自闭症儿童机构康复照顾者替换需求调查

蒋忠燕，陈玉明，张小芳，梁笛波，梁小凤

Jiang Zhongyan,Chen Yuming,Zhang Xiaofang,et al

(Guilin City Social Welfare Institute of Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 541001 China)

自闭症儿童机构康复照顾者替换需求调查

蒋忠燕，陈玉明，张小芳，梁笛波，梁小凤

Jiang Zhongyan,Chen Yuming,Zhang Xiaofang,et al

(Guilin City Social Welfare Institute of Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 541001 China)

摘要：[目的]探讨自闭症儿童机构康复照顾者对替换照顾服务的需求情况，为开展自闭症儿童机构康复替换照顾服务提供依据。[方法]便利抽取桂林市某公立自闭症儿童康复机构主要照顾者66人为调查对象，就替换需求的情况进行调查。[结果]45人(68.2%)表示在机构康复照顾过程中需要替换服务，43人(65.2%)不接受付费替换服务；替换需求服务项目中需康复照护38人(57.6%) ，心理护理24人(36.4%)；影响照顾替换的内容主要是对儿童的接受48人(72.7%)；替换照顾价格45人(68.2%)，照顾质量42人(63.6%)和被照护儿童是否接受替换照顾者40人(60.6%) 等；职业情况、居住地及每日照顾时间不同的照顾者对替换照顾需求比较差异具有统计学意义(P<0.05)。[结论]自闭症儿童康复机构主要照顾者对替换照顾服务的需求较高，建议政府制定相关政策和购买机关服务，建立适合我国国情的自闭症儿童机构康复照顾替换服务机制。

关键词：自闭症；儿童；机构康复；照顾者；替换服务

自闭症又称孤独症，是一种较为严重的发育障碍性疾病，主要表现为社交障碍、语言障碍，兴趣和行为刻板[1]，由于疾病的特殊性，照顾者需在康复机构长期照顾儿童，经济、生理、心理、社会等各方面均受到不同程度的影响。儿童照顾问题在西方社会由个体家庭责任演变为普遍的社会需求，建构了一个由国家、市场、志愿组织和家庭共同提供的“混合照顾”体系[2]。目前，我国对自闭症儿童机构康复照顾者替换服务相关研究鲜见报道，本研究旨在了解自闭症儿童机构康复照顾者替换照顾服务的需求状况，分析影响因素，为发展适合我国国情的自闭症儿童机构康复照顾替换服务机制提供依据。现报道如下。

1对象与方法

1.1对象便利抽取2015年6月—7月桂林市某公立自闭症儿童康复机构主要照顾者66人为调查对象。

纳入标准：①运用《自闭症儿童发展评估表》经过2次～4次评估，均符合诊断标准，儿童年龄为2岁～14岁；②在本机构接受康复≥0.5年；③为儿童在康复机构的主要照顾者；④有良好的认知、表达、沟通能力，能通过语言或文字进行交流；⑤无重大躯体疾病和精神疾病；⑥自愿参与。排除标准：①儿童诊断不明；②儿童为单纯精神发育迟缓或单纯语言发育障碍等；③排除保姆、护工和临时照顾者。

1.2方法

1.2.1调查方法采用自行设计问卷现场调查法，由研究小组指定专人完成。研究小组由主管护师2人、副主任医师1人、主治医师1人、特教老师1人组成，其中2人同时是社会工作师，成员均为经过统一培训的专业人员，自行设计调查问卷，通过文献回顾、实地调研、专家讨论、预调查等，对问卷反复修改补充，在保证信度、效度的前提下，确保问卷全面并容易理解。由2名主管护师采用问卷现场调查法，首先向调查对象说明调查目的和方法，取得其知情同意后发放调查问卷，与被调查者交谈，使用统一指导语向照顾者介绍填写的要求与方法，要求其按照自己的情况自行填写，对于年纪大、视力困难、文化程度低、不识字的隔辈照顾者，由调查人员逐项念给他们听，由自己选择后帮助代为填写，问卷当场回收。共发放问卷72份，回收问卷68份，收回有效问卷66份，有效回收率为97.1 %。

