“愚公妈妈”爱的天空下,世上没有愚儿

2016-10-28 21:40青珑袁翠云
知音·下半月 2016年10期
关键词:东东丈夫妈妈

青珑+袁翠云

“脑瘫”致残!“获得性癫痫失语综合征”致愚!“发育迟缓”致命!当这三种残酷疾病叠加在不到两岁的东东身上时,活着二字已等同虚设!东东的妈妈说:“如果我放弃,我永不再配做任何人的母亲。余生,我只有三个愿望……”女本柔弱,为母则刚!这是怎样的三个愿望?她,能创造奇迹吗?以下根据江士坤的自述整理。

心痛到无力:在“愿望清单”诞生之前……

2000年12月6日,32岁的我又一次当了母亲,小儿子东东的降生改变了我和家族的命运。

我叫江士坤,广东茂名人,1988年和老乡李向阳结婚,我们两家都经营油页岩生意。婚后,我接管夫家的公司,丈夫给我打下手,一度是茂南区最大的纳税户。东东出生时,我大儿子10岁,女儿7岁,二儿子6岁。岁月静好,东东的异样无端袭来:半岁头抬不起来;一岁连“啊”都发不出来;大人喊他逗他,他像听不见。他瘫软在婴儿床上,不笑,不张望,仿佛世界与他无关。

2002年6月,东东在茂名市人民医院被诊断为:“获得性癫痫综合征”、“精神发育迟缓”(即智力落后),以及脑瘫。我只知脑瘫意味着残疾,其它两种病听都没听说过。在医生的介绍下,我才知道,生死劫来了!获得性癫痫失语综合征是一种儿童癫痫综合征,以听力困难和语言表达能力丧失起病,睡眠中易发作癫痫,还伴有自闭症症状。如果症状持续过久,患儿将遭受终身语言障碍。也就是说,东东将一辈子听不见,也不会说话,变成傻子!且发育迟缓将导致他的身体机能逐步恶化,极易夭折。茂名人民医院儿科建议弃养:“这是绝症!还是三种加在一起!”

家人一致认为应该丢掉东东,丈夫尤为坚决:“家里已经有两个男孩;医生判定他活不长;如果硬要养着白痴儿,三个大孩子会受连累。”男人的理性啊,在此时此刻变成冰冷无情的风霜!

“丢掉吧,丢掉吧!”耳边回荡的全是冰冷的声音,我抱着东东,一夜无眠,眼泪枯竭。家人一再施压,我烧掉了东东所有的照片,狠心将他送到茂名市福利院。那天,东东挤在一堆残童中,茫然地看我泪眼婆娑向他挥手。他不懂,妈妈一转身,从此生死由天!我哭着逃走,只觉得东东的眼神死钉在我后背上,我脑海中翻滚着“他会死的,一定会死的”,几近疯狂。

三个大孩子知道后,一致反对:“妈妈,怎么能把弟弟丢掉呢?他不是孤儿,他还有哥哥姐姐啊!等你老了,我们轮流养他!”我悔恨不已,冲回了福利院……当我和东东再次额头抵着额头的亲昵一刻,我发誓:“我要东东活下去!”

医生们对我说:“这是与天斗与地斗,两岁前最关键,否则再无医治可能!”可是,到底该如何延续东东的生命?2002年7月,我得知有个孩子与东东有相似病症,立马探访了孩子的妈妈。她为孩子辞去公务员,无数次往返广州求医,我被深深地震撼了!我当即许下三个愿望:“这个世界连自救的机会都不给东东。余生,我只有三个愿望:第一,让东东活下来!第二,要让他活得有尊严!第三,在我有生之年让他自立于世!”

“愿望清单”置顶栏:让濒死的东东活下来!

心意已决!直奔广州,找最好的医生,用最好的药!自从我坚持把东东抱回来,丈夫就和我分居了。我硬着头皮对丈夫交代,他坚决反对:“你就为了这样一个孩子什么都不管不顾了?”我点头,丈夫冷冷地回答:“好!既然你坚决要他,将来有任何后果,你都要承担得起!”

