康复期乳腺癌患者疾病获益感的质性研究

沈傲梅 强万敏 陈育红 沈怡

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市肿瘤防治重点实验室，天津 300060)

·质性研究·

康复期乳腺癌患者疾病获益感的质性研究

沈傲梅 强万敏 陈育红 沈怡

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市肿瘤防治重点实验室，天津 300060)

目的 深入了解康复期乳腺癌患者的疾病获益感体验，为乳腺癌患者的心理护理提供新的方法指导。方法 采用现象学研究方法访谈14例康复期女性乳腺癌患者，利用Colaizzi分析程序进行分析、归纳、提炼和萃取主题。结果 康复期乳腺癌患者的疾病获益感可以归纳为4个主题：健康相关行为的改善(健康意识增强、健康行为改善)；灵性发展(领悟生命的意义、形成新的生活哲学)；人际关系的改善；积极规划未来生活。结论 从积极心理学的角度，引导患者从疾病中感知益处，发挥疾病获益感的积极心理作用，为乳腺癌患者的心理护理指出了新的方向，将有助于促进乳腺癌患者身心社灵的康复。

乳腺癌； 康复期； 疾病获益感； 护理

Breast Neoplasm; Behabilitation Period; Benefit Finding; Nursing

随着积极心理学的兴起，人们发现癌症在给患者带来负性影响的同时，也有其积极作用，这种积极的心理感受被称为“疾病获益感”(Benefit finding)，即从特定的疾病经历中感知益处[1]。疾病获益感作为一种积极心理因素，可以通过影响内分泌及免疫功能、健康行为、感知到的社会支持等，促进疾病的康复[2]。乳腺癌是全球女性发病率最高的恶性肿瘤[3]，罹患乳腺癌及相关治疗给女性的生理、心理及形象带来极大的损害[4]。Sears SR等[5]研究显示，80%以上的乳腺癌患者从疾病中感知到了益处-疾病获益感。一项系统综述显示，乳腺癌患者在治疗结束期的疾病获益感较为显著[6]。目前，国内关于乳腺癌患者疾病获益感的研究尚少。本研究希望通过对康复期乳腺癌患者进行深入访谈，探究其在康复期有关疾病获益感的真实体验，以期为乳腺癌患者的心理康复护理提供新的视角。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样法，资料重复出现即达到饱和后不再收集，共选取自2015年6-8月在我院复查的规范化治疗结束的康复期乳腺癌患者14例。纳入标准：对病情知情；已完成乳腺癌规范化治疗；年龄18～60岁；无严重心肺疾病及精神疾患；语言表达能力完整，能正常沟通交流；自愿配合本研究。排除标准：合并其他部位恶性肿瘤；合并其他严重躯体疾病；既往有精神病史或认知功能障碍的患者。研究对象的一般资料，见表1。

表1 研究对象的一般资料

1.2 方法

1.2.1 知情同意原则 访谈前向受访者介绍本研究的目的、意义、内容和方法，向患者说明访谈资料完全匿名，用编码代替以保护隐私，承诺所有访谈资料仅供本次研究使用，并征得患者同意现场录音，签署知情同意书。

1.2.2 研究方法 本研究采用质性研究中的现象学研究方法，以面对面、半结构式访谈方法收集资料。访谈提纲通过查阅文献和专家咨询初步编订，并通过两位患者预访谈进行修改后确定。访谈提纲主要包括：您如何看待乳腺癌；此疾病使您的生活发生了哪些改变；此疾病给您的家庭、工作和生活带来了哪些方面的积极影响；您对将来有什么打算；谈谈您对人生的看法。

1.2.3 资料收集 访谈利用患者复查或康复治疗结束后的时间，在安静、无干扰的环境中(患者谈话室)进行，访谈时间约30～45 min。访谈前与受访者建立信任关系，避免任何暗示和引导。访谈过程中根据具体情况和受访者的情绪适当调整提问的方式和内容，不分先后顺序，尽可能多的收集信息。资料以录音及现场笔录的方式进行收集，并仔细观察记录受访者的表情、肢体语言及情绪变化。

1.2.4 资料分析 访谈结束后24 h内，将录音转录成文字，参照笔录资料完善访谈资料，标注受访者的情绪、语调、动作等，最后将文字资料返还受访者进行核实，保证资料的准确性。运用Colaizzi现象学分析法，仔细阅读资料，析取有重要意义的陈述，对反复出现的观点进行编码，提炼主题。资料的转录与分析由两名研究者同时进行。

