从一例疾病叙事管窥临终医疗的伦理困境*

吴师菲，贺 苗

(哈尔滨医科大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150081，403627426@qq.com)

1 临终患者及家属的内心世界

在医院的ICU(重症监护室)及其余大部分科室，当医生抢救患者时，都是不允许家属进入陪同的，在整个抢救的过程中家属除了忐忑地等待之外毫无办法。只有最初提出明确要求的患者及家属或开展临终关怀服务的医院，患者才可以在家属的陪伴和关注下走完人生中最后一程。本文主要以2018年在海南省三亚市某医院神经内科收集的案例为主，结合对10位医务工作者，10位非医务工作者的电话访谈，思考如何平衡好积极抢救与维持治疗之间的关系，在尽力挽救患者生命的同时，满足患者及家属最后的心愿。

1.1 无法与家人度过最后时光的老人

96岁的王大爷一直在海南安享晚年，一日凌晨2点半左右在家中突然脑出血，万幸的是家人及时发现了王大爷的情况并送到三亚一家医院。虽然没有任何延误，但病情恶化迅速，患者被送到医院时已经陷入了深度昏迷，没有任何苏醒的可能，随时都有可能突然离世。患者的子孙们第一时间从全国各地赶到了三亚。当医院的医生来询问后续想要如何治疗时，家人虽有太多不忍，但仍理智地选择了不切管、不上呼吸机，也不要做心肺复苏及电击除颤等会给老人身体带来二次伤害的治疗手段，只要求医院做最普通的维持治疗，他们希望老人可以顺其自然，安详离世。

由于病床紧张，患者只能暂时安排在科室的治疗室内，家属谁也不愿意离开，他们明白能多陪伴老人多一分钟是一分钟，都害怕万一自己离开时老人情况突然恶化，来不及见上最后一眼。到了第三天，科内的重症监护病房有了床位，医生要求将患者移至监护室，家属并不想这样，因为一旦进了监护室，每天只有半个小时的探视时间，其余时间不允许家属进入监护室陪护。几经沟通失败，最终家属还是听从医生的安排，将患者送进监护室。当天晚上，医生通知家属患者病危，必须进行抢救，家属想进去看看患者却被医生拦阻。焦急等待30分钟后，一位护士从监护室出来告诉家属，患者已经去世，家属可以进去看一下遗体，然后做一些后续的工作。由于没有见到患者最后一面，家属和医生发生了争吵。家属表示，他们明白患者的病情，只是想陪伴他走完人生最后一程，度过生命最后的时刻。中国传统文化讲究“养老送终”，但是医院对患者最后的“积极”抢救，并没有满足患者和家属最后的愿望，患者最终无缘与亲人相见，身边只有陌生的医护人员和冰冷的仪器，而家属再见的也只是一具逐渐失去温度的遗体，内心充满伤感与苦涩。

1.2 不同角色的不同需求

面对临终医疗的两难境地，笔者通过电话访谈了10位在不同医院、不同科室工作的医务工作者以及10位非医务工作者。对他们提出了3个问题，分别是如果你是医生，当对患者进行临终医疗时，你希望患者的家属在旁边陪伴吗？如果你是患者家属，当患者实行临终医疗时，你希望陪在患者身边吗？如果你是患者本人，即将离开这个世界，在最后的时刻你希望有家人在身边吗？

第一个问题的答案归纳起来为二种，第一种即是不希望患者家属在场，因为有些家属可能无法控制自己的情绪而影响抢救过程甚至给医生带来人身安全方面的危险。第二种是看具体情况，如果家属的情绪还算稳定，并且自愿放弃临终医疗，在签订一系列同意保证书之后可以允许家属进入ICU或监护室陪伴患者度过最后的时间。

第二个问题的答案也是两种。一个是希望陪在患者身边，另一种为根据情况决定，如果患者有抢救成功的希望，那么可以接受在外面等待，如果患者是意料中的死亡，那么还是希望最后可以陪在其身边。

而第三个问题的答案却是出奇的一致， 如果自己是患者，都希望可以在亲人的陪伴下离开这个世界，即使自己当时可能已经昏迷没有意识，依旧希望亲人可以陪伴在身边。其中有一位姑娘的回答尤为具有代表性，“也许在那个时候你们都觉得昏迷的我什么都不知道，但我相信心灵感应。否则为什么很多弥留之际的人不能睁眼不能说话，但是到最后的时刻会流泪？毕竟我们谁都没有经历过那个时刻，而经历过那个时刻的人也永远无法告诉我们那究竟会是个什么情形。但是不论怎样，如若那个时候有爱的人在身边，即使这一生有过再大的遗憾也会觉得很圆满了。”

