感照顾，其照顾内容更具有密集性、长期性、持续性的特点。同样，唐咏（2007）指出，女儿是老人积极的照顾者或协助性照顾者，儿媳是老人的主要照顾者，儿子则是老人生活的经济支撑。熊跃根（1998）的焦点小组访谈，在讨论子女照顾父母的具体经验时研究发现：子女中男女两性在照顾内容、方式和细节上有明显的不同。男性比较侧重在经济和物质方面的给予，而女性更多是在生活细节上对父母照顾，比如关心父母的身体和情绪状况，帮老人做家务，包括打扫收拾屋子、洗衣被、做饭等。

二、研究方法

本研究采用定性研究和定量研究相结合的方法搜集资料。具体方法包括以下几种：

（一）文献法：通过搜集相关文献了解与本研究相关的研究成果，总结已有的研究结论和基本观点，发现以往研究的局限性，在此基础上提出本研究的观点。

（二）调查法：向患儿的家长发放照顾者问卷。本次研究总共对174位照顾者进行问卷调查，获得有关患儿照顾者的第一手资料。

（三）访谈法：对接受“重生行动”社会心理支持服务的37位患儿家长进行访谈，从而获得有关他们的第一手资料。

三、患儿照顾者性别差异情况分析

（一）患儿照顾者的基本情况

本次研究总共对174位照顾者进行问卷调查，其中男性81位，占46.6%，女性93位，占53.4%。

图1

图2

从图1可以看出174位被调查者中：70位是儿童的父亲，占调查比例的40.2%，77位是儿童的母亲，占44.3%，7位是儿童的祖父母，占4%，8位是外祖父母，占4.6%，其他是12位，占6.9%。

从图2可以看出，被调查者中：农民116位，占总人数的66.7%，工人13位，占总人数的7.5%，生产运输设备操作人员是2位，占1.1%，专业技术人员是6位，占3.4%，公务员或机关人员是1位，占不到1%，在家做家务者是13位，占7.5%，其他人员是14位，占8%。其他职业者共58位，占33.3%。从农民占66.7%的比例可以看出，农民在我们所调查的人员中占大多数。

图3

图4

从图3中可以看出照顾者的文化程度也不高，初中以下文化程度有114位，占65.5%，高中以上文化程度的有57位，占32.8%。由于文化水平不高，他们可能在知识和资源方面比较缺乏。

从图4可以看出在我们所调查的174位对象中，农村户口者是152人，占87.4%，城镇户口者是22人，占12.6%。农村居民占调查对象的绝大多数。

（二）患儿照顾者性别差异分析和讨论

1.母亲是主要的照顾者

在对照顾者发放问卷的同时，我们还对37位照顾者进行了访谈，其中有23位母亲是患儿的主要照顾者，占到访谈比例的62%。调查发现，在以母亲为主要照顾者的家庭中，有5位是奶奶或者姥姥协助母亲照顾儿童的日常生活。另外调查资料还显示女性在照患儿上花费的时间远远大于男性。

自己打工，照顾不到娃，全凭孩子她妈；孩子们都爱妈妈，妈妈在家主要给娃做饭，看着娃的学习啥的。（访谈对象17，患儿父亲）

大部分时间是我照顾孩子，他奶奶和姥姥也照顾，但是照顾的少一点。（访谈对象7，患儿母亲）

大部分时间都是我自己看着娃，他爸上班，也就是回来以后抱抱娃，跟我说说话，安慰安慰我。（访谈对象37）

他爸整天在外边干活呢，一年也在家待不了几天，所以都是我管他。孩子也跟我亲，跟他爸不亲，平时就跟着我，不爱跟他爸在一块待。(访谈对象36，患儿母亲)