2 结果

本研究将康复期乳腺癌患者的疾病获益感体验提炼为以下4个主题。

2.1 健康相关行为的改善

2.1.1 健康意识增强 大部分患者在对疾病归因进行反思之后认为，患病与过去的不良生活习惯有关[7]，尤其是经历了治疗的痛苦之后，患者更加关注自身和家人的健康。访谈中乳腺癌患者健康意识的增强主要表现在反思不良生活习惯、明确健康的重要性。P1：“没病的时候哪会在意自己的身体，天天十一二点才睡，饭有一顿没一顿的……现在得病肯定都跟这些有关系……以后肯定不那样了，我也督促我老公多注意身体。”P9：“以前生活习惯确实不太健康，就喜欢吃油炸的、吃烧烤，也从来不锻炼。唉！饮食和运动真的都特别重要，得病之后比较关注饮食锻炼，还得再减减肥。”P13：“得了这个病，也让我知道了健康是最重要的，身体不好，挣再多钱也没用啊。健健康康的才能干你想干的事。现在啥也不想了，就一心把身体养好！”

2.1.2 健康行为改善 健康行为的改善主要表现在积极主动获取健康相关信息和采取健康相关行为两方面。大部分乳腺癌患者患病后采取了更加健康的生活方式[8]。本研究受访者均表示更加注重健康，部分患者有意识的关注健康信息，获取健康相关知识，坚持养成良好的生活习惯，包括饮食、运动和作息规律等方面。P2：“现在电视、广播上有关于健康知识的，我都会注意听听，从病友那里也知道不少。”P5：“我现在每周都有瑜伽课，你看我这胳膊一点事都没有。吃饭也特别注意，基本都在家里吃，每天都要吃牛奶、水果、粗粮。”

2.2 灵性发展 乳腺癌患者在经历癌症的觉醒后，开始重新思考生命的意义，并对病前的价值观进行修正，精神品质有了不同程度的升华。本研究中康复期乳腺癌患者灵性发展的主题主要包括以下两个方面。

2.2.1 领悟生命的意义 受访者中有11人表示，疾病使她们对生活有了新的思考。研究中多数患者表示更加珍惜生命，采取积极地生活态度。P1：“得了这个病之后，我才知道，工作不能成为生活的全部，工作和生活还是要分开。人活着就是要享受生活。”P6：“人一辈子谁能不经历点事，开开心心的最重要(哈哈……)我现在只有乐观坚强，才能不让孩子们操心，一家人也就开开心心的，别的想嘛也没用！”P7：“活着才是最重要的，只有好好活着才有希望。”P8：“我还年轻，以后的路还很长，这次生病也提醒我以后要珍惜每一天。生命本来就没有完美，不圆满才算是圆满。”P12：“以前天天忙着挣钱，白天黑夜的，生意不好还对家里人发火，现在一得病知道了，钱挣再多也没用，一家人健康快乐的在一起比什么都珍贵。”

2.2.2 形成新的生活哲学 在与癌症抗争的过程中，患者感受到了来自于家人、朋友、同事、医务人员以等多方的关心和帮助。在丰富的情感和社会支持下，患者反思过去，总结出新的生活哲学，例如懂得感恩、珍惜、理解、包容等。相关研究也表明，经癌症的打击之后，患者在感恩、包容和理解等方面的精神品质有所提升[9]。P4：“生病期间我想了很多……以前自己确实有很多做得不好的地方，在工作上、生活上以后都要改进，珍惜每一天、珍惜眼前人。”P13：“生病期间，亲戚朋友、家人还有大夫们都很关心我，有大家的支持，我才能走过来，真的非常感谢他们……(哭泣)，所以我也要尽自己的力量，多帮助别人。”

2.3 人际关系的改善 本研究中10例受访者表示患病后与家人、朋友的关系更加亲密，人际关系有一定改善。P3：“得病之后，家人为我做了很多，我跟我爱人的关系比以前更好了，交流的也多了。以前都不知道他这么关心我……(擦眼流)”P4：“我就感觉我生病之后，全家人都团结起来了，跟我一起跟病魔作斗争，住院那会儿亲戚朋友都抢着来给我送饭……”P8：“生病之后很多事情都想开了，之前我跟一个姐们闹了挺大的矛盾，生病后都想开了，现在两个人都不计较了(呵呵)……我治病她帮了我很大的忙。”

2.4 积极规划未来生活 疾病打乱了患者原先的生活节奏和规划，但是在与疾病抗争和对生命反思的过程中，患者开始重新认识和安排生活中的优先事件，并积极规划未来的生活。P1：“我这次复查完了，没什么事的话，就跟我老公去加拿大旅游。”P6：“我现在就是想好好活着，帮闺女带带孩子，以后送孩子上学这都没问题，她们两口子工作都太忙，我多少能帮点忙。”P10：“我是个美术老师，但是以后不想回学校教书了，打算自己办个班，带几个学生。过两年跟我闺女去澳大利亚。”P14：“我打算下个月就回去上班，工作应该还是没问题的吧。以后要把生活安排的更加丰富，以前一直想学摄影，已经买了单反，现在就开始学。”

