残障青少年照顾者压力状况的调查与分析

钱熙雯 姜婷娜 江琼 张思玥

摘 要 目的：探讨残障青少年照顾者存在的压力状况，深入了解其采取的应对方式及所获得的社会支持。方法：主要依托残障福利机构，抽取不同残障类型，采用问卷调查与个案访谈相结合的方式，使用《残疾儿童父母心理压力问卷》对残障青少年照顾者进行调查。结果：研究对象在五个维度上，差异有统计学意义（p<0.05）。若残障青少年性别或病情发现时间不同，照顾者所表现出的心理压力存在差异。结论：残障青少年照顾者的压力状况存在于多方面，受多重因素影响。

关键词 残障青少年 照顾者 压力状况

中图分类号：R749.72 文献标识码：A DOI：10.16400/j.cnki.kjdks.2016.11.090

Abstract Objective： To explore the stress situation of the disabled adolescents， and to understand the coping style and the social support. Methods： mainly relying on the disabled welfare agencies， from different types of disabilities， by combining questionnaire and case interview method， using the "parents of children with disabilities psychological stress questionnaire" for adolescents with disabilities caregivers were investigated. Results： there were significant differences in the five dimensions （p<0.05）. If the gender or condition of the disabled adolescents was different， the psychological stress of the caregivers showed a difference. Conclusion： the stress status of the disabled adolescents is influenced by multiple factors.

Keywords disabled adolescents； caregiver； stress situation

残障青少年是我国青少年群体中的一个特殊群体，属于社会中的弱势群体。残障青少年在自我认知、语言表达、生活自理、学业工作等方面存在一定障碍，作为其照顾者所肩负的责任更重，在日常教养中遇到的困难比普通照顾者更多。在这一过程中，照顾者会遇到各种困难和问题，使其手足无措，照顾者们通常要经历痛苦、无助、失落、绝望等难以忍受的心路历程，容易产生多种压力。

本文将残障青少年照顾者定义为：长期与14～22周岁青少年生活、为其提供身心支持与帮助的、承担主要照顾责任的亲属。

1 研究对象及方法

为了解残障青少年照顾者的压力及应对方式等现状，本研究以智力障碍、自闭症、精神障碍三类残障青少年照顾者为研究对象，采用《残疾儿童父母心理压力问卷》，在南京市宁馨阳光家园、南京市慈恩托养中心、南京市博爱安养庇护中心，抽取21名年龄为14～22周岁的被试，并与部分照顾者进行个案访谈，深入分析残障青少年照顾者的压力状况及应对方式，由于抽样调查的固有不足，最终结论可能存在一定误差。具体情况如表1所示。

2 研究结果

本研究采用张宁生、荣卉1999年编制的《残疾儿童父母心理压力问卷》测量特殊儿童家长的心理压力状况。本问卷共分为5个分量表：个人与家庭问题、经济负担、终身照顾、缺乏成就感、过分保护。每个分量表包括若干个条目，每个条目有且只有两个选择项： “是”和“否”。计分方式为：选“是”得0 分，选“否”得1分。故：选择“否”的越多，得分越多，说明照顾者的心理压力水平越高。

2.1 现状调查

残障青少年照顾者的压力问题主要体现在个人与家庭问题上，心理压力水平较高；在过于保护上心理压力水平较低。

残障青少年年龄为14～22周岁，相较于正常青少年，仍需被时常看护，照顾者长期教养无法获得相应的回应，易引起个人与家庭间的矛盾。照顾者逐渐习惯现状，掌握残障青少年的生活规律及行为模式，过分保护的心理压力较少（表2）。

2.2 差异性分析

2.2.1 性别差异

根据数据分析可得（表3），残障青少年若为男性，照顾者在过分保护方面表现出的心理压力较女性青少年而言更高。而在个人与家庭问题、经济负担、终身照顾、缺乏成就感方面，性别层面并无显著差异。

日常生活照料中，男性残障青少年在体格、力量等方面较女性更难以控制，容易发生危机事件，更加需要照顾者教养及监督。

中国自古以来重男轻女的传统观念，照顾者大多属于80后或更早，即使是残障青少年，因性别原因仍会受重视，容易出现过分保护。

2.2.2 病情發现时间差异

如表（表4）中数据所示，残障青少年若在3岁以后发现病情，照顾者在终身照顾方面表现出的心理压力较其他病情发现时间低。而在个人与家庭问题、经济负担、缺乏成就感、过分保护方面，病情发现时间层面并无显著差异。

若孩子在3岁以前发现病情，大部分属于病情较严重预后更差，与正常孩子有明显区别，照顾者难以接受，对未来生活的美好希望被打破，对孩子存在一定的愧疚、懊悔等情绪，想要努力弥补；若孩子在3岁以后发现病情，孩子发病可能与心理因素有关，已经学会一些基本的生活技能，照顾者对于训练孩子的自理自立能力有一定信心。

3 结论与讨论

3.1 结论

残障青少年照顾者的心理压力在五个维度上的得分依次是：个人与家庭问题、经济负担、终身照顾、缺乏成就感、过分保护。男性残障青少年照顾者在过分保护方面表现出的心理压力较高；病情在3岁以后发现的残障青少年照顾者在终身照顾方面表现出的心理压力较低。而心理压力及各维度在残障青少年是否上过学、照顾者的现有学历、家庭的月总收入上没有显著差异。

3.2 残障青少年照顾者压力状况分析

3.2.1 经济与物质支持缺乏的压力

残障青少年在一定程度上会对照顾者工作产生影响。在访谈过程中发现有一半以上的家庭中，主要照顾者为照顾子女被迫辞去工作，导致家庭收入直线下降，加上部分残障青少年需要服用药物控制病情，家庭经济压力更大。

