脑瘫患儿父母生活质量影响因素及护理干预

姚娜　马晓荣

[摘要]目的：分析脑瘫患儿父母生活质量的影响因素并提出相应的护理干预。方法：采用问卷调查表和访谈方法对80例脑瘫患儿父母进行调查。结果：脑瘫患儿父母生活质量普遍偏低。结论：征对脑瘫患儿父母生活质量的影响因素给予相应护理干预对提高其生活质量具有重要意义。

[关键词]脑瘫；生活质量；护理干预

脑性瘫痪（cerebral palsy），又称脑瘫。脑瘫是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所致的综合征，主要表现为运动障碍及姿势异常，常合并智力障碍、癫痫、感知觉障碍、交流障碍、行为异常及其他异常。患儿的治疗是一个艰苦而漫长的过程，需要长期坚持康复训练。有研究表明，脑瘫患儿父母常有心悸、胸闷、眩晕感，头痛或感到无力，记忆力下降，不能集中注意力等躯体症状和精神症状。患儿长期艰苦的康复治疗，急需脑瘫患儿父母的配合。本文将研究脑瘫患儿父母的生活质量及其影响因素，给予护理干预，为提高脑瘫患儿护理质量提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象

选择新疆XX医院2014年6月至2015年2月在儿科康复治疗室的脑瘫患儿父母80例。男35例，女65例。年龄22～45岁，平均32岁。

1.2 方法

采用访谈法对脑瘫患儿父母进行调查。设定访谈大纲，大纲分为两部分内容，一部分为一般情况调查问卷，包括访谈对象的年龄、性别。第二部分为影响其生活质量的因素，由调查对象开放式回答。调查者详尽客观的记录，访谈结束后与调查对象共同确认记录内容。访谈时间20-30分钟，最后由调查者对访谈内容进行归纳。

2 结果

脑瘫患儿父母生活质量普遍偏低，80%患儿父母认为生活质量低于正常。

脑瘫患儿父母生活质量影响因素如表1所示。

3 分析

3.1 患儿的病情及预后

肢体残疾的患儿需要患儿父母完全的生活照顾，及语言上的障碍造成沟通上的困难。目前脑瘫的治疗到现在还没有非常有效的治疗方法，因此患儿疾病的特殊性，行为的依赖性，治疗的长期性等都需要患儿父母投入全身心的精力，这些往往是造成他们生活质量的下降客观因素。

3.2 经济因素

中国康复研究中心的丁凤霞对脑瘫儿童的康复费用作过调查，一个疗程平均所需医疗费用，最低为2000元，到1995年已接近8000元，如此高的费用是大多数脑瘫儿童家庭难以承担的。高昂的医疗费用，异地求医的衣食住行，给收入不高的年轻家庭带来沉重经济负担，严重困扰着患儿父母。

3.3 不良的心理状态

脑瘫患儿父母比较常见的心理问题存焦虑、紧张、怀疑、自卑、盲目、抑郁心理、依赖心理、对脑瘫患儿的纵容心理及期望值过高等。脑瘫患儿父母在心理上存在有巨大有压力，主要有子女患病这个很大的应激源；无休止的求医问诊使脑瘫患儿的父母感到身心疲惫；由治疗造成的经济负担使他们家庭感到难以承受；社会上的歧视等等。巨大的压力源给原本结构基础不十分巩固的年轻家庭以沉重的打击。此时如果不对他们进行必要的心理疏导，将会成为很大的社会问题，应尽早的制止弃婴，家庭暴力等不良社会行为的发生。

3.4 社会支持

社会支持会影响生活质量。社会支持的来源包括亲戚、朋友、同事、医护人员、社会团体及自助团体（由相同问题的个人及家庭组成），通過社会支持，家属可获得更多的经济和信息支持，有利于个体的生理、心理需求。较高的社会支持水平可减少紧张刺激，与个体的心理健康、身体健康、社会关系密切相关。说明社会支持具有缓解压力和直接影响患儿父母身心健康和社会功能的作用，进而影响生活质量。但是很多脑瘫患儿父母异地求医。他们需要得到很多医疗、经济、工作方面的信息，他们可能获得的支持来源仅限于配偶和亲戚。