主要是她妈和奶奶照顾，我得出去挣钱，现在孩子太费钱啦，就晚上回来看着，娃现在每天晚上闹腾，白天睡觉，可把她们累坏啦！（访谈对象11，患儿父亲）

另外，调查资料也表明在过去一年中，照顾患儿的主要是母亲。从表1可以看出，在基本生活、家庭教育、带孩子看病、陪孩子游戏方面母亲所占的比例远远超过父亲。

表1

由表2可知，在照顾孩子的时间上，女性花费的时间明显比较多，花费6个小时以上者所占的比重为59.1%，远高于男性的39.5%。

表2

2.奶奶在照顾者方面也扮演者重要角色

在我们的访谈中有9位是奶奶是主要照顾者。

梦莹出生不久父母就离异了，梦莹一直跟着奶奶长大，基本生活全靠奶奶照料，孩子她爸和她妈基本不管，只是定时支付学习生活费用。（访谈对象25，患儿奶奶）

奶奶照顾的多呗，一直都是她照顾他（访谈对象9，患儿爷爷）

一般孩子都是她照顾，我没有怎么照顾，也就是抱一抱。她也在上班，回来她管，白天主要是我母亲在照顾。（访谈对象3，患儿父亲）

婆婆照顾，我觉得老人照顾就是起居能体贴点。（访谈对象10，患儿母亲）

3.男主外、女主内的家庭内部分工

家庭内的分工依然按照男主外、女主内的传统方式进行，家庭内部成了女人的主要生活舞台，既要做各种家务，又要承担教养子女的责任，而男性则主要负责挣钱养家，外出工作，没时间在家照顾孩子。他们的照顾主要是在工作后回家抱一抱孩子或者是逗逗孩子。

我老公基本就是下班之后会抱抱孩子玩，和他玩玩游戏。（访谈对象1，患儿母亲）

他爸爸常年在外打工，也不能说不照顾，就是很少照顾，因为要出去赚钱，孩子治病需要钱。（访谈对象7，患儿母亲）

现在生活压力这么大，养小孩的成本很高的，我平时要出去打工，一般都是到离家里不太远的地方，有时候也到外地去。（访谈对象14，患儿父亲）

从表3和表4都可以看出，父亲更多发挥家庭经济支柱的功能，而母亲则更多的承担了患儿的日常照顾。

表3

表4

4.对女性的刻板印象

在对女性的认识中，大多数人认为女性是细心的，耐心的，有爱心的，以家庭为中心的等等。在访谈中我们发现无论是男性访谈对象还是女性访谈对象，他们普遍认为女性更细心，更耐心一点，照顾的更周到，更有优势照顾孩子。

差异肯定是有的，像女的嘛，可能比较细心一点就要多照顾孩子一点。（访谈对象1，患儿母亲）还是女的吧，女的细心，有耐心，娃一闹腾，我有时候就发火啦。（访谈对象11，患儿父亲）

妈妈对孩子的各方面都比较了解，很细心，会给孩子织衣服，知道孩子喜欢什么，什么时候需要喝奶，睡觉等等。（访谈对象12，患儿父亲）

女的肯定比较细心嘛，知道孩子要什么。照顾得周到，不像男人，很粗心，有些事情想不到的。而且她喜欢孩子，看的特别好，平时也没什么事情，就在家里带带孩子，基本上一天都跟孩子在一起。（访谈对象18，患儿父亲）

调查资料也表明，在问到“女性是否应该承担更多的照顾责任时”，有52.7%的女性认为女性应该承担更多，有44.4%的男性认为女性应该承担更多；在陈述原因时，有26.9%的女性认为女性细心，有17.3%的男性认为女性细心。女性所内化的自己的刻板印象甚至超过男性。

5.母亲照顾更有优势

由于传统思想的影响和对女性的刻板印象，大部分访谈对象都认为在照顾患儿的过程中母亲是最合适的人选，其他人与母亲相比，还是母亲最有优势的。即便从小跟随爷爷奶奶长大的孩子，爷爷奶奶也认为在照顾方面，母亲是最有优势的。

