阿尔茨海默病患者家庭照顾者照顾感受的质性研究

王 萍，侯 瑞，沈 俊

(浙江省杭州市第七人民医院，浙江杭州 310013)

阿尔茨海默病患者家庭照顾者照顾感受的质性研究

王 萍，侯 瑞，沈 俊

(浙江省杭州市第七人民医院，浙江杭州 310013)

目的了解阿尔茨海默病患者家庭照顾者的真实感受，为促进家庭照顾者心身健康提供依据。方法采用质性研究中的现象学研究方法，对20名阿尔茨海默病家庭照顾者进行半结构访谈，用现象学分析方法进行资料分析。结果通过分析、分类和提炼，得出家庭照顾者的矛盾心理、家庭照顾者的现实压力、家庭照顾者的情感状况和家庭照顾者社会支持缺乏4个主题。结论阿尔茨海默病家庭照顾者承受着生理、心理及社会三方面的负担，应为家庭照顾者提供针对性的培训及支持，以提高家庭照顾者的生活质量。

阿尔茨海默病；家庭照顾者;感受；质性研究

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.12.002

阿尔茨海默病(Alzheimer’s disea,AD)是一种以慢性脑萎缩、变形为主的脑部广泛性退行性病变，表现为进行性记忆、智能、认知等方面的障碍。临床上以记忆综合征、失语、失用、失认和执行功能障碍为特征，同时伴有精神行为异常和社会生活功能减退[1]。我国大约有600～700万AD患者，占世界AD患者数量的25%，65 岁以上人口AD发病率为 5%～7%[2]。虽然药物治疗可以延缓AD的发展进程，但目前尚无彻底的治愈方法[3]。我国目前为AD患者提供长期家庭日常照顾和情感支持的大多数是其配偶或子女，这就给家庭和社会造成相当大的负担[4]。为了解AD患者家庭照顾者的真实照顾感受，2014年1月至2015年12月，笔者采用质性研究的方法对20例AD患者家庭照顾者进行访谈，以期为提高AD患者家庭照顾者的生活质量提供依据。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 纳入标准：杭州市某三级甲等医院老年精神科门诊就诊的AD患者的家庭照顾者，无精神疾病及认知障碍，年龄>30岁，自愿并无偿照顾AD患者，总照顾时间≥10个月，了解本研究目的并签署知情同意书。采用立意取样法选取符合纳入标准的患者家庭照顾者20人，按英文字母编号，访谈对象人口学资料见表1 。

1.2 方法

1.2.1 访谈提纲 根据研究目的设计半结构式访谈提纲，内容包括：请问您了解AD疾病吗？请问您每天是怎样照顾AD患者的？请问对照顾AD患者您的感受是怎样的？请问您在照顾AD患者时遇到的最大的困难是什么？请问您在照顾AD患者同时做的是什么事情或工作？请问您照顾AD患者时会影响到您的日常生活的哪些方面？请问您这样一直照顾AD患者会厌烦吗？为什么？请问是什么原因让您克服困难坚持下去？请问您作为AD患者的家庭照顾者最想得到什么样的支持？请问您一般会到哪里或者向谁寻求帮助和支持呢？

1.2.2 资料收集 采用质性研究中的现象学研究方法对访谈对象进行半结构访谈，每次访谈时间40～100 min，并且根据实际访谈情况以及受访者的情绪适当调整访谈内容及方式，使受访者能够深入表达自己的思想和感受，对受访者有疑问的地方进行适当解释，尽可能地保证资料收集的准确性与完整性。在访谈过程中同时行录音和笔录。

1.2.3 资料分析 采用Colaizzi七步分析法，对每份访谈内容进行逻辑审核，研究者在48 h内分析访谈资料，即对访谈资料进行仔细分析阅读，对经常出现的观点进行编码，并将编码后的观点进行汇集，甄别出相似的观点，析取有重要意义的陈述。如有疑问，及时返回AD患者家庭照顾者处进行求证查实。最后提炼出主题。

表1 访谈对象人口学资料(n=20)

