早期心理干预对唇腭裂患儿父母的影响

王杨洋 信燕华 马坚等

[摘要] 目的 对唇腭裂患儿父母的心身健康状况进行评估并进行早期心理干预，探讨早期心理干预对唇腭裂患儿父母的影响。方法 采用症状自评量表（SCL-90）对102名唇腭裂患儿的父亲或母亲在入院当天进行调查，在住院期间及出院后3个月内定期地进行心理干预，并于出院当天及3个月后再进行问卷调查。以126名正常儿童的父亲或母亲作为对照组。结果 病例组患儿父母在躯体化、强迫症状、抑郁、焦虑等9个维度上分值均显著高于对照组（P<

0.05）；病例组3个亚组（唇裂组、腭裂组、唇腭裂组）间差异无统计学意义（P>0.05）；病例组出院当天与入院时的统计结果差异无统计学意义（P>0.05），出院后3个月与入院时的统计结果有显著差异（P<0.05）。结论 唇腭裂患儿父母的心身健康状况较差，早期心理干预对唇腭裂患儿家长具有重大影响，而且对患儿的心身健康也具有积极的意义。

[关键词] 唇腭裂； 父母； 调查； 早期心理干预

[中图分类号] R 395 [文献标志码] A [doi] 10.7518/hxkq.2013.04.011

先天性唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天畸形之一，在世界范围内的发病率约为1‰～2‰，在我国先天性唇腭裂的发病率约为1.82‰[1]。在过去10年来，唇腭裂患儿的出生和照料对于整个家庭的影响已经成为了研究焦点。尽管一些家庭能够很好的适应这一状况，但是对于大多数家庭而言，这显然超过了他们的接受能力，而且从长远来说，这种状况对于父母、夫妻、孩子乃至整个家庭而言可能会引起各种负面的结果[2]。故许多干预途径被提出来以帮助这些家庭。但这些措施很少关注唇腭裂患儿父母以及

其他家庭成员的特殊需求。本研究着重讨论唇腭裂患儿家长的心理评估及其心理治疗前后心理健康状况的改变，探讨唇腭裂患儿及其家长的心理治疗模式，以提高唇腭裂临床心理治疗水平。

1 材料和方法

1.1 研究对象

1.1.1 病例组 对2011年1—11月就诊于宁夏医科大学总医院口腔科的唇腭裂患儿的父亲或母亲进行问卷调查，患儿年龄为3个月～4岁，平均年龄为1.6岁。共对110位患儿的父亲或母亲发出问卷，收回有效问卷102份。被调查父母年龄在20～39岁，平均年龄为27.9岁。将病例组分为3个亚组，分别为唇裂组（n=33）、腭裂组（n=40）、唇腭裂组（n=29）。纳入标准：1）患儿未伴有其他系统器官的先天性畸形或者疾病；2）患儿家庭无其他遗传病家族史；3）受调

查者必须是患儿的生物学父母，并且与患儿一起生活。

1.1.2 对照组 在与病例组匹配地区选取正常儿童的父母131人进行问卷调查，收回有效卷126份，儿童平均年龄为1.9岁，父母平均年龄为28.2岁。纳入标准：1）与病例组尽量为同期、相同地区出生的儿童，且性别、年龄比例一致；2）儿童无全身系统器官的先天性畸形或疾病；3）儿童家庭中无家族遗传

病史；4）受调查者必须是儿童的生物学父母，并与儿童一起生活。2组父母情况见表1。

1.2 研究方法

采用症状自评量表（SCL-90）对病例组与对照组进行问卷调查，分别记录2组的评分。SCL-90[3]含有90条包括躯体化、强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对性、恐怖、偏执和精神病性9方面的问题。每个问题对受试者的影响程度分为没有、较轻、中等、较重、严重5级，分别记为1、2、3、4、5分。它具有较好的信度和效度[4]。

根据心理评估结果，对有心身问题的唇腭裂患儿家长在入院期间及出院后3个月，通过个体治疗与团体治疗相结合的方式进行治疗，治疗方式包括人文关怀、支持性心理治疗、认知治疗、行为治疗等。对照组不做任何处理。唇腭裂患儿家长心理治疗结束1周后及3个月后，再对其进行SCL-90自评量表测评分析，分别记录2组的评分。