1.2.2调查工具①一般人口学资料：包括与照顾者关系、年龄、文化程度、职业状况、婚姻状况、家庭人均月收入、居住地、户籍等。②照顾现况调查表：包括累计康复照顾时间、每日照顾时间、照顾负担、希望得到的支持、是否参加培训等。③照顾替换需求调查表：主要包括是否需要、接受替换照顾服务、替换原因、项目、方式、时间、价格等。

1.2.3统计学分析采用Excel统计分析软件进行数据处理及统计分析，数据由双人二次录入，确保录入正确，并完成数据分析。统计方法包括百分比、描述性分析和χ2检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2结果

2.1自闭症儿童主要照顾者人口学特征及照顾者替换需求情况(见表1)

表1　自闭症儿童主要照顾者人口学特征及照顾者替换需求(n=66)

2.2自闭症儿童主要照顾者对替换服务的需求(见表2)

表2　自闭症儿童主要照顾者对替换需求服务(n=66)

2.3影响照顾替换需求的因素(见表3)

表3　影响照顾替换需求的因素(n=66)

3讨论

3.1自闭症儿童机构康复照顾者的照顾现况①照顾负担重，康复周期长，压力大。由于自闭症疾病的特殊性，大部分儿童生活不能自理，康复时间长，康复进度慢，效果不明显，需要照顾者长期照顾。②隔代照顾者均有不同程度的老年性慢性疾病，较父母辈的照顾者身体压力大；非本市的在机构旁租住，远离家人，长期24 h独自一人,不仅要照顾儿童日常起居，还要陪儿童在机构康复，不能照顾家庭和得到家人的支持，需要花费的时间、精力、体力多，照顾力不从心,负荷重，容易出现生理及心理问题；专职照顾的较在(半)职的经济负担和精神压力更大，由于放弃了工作，收入下降，且没有其他社会生活，每天重复枯燥、单调、乏味的照顾，日复一日、年复一年的照顾产生心理受挫、无助、疲倦、乏力、易怒、埋怨、孤立、无望等负性情绪，处于身体和心理亚健康等不良状态，甚至出现打骂儿童和产生遗弃儿童的想法，而照顾者本身的健康又影响儿童的康复训练。③缺乏专业的康复训练知识。我国对自闭症的认知开始于1982年，南京脑科医院儿童精神健康研究中心发现了4例，人们认知时间短，社会对其了解少，国内缺乏相关的专业科研机构，广西壮族自治区目前有3家公立的康复训练机构，农村信息支持少，照顾者不知道如何配合机构进行家庭康复训练和不懂得家庭康复训练的重要性，甚至有的照顾者特别是隔辈照顾者认为康复训练是机构医护康复人员的事，这些都不利于儿童康复。

3.2自闭症儿童机构康复照顾者对替换照顾服务的需求状况①替换照顾服务机制。国外规定一个自闭症儿童要配备康复专业训练员、心理医生、生活照顾志愿者等多位专职人员进行照顾，全部费用由政府出资[3]，而我国自闭症儿童主要由家长自己照顾，面对长期而又收效甚微的康复训练过程，照顾者疲惫不堪，心理难以接受[4]。②替换需求度大。本研究中不同职业情况、居住地及每日照顾时间照顾者替换照顾需求差异有统计学意义(P<0.05)，全职照顾、在机构旁居住、每日24 h照顾的照顾者需求高。表2调查结果也显示：45人有照顾替换服务需求，占68.2%，33人有日间机构康复服务需求，占50.0%，与郭德华等[5]调查结果67.0%和33.8%大致相同。③替换需求项目。替换服务需求较高的依次为康复照护、心理护理、生活照护，这与大多数家庭不懂如何巩固机构的康复训练、照顾压力大有关。④替换人员。需求的替换人员主要是康复机构、专业组织、机构康复的照顾者，从康复机构找到的为46人，占69.7%，比黄辛隐等[6]的调查(47.0%)高。这可能与长期在机构康复训练信任和了解机构有关，且机构的替换者具有专业的知识，熟悉在机构康复的儿童和照顾者，懂得如何照顾。⑤替换服务的价格。由于救助政策相对投入少，目前广西壮族自治区有“七彩梦”“福彩基金”两项关于3岁～6岁贫困自闭症儿童的抢救性康复项目，多数照顾者为了自闭症儿童的康复放弃了工作，收入减少，有的还需在机构旁租住，增加开支，因而造成了很多家庭康复照顾者虽然对替换照顾服务的需求很高，但因服务价格偏高和支付能力有限而选择放弃。本研究的调查结果为：43人(66.7%)不接受收费的替换服务而选择专业的义工和志愿者。