由此可见，每一位患者都不希望临终时刻身边只有冰冷的医疗机器和忙碌的医护人员，但目前的临终医疗条件还无法满足每一位患者的临终愿望。对于患者的人文关怀应当从患者生病的时刻开始一直持续到他生命结束前的最后一秒。这便需要我们思考应如何去更好地平衡这其中的关系，如何在保证对患者积极救治的同时满足患者及家属最后的心愿。

2 无可奈何的无效治疗

2.1 无效治疗的界定

早在古希腊时期，无效治疗概念的雏形就已经出现了，西方医学的奠基人希波克拉底就曾有过如下告诫“应拒绝治疗那些被疾病击垮的病患。”虽然时至今日无效治疗的概念和界定还未得到世界性的共识，但可以参考美国医师协会出版的《美国医学会期刊——内科学》中无效治疗的定义：患者即将死亡，加护病房只是短暂延后死亡，耗费大量照护人力与资源，但所得效果对患者不会有益处，患者处于永远昏迷状态，患者依赖加护病房维生系统存活，永远无法活着离开加护病房的治疗。通俗地讲，无效治疗就是指在奄奄一息的患者身上采用一切最先进的技术，来延续其生命。患者将被切开气管，插上导管(包括尿管、胃管等)，连接到机器上，并被持续灌药，这些情景经常在ICU(重症监护病房)或急诊抢救室里上演[1]。

医学从诞生之初，其目的便被定义为救死扶伤，似乎它的全部意义只是治疗疾病、挽救生命。但是随着时代发展和医学思维的进步，我们不得不面对新的问题，如患者的知情同意、医疗资源分配、无效治疗和家长主义等[2]。这其中有关无效治疗一直存在着最为激烈的争论。需要注意的是，现在所有有关无效治疗的争论都是以医学科学为基础的，而其判定可随着医学科学的发展而变化。在患者的治疗期间从满意治疗到完全无效是一个连续的过程：标准治疗、革新后治疗、实验性治疗、未被证实的治疗、有争论的无效治疗、完全无效治疗[3]。而医生在这个过程中的职责是提供救治，这是医生的任务和义务，而救治的目的就是有利于患者[4]。不过，当医生面对那些任何医学手段都治疗无望只能依靠身上插满各种“管子”来延续生命的患者时，却因为各种各样的原因无法选择放弃治疗，只能想尽办法去延长他们的生存时间，忽略了对患者的人道主义关怀，使得这段“从死神那里偷来的时间”往往充斥着患者的绝望与痛苦。这种做法对救死扶伤这个职责来说没有任何实际意义，更与患者利益至上的初衷相去甚远。上述现象在对临终患者抢救这件事上体现得尤为突出。

2.2 难以两全的临终医疗

当今社会，很多人都是在医院走完人生的最后阶段。不论是危急重患者，还是慢性消耗性疾病的患者。即使是意料中的死亡，在心电平直、无自主呼吸之后依旧要有30～40分钟的持续抢救时间。抢救过程中会采用心肺复苏、注射肾上腺素、气管插管或球囊面罩通气、电击等手段。而这些手段会不可避免地给临终患者造成诸如肋骨骨折、颈部创口、电击伤等额外的二次伤害。如若30～40分钟后患者依旧心电平直无自主呼吸，在告知患者家属并取得认可之后，便会停止抢救，宣布患者临床死亡。

当医生在抢救患者时，患者的家属只能在门口焦急无助的等待，等待着那扇将他们与其亲人或朋友阻隔的门打开之后，医生带出患者最终是生存或死亡的消息。从上述案例可以明显看出，患者家属非常清楚老人病情恶化的状况，在医生询问治疗意愿的时候也表示了在临终前不做任何有创伤性的医疗措施，只是希望能陪伴老人直到老人自然地离去，但是这样的愿望并没有实现。虽然医生按照家属的意愿没有对老人实行心脏复苏等二次伤害手段，而只是采用了最基本的抢救方法，但是显而易见，即便是最基本的抢救方法对于老人的状况来说，依旧是一种无效的医疗，由于医院硬性的制度与要求，这种无效医疗却不得不进行，家属的心愿也就因此被阻断了。