2002年7月初,我带了简单的行李,揣着一张存有400万的存折,背上东东踏上了离开茂名的长途汽车。我母亲放心不下保姆照顾孩子们,自告奋勇来帮忙。我每天打电话分别和三个大孩子各聊天20分钟,他们一律对我“报喜不报忧”。

我在广州朋友家落脚后,马不停蹄求医问药,几乎所有医院都将东东拒之门外。就在走投无路时,2002年8月,广东省人民医院康复科愿意收治东东,吴主任说:“我不能保证效果,同时,疗程非常漫长,花费很大,你做好心理准备!”

我在广东省人民医院附近的惠福路租了一个便宜单间安顿下来。租房电线老化,常常烧灯泡,只能点蜡烛,下水道常常堵塞,舍不得花钱请人疏通,我就自己掏。虽然我有400万,但我要留着安置东东的下半生,一分都不敢乱花。一根玉米,东东吃一大半后不吃了,我捡起来吃。

自从我一走了之,丈夫睡在办公室里,却依然不擅长运营公司,自尊心受到了前所未有的打击。我一心顾着东东,夫妻间的怨恨越来越多。

吴主任给东东设计的医疗方案是:中医针灸刺激全身神经系统;电刺激肌肉发育;药物辅助加人工按摩;20天为一个疗程,每个疗程休息10天。我像士兵一样严格执行治疗计划。每天6点起床,把东东扛在背上买菜做饭。6点45分准时小跑出门,挂第一个号,让上午的针灸和物理治疗有足够的时间完成。针灸时,我请清洁工阿姨帮忙摁住挣扎哭喊的东东。中午匆匆吃过饭,下午再跑医院注射牛黄提取物等,补足智力发展所需。晚上,雷打不动地做全身按摩和唇语练习。我花七万块买了助听器,把东东的手指摁在我的唇上,一个字重复近百遍,反复引导他张嘴发音。

一有空闲我就带东东去公园,刺激他的感官发育。我多么希望有小朋友能跟东东说一声“你好”,可是东东的头永远仰着,口水不断,斜眼看人,白眼球比黑瞳仁多得多,没人愿意靠近他。

因为长期接受被动刺激治疗,东东极其缺乏安全感,他习惯了紧贴在我背上,每天的哄睡都在我的背上完成。即便睡着,东东也抓着我的头发,梦中生拉死拽,我疼得眼泪直飞也从不动弹。

枯燥至极的治疗里,我每天都要对东东说一遍:“东东,你一定要好起来!这样爸爸就肯爱你了!”几个疗程下来,东东的眼白逐渐缩小,手指变得略微灵活,微小的进步让我激动不已:方法对了!一直以来,都是我主动打电话给丈夫报告治疗情况。起初,只要他语气稍不耐烦,我就整夜流泪。后来,我把这仅有的一点小女人脾气剜得干干净净:“只要他打钱来,就说明他是支持我的!只要东东好,我就好!别无所求!”

寒假,老公将三个大孩子送到广州与我暂聚。我本想以此机会和老公好好沟通,但他匆匆走了。我知道,他怕多呆一秒就心软,也一脚踏进这自找的泥潭;我知道,他必须回去操持茂名的家业,好支援我无底洞般的救儿幻梦。住惯了别墅的孩子们毫无怨言地陪我挨苦。第一晚,天气很冷,我还来不及置办足够的寝具,三个大孩子把仅有的两床被子全让给东东,他们和衣而睡。

此后,为了不给我添乱,三个大孩子即便很想我也从不说“妈妈我想你”。2003年暑假,他们自己搭车来广州看我,差点走失。我告诉自己要争取早一天回家,变得更加笃定,也更加倔强。

我成了大家眼中的疯子!2004年11月,公公病危,老人家临死前评价我说:“阿坤为我们李家付出最大,她费心医治东东,决心和毅力非一般人能比,你们不要为难她。”我得知后感动不已。无数电话催我回家守孝,可正值疗效敏感期,治疗一旦中断,后果不堪设想。我怎么解释也没人听,只得狠心关机,头七过后才给丈夫回电话,他的声音渗着寒意:“你还要不要这个家?!”挂断电话,他再也不和我联系。我欲哭无泪,东东会好起来,这本该是我俩共同的信仰啊!

