赵诸慧:用心呵护稚嫩的花朵

2019-06-10 08:54唐晔韩文勇
大众健康 2019年6期
关键词:内分泌科患儿糖尿病

唐晔 韩文勇

“您要从正面看这个疾病。事实上,血糖得到控制的孩子,与其他孩子没有任何区别。得了1型糖尿病这件事,可能会促使孩子成为那个在班里生活方式最健康的孩子。而大多数家庭,为了帮助孩子应对疾病,夫妻间也会变得融洽,体谅而宽容。”

她用这番话与那些年轻的家长沟通,她能体会到孩子的确诊给家长带来的晴天霹雳。

“我一直都在试图减轻家长们的压力,以及孩子自身的自卑感。毕竟,社会对某些疾病认识不足,甚至有些学校都会产生偏见。改变认知是一件难事。”

复旦大学附属儿科医院内分泌科副主任医师赵诸慧的日常,就是这样设身处地与患儿家长沟通。赵诸慧是华山医院北院儿科执行主任,擅长矮小症、性早熟、儿童糖尿病、甲状腺疾病、肥胖症等常见儿童内分泌疾病的诊治。除了儿童糖尿病,内分泌科还有许多疑难病,看得多了,会不会变得坚硬、冰冷?但从医20多年,赵诸慧的内心依旧柔软。她说:“我承认改變不了环境,但是,我相信善良。”

她的科室有很多疑难病例,她坦言,有过替患儿到处找药源的经历。“难道看着孩子死在眼前吗?有一点点希望,我都会提供给家长作为参考。不过,还是要规避可能面对的法律风险,毕竟我不是药神。”

让糖糖患儿更爱自己

赵诸慧说,她从小就想做一名医生。

1974年,赵诸慧生于上海,由于体弱多病,父母说,学医吧,好歹能做自己的保健医生。她一想,对呀。后来,她考上了上海第二医科大学,本来想读临床医学系,结果被调剂到儿科系。念了半个学期,她觉得这个班级特别有意思,也就打消了别的念头,儿科大夫就一直干到了现在。“人生很奇怪,有时候就是被命运推着走。”赵诸慧说。

毕业之后,赵诸慧进入复旦大学附属儿科医院工作。当时的住院医生都有导师,她跟的是急救科的陆铸今老师。“在PICU当住院总医师的时候特别有成就感。现在还能记得,夜班是无比漫长。一周有六天上班,周一是24小时,周二早上10点以后可以回去,然后周三又是24小时。周而复始,只有到周日早上交了班才可以走。那时我刚结婚不久,先生基本看不到我。我整天都在医院,他爱上了一个不回家的人。”

赵诸慧说,在PICU锻炼的是决断能力。“必须当机立断,下面的医生是指望着你的。比如说要请会诊,要跟家属交流沟通等,作为一个上级医生,必须承担起这样的责任。”

当时的内分泌科还很小,医生不够,内分泌科的沈水仙教授找到她,希望她加入,赵诸慧答应了。“最少的时候科里连我总共只有3位医生,我是最小的。一个住院医师、一个主治医师、一个主任医师,三驾马车。人少有少的好处,可以学到很多,什么都得学着干。”

2002年,赵诸慧就跟着沈水仙教授开始接触儿童糖尿病。她说,这是一个可以一直专注下去的领域。

到如今近20年,赵诸慧坦言,她认清了生命的无常,医者能做到的限度。她试着与家长沟通,帮助他们也认识这样一个规律。“内分泌科是一个非常需要跟家长沟通的科室——比如1型糖尿病、先天性甲状腺功能减退、肾上腺皮质增生症等的孩子,是要终身服药甚至打针的。有这些慢性病的孩子,他们承受的心理压力,以及给整个家庭带来的压力都是很大的。”

赵诸慧看过很多疑难杂症,也看到了很多家庭的痛苦。但她认为,无论在哪里,再黑暗,也总是有光亮的——在患者中,也有很多乐观向上的家庭,给自己、给他人带来了温暖与正能量。

“我们有个糖尿病患儿群,里面有很多家长。有些家长是在国外的,会把国外的一些先进经验在群里分享——孩子如何去控糖,如何安排合理的生活方式……这对其他孩子帮助很大。我们医生只能指导一些原则,但深入到细节,日常生活中的点点滴滴,就难以明确指导家长了。所以在这样的交流中,我们也学到了很多控糖的技巧。这就是一个医患双方共同成长的过程。”

对一名儿童内分泌医生来说,糖尿病患儿和普通的孩子是没什么区别的,甚至因为身体的原因,他们会更加自律,爱护自己。“我们要让大家正确认识糖尿病,这是一个可控的疾病,不是洪水猛兽。家长千万不要着急,应该做好和疾病长期伴存的思想准备。说到底,大多数人都是与疾病共存的,比如常见的颈肩病、腰椎病、肩周炎等。”

赵诸慧认为,在这方面,医生的宣教很重要。“门诊时间,我有一半时间是在宣讲,强调一些良好的生活方式,以及缓解心理压力的秘诀。”

儿童健康,科普助力

除了糖尿病,赵诸慧的专业特长还有儿童生长发育的疾病,包括矮小症和性早熟。

有一天,一对母女来就诊,妈妈打扮得体,谈吐很有礼貌,感觉文化程度不低。女儿已经13岁,长相姣好,可惜身高偏矮。听到这位妈妈说起女儿最近基本没长个儿,赵诸慧心里咯噔一下,连忙询问月经情况。果然得到了她最担心的答案——两年前女孩月经初潮就开始了。拍完骨龄片子,显示骨龄已经17岁,基本定型。听说女儿以后难长个儿了,妈妈的眼泪哗哗地流了下来。看她悲伤的样子,赵诸慧颇为无奈,只能安慰一下她。

细聊起来,赵诸慧发现这一对母女的故事很有代表性。女儿身高一直偏矮,9岁开始发育,曾咨询过医生,医生意见是要治疗,不然身高会有影响。可是家里人一打听,听“别人说”打激素对身体不好,就草率地放弃了。听说她家里还有一个9岁的弟弟,身高也偏矮,赵诸慧马上劝她赶紧带着孩子就诊。虽然女孩的骨骼闭合了,内科药物已经没有办法了,但男孩才9岁,一切都还来得及。

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