结合访谈的结果我们不难看出，从医学的专业性考虑，临终时所进行的医疗措施是医护人员希望尽全力挽回或延长患者的生命，是一种高尚的救人行为，而如若让患者家属在场，因为不同家属的知识储备、行为素养、心理素质的差异性，有可能会对抢救工作造成影响。可是从医学的人文性考虑，对于濒临死亡的患者而言，他们内心最大的愿望就是可以有亲人陪伴在身边。对于患者家属而言更是如此，他们希望能见到濒死患者最后一面，不留遗憾。理性救治与感性关怀的矛盾与无奈就这样产生了。如果我们在患者的临终阶段转变治疗手段和方向，将创伤性抢救等“意义上的抢救”转化成为患者提供更好的更具有人文关怀的临终照护，让患者受到最少的痛苦，尽量不留有遗憾，更加有尊严的自然离世。治疗的目的也从单纯延长无意义的生存时间或满足硬性的制度要求转变为满足家属的心愿及给予患者死亡的尊严[5]。这样的改变能否在一定程度上减少或弱化“理性与感性”的矛盾，是值得我们深入思考和实践探究的。

3 处境尴尬的自主决定权

3.1 自主决定权的界定

“因为每个人与生俱来有权利和自由去支配自己的最终命运，不论动机是出于解决痛苦或者为了社会减轻负担，都有权利为自己的命运作出自己自由的选择，有权利拒绝医疗，这是尊重患者的自决与自主权最为典型也是最能体现其内容的权利。”[6]自主决定权，顾名思义是指患者或其家属在充分了解病情，治疗方案及风险之后，自己决定是否同意医生采取治疗行为的权利。它是建立在充分的知情同意原则基础上的。随着医学的日益发展和进步，对疾病的诊断和治疗方法越来越先进和复杂，而很多患者对医学知识的储备和理解能力都有十分有限，所以大部分患者的自我决定权都存在一定程度上的局限性。以上情形都是针对有行为能力的患者，他们可以清醒理智地为自己做出决定。对于那些已经无法行使自主权的患者，一般由家属代替其作出决定。正如本案例中的老人，由于深度昏迷已经无法为自己的治疗做出任何决定，最后在儿女的共同商议下决定放弃创伤性介入治疗，一切顺其自然。然而，患者家属能否代替患者本人行使自主决定权这一问题上现今依旧存在着一些争议。第一，因为患者已经无法表达自己的真实意愿，因此无法得知家属做出的决定是否是患者真正想要的。第二，家属所做出的决定会不会为了符合自身的某些利益而放弃了患者的利益。

3.2 难以实现的“自主”

在医疗实践中，大部分的自主权都产生在疾病的中前期，是对“生”的选择与权利，但是当患者处于临终这一状态的时候，“死的权利”就变得异常难以实现。因为人是具有社会属性的，所以其生命也不只属于个人，同时属于社会。一些患者虽然本人非常想放弃无谓的无效治疗或毫无意义的临终医疗，但是由于亲人的迫切愿望或环境的压力不得不放弃自己的自主权。而对于那些已无自理能力的老人来说，情况更是如此。在中国几千年的传统文化的影响下，人们想当然地认为竭尽全力为老年人送终是儿女们应尽的孝道与义务，所以在很多时候即使明知治疗和抢救已无意义，但为了所谓的“孝义”，仍然会不惜一切代价，全力救治，尽一切所能来延长其生命，似乎只有这样有朝一日患者去世时，儿女才会因为已经用尽全力而不受到良心上的谴责。

即使一些家属选择了放弃临终的创伤性医疗，但是患者的临终愿望依旧难以实现。这主要是由于很多医院并没有临终关怀病房或尚未有效开展安宁疗护服务，这就造成患者一旦送到医院就必须接受硬性的医疗流程。案例中的老人就是由于所在的医院没有开展相关服务，致使家属最后陪伴老人的愿望无法实现。事后笔者也询问过当时处置的医生，家属已经明确提出了自己的想法，为何不放弃临终医疗，为什么不让家属进入监护室陪伴患者？医生无奈地回答，因为医院并没有放弃临终医疗的同意书，而且家属只是口头表达了自身的意愿，并没有落实到书面上，如果不让患者进入监护室进行救治，就意味着连基本的维持性治疗都得放弃而选择回家。如果默认留在医院就必须按照流程来，如果没有按照常规流程处置，一旦患者去世之后家属反悔，控诉医生没有做积极抢救，那么医院和医生必将难辞其咎。即使医生本人并不想进行无效的临终抢救,却因为有制度约束,他必须找到一种能无愧于患者和家属的方法。由于在国内关于放弃临终无效医疗的相关法律法规尚不完善，便出现了在很多时候医患双方无法达成共赢，反而都成为受害者。