目前街道内的残障人士按残障等级划分领取相应补贴，对于领取补贴的申请需经过严格鉴定，能拿到手的补贴也较少，难以维持家庭最基本的生活支出。访谈过程中了解到残障青少照顾者抚养子女主要依靠日常工资和亲属间支持，从外界获得的补助甚少，部分照顾者不知道该向谁申请援助。同时，社会大众缺乏了解残障青少年及其家庭的正式渠道，两者间的通道不畅通，导致残障青少年家庭只能自己承担经济与物质压力。

3.2.2 安全、平等及被尊重缺失的压力

现在的社会治安并不理想，很多正常青少年常会发生走丢事件，由于智障青少年不能自主外出，因此由照顾者带领外出时，会对外界事物充满好奇，常被新鲜事物吸引。残障青少年的认知能力、社交能力缺乏，容易迷路，且失散后与人交流能力较差，难以找回父母，因此残障青少年发生走丢事件概率更高。很多残障青少年照顾者不愿意冒险让孩子一个人外出行动。除此之外，残障青少年及其照顾者还需面对社会其他群体的歧视，“如何更好融入社会”对于他们及社会均是一个需要不断尝试和努力的问题。

3.2.3 人际关系与社会交往缺乏的压力

目前残障青少年照顾者大部分时间均贡献给孩子，患有智力障碍的孩子能够进行简单的沟通交流，经过反复训练，有一定自理能力，但对于比较严重的自闭症和精神疾病的孩子需24小时看护，照顾者自身的兴趣爱好等被迫搁置。因为要照顾孩子，与父母、朋友间联系减少，没有时间参与社交活动，生活较单调、枯燥。

除此之外，残障青少年在公众场所的行为表现也是困扰照顾者的问题。例如：自闭症青少年情绪易失控，可能会在公众场所突然发脾气，出现尖叫动手打人等状况，容易吸引不明真相的路人的注意，驻足观察，很快就会察觉出是孩子存在问题，表现出嫌弃、冷漠等。残障青少年照顾者原本就会比其他照顾者更加敏感，会感受到来自社会大众的嘲笑、讥讽等，产生自卑感，不自觉地减少带孩子外出的次数，逐渐退出社会的交往圈，人际交往变少，形成自己小范围的固定的社交活动。

3.2.4 压力宣泄与情感支持缺乏的压力

残障青少年在人际交往、认知能力等方面存在缺陷。残障青少年家庭内部，总是由父母一方长期扮演照顾者角色。当照顾责任完全落于一人身上时，长期重复繁重的照顾工作易使照顾者产生较大精神压力，感到疲惫及心情烦躁。因照顾者压力较大，却无人倾诉，甚至不知该如何解决压力问题，其迫切需要找到宣泄压力的渠道，同时获得情感方面的支持。

3.2.5 特殊教育方法缺失的压力

残障青少年在人际交往、认知能力等方面存在缺陷，常常活在自己的世界里，他们有自己的交流、思维方式却无人所知。作为残障青少年的照顾者，面对自己的子女却不知其所想，也无法与其沟通，单向的沟通容易使照顾者感到崩溃。一件简单的事情需要照顾者重复100次，孩子才可能做对一次，长期反复的重复工作，会让照顾者感到无望。对于残障青少年的教养，需要花费照顾者更多倍的耐心

在访谈过程中，大多数家长反映：孩子在机构托养，专业老师知道该如何与其沟通，加以引导，但在家里照顾者不知道该如何与子女进行有效的沟通，很多时候沟通都只是单向的。有时候因为照顾者的不注意触发到孩子发脾气的“点”，照顾者甚至不知道该采取什么行为让孩子冷静下来，两者的思维就像是平行线般毫无交集。因此，让残障青少年照顾者学习相关专业知识教育孩子是极其迫切且必要的。

3.2.6 孩子的生活自理能力及未来照料问题的压力

通过问卷及访谈了解到残障青少年照顾者目前最关注的是：如何培养子女的自理能力、独立生活能力及如何逐渐帮助其融入社会。他们最担忧的是：虽然目前能把孩子放在机构托养，但自己将来老了、病了或者去世了，孩子该如何生存。当然，这几乎是大多数残障青少年照顾者所必须面临的共同问题。

照顾者所采取的方式包括：一些照顾者选择在“有生之年”，反复训练孩子的基本生活技能（主要是智力障碍家庭），同时储蓄更多的钱，希望能够支撑孩子未来生活。但问题是，他们会用吗？以后别人真的会拿着他的钱，善待他们吗？还有一些照顾者，由于孩子的病情比较严重（主要是自闭症家庭），会选择多生一个孩子，希望由弟弟妹妹照顾残障的哥哥或姐姐，但这样对正常孩子是不公平的，他们一出生就背着一个包袱。残障青少年单纯善良，有时遇到危险却浑然不知。目前，仅仅依靠残障青少年照顾者为其规划未来是不够的，社会大众及政府部门必须承担相应的社会责任。

4 研究总结

研究发现，大多数残障青少年需要照顾者提供长时间不间断的照顾，而照顾责任往往由父母一方独自承担，照顾任务过于繁重、重复，易给照顾者带来较大的压力和负担。由此，不仅影响照顾者自身的身心健康，还会对照顾者的社会活动、工作学习、家庭交往模式等产生一定影响。照顾者人际交往范围长期受限，在训练孩子基本生活技能或长期的康复训练中，容易产生挫败感，对生活失去信心。同时，照顾者将自己的全部精力投放在孩子身上，很少关注自身状态，也较少受到他人关注。因此，残障青少年照顾者作为一个弱势群体，应引起社会大众的广泛重视，并其提供物质及精神方面的帮助，减轻照顾者的压力和负担，为其提供释放压力的合理渠道和场所是极为必要的。

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