那肯定妈妈最好么，对孩子亲近。但我家没办法，只有他奶奶照顾，他奶奶也细心，有经验。（访谈对象21，患儿爷爷）

妈妈更有优势。因为母亲更细心些，也更耐心一点。（访谈对象23，患儿母亲）

在照顾孩子这方面，我爱人有天然的优势，现在还处在喂奶期，除了这方面外，她心比我细多了，所以孩子基本是她在带着，忙不过来的时候会喊着奶奶一起帮忙。（访谈对象27，患儿父亲）

大多数家里都是妈妈照顾娃，我觉得还是妈妈最适合照顾娃了，但是咱这娃从小就没妈，我就和他妈一样，他也很依赖我，把我当成他的妈妈了。（访谈对象19，患儿奶奶）

6.对患儿就医都很用心，联系医院方面父亲负责更多

虽然父亲和母亲在照顾患儿的过程中存在性别差异，母亲往往承担更多的任务。但在就医方面却没有性别上的差异，对孩子看病父母都特别用心，只不过受传统家庭角色分工的影响，父亲更多地承担着联系医院的任务。

我们对孩子的病都很上心的。孩子一出生，我们就到处打听这个病怎么治，除了你们这个“重生行动”之外，还听说过一个叫什么残疾儿童基金会的好像也给唇腭裂儿童做手术，记不清是哪个基金会了。（访谈对象14，患儿父亲）

在孩子看病这个事情上主要是我去打听，孩子妈妈和奶奶主要在家照顾她。大家在孩子看病这个事情上付出都挺多的。（访谈对象18，患儿父亲）

在这些方面，家人都是很努力，到处帮忙打听，当然主要是我跟孩子他妈一直在联络，包括孩子住院也是我们夫妻俩人去的。（访谈对象26，患儿父亲）

从孩子出生下来我们家人就一直在想办法给孩子把病治好，做了很多这样的努力。后来我们听说隔壁村里也有一个这样的孩子，去武汉的大医院治好了。孩子他爸就去打听了解情况，还挺幸运的，打听到有你们这个“重生行动”项目，而且是免费的，心里头一下子轻松了很多。后来我跟孩子他爸就一起到医院去给孩子动手术，结果第一次去时孩子感冒了，又回来养了一阵子，后来第二次去的时候才把手术做了。在这过程中我感觉我们家人都挺努力的，为这个操了很多心。（访谈对象31，患儿母亲）

7.对孩子未来的担忧存在宏观和微观的性别差异

父母都很担心孩子，担心孩子说话、担心孩子上学、担心孩子工作等等。但是总的来看，父母对患儿的担心还是存在宏观和微观的差别。父亲往往担心比较大的方面，母亲往往担心细微的方面。

我跟他妈的担心有些差异，有时候我们两人聊天时他妈担心的事情更细，而我担心的则是比较大的方面。（访谈对象24，患儿父亲）

担心倒是不少，比如担心这次手术的情况会怎样啊，现在你们说“重生行动”取消了，那以后这给费用还有没有补助了？还有就是担心孩子以后的生活会不会受到影响。孩子她妈倒没想这么多，她就是担心孩子现在的日常生活和手术的情况。我们之间还是有些差别的。这可能是我们之间的性别差异引起的吧。关注点不一样，她相对来说关注更细的方面。（访谈对象29，患儿父亲）

无论是问卷调查还是访谈调查，所收集的资料都显示出，女性是患儿的主要照顾者。她们花费大量的时间，对患儿进行无微不至的关怀和照顾，同时也面临着巨大的照顾压力。在整个家庭的内部分工中，女性依然被视为照顾患儿的最佳人选，而男性则担负起挣钱养家的责任，从而退出患儿日常生活照顾者的行列。