2002年到2005年的关键三年,我几乎一步没离开广州,没有任何娱乐和自由,东东笑我就笑,东东哭我会哭,东东的世界就是我的世界。在广州第一年,东东必须靠人牵着才能歪歪扭扭地走,第二年他独立走路,外貌接近正常孩子,抵抗力明显增强,不再三天两头地发烧。他的智力也在增长,我故意把他丢在菜市场,他能走回出租屋。

2005年3月,茂名家里的生意被竞争对手抢走,两家公司倒闭,丈夫承受不了家族几代的心血到他手里化为乌有的巨大压力,一蹶不振。他常常向人埋怨:“如果不是因为她坚持救‘白痴仔,公司就不会没了!”丈夫负气出走广西南宁打工,除了每月寄生活费给我,不愿意和我多说一句话。我无数次对着上天祈求:“东东,你快点好起来,妈妈要带你回家,家不能散!”终于,我的第一个愿望实现了!2005年12月,东东满5岁,广州几所大医院一致认为东东基本康复,不再有生命危险,可以回家做保守治疗。一位教授这样评价:“见过无数个因为承受不住巨大压力而放弃的家庭,没见过这样坚持的母亲,这是奇迹!”但我知道,未来的路还很长很长。

“愿望清单”第二栏:让东东活得像个人!

春节前,我带着东东回到久违的茂名。孩子们抱起东东打转转,女儿紧紧地抱着我,激动得哭着说:“妈妈回来啦!再也不离开我们了!”我告诉东东:“这是你的哥哥姐姐。”提到爸爸,我却只能指着照片告诉他:“这是你阿爸。”

春节过后,丈夫终于被大儿子劝了回来,但每每面对我,他就化作一座冰山,不和我同桌吃饭,出门刻意与我前后相隔。丈夫更不愿意看到东东,直到有一天,东东直勾勾地盯着他很久,然后极力喊了一声:“阿爸!”丈夫愣了,惊讶不已:“你竟然会喊‘阿爸?”这一声阿爸,成了化开丈夫心中寒冰的第一缕阳光。

丈夫翻看了厚厚的十几沓病历后,才知道我做到了比登天还难的事。那一天晚饭,丈夫破天荒地给我夹菜,说:“你辛苦了。”我接过那有些颤抖的一筷子菜,泪水溢满了眼眶。从那以后,丈夫变得爱抱东东了,主动照料东东的吃喝拉撒。

我赢得了丈夫的尊重,但夫妻感情的裂痕难融,他始终对我敬而远之,我强忍苦楚撑起家。当我发现油页岩生意无法东山再起,果断将厂房变卖,到深圳买了两块地皮盖楼出租。

东东的身体条件还不能上学,我自己教他。无论如何,我再也不是一个人在战斗。听说医生建议东东多社交,丈夫得空便带东东喝早茶、逛商场、参加饭局。东东习惯每晚在我的背上入睡,大儿子主动承担起这个任务。他背着东东在别墅一楼的空地里一圈圈地走,像我一样任由东东扯头发,我泪如潮水。东东每天要按时注射营养液,为了让我多睡一会,孩子们轮流带东东去输液。听说雪蛤补脑,孩子们一口不吃,全让给东东。

2007年,东东的听说能力接近正常孩子,我决定送他入学。想要有尊严地活着,他必须和正常孩子一样接受教育。但他依然常常控制不住地口水直流,头歪眼斜,手抖,走路不稳,没有一所小学愿意接收东东,都建议他到特殊学校去。“不,他一定会是一个正常的小孩!”最终,我出动所有关系,让东东上了茂名市第六小学。