有些国家和地区已经通过了相关的立法，比如1976年美国加州通过《自然死亡法》，成为世界第一个有关放弃“无效治疗”的法律。到目前为止，美国35个州都通过了《自然死亡法》。英国作为全欧洲临终关怀体系最成熟的国家，其详尽的临终关怀政策、制度与措施使得英国连续两期在《经济学人智库》(EIU)给出的全球国民死亡质量排名中均位列第一。在亚洲范围内，韩国《尊严死法》已于2018年2月4日正式实施。从英国西希里·桑德斯(Cicely Saunders)博士1967年建立圣·克里斯多弗临终关怀院(St. Christopher Hospice)开始，临终关怀开始在世界各地逐渐发展。时至20世纪80年代，临终关怀(Hospice Care)的概念、理论与临床应用被引入中国，并从最初的翻译“临终关怀”逐渐转变为安宁疗护[7]。

我国台湾地区的安宁疗护事业从推行安宁缓和条例以来便走在世界前列。在大陆范围内，安宁疗护事业既面临着严峻的挑战，也面临着前所未有的机遇。无论是李嘉诚基金会 “人间有情”临终关怀服务计划，还是2017年原国家卫计委在北京、上海、吉林、四川等地开展的安宁疗护试点工作，都在积极促进具有中国特色的姑息治疗与安宁疗护服务体系的建设与发展。与此同时，一些致力于安宁疗护、生前预嘱推广的“选择与尊严”的网站，中国生命关怀协会、北京生前预嘱推广协会等民间组织如雨后春笋般纷纷涌现。我们相信在政府和民间组织的合力推动下，能够从法律、伦理、政策管理、人性关怀等角度解决临终无意义医疗面临的难题，更好地为临终医疗提供帮助。

4 结语

医生的天职是治病救人，当“对患者有利原则”与“患者自主原则”出现冲突时，就需要医生凭借自身专业的医学素养做出正确的评估判断：如若明明治疗后可以延长患者生命，提高患者的生活质量，但是此时患者或家属却选择放弃治疗，此时此刻医生就一定不能轻易放弃，在保持治疗的同时要与患者进行积极沟通，了解他们做出如此选择背后真正的原因，尽力劝阻疏导，从而让他们转变思想选择继续进行有效治疗。反之，当“救人”已然无望，再多的治疗手段除了延长患者无意义的存活时间、增加患者的痛苦之外再无其他效果时，是否也应该学会一种“放弃”，让患者更有尊严地离去？对于“尊严死”现在还有很多的争论和不同意见，有学者表示，“活着作为一种状态，让患者与人世间发生直接的联系，只要还有一口气就得抢救。”这是中国人的普遍情感认知。另一些反对“尊严死”的人认为“当患者生命尚存时，患者亲人和医疗机构不行施救，任凭患者在无助中慢慢死去，这样的终结可能更痛苦，对患者也是一种人道残忍。”[8]对于尊严死，更多的是赞同的声音，且已越来越多地被业内接受，临终者可以自主选择要不要进行创伤性的延命治疗。医生不再决定治疗方案，只是给出相关的建议，患者的意愿才是第一位。也就是说，将临终者从无望的临终医疗中解放出来，相当于赋予其一定的支配生命的自由[9]。曾有研究显示，对于很多临终患者而言，他们已经没有了社交、自我实现和对于尊重的需求，只剩下安全和生理需求，而这其中的安全需求便是不要经历那么多痛苦。尽管对“尊严死”至今仍有争议，但不可否认的是倾听患者的病痛故事，尊重患者的意愿和家属的心愿一定是非常重要的部分。我们也应更多倡导在医患双方共享决策的前提下，做出最有利于患者的生死抉择。

爱的最高形式是尊重，医生从传统的医疗形式中走出来，不再一味地坚持医疗救治，当治疗无望时选择安宁疗护，为患者着想，尊重患者的意愿，尊重患者最后的生命时光，是一种充满人性的仁爱；家属和社会转变观念，正确的看待死亡，面对死亡，以“善终”为终极目标，满足临终者的意愿，是一种发自本心的关爱；对患者本人来说善待自己、善待生命，活时健康，死亦体面，多的是从容平静，少的是坎坷痛苦，则是最深沉的自爱。

如何从人文的视角关怀徘徊在生死边缘的这部分群体，给予他们身、心、社的照护，如何将医学的人道主义精神贯彻到患者临终的最后一刻，满足患者最后的心愿应是我们思考的永恒话题。