3.3影响自闭症儿童机构康复照顾者选择替换服务的因素本次调查发现：影响照顾者选择替换照顾服务的因素主要是对儿童的接受、替换照顾价格、照顾质量、专业知识要求、儿童对替换者是否接受等。究其原因可能为：第一，社会对自闭症缺乏了解，自闭症属精神病范畴，认识不到位，对患儿不接受；第二，政府投入相对不足，照顾者由于放弃工作长期照顾患儿及缴纳康复费用，承受着巨大的经济压力，桂林市目前仅有1所公立的康复机构，其余的均为私立，私立机构为了维持运转不得不提高康复费用，这导致服务费用变高，此外缺乏统一的收费标准，因服务价格偏高或支付能力有限而放弃替换需求；第三，专业人员严重欠缺，自闭症家庭需求与社会专业服务质量不匹配[5]，非专业人员不懂得如何科学地照顾，会引起儿童的反感从而不接受替换者，儿童已取得的康复训练效果不能在家庭康复方面得以巩固从而影响照顾质量。这些都构成了影响照顾者选择替换照顾服务的因素。因此，我国应加大宣传力度，让全社会了解自闭症和照顾者所面临的负担，为自闭症儿童及照顾者提供一个接纳、融合的社会环境。建议政府加大财政投入和政策扶持，引导有爱心的专业志愿者加入，建立一支专业替换队伍，加强道德、专业知识和相关技能的培训，逐步实现政府购买服务，减轻照顾者负担。同时制定相应的行业标准和管理条例，使自闭症儿童照顾替换服务具有制度化、专业化、规范化、合理化、多元化、个性化。

由于自闭症儿童康复涉及康复医学、护理学、心理学、教育学、社会学、精神学等多个领域，需要由政府、社区、康复机构、医学院校、社会工作系、社会工作者、教育者、精神医生护士、家长等机构和专业人士共同参与，整合社会资源，加强引导、宣传，制定相关的政策法规，做好宏观监管工作，以购买服务、社会公益的形式成立专业、完善替换照顾服务系统，以更专业的水准、更合理的价格、更灵活的形式满足不同照顾者的替换需求,同时可降低社会由此付出的成本[7-8]，为照顾者提供替换服务，减轻照顾者的负担,提高生存和生活质量，以利于儿童康复和回归主流社会。

参考文献：

[1]吉彬彬，蒋芬，易容芳，等.孤独症儿童父母的亲职压力研究进展[J].护理学杂志，2012,27(5):88-89.

[2]张亮.欧美儿童照顾社会政策的发展及借鉴[J].当代青年研究, 2014(5):85-91.

[3]杜元可.自闭症儿童照顾者的社会支持网络研究——以江浙地区10个自闭症儿童照顾者为例[D].北京:中国青年政治学院，2011：5.

[4]贺荟中,林海英.自闭症儿童母亲社会支持网络构成及有效性研究[J].中国特殊教育,2013(11):43-47.

[5]郭德华,邓学易,赵琦，等.孤独症家长需求分析与对策建议[J].残疾人研究,2014(2):43-48.

[6]黄辛隐，张锐，邢延清.71例自闭症儿童的家庭需求及发展支持调查[J].中国特殊教育,2009(11):45-47.

[7]Jackson D,Williams D，Turner-Stokes L,etal.How do carers of people with long term neurollgical conditions experience the perovision of replacement care[M].London:Department of Health,2011:112.

[8] 孔培培，陈颖，裘慧丽，等.郑州市老年人家庭照顾者替换需求的调查[J].中国实用护理杂志，2014,30(16):12-15.

(本文编辑张建华)

A survey of replacement needs of rehabilitation carers in institutions for children with autism

基金项目2015年度广西医药卫生自筹经费计划课题，编号：Z2015262。

作者简介蒋忠燕，主管护师，本科，单位：541001，广西壮族自治区桂林市社会福利院；陈玉明、张小芳、梁笛波、梁小凤单位：541001，广西壮族自治区桂林市社会福利院。

中图分类号：R473.72

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.17.033

文章编号：1009-6493(2016)06B-2148-03

(收稿日期：2015-09-17；修回日期：2016-05-11)