2 结 果

经过资料分析，归纳出AD患者家庭照顾者真实照顾感受4个主题：家庭照顾者的矛盾心理，家庭照顾者的现实压力，家庭照顾者的情感状况，家庭照顾者的社会支持缺乏。

2.1 主题1：家庭照顾者的矛盾心理 家庭照顾者感到AD患者反应迟钝、听力较差，难于沟通和理解，但身为患者亲属，必须承担自己应有的责任。所有受访者都表达了这样的感受：自己不管有多忙，都要照顾好患者，毕竟患者是自己的亲人。C说：“我真不想成为家庭照顾者，但作为他的妻子，我必须照顾好我的丈夫。因为他是我的丈夫，我有责任照顾他。”面对照顾的困难时，如何协调自身工作与照顾患者，家庭照顾者时常陷入矛盾心理。20位受访者均表示照顾AD患者不同程度地影响了自己的生活，其中5位在照顾患者的同时还有自己的工作，有因工作原因对患者照顾不周而感到内疚，在工作时会担心患者，但为了给患者提供更好的生活和医疗保障又不得不去工作。D说：“作为家庭照顾者，我不能停止自己的生活，我要继续去爱自己、爱别人。我不仅照顾自己的小家庭，也要抽出时间去享受生活，做自己的事情。我们不能因为照顾不到位而内疚，一旦我们内疚了，就会陷入‘困境’，这样我们和患者都会过不好。”这反映了照顾者一边想要照顾好患者，一边又想让自己的生活过得精彩，但又害怕对患者照顾不周。

2.2 主题2：家庭照顾者的现实压力 照顾AD患者是一项繁琐而又艰苦的工作，照顾者承受着各种压力[5]。随着AD患者痴呆程度的进展，日常生活能力逐渐丧失，吞咽功能、运动功能也逐渐退化，有的甚至卧床不起，如照顾不到位会出现压疮等并发症[6]，长期的医药费用使家庭经济负担加重，照顾者承受着生理、心理及社会各方面的压力，心身具疲。A说：“有一次，我印象非常清楚，吓得我直哭，我让他坐在椅子上，我进屋拿点东西，出来就发现他不见了。最后是路人报警，警察联系到我才找到的”。C说：“有一次我带着他去买菜，付钱的功夫，他就不见了。现在我在他脖子上挂了一个标识，以防走失，路人看到能及时联系我”。本组家庭照顾者一半为患者的配偶，年龄大都在55岁以上，对照顾AD患者倍感压力。B说：“我自己身体也不好，但是我不能倒下，我要健康，我还要照顾她。一天不照顾她，我就担心。她不知道吃饭，大小便也不知道，长时间不陪她走路，以后就不会走路了。其实我真心担心我的健康，我也刚做过下肢静脉曲张手术。但是我不能倒下，我倒下了，不知道以后该怎么办，所以我要健康。”E说：“我自己刚做过颈椎手术，你看我现在还带着颈托呢，真想好好休息，可是不照顾她，她会饿死的”。AD照顾者无法正常参加一些社会活动,与邻里、亲人、朋友的沟通减少, 交往范围受限[7]。随着时间的推移，患者的病情日益恶化，当照顾者不能得到家人、朋友和社会的支持时，会产生很大压力。在访谈中发现，一些家庭照顾者的心情更加复杂，由于社会对AD患者存在误解，给家人带来了无形的压力，甚至对下一代的婚姻也会有负面影响。K说：“我女儿都快三十岁了，还没有对象”。

