失子母亲，千纸鹤改变一部法律

昶月

一場毫无征兆的罕见癌症，打碎一个中国移民家庭对幸福的全部设想。儿子离世后，母亲该如何走下去？

早几个月一切会不会不同

刘芬是美国佛罗里达州一所公立小学的老师，丈夫在一所大学任教，两个儿子乖巧懂事，大儿子土土是当地青年交响乐团里年纪最小的小提琴手。

2013年3月，土土在9岁生日前的例行体检中，被摸到腹部肿块，B超显示左肾有肿瘤。一个多月后，土土被确诊患上罕见疾病，整个州的肿瘤医生第一次遇到这种新型肾癌。

刘芬难以置信，一个活泼好动、爱跑步爱踢球的孩子，竟会没有任何征兆，全身突然充满了癌细胞？

“什么叫肿瘤？”土土满脸疑惑地问。“一个肿块，切掉就好了。”母亲安慰说，胸口却痛得不能呼吸。长达8小时的手术后，土土的左肾和肿瘤被切除。之后，土土要每天服用五种药物，定期注射化疗。然而，一切都无法阻挡肿瘤生长。2014年，第二次手术宣布失败，看着儿子日渐虚弱，刘芬心急如焚。

一种全新的免疫疗法成为唯一希望，在美国，相关的成人临床试验已经开始，挽救了很多肾癌患者，但儿童的临床试验尚未开始。2014年4月，土土一家向六家药厂申请使用这项疗法。父母把土土与病魔抗争的故事、请愿书放在著名的签名征集网站上，佛罗里达州议员和司法部长也加入了支持。

然而，救命药最后没能拿到。因为如果引入额外的儿童患者，会推后新药的审批时间，这会给医药公司造成非常大的经济损失。

直到这年9月，美国食品药品监督管理局终于批准该药上市。……