4 护理干预

4.1 健康教育

（1）脑瘫患儿的早期治疗直接影响到患儿的康复，脑瘫患儿进行康复训练的黄金期是出生后半年到一岁，及时作好患儿父母关于疾病方面有关知识宣教极其重要。

（2）指导做好患儿的生活护理，根据患儿特殊的疾病特征，提供给予患儿合理喂养、预防腹泻，预防接种、提高免疫，充足睡眠、坚持锻炼等。

（3）指导开展“以家庭为中心”的康复训练。在正规综合治疗的基础上，由康复医师根据其DST测评情况制定出家庭训练计划，指导家长掌握一定的训练方法，制作简易的康复训练器材，为患儿制定训练项目及计划，并且一月一随防，三月一评定。实施“以家庭为中心”的康复训练，经济方便、切实可行，可以显著提高脑瘫患儿的生活质量，从而间接提高患儿父母的生活质量。

4.2 减轻患儿父母经济负担

（1）开展“以家庭为中心”的康复训练及早期治疗，能够从医疗成本的基础上减轻经济压力。

（2）对确实经济存在困难的家属，由医院提供适当的优惠政策，以帮助家属及患儿顺利治疗的全过程。

（3）提供有关脑瘫患儿社会援助的相关信息，如慧灵智障儿童机构。既能够使患儿父母减轻一定的经济问题，同时也能使他们走出去接触更多有脑瘫家庭，开拓他们的视野，为患儿的有效治疗提供一些希望。

4.3 心理护理

（1）正确评估家长心理状况，有的放矢实施有效心理护理，与家属建立良好的互相信任的护患关系，取得家属信任。深入地介绍脑瘫的病因、发生、发展及预后知识，让其父母认识到治疗的重要性，增强其有信心。

（2）做好心理调节，采取倾听、解释、指导的方法，解除其忧虑。与家长好沟通，鼓励他们表达内心的感受，建立专业人员与有特殊需要的患儿家长合作的模式。

（3）针对年轻父母生理需要的特点，存在有刺激需要、朋友的需求以及成就感等，告知满足其自身需要对其自身及患儿有益处。

（4）针对患儿父母不同的心理状态给予重点关注，适当疏理。如征对纵容心理的护理：指导父母必须从患儿小的时候开始注意自己的言行，端正自己的态度，承认孩子患病的现实，采取积极治疗的态度，从各方面给患儿以幸福感及家庭的温暖，及时纠正患儿的不良心态，决不姑息迁就。

4.4 加强社会支持系统

（1）让患儿父母家属和朋友明白改善患者的社会心理状况，提高其生活质量。通过多种方式对他们进行指导脑瘫治疗的愈后，给予物质和精神的帮助和支持，使其感受到亲情和温暖。

（2）定期开展家长交流会，鼓励小儿病情相同的患儿父母多交流经验，彼此介绍康复的脑瘫患儿实例激励他们，让他们看到希望。

（3）在全社会加强对脑瘫疾病宣传工作，让社会更多人群对该病多一些认识和理解，多一份社会关心与支持，帮助这部分特殊家庭，让患儿父母从阴影中走出来，消除焦虑、抑郁的心理障碍。

5 小结

脑瘫患儿父母的生活质量现状，应引起其自身、医护人员和社会的高度重视。康复治疗的长期性、经济压力的增加，不良的心理状态，社会支持水平低等不仅是提高他们生活质量的切入点，也是对他们进行干预以提高他们生活质量的切入点。目前脑瘫患者父母各种健康问题的存在不容乐观，究其原因，可能与有效的干预措施并未系统化、规范化推广有关。因此对于各种措施的效果评价，可行性论证以及如何在脑瘫患儿父母中有的放矢地推广等这些问题仍值得深入探讨和研究。