我定期带东东到广州复检,花十多万买回大脑神经治疗仪,无论多忙,我坚持每天帮东东按摩半小时。从上学起,东东的学习就跟不上,他在按摩时间跟我商量辍学,说:“妈妈,我不想别人笑话你有个笨蛋儿子!”我给他举例,告诉他学习并不代表将来的成就。为了让东东更有自信,一到周末我就大摆宴席,请小朋友来家里玩。

大哥下雨天接东东回家,买八哥逗东东学说话,处处维护东东的自尊心。二哥则用激将法。每当东东因为成绩不好想放弃,大哥说:“不要担心,再努力一下就好了。”二哥就骂:“学习不好,将来怎么找工作?字都不会写谁来养你?”东东就大哭着去翻书本,姐姐捉着他的手教他写字。东东在学校被欺负,大哥二哥常常替他出头。

哥哥姐姐们对东东好,东东记在心里,学会了施予爱。他发现大哥床单几个月不洗,便帮大哥洗了,还铺好。大哥惊喜不已:“这是东东做的?”东东悄悄帮二哥叠好书皮,用零花钱给姐姐买彩色发圈。东东敏锐地观察到我和丈夫之间的异样,每当爸爸在家,东东就格外乖巧,给他倒茶。看电视时,他故意闹腾,把两个临近的位置让给我和丈夫。丈夫出差,他用我的手机打电话叮嘱:“阿爸,早点回家,我和妈妈都想你!”

父子俩越来越要好。丈夫主动接送东东上下学,出席家长会。一次周末东东去同学家玩过了时间,他急得开车满茂名找。2011年,丈夫带东东出席初中同学聚会,大方地介绍说:“这是我儿子东东。”他再也不是爸爸的耻辱,他获得了堂堂正正的肯定和疼爱。回来的路上东东却问道:“阿爸,你什么时候能带妈妈也参加聚会呢?”

这都是东东对我稚嫩的爱,每一次,都让我感动到落泪。可当他的日记里悄悄地骂自己是“白痴仔”,因为“很多同学们都那样说”。我意识到,东东现在最重要的是学会爱自己!我一次次地跟他讲我们娘俩怎么在广州奋斗,告诉他:“你是一个奇迹!永远不要说自己是白痴仔,妈妈很伤心!”东东非常感动地说:“妈妈,我错了。”

从说简单的一两个字到流利地说完整的话,东东跌跌撞撞地升到六年级。一次,有个男生当众骂东东“白痴仔”,东东本能地反抗,厮打中,东东的右眉被撕破,差点伤了眼睛。大儿子听说后,立马冲到东东班上,坚决要求老师公平处理此事,要求对方家长公开道歉。

被打、被骂、被嘲笑、稳居最后一名,这样灰暗的求学时光,东东竟然坚持了下来。他生性宽厚,在我的鼓励下,结交到了一些真正的朋友。小学毕业那天,我暗地里跟老师说情,给东东发了一张特殊奖状——“坚持奖”,东东开心地说:“妈妈,原来坚持也是优点!我会坚持下去!”

被爱,自爱和爱人组成了生命的尊严。

“愿望清单”压轴栏:让他自立于这个世界

2012年秋,我的二儿子遭遇车祸,丈夫到现场一看就倒地昏迷,我冷静地交代保姆所有事宜,随救护车护送父子俩直奔广州抢救。丈夫醒来后,看到儿子脱离了生命危险,脚保住了,看到我守候病床边的辛苦,流着泪对我从此放下了恨意。

2013年东东完全好转,我开办了一所幼儿园,我治好东东的事被广泛传扬,大家信任地把孩子送到我园里。曾有个老师因为大骂孩子不好好吃饭而被我解雇。很多人不解,我说:“我的东东能够恢复到这个程度,是因为他活在爱中,每个孩子都需要被温柔对待,那个老师没有爱。”