2.3 主题3：家庭照顾者的情感状况 在照顾AD患者时，有5人认为能使亲人间的亲情拉近。L说：“我要照顾生病的妈妈，又要照顾自己的家庭，丈夫看到我辛苦，以前不知道关心我，现在也会主动关心我，为我分担家务，有时候感觉挺欣慰的。”I说：“我们年轻时经常吵架，现在她生病了，我给她喂饭时，看着她一口一口地吃进去，这种感觉挺好。”但大部分家庭照顾者的体会与此相反，认为因照顾AD患者没有了自己的生活时间，感觉到心理、生理压力巨大。O说：“我很忙、很累，我要时刻看着他，一个不注意他可能就要闯祸，比如在给他洗衣服时，说不定这时他的小便就解在身上了，又要帮他换衣服、洗衣服，特别是冬天时，又怕他换衣服时受凉感冒了。家里也很乱，他像小孩一样，乱扔东西，加上我又很累，也不想搞卫生。”N说：“我要照顾她，很少有时间照顾家，我丈夫对我都有怨言了”。由于很多中重度AD患者智商已经明显减退，其日常生活能力、记忆力减退明显，家庭照顾者最担心的是患者有时会做出危险的事情。T说：“有一次我家里烧着开水，一不留神，她跑到了厨房，拿水壶时把自己烫伤了，从那以后，我是分分秒秒陪在她身边。”M说：“我记得很清楚，有一次我去洗个毛巾的时间，他一个人走到了楼下，当时把我吓得都哭了”。还有一些轻中度AD患者会出现猜疑、幻觉、妄想等症状。家庭照顾者常感到自己的付出没有得到回报，十分委屈。B说：“她怀疑我在饭里给她下毒，还怀疑我外面有女人，我这样照顾她，她还怀疑我，有时候气得她不吃就不给她吃了，真不想管她了。可是后来又想想我不照顾她怎么办呢，她不吃会饿的啊。”I说：“有一天，我跟她说，我给你找个保姆，我出去旅游几天，她就说我不要她了，去跟其他女人跑了。她这样我哪有自己的时间做我自己想做的事情啊。”

2.4 主题4：家庭照顾者的社会支持缺乏 在访谈中发现，有16名家庭照顾者在患者疾病初期不了解AD疾病，更不知道该如何去照顾患者，缺少照顾AD患者的专业知识。D说：“我们不懂得AD患者的症状，刚开始她很猜疑我的，我很无助，医院提供的基本上是药物治疗的信息，如何去照顾患者，还是没有头绪，很想有专业的人员来辅导我们。”B说：“我们刚知道她是AD时，对她的日常生活、猜疑的问题，脑子里是一片空白，很是无助”。2名生活在农村里的家庭照顾者，就更加渴望能有专业人员的指导。C说：“我们生活在农村，医疗条件不如大城市，想知道怎么能让他听我的话都不知道问谁。”K说：“刚开始，我们农村人对这个疾病不了解，当时还以为她是中邪了，到处求神拜佛”。

3 讨 论

3.1 AD照顾者负性感受较多 AD属于慢性疾病,患者的记忆力、定向力和判断力均明显障碍[8]，且随着病情进展自理能力逐渐下降，最后失去自理能力，给家庭带来沉重的负担。照顾者与患者之间无法进行有效的沟通，照顾者不能体验患者内心的感受，也得不到患者的情感支持，心理上承受着巨大的痛苦[9]。由于长期的居家护理，照顾者承担了全部照顾责任，使家庭照顾者感受到较大的压力，严重影响了照顾者的生活质量和健康水平。大多数家庭照顾者的感受是消极的，长期的医药费用使家庭经济负担加重，照顾者缺乏自由，生理、心理压力大，得不到社会支持，甚至有些家庭照顾者自己出现了轻度焦虑抑郁状况。只有少数的家庭照顾者的感受是积极的，表现为家庭照顾者的自我肯定，家人的成长感激，家庭成员间的互相支持、相互鼓励等。

3.2 对策

3.2.1 为AD患者家庭照顾者提供AD疾病知识及日常护理的专业培训 医疗机构定时到AD患者家里，给予家庭照顾者有预见性的指导，做到有评估、有计划、有反馈，并能正确教导如何管理AD患者。教会AD 患者家庭照顾者如何与AD患者沟通，及时了解患者的思维动态及情感变化，辨别患者是情绪高涨还是情绪低落等。指导家庭照顾者做好用药管理：先就医后用药，勿滥用药，告知所服药物的性质、作用、剂量、时间，出现严重不良反应时立即与医护人员联系；饮食管理：有吞咽困难的AD患者给予半流质或流质饮食，食物要煮熟煮烂；安全管理：针对AD患者最为常见的安全问题，如误吸、误服、跌倒、走失等，指导照顾者尽可能给患者提供安全的生活环境，外出时佩戴标识卡等；认知训练：把家人照片放大，并摆放在显眼的地方，可强化患者的记忆，帮助患者逐渐适应居住环境，反复带其辨认常去的地方，如饭厅及自己的房间等。