四、患儿照顾者性别差异的原因

（一）中国的传统文化

中国的传统观念是“夫为妻纲”，中国的传统文化对婚姻制度内的角色分工是“男主外，女主内”，“贤妻良母”成为最理想的男性伴侣，女性只能局囿在家庭的范围内“相夫教子”。男人要在家庭以外的事情上有所作为，把家庭内部的事情完全交给自己的妻子，甚至把男人做家务当作一种不齿的事情看待。而女性就要把自己的时间和精力放在家庭内，把做家务、养育子女、照顾老人当作自己分内的事情来做。它过分强调男女的生理差异，强调男尊女卑，并不断用这套逻辑来培养女性，认为女性细心、周到、细腻，认为男人就应该外出工作挣钱养家、男人粗心、没耐心。调查资料显示，女性应该承担更多的照顾孩子的责任，仍然是因为大家认为女性细心。

新中国成立以来一直提倡男女平等，解除各种对女性的压迫和不公，提倡女性进入公共领域。虽然和以前相比，中国的女性有了很大的解放和改变，但是家庭依然是她们的“主战场”，因为思想的转变是缓慢的，是有“文化堕距”存在的。“男主外，女主内”的思想还深刻地印在人们的心中，男性特质和女性特质还是被人们所认同。虽然在问卷的选项中，有46.9%的男性认为夫妻二人应该公平照顾，但是，持这种观点的女性却只有37.6%，男性比女性在选择公平照顾中所占的比例更多。实地访谈也发现，在患儿主要照顾者的大军中，较少有男人的身影，他们所做的仅仅是在下班之后逗孩子玩耍或者是抱一下孩子。

（二）社会性别理论

社会性别是女性主义的一个重要核心概念，指的是一种文化和社会建构，个人通过社会化习得与两种生物性别有关的一整套规范期望，以及落实了的行为。其实质就是把社会人根据生物性别分配到两大阵营中，并对每一阵营都有一套希望其遵照实施的规范。社会性别理论认为自从农业社会以来，大多数人类社会都是以“男权为中心”的“父权社会”，整个社会按照男性的意志为女性设置了一整套行为规范，并从出生就开始对个人进行不断的培训，直到被社会化为一个“合格的”女人。所以男人和女人并不是天生如此，而是被这个规范塑造成这样。在中国的文化中，每个人从小就被教育男女有别，把男孩按照一套规范来教育，把女孩完全按照另外一套规范来教育，从而把男人和女人从社会上完全区别开来。在社会角色分工上，则要求女性为整个家庭做出牺牲，承担起“相夫教子”的“贤妻良母”的角色。女性自然在照患儿的任务中担当起日常照顾的角色，而父亲则相对承担起在外工作挣钱养家的责任。

（三）文化堕距理论

文化堕距是指在社会变迁中，文化中的物质部分首先发生变迁，其次是文化的精神部分，最后是文化中风俗、习惯发生变迁，这种现象称为“文化滞后”或文化堕距（郑杭生：2007）。虽然中国一直在倡导男女平等，但是风俗习惯的变化十分缓慢，男主外，女主内的传统角色分工依然在支配着许多家庭的生活，人们的这种意识还没有完全改变过来，即便有些人已经意识到，可是在真正的实践过程中却由于种种原因依然在实践着传统的分工。这就是为什么问卷调查显示，认为两性应该公平照顾的男性受访者在数量上占一半以上（56.1%），而实际生活中主要照顾者却是女性的原因。

五、患儿照顾者的社会工作介入

由于唇腭裂疾病带给患儿生理上和心理上的种种负面影响，以及周围环境的影响，社区居民对唇腭裂的不了解，对患儿的歧视，往往会使照顾者背负更多的压力。“重生行动”心理社会支持服务计划除了对患儿的治疗提供资金支持以外，还通过开展社会工作服务对患儿照顾者提供心理和社会支持服务。社会工作者对他们开展了小组活动、个案辅导、社区宣教等专业服务，在为患儿照顾者心理减压、改善其社区环境、改变家长认知等方面都取得了一定效果。

