让“玻璃人”灿烂起来

刘砚青

炎炎夏日，当其他小朋友都在享受悠长假期时，14岁的宁宁却因为身体原因只能“禁足”家中，每天除了看书就是静养。

他的脚踝每隔一段时间就会突然红肿，有时疼得彻夜难眠。

“别的孩子到了这个年纪，父母都会担心他们太贪玩、不学习;而我却特别希望儿子能和别人一样，尽情玩耍。”宁宁的妈妈说，因为身体原因，特别是踝关节经常自发性出血，宁宁从2016年年初开始就再没去过学校。

宁宁患上的是一种名为血友病的罕见病。

与性别染色体相关

不能像普通人一样生活，一些重症患者就算卧床静养也会因不明原因出血，因此，血友病患者又被称为“玻璃人”。

一些在平时看来最寻常不过的动作，对血友病患者来说都可能是巨大的身体伤害，有时甚至连正常行走都会造成血肿、皮下出血或关节内出血，严重时还会危及生命。

血友病，是一种因凝血功能障碍而导致的出血性疾病，因为天生体内就缺乏某些凝血因子，血友病会伴随患者终生。由于凝血困难，此类疾病患者最突出的症状就是出血。

海南省海口市人民医院，主治医生查看血友病患者（左）实施截肢手术后伤口愈合的情况

“人体有很多种凝血因子，血友病专指缺失凝血八因子或九因子的患者。”北京协和医院血液科血友病中心主任赵永强对《瞭望东方周刊》说，之所以将这两个凝血因子缺失单独称为血友病，是因为它们与人类性别染色体直接相关。

正常情况下，我们每个人体内含有23对染色体，包括22对常染色体和一对性别染色体，男性染色体为XY，女性染色体为XX。……