3.2.2 为AD 患者家庭照顾者提供情感支持 关注AD患者家庭照顾者的心理、生理健康状况，为其制定针对性的干预措施。社区可为AD患者设立康复中心并向照顾者开放，照顾者带着AD患者到此参加康复训练的同时，可以和工作人员及其他照顾者进行情感交流，以便缓解各自的消极情绪，还可以分享各自的积极情感。有条件的家庭可以采取亲人轮流照顾的方法，从而减轻某个照顾者的情感压力。以此提高AD患者家庭照顾者的心身健康水平，进而使AD 患者家庭照顾者有着健康的心理。

3.2.3 为AD 患者照顾者提供社会支持 社区及相关医疗机构为AD患者及照顾者提供社会支持。政府组织就近专业人员进行定期随访，提供相应的医疗支持；组织志愿者对AD患者及照顾者提供适当的社会支持，通过科学合理、良好有效、有针对性的社区护理干预，对提高患者的生活能力和生活质量、减轻患者的家庭负担有帮助。因此倡导尽量多的社会人士来关心AD患者，关心AD患者家庭照顾者。

[1] 曹新梅.精神科护理学[M].北京:人民卫生出版社,2009:4.

[2] Song Y,Wang J.Overview of Chinese research onsenile dementia in mainland China[J].Ageing Res Rev,2010,9(1):S6-S12.

[3] 盛树力.老年性痴呆的治疗和护理[M].北京:科学技术文献出版社,2003:213.

[4] 王利群,关青,王军辉,等.吉林市老年痴呆病人社区护理干预现状及对策[J].中国老年学杂志,2012,32(9):1905-1906.

[5] 杨萍萍,沈军.老年痴呆照顾者虐待倾向及影响因素分析[J].中国老年学杂志，2013,33(3):642.

[6] 杜鹃,徐薇,钱晨光.失能老人家庭照料及家庭照顾者社会支持需求—基于北京市东城区的实证性研究[J].学习与探索,2014(4):31-35.

[7] 蒋平静,谭小林,黄杰,等.影响阿尔茨海默病患者家庭照料者生活质量的相关因素分析[J].重庆医学,2015,44(30):4201-4203,4206.

[8] 刘孟花.康复护理对老年痴呆患者生活自理能力的影响[J].中国实用护理杂志,2012,28(16):69-70.

[9] 钟碧橙,邹淑珍.老年痴呆患者照顾者负担与需求的相关性分析[J].护理学杂志,2010,25(1):16-18.

QualitativeresearchoncaringexperienceoffamilycaregiversforpatientswithAlzheimer'sdisease

//WangPing,HouRui,ShenJun

//TheSeventhPeople’sHospital,HangzhouZhejiang310013,China

ObjectiveTo study the real caring experience of family caregivers for patients with Alzheimer's disease to provide reference for improve caregiver’s mental and physical health.Method20 family caregivers for patients with Alzheimer's disease receive semi-structure interview by phenomenological research method of qualitative research. Analyze the information by phenomenological analysis method.Result4 themes are extracted by analyzing, arranging and refining, which are contradictory psychology, realistic pressure, emotional status and lack of social support of family caregivers.ConclusionFamily caregivers for patients with Alzheimer's disease are suffering from physiological, psychological and social burden. Family caregivers need corresponding training and support to improve their quality of life.

Alzheimer's disease; family caregiver; experience; qualitative research

R473.74

A

1671-9875(2017)12-1248-04

王萍(1984-)，女，本科，主管护师.

2017-05-21

杭州市卫生科技计划(一般)项目，编号：2014A-47