（一）改善社区环境

农村社区中对唇腭裂知识了解较少，传统上对唇腭裂的认识带有迷信的色彩，甚至家长也背上了道德的十字架，因此从社区环境入手减轻照顾者的压力是必要的。针对农村社区对唇腭裂的无知，项目采取的主要措施是“唇腭裂知识下乡”，开展”唇腭裂社区行”活动,向民众宣传唇腭裂的相关知识，让他们了解唇腭裂发生的原因，治疗的办法，喂养的技巧等相关知识和方法，改变他们的认知，从而改变患儿成长的环境，让他们能够在没有偏见和歧视的环境中健康成长。

（二）改善角色分工

通过向患儿的家长介绍儿童成长的知识、成长过程中的需求以及父母在儿童成长过程中应扮演的角色，让父母意识到自己应该如何照顾儿童，转变以往母亲负责日常照顾和情感支持而父亲则主要是挣钱养家，很少和子女交流的状况，让父亲也意识到自己在儿童成长过程中的不可或缺性，转变其以往的家庭分工模式，从而也加入到主要照顾者的行列，同时减轻女性的照顾压力。

（三）减轻照顾者压力

通过患儿家长互助小组活动，为患儿家长提供一个诉说自己经历的平台。同时也通过小组过程，建立小组成员之间相互支持的网络，从而缓解家长心理压力和自卑、沮丧的情绪，增强其信心，树立对未来生活的希望。通过开展小组活动，发现与此前相比，家长中表示“内疚，觉得自己很无能，对前途没有信心”的比例由小组前的6.25%下降到0。表示“觉得自己做的还行，坚信可以通过努力改变现状”的比例从23.44%增加到38.18%。表示“觉得自己做得很好了，相信未来会好起来的”的比例从20.31%增加到29.03%。

[1]常虹、毛立民，2007，《婴幼儿期唇腭裂患儿父母心理状况分析》，《黑龙江医学》第4期。

[2]费孝通，1998，《乡土中国》，北京：北京大学出版社。

[3]龚彩霞、熊茂婧、吴敏，2010，《唇腭裂患者及其家长的心理特点与心理护理》，《国际口腔医学杂志》，第7期。

[4]黄何明雄、周厚萍、龚淑媚，2003，《老年父母家庭照顾中的性别研究概观》，《社会学研究》第1期。

[5]梁丽霞、李伟峰，2010，《社会性别视阈下的老年人家庭照顾问题研究》，《济南大学学报》第6期。

[6]马焱，2011，《对老年人家庭照料者的社会性别研究评述》，《中华女子学院学报》第2期。

[7]唐咏，2007，《成年子女照顾者的性别差异研究》，《广西师范学院学报》第3期。

[8]唐咏，2007，《成年子女照顾高龄孱弱老人日常生活与居家养老服务的研究》，《重庆工学院学报》第4期。

[9]汪琦、商磊、方云进，2012《社会网络视角下的唇腭裂患者家长心理健康状况及社会影响因素的研究》，《华西口腔医学杂志》，第4期。

[10]熊跃根，1998，《成年子女对照顾老人的看法》，《社会学研究》第5期。

[11]郑杭生，2007，《社会学概论新修》（第3版），北京：人民大学出版社。

[12]郑雷蕾、郑谦、石冰、石文岚，2005，《唇腭裂患儿家长的心理分析》，《华西口腔医学杂志》第6期。

编辑/杨恪鉴

C916

A

1672-4828(2013)01-0130-08

10.3969/j.issn.1672-4828.2013.01.011

①本文依据史柏年教授领衔的、由中国青年政治学院、华中师范大学、西北大学三校师生参与的“唇腭裂病患照顾者的社会性别分析”课题撰写而成，课题获得汕头大学女性研究中心资助。

彭振，中国青年政治学院社会工作学院教师；曾小溪，中国青年政治学院社会工作学院研究生（北京100089）。