终末期癌症安宁疗护患者照顾者照护负担与需求的质性研究*

吴洪寒,周 宁,陈湘玉,梁桂兰**

(1 南京中医药大学中西医结合鼓楼临床医学院，江苏 南京 210000，1141615086@qq.com；2 中国人民解放军东部战区空军医院，江苏 南京 210000；3 南京大学医学院附属鼓楼医院，江苏 南京 210000)

2017年，原国家卫计委在医疗条例中增设了设立“安宁疗护”中心的条款，并选取北京、长春等作为全国开展安宁疗护首批试点的5个地区；2019年5月，国家卫健委又印发《关于开展第二批安宁疗护试点工作的通知》，启动安宁疗护第二批试点工作，扩大到71个市区。这一系列政策的出台，标志着我国安宁疗护事业迎来了发展的春天。随着人口的老龄化和疾病模式的转变，全球癌症负担持续增长，癌症成为世界范围内主要的死亡原因之一。安宁疗护作为肿瘤护理的重要组成部分，基于我国癌症患者对安宁照护的需求占首位的现状[1]，所以当前安宁疗护的主要实施对象大都是终末期癌症患者及其照顾者。在我国，安宁疗护患者的主要照顾者由其直系亲属承担[2]，本研究旨在通过质性研究的方法，探讨终末期癌症安宁疗护患者照顾者的照护负担，了解其需求，深化安宁疗护的内涵，扎实推进安宁照护服务，提高照顾者的生活质量及对患者的照护质量，为提供全方位、优质、满意的安宁照护服务提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究采用立意抽样法，选取南京市某医院安宁疗护病区终末期癌症患者的照顾者为研究对象。纳入标准：①照顾对象为癌症终末期、拒绝接受癌症病因治疗寻求安宁医疗帮助的患者；②年龄≥18岁；③是患者的主要照顾者，且照顾患者时间3个月以上[3]；④具备正常的语言表达和沟通能力；⑤对本研究知情同意，自愿参加。排除标准：①与家庭是雇佣关系者；②有精神问题或认知障碍者。当无新主题出现时，样本量即达到饱和[4]。本研究于2019年1-8月共访谈了10例安宁疗护患者的照顾者。受访者的基本资料情况见表1。

表1 受访者的基本资料情况

续表

1.2 方法

1.2.1 规范获取知情同意

访谈前向受访者说明本次访谈的目的和意义，承诺不泄露个人信息，均以匿名形式呈现，同时为方便后续资料整理，需对访谈进行录音，保证录音只用于本研究。访谈过程中不对受访者进行任何诱导和干预，及时记录有意义的非语言性动作，在征得研究对象同意后签署知情同意书。

1.2.2 资料收集

采用半结构式深入访谈法，访谈地点为研究对象熟悉且安静的环境，一般选择护患沟通室。每次访谈时间大约30～60分钟。访谈时通过认真倾听、适当追问等技巧鼓励受访者深入表达自己的想法和感受，记录受访者的面部表情、肢体动作等。访谈提纲在文献查阅、专家论证，以及预访谈的基础上修订完成。访谈提纲内容：①照顾患者对您的生活和家庭产生了怎样的影响？②照顾过程中，您感到最大的困难与压力是什么？③您是怎样处理应对的？④对安宁疗护的感受？⑤您希望还需要哪些帮助与支持？

1.2.3 资料分析

在每次访谈结束后的24小时内将获取的录音资料转换成文本，并整理实地笔记。通过反复聆听访谈录音、仔细阅读文本资料和实地笔记，利用Colaizzi 提出的7步分析法提取有意义的叙述并进行编码分类、解释及综合分析。最后将所得结果反馈给受访者，以保证内容的真实性。

1.2.4 质量控制

研究者均认真学习质性研究方法；访谈过程中与受访者建立友好、信任的关系，认真倾听受访者的想法和感受，以客观的态度看待所收集的资料；资料分析时不主观判断，尊重事实，并将整理后的资料返回给受访者进行核实，确保资料的真实性和可信度。

