儿童癌症:静待阳光照射

2018-08-21 05:50:06黄子懿
三联生活周刊 2018年32期
关键词:儿童

黄子懿

与成人不同,儿童肿瘤的发病更像是某种偶然的“万一”。“万一”意味着市场的稀少,尽管治愈率高,但属于儿童的抗癌药仍然十分匮乏。这背后,是制药公司的营利性与社会大众所要求的公益性的矛盾。

“妈妈,你要记得我”

美国波士顿儿童医院,一位母亲在与患癌的儿子交流

对于不到4岁的小皓宇来讲,童年正在成为很痛苦的记忆。

在同龄小朋友都进入幼儿园、摆弄玩具和绘本时,他却损失了自己身体的一切毛发,面容惨白地躺在医院一米多宽的病床上,身上插着导管,依偎在母亲李蓉的怀里。

他下肢没有知觉,无法站立和行走,翻身时需要李蓉用手把他扶起,调整姿势后再躺下。疼的时候,他会哭闹着大喊大闹要妈妈抱,李蓉只好一边抱着他,一边拿出手机放动画片让他观看,尽可能调低音量,避免打扰他人。

即使在这片刻安静的间隙,李蓉也是一脸愁容。讲述儿子的病情时,这位母亲的眼泪一直在眼珠里打转。她儿子患的是神经母细胞瘤,一种罕见的儿童实体肿瘤病症,被发现时已在全身转移扩散:脑袋上、左下巴、椎管中、骨髓里都有肿瘤。最严重的时候,肿瘤压迫神经造成排尿困难,加上周身疼痛,小皓宇难受得整夜无法入眠。

“他这么小,怎么会得肿瘤?”两个月前,当儿子在天津儿童医院确诊时,她仍不敢相信,仅有3岁多的小皓宇,会患上一种看似只属于成年人的疾病,直到后来转院,来到天津市肿瘤医院儿童肿瘤科。

走进这个全国最早的儿童实体肿瘤诊治科室,所见都的是和小皓宇一样的清一色“小光头”,他们掉了眉发,似乎失去了这个年龄应有的亮色,与科室走廊、病房里装饰得五颜六色的卡通人像形成鲜明对比。……

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