东东如期上了初一,开学的第一天,他拒绝了我送他,要自己上下学。我悄悄地跟在东东后面,观察了一个星期后完全放心了。

东东嘴皮子利索了,会顶嘴了,每次惹我生气了,哥哥姐姐们就会毫不客气给他施压:“东东,没有妈妈你会有今天吗?快跟妈妈道歉!”为了防止东东半夜发作癫痫,我一直和他同住一屋,一张高低床,东东睡下铺,我睡上铺。常常,东东半夜醒来跟我聊天。一天,东东要求和我换床铺,因为“妈妈年纪大了,爬上爬下有危险”。再后来,东东把我“赶”到他爸爸房里,说:“我已经是大男孩了,再和妈妈睡一个房间会被人笑话的。你总是把爸爸晾在一边不好!”

东东很努力,但依然总是最后一名,为了让成绩好一点,竟然学会了作弊。我严厉批评了他:“相比分数,诚实更重要!”“可是我想让你为我感到骄傲!”“妈妈希望堂堂正正地为你骄傲!”

为了让形象变好,东东努力练习靠自控力管住口水,初一下学期口水竟然完全不流了。东东喜欢练习书法,一次作品竟被老师拿去别的班展示,还拍下来发到家长QQ群里,表扬他写得最漂亮!我第一次看到了东东脸上特别自信的笑容。

初二,东东又遇到了新的问题。班主任老让他坐在教室最后一排,他生气地向我抱怨说:“老师这样欺负我,同学更加会看不起我。”我赶紧纠正他说:“一个座位并不能代表什么。”

东东努力地自我成长,性格好,情商高。一次,奶奶过生日,东东刚给奶奶送完礼物,想到外婆没礼物会失落,转身又去给外婆买礼物。一次周末,他和同学骑行五十公里去海边,我暗地里拜托同学多照顾他。东东知道后,将他和同学们的合影、他画的沙画发到我的微信里,告诉我:“妈妈,我以后走到任何地方都会让你放心。”让我更加惊喜的是,东东居然爱上厨艺!东东最喜欢陪我买菜,照着网上的菜谱做菜,哥哥姐姐们总会一抢而空。东东问我:“妈妈,将来我也许只能当一个普通的厨师,你会不会觉得不好?”“妈妈觉得你自食其力,非常了不起!”

从那以后,东东常常做菜,我常常夸,咸好淡好。是啊,对于我来说,东东做的菜岂止是美味,那正是我等了十多年的奇迹的味道!

东东的存在让哥哥姐姐们比同龄人更努力,因为在父母百年之后,他们要接棒照顾东东。我的大儿子大学毕业后在茂名市做建筑工程包工,口碑很好;女儿大学毕业后到珠海开淘宝服装店,已置多处房产;二儿子考上研究生,品学兼优。度过了漫长的阴霾岁月后,我在深圳盖起的两栋楼房如今估价上亿,租金暴涨近十倍。

岁月的回馈还在继续。2016年暑假,东东到珠海姐姐的店里打工,做发货客服,赚了1600块。姐姐告诉我:“妈妈,这工资一点人情水分都没有。弟弟不仅可以赚钱,为人处世也很妥帖!”从珠海回来,东东用工资买菜做大餐,我和丈夫感动得双双落泪。丈夫感叹说:“东东,你要感谢你妈妈当初冒天下之大不韪,坚决不放弃你!”

东东即将迎来花季,一步也没有迟到。虽然他很平凡,但他朝气蓬勃,各方面能力已足以证明他是一个正常人。我最难的第三个愿望也将要实现了。东东告诉我:“我要考厨师专科学校,回茂名开饭馆,名字就叫东东爱妈妈美食汇!”

14年来,每天清晨和黄昏我都感到无法抑制的悲伤。一天开始之时,我不敢说能坚持到天黑,一天结束之时,我不知能否坚持到次日。14年来,五千个晨昏交替,一万次悲伤蔓延里,我像愚公一样企盼着三个愿望成真。直到今天,即便将来没有了父母、依靠,东东也能够自立于世。从此,悲伤从我的生命里彻底消失了。

编辑/郭军

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