1.3 统计学方法

采用SPSS 11.5统计软件对所有资料进行处理，计量资料用均数±标准差表示，病例组与对照组间分析采用t检验，病例组各亚组间分析采用方差分析。全部检验均为双侧检验，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

病例组和对照组SCL-90评分比较结果见表2。3个亚组与对照组比较，9个维度上差异均有统计学意义（P<0.05）；3个亚组间相比，患者家长的心理健康状况无明显差异（P>0.05）。心理干预后的统计结果

见表3。病例组在入院时、心理干预后的出院当天及3个月后与对照组作对比，9个维度上差异均存在统计学意义（P<0.05）；干预后出院当天与入院时作

对比，9个维度上差异无统计学意义（P>0.05）；干预3个月后与入院时作对比，仅在强迫症状、人际关系敏感、抑郁、焦虑4个维度上差异有统计学意义（P<0.05）。

3 讨论

3.1 唇腭裂患儿及父母的心理健康状况

唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形之一，由于它的高发病性、影响面广及复杂的治疗，不但影响了患儿及其父母的心身健康，也影响了他们及整个家庭的幸福生活。孩子诊断为唇腭裂给家庭带来巨大的变化，尤其初诊阶段父母的情绪反应和心理危机是最强烈的，处于一种负性心理状态[5-6]。这和笔者的研究结果一致，通过SCL-90结果分析发现，唇腭裂患儿家长同正常儿童父母相比，心身健康状况较差，差异有统计学意义（P<0.05）。而3个亚组家长之间的心理状况无明显差异（P>0.05）。Maris等[7]

研究发现单纯腭裂患儿家长心理状态最差，认为在早期家长的心理状态受容貌的影响不大，但与喂养困难有关。也有学者[8]研究认为家长的心理状态与患儿疾病的类型及严重程度无明显关系，而与社会和家庭的支持与否有关。这和笔者前期的研究结果基本一致，笔者采用家庭功能量表（family assessment

device，FAD）及社会支持量表（social support rating scale，SSRS）调查发现，家庭与社会支持系统在唇腭裂患儿父母心身疾病的发生、发展过程中起到了预防和阻断功能，家庭与社会支持系统可促进疾病的康复。此外国内外研究[9-10]表明，父母作为唇腭裂患儿的主要照护者及心理和经济支持者，他们的情绪体验及心理健康程度都能直接影响患儿的行为和态度。

3.2 早期心理干预对唇腭裂患儿父母的意义

从社会角度讲，唇腭裂患儿父母经常遭到社会的隔离和边缘化，而且他们所获得的社会支持也很少。因此许多干预途径被提出来以帮助这些家庭。虽然这些干预措施到目前为止得到了发展，但是它们仍有一定的局限性，还需要更多的改进。其中一个局限性就是应用的时间框架问题。许多研究者[11-13]

告知，干预应在患儿出生的早期有效地进行。因为早期的心理干预为家庭提供了帮助，此时他们的需求意义尤其重大。此外，早期的干预也可以将孩子的能力预知给父母，这种预知对于父母来说是一个关键，他们的经历对于他们的适应力和整个家庭而言将会产生重要的影响。本研究对唇腭裂患儿家长在患儿入院期间及出院后3个月内进行定期的心理干预，结果发现，心理干预后唇腭裂患儿家长的精神状况明显好转，尤其是患儿出院3个月后同入院时对比，部分维度的因子分值与入院时相比较差异有统计学意义（P<0.05），如在强迫症状、人际关系

敏感、抑郁及焦虑方面患儿父母经过干预后状况明显好转；但出院时的结果同入院时对比，其统计学差异不明显（P>0.05），这并不矛盾，因为患儿住院

周期一般为7～10 d，这么短的时间内期望通过心理治疗改善唇腭裂患儿家长的心理状况根本不可能，而治疗3个月后同对照组对比发现，其统计学差异仍然很明显（P<0.05），这说明绝大多数的唇腭裂患儿