2 结果

2.1 主题1 ：生活状况受到影响

2.1.1 身体素质下降

很多照顾者在患者确诊初期就承担着主要照顾工作，每天照顾患者的时间甚至超过8小时，随着疾病的发展，面对终末期癌症患者病情易反复且变化多端的情况，照顾者精神高度紧张。受访者N2：“我父亲生病1年多了，反复入院出院，我本身就有头痛，吃药很多年了，近几个月按照现在的药量已经不管用了，最近腰也痛得厉害。”受访者N8：“每次我母亲一住院，我也跟着住院，一边治疗一边照顾我母亲，晚上失眠严重又不敢吃安眠药，生怕晚上母亲有什么事。”

2.1.2 社会活动受限

照顾者除了在家庭中承担着主要照顾任务，在社会上还扮演着不同的角色。长时间繁重的照顾工作，使得照顾者没有时间参加其他社会活动，其生活质量受到严重影响。受访者N3：“我现在天天陪在医院，现在什么都不能干”。受访者N10：“即使有护工在，我也不放心，每天一下班就赶过来，家里、医院、公司三点一线，也没精力照顾小孩了。”

2.2 主题2 ：心理负性体验明显

2.2.1 不确定感

部分癌症患者在终末期时已丧失了表达能力，治疗决策大都由其直系亲属来决定。签署安宁疗护知情同意书的受访者N9表示：“我不知道我这样做是不是对的，每天看她这样疼，我恨不得这些痛苦都加在我身上，可是当她状态好一点的时候，我就想是不是还要试试其他更好的药、更先进的治疗方法。”受访者N10：“两年前我父亲也是因为癌症去世，那时候我也签署了放弃无意义抢救的同意书，后来的大半年一到晚上就睡不着，我都要问自己，这是最好的选择吗(一直擦眼泪)？虽然当时医生、护士都比较支持我的决定，但我就想要是父亲能托梦告诉我怎么作决定该多好，现在我母亲又是这样，我不知道，不知道(哭出了声)……”

2.2.2 缺乏情感支持

受中国传统文化的影响，大多数受访者认为在患者整个治疗过程中，来自亲戚朋友的支持有着不可替代的作用。受访者N3：“我是家里的独生子女，父亲年纪也大了，想哭也不敢在父母面前哭，虽然老公也会安慰我、帮助我，但说多了他也不耐烦，我觉得没有人真正的懂我(默默擦眼泪)。”受访者N5：“自从她生病以来，性格变化特别大，动不动就发脾气、摔东西，久而久之有时候我真的觉得不耐烦，可是我又去哪里发泄呢(叹了一声气)，得忍着，还要给她积极的正能量。”

2.2.3 担心未来

照顾者在为患者考虑的同时，还要顾及其他家庭成员的感受。受访者N3：“我最担心的就是我父亲，他是特级教师，自从我母亲生病以来他变化特别大，以前从来不买保健品，有一次不知道从哪买了8000多元的保健品，天天督促我妈妈吃，现在他也不怎么跟我们说心里话，我妈妈要是走了，我真怕他也垮掉了。”很多癌症患者经过前期不断的放疗化疗，已花费了大量的人力、物力、财力，经济负担较重。受访者N4：“我们存的养老钱也花得不剩多少了，隔壁那床前两天走了，家里就剩了老头子一个人，想到我以后要一个人生活的话，心里很没有滋味。”

2.3 主题3 ：渴望专业的安宁疗护多学科团队

2.3.1 希望定期的心理辅导

多项研究发现癌症患者照顾者比患者本人更容易出现抑郁和焦虑症状，生活质量也更差[5-7]。受访者N1：“我有时候正上着班或者坐公交，一想到我母亲的病，就止不住地流眼泪，特别想跟同事、朋友聊聊，但又怕人家不喜欢听，我感觉自己没有一个能说话的地方。”在安宁疗护多学科团队中由心理学家为患者及其家属提供精神、心理治疗护理干预，不仅能使患者有尊严地度过生命末期[8]，还能提高照顾者对安宁疗护的服务满意度[9]。受访者N6：“自从上次心理老师查完房后，她又单独带我去与心理咨询师聊了聊，我觉得舒服多了，要是能定期辅导就最好了(微笑)。”