3 讨论

3.1 疾病获益感的内涵 疾病获益感以Taylor提出的“认知适应理论”为基础，该理论包括三个心理过程：探究事件的意义、尝试重新获得对该事件及个体生命的控制感、通过自我增强来重建自尊。该理论指出探究意义的形式包括通过因果分析解释事件的意义和从事件中构建生活的积极意义[10]。疾病获益感的来源，本质上是罹患癌症给患者带来的觉醒，有学者将其称为“癌症后觉醒[11]”。罹患乳腺癌之后，患者原先的生活节奏被打乱，面对疾病治疗的痛苦、死亡的威胁和自身形象的改变等多重压力，患者开始关注周围的世界，并从疾病的经历中构建积极的意义[12]。本研究中康复期乳腺癌患者从疾病经历中构建出来的积极意义主要包括健康相关行为的改善、灵性发展、人际关系的改善、积极规划未来生活。

3.2 疾病获益感概念对肿瘤护理工作的指导意义

3.2.1 为乳腺癌心理护理提供新的视角 临床上乳腺癌患者的心理护理主要是预防和减少患者心理问题的产生，以及解决患者现存的心理问题。而疾病获益感及相关积极心理学概念的提出给临床乳腺癌心理护理提供了新的视角：引导患者从疾病中感知到益处，发掘积极心理的作用，帮助患者更好的调适。本研究分析得出的乳腺癌患者康复期疾病获益感的主要体验，为临床乳腺癌患者的心理护理指出了新的方向，将有助于促进乳腺癌患者的身心康复。但是在以“疾病获益感”的概念为基础制订心理护理干预方法时，应明确患者心理调适的规律，疾病获益感是患者经历癌症创伤后成长的表现，不应将其作为心理康复的目标。

3.2.2 深化灵性照护的内涵 灵性照护(Spiritual Care)是协助患者在疾病过程中，寻找人生的意义与目标、联系人际关系及寻找内在和外在资源，以超越目前的困境，它旨在缓解患者灵性的困扰，包括帮助患者在病痛中寻求生命的意义、自我实现、希望与信念、平静与舒适等[13]，满足灵性需求，以促进灵性舒适[14]。康复期乳腺癌患者经历的身体缺损和生理症状，是一个“全人的缺口[15]”，引发患者情绪和灵性的困扰。“疾病获益感”是患者灵性成长过程中的心理体验，在强调“身-心-社-灵”整体护理的理念时，引入“疾病获益感”的概念，将有益于进一步深化灵性照护的内涵。

3.2.3 对乳腺癌患者心理康复护理的作用 康复期乳腺癌患者治疗已经基本结束，开始回归生活，她们要承受身心的巨大压力，包括自身形象，疾病对生活方式的影响，家庭和社会角色的落差，担心疾病复发等，其心理康复不容忽视。(1)在心理护理过程中，运用”认知行为疗法”中的正念冥想训练[16]、意义干预[17]等方法，鼓励患者反思，引导患者从疾病经历中构建积极意义，使患者除了看到疾病带来的负性影响外，还能发现疾病潜在的“益处”，帮助患者情绪调适。(2)患者的积极心理需要外界和自我的双重鼓励，持续的疾病获益感需要有效的情感和社会支持[18]。护理工作中，应该鼓励家属，尤其是配偶给予患者支持和鼓励，建立以家庭为中心的康复模式[19]；同时还应该充分调动患者积极寻求社会支持的主动性。可以通过举办“粉红丝带”系列活动：乳腺康复俱乐部，乳腺疾病健康知识讲座，明星交流会等，同时借助网络平台给予乳腺癌患者更多的关注和支持[20]。(3)积极规划未来是积极心理和正确认知后产生的行为[21]，有利于患者病后重返社会，重建社会功能。医护人员应该引导康复期乳腺癌患者共同展望，合理规划未来生活。

本研究采用现象学方法，探讨了康复期乳腺癌患者疾病获益感的真实体验，并分析提炼出4个主题。从积极心理学的角度研究乳腺癌给患者带来的正性心理感受即疾病获益感，有望进一步深化灵性照护的内涵，贯彻“心-身-社-灵”整体护理理念。此外，本研究可以为今后康复期乳腺癌患者疾病获益感量表的研制、引译及后续的相关研究提供参照。

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国家肿瘤临床医学研究中心培育项目(项目级别：B，编号：5-2-16)

沈傲梅(1991-)，女 ，安徽，硕士在读，研究方向：肿瘤护理

强万敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R471,R737.9

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.15.016

2016-04-05)