慢性疾病病耻感量表-8条目在神经疾病中的汉化及信效度测评

杜姣，陈玉琴，吴历，段迎

(川北医学院附属医院，四川 南充 637000)

病耻感早期被定义为使个体不受欢迎甚至丢脸的属性[1]，20世纪90年代病耻感被划分为3部分：感知病耻感或预期病耻感、实际病耻感和内在病耻感[2]，前者是患者预期或认为大多数人贬低或歧视患此病的人；实际病耻感是患者罹患某种疾病遭到他人歧视的经历；内在病耻感是患者将负面的认知、信念和经历整合内化后的结果。病耻感可导致患者抑郁、焦虑、自尊心下降[3-4]，严重者可导致患者对治疗产生消极态度，治疗医从性差[5]，长期结果使患者社会适应能力和生活质量下降[6-7]。病耻感的研究集中于艾滋病、精神病、癫痫、癌症、肥胖等领域，在神经疾病中的研究较少，神经疾病中伴有生理缺陷、心理退化、认知功能下降的患者公众病耻感与自我病耻感表现较显著[8]，而缺乏对此类人群病耻感筛查的量表。近年来，美国国立神经疾病与卒中研究院(NINDS)开发了神经疾病生活质量量表(Neuro-Qol)[9]，其中包括Rao等[10]制定的慢性疾病病耻感量表(stigma scale for chronic Illness，SSCI)共24项，通过网络公司在神经疾病人群(脑卒中、癫痫、帕金森病、多发性硬化、肌萎缩侧索硬化患者)中信度检验Cronbach’s α 为0.97。为了更好更方便在临床运用，Molina等[11]于2013年将SSCI-24缩减成8个短条目，在门诊神经疾病患者中进行验证，形成单维度单因子量表。本研究对SSCI-8进行翻译，并在神经疾病住院患者中进行信效度检验，以期能够为临床工作者早期识别并对高水平病耻感患者进行干预提供依据。

1 研究对象与方法

1.1 研究对象

对2017年4月至2017年7月入住四川省两家三级甲等医院神经内科的患者进行问卷调查。纳入标准：(1)≥18岁；(2)诊断为脑卒中、帕金森病、癫痫、多发性硬化、重症肌无力、肌萎缩侧索硬化；(3)无认知功能障碍与语言障碍；(4)自愿加入。最小样本量为每条目乘以20，本研究将样本量扩大到183例以减少误差。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料 患者一般人口学资料及疾病资料，如年龄、性别、诊断、居住情况、并发疾病等。

1.2.2 SSCI-8 共8项，其中6项用于评估外在病耻感，2项评估内在病耻感。量表共5个选项分别为：没有、很少、有时、经常、总是，计分1～5分，满分为8～40分，得分越高病耻感水平越高。

1.2.3 抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS) 用于测评抑郁心理，共20项，计分1～4分，最后得分为总分乘以1.25，得分越高抑郁程度越严重，研究显示该量表Cronbach’s α 为0.78[12]，被临床广泛运用。

1.2.4 焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS) 用于测评焦虑心理，共20项，计分1～4分，最后得分为总分乘以1.25，得分越高焦虑程度越严重，该量表被广泛运用于不同人群焦虑测评，具有较好的信效度。

1.2.5 中文版Barthel指数(the Barthelindex of ADL) 用于日常生活能力的测评，共10项，总分0～100分 ，得分越低说明日常生活能力越差，在脑卒中患者的研究中Cronbach’s α为0.93，具有较好的信度[13]。

1.3 研究过程

经原作者授权后，SSCI-8由2名双语专家和1名神经内科双语专家进行翻译和回译，由研究小组与双语专家达成共识形成初步量表。请神经内科2名临床专家，1名护理专家，1名心理学专家和5名患者对初步形成量表进行文化调试，形成SSCI-8预测版，并对30例患者进行预实验。

1.4 统计学分析

采用SPSS 20.0对数据进行统计分析，信度检验使用Cronbach’s α系数反应量表内部一致性，效度检验采用结构效度探索性因子分析和聚合效度法。

2 结果

2.1 一般人口学资料与疾病资料

本研究发放问卷195份，回收183份，有效回收率为93.85%。调查对象男性103例，女性80例，平均年龄(68.04±10.77)岁，其余资料见表1。

表1 一般人口学资料及疾病资料[n(%)]

2.2 效度检验

2.2.1 结构效度 KMO和Bartlet球形检验(KMO=0.867，χ2=945.097，df=28，P<0.001)适合做因子分析。采用主成分分析法，特征根大于1提取两个因子与碎石图两个转折点结果一致，两个因子属性明确分别命名为外在病耻感与内在病耻感，累积贡献率为74.34%。见表2。

表2 旋转后因子载荷与各条目得分

2.2.2 聚合效度检验 SSCI-8与抑郁中度正相关(r=0.505,P<0.001)；与焦虑低度正相关(r=0.389，P<0.001)；与Barthel指数负相关(r=-0.281,P<0.001)。见表3。

表3 SSCI-8与抑郁、焦虑、Barthel指数相关性

2.3 信度检验

SSCI-8整体内部一致性Cronbach’s α为0.90，外在病耻感Cronbach’s α与内在病耻感为Cronbach’s α分别为0.91、0.89，具有较高的信度。

3 讨论

效度检测分析。SSCI-8由Molina等[11]将SSCI-24项改编而成，其中6项用于测量外在病耻感，两项用于测量内在病耻感。Yoo等[14]将此量表翻译为韩文在不同神经疾病门诊患者中进行信效度检验，其中效度的检验采用探索性因子分析、平行分析法，提取出一个因子，该结果与Molina等[11]研究一致，本研究通过探索性因子检验根据特征根大于1与碎石图结果，提取出两个因子且属性明确，其中“我对自己的病感到难堪”与“因为自己身体上的缺陷，我感到难堪”命名为内在病耻感，其他项命名为外在病耻感，此次研究公因子提取个数与Yoo和Molina的研究结果不同，其原因可能是Yoo与Molina等研究对象为门诊患者，本研究对象为住院患者，Barthel指数平均得分为79.64，入院时患者由轮椅或平车送入，相对门诊患者能够步行或在家属陪同下就医而言，住院患者病情较重且大部分患者为首次发病，尽管患者出现不同程度瘫痪，但绝大部分时间在医院，较少有遭到他人歧视的体验，患者因为生理功能缺陷、心理因素等原因更容易将负面的认知、信念和经历整合内化后形成内在病耻感，因此本研究中外在病耻感与内在病耻感区分明显，更能合理地解释量表的结构。中文版SSCI-8与抑郁和焦虑分别为中度正相关(r=0.505,P<0.001)，轻度正相关(r=0.389，P<0.001)，与Barthel指数成负相关(r=-0.281,P<0.001)，该研究结果与Yoo的研究病耻感得分与抑郁、焦虑成正相关(r=0.74，P<0.001；r=0.61，P<0.001)，与Barthel指数呈负相关(r=-0.48，P<0.001)一致。

信度检测分析。Yoo等的研究中Cronbach’s α为0.90，本研究显示量表整体Cronbach’s α为0.90，外在病耻感Cronbach’s α为0.91，内在病耻感Cronbach’s α为0.89，内部具有高度一致性。

中文版SSCI-8是具有包括外在病耻感和内在病耻感两个公因子的量表，具有较高的信效度，且该量表可在短时间内完成，因此SSCI-8能够在临床中推广运用。

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