家长通过一般性心理关怀及干预治疗即能达到良好的干预效果，父母较未干预前表现出了较好的适应力，他们在获取别人帮助的时候更加自信，不惧经历痛苦，抑郁及焦虑症状也明显减轻。但是与正常儿童的父母相比，仍然有一定的差距。究其原因，可能是：1）懂得有关唇腭裂心理方面的医务工作者数量较少，无法实现“一对一”长期心理干预；2）缺乏唇腭裂的有关心理干预经验，仍处于摸索阶段，其心理干预的疗效受到一定的影响；3）患者出院后，因为时间、经济等状况的影响，唇腭裂家长配合心理治疗的积极性不如住院期间高，这也在一定程度上影响了治疗的效果。由此可见唇腭裂患儿家长的心理治疗是一个长期的过程，不可能一蹴而就。需要建立一个长效的、系统的心理干预计划和组织，这样才能使唇腭裂患者及父母共同成长，共同受益。

3.3 干预方式

唇腭裂患儿家长的心身健康状况及生活质量引起了国内外许多唇腭裂诊治中心的重视，纷纷开展了对唇腭裂患儿家长的关怀及干预。所谓心理干预是指在心理学原理和有关理论指导下有计划、按步骤地对特定对象的心理活动、个性特征或行为问题施加影响，使之发生指向预期目标变化的过程[12]。除提供社会支持、一般性的人文关怀外，个体心理治疗、小组集体治疗和家庭系统治疗等手段也逐渐应用到唇腭裂领域。

治疗中采用的人文关怀支持疗法更为恰当。因为临床医护人员本身是唇腭裂患儿家长十分重要的社会支持来源，患儿父母对疾病的不确定感及对子女前途的失控感是造成精神压力的主要原因，家长对唇腭裂的治疗及护理的资讯有着极大需求。医务人员可以向患儿父母提供唇腭裂的相关信息支持，如在诊断初期，提供有关疾病诊断、预后、治疗方法等知识；住院期间更需要获得如入院教育、相关检查、营养、康复等知识的支持，让父母及时了解患儿的病情和治疗方面的动态信息，指导家长掌握照护患儿的知识和技能，提高患儿父母的认知水平，强化父母的角色意识，增强他们对生活的安全感和控制力。医务工作者在日常工作中与患儿父母接触时，可使用支持、劝导、启发、鼓励、解释、积极暗示、提供保证等方式帮助家长保持健康心态，鼓励患儿父母正确面对现实，应用积极应对的行为方式，引导他们表达、发泄消极情绪。

个体心理治疗是由专业心理医师对唇腭裂患儿父母进行观察、倾听以及交谈，让他们情绪释放或疏泄，建立良好的医患关系，帮助他们正性面对唇腭裂，树立战胜疾病的信心。每次1人，干预1 h，每1～2周实施1次。

小组集体治疗采用普及性团体治疗技术对唇腭裂患儿父母进行干预，利用团体的情感支持、相互学习和正性体验，解决共性的继发心理问题。干预期间共安排2次活动，每1～2周开展1次，每次活动1～1.5 h，每次3～4人。由专业心理医师带领活动，每次活动以融洽气氛、减轻身心疲劳的游戏和放松训练开始。第一次活动以发言为主，收集信息，促进患儿父母的参与意识，并及时肯定和鼓励其正性发言，建立团体的信任和凝聚力。第二次安排个人经验介绍，相互获取在唇腭裂诊治期间的认识和支持力量。

参与上述任何一项心理干预3次以上的父母才予纳入干预组分析。出院后3个月内，通过让患儿家长定期复查及电话联系的方式，对其进行心理干预，干预方法同上所述。

综上所述，了解唇腭裂患儿父母的心理变化并给予人文关怀和心理干预，不仅能有效缓解家长的紧张、压抑情绪，更有助于唇腭裂患儿的心身康复。因此，对唇腭裂患儿父母进行的早期心理干预不但丰富了唇腭裂综合序列治疗的内涵，还提高了唇腭裂综合序列治疗的疗效，同时改善了患儿及家长的生存质量。但本研究原设计为同期前瞻性对照观察研究，即将唇腭裂患儿父母分为干预组与未干预两组，但在实际进行时，患儿父母均踊跃参加心理干预活动，根据伦理宗旨未能在同期设置未干预对照组。故本研究是不同断面的抽查和部分回顾性分析，会增大系统误差。此外，本研究的研究人群主要来自于宁夏本地，并不能代表大多数人群；且研究样本数不大，对于统计结果可能有一定的误差，还需要加大样本量进一步研究。

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（本文编辑 杜冰）