2.3.2 希望提供人文关怀

不少患者在确诊疾病后，进而会产生“为什么生病的是我”“活着的意义是什么”等心理焦虑[10]。受访者N8：“她总觉得一定是她做了不好的事情才使她生病，认为得癌症是一件特别羞于启齿的事，每天都是郁郁寡欢的样子，谁也不愿意见，我们都不知道该如何跟她解释沟通”。灵性照护另一组成部分——辞世教育，鼓励患者及其照顾者表达爱与被爱，可有效改善终末期癌症患者的心理-灵性健康[11]，减轻照顾者照护负担。受访者N2：“特别感谢你们当时为我父亲做的相册，他看着那些照片回忆起当兵的时光，特别开心(微笑)。”

2.4 主题4：渴望获得照护相关知识与信息

2.4.1 希望提高照顾者的照护技能

在访谈中，受访者都表示希望获得照护相关知识指导，由于照护技能的缺乏，面对患者疾病的多变化和需求的多样化，照顾者常感到无能为力。受访者N7：“我母亲水肿越来越严重，自己又不能动，最近护士说她皮肤有些红，要预防压疮，看着她这个样子，我也不知道我能做些什么，觉得自己陪在身边特别没用。”受访者N4：“最近总被医生叫过去谈话，很多医学术语我又听不懂，孩子又不是总在身边，好多都得我来签字，有时候看着老伴难受，也不知道怎么去安慰。”

2.4.2 渴望居家安宁护理指导

在采访中，绝大部分患者照顾者都表达了希望患者能在家中度过最后的时间，但由于照护知识与技能的缺失而难以施行。受访者N5：“要是在熟悉的地方，患者情绪比较平稳，也更有安全感一些，可是患者出现症状的时候，又离不开医护人员的指导，要是能上门服务就好了。”受访者N6：“到了现在这个时候，父亲最主要的治疗就是止痛了，也不用挂水(输液)，完全可以回家，我们担心的就是万一到了最后的时候，我们也不知道怎么判断临终症状，不想父亲最后走得孤单，在医院医护人员有经验，可以提醒我们早做准备。”

3 讨论

3.1 照顾者肩负多重负担的负面影响

本次受访的很多照顾者表示他们在患者最初确诊后就承担主要的照顾任务，是他们一直寸步不离陪伴患者，从积极不断尝试各种癌症治疗的方法到最后接受现实，转变理念接受安宁疗护。对患者而言，这是一场生与死的较量，对照顾者来说，这更是一次关乎亲情、经济、时间、传统观念的挑战[12]。他们在充分发挥子女作用的同时，他们同样也扮演着父母、夫妻、朋友以及社会人的角色。身体方面，长时间繁重的照顾工作使得他们出现失眠、疼痛、体力下降等一系列健康问题；心理社会方面，由于目前社会大众对安宁疗护认知的局限，不仅要经受其他亲戚朋友的严厉拷问，还要面对自己内心的不确定感与孤独感。因此，作为医护人员，应提高对安宁疗护患者照顾者的重视，鼓励其勇敢表达真实想法，对他们所作的决策给予专业肯定，加强安宁疗护相关知识宣教，充分发挥教育者及协调者的作用。

3.2 构建安宁疗护多学科团队，满足照顾者多元化需求

本次研究发现终末期癌症安宁疗护患者照顾者对照护相关技能、知识信息、心理支持等有强烈的需求，研究组分析后认为照顾者的第一需求就是满足患者的需求，这也与邾萍等[13]的研究结果一致。其中信息需求最为强烈，访谈发现，承担照顾时间更长的照顾者，照护技能更熟练，获取有效信息的能力更强，更容易应对不确定感、焦虑等不良反应。其次不少照顾者表示在接受心理医生的辅导后，对其调节压力、缓解情绪有明显的效果。安宁疗护的根本内涵是满足患者及照顾者身、心、社等各方面需求，从而提高生命质量和死亡质量，而这些仅靠医护人员的力量难以实现。有研究表示，对终末期癌症患者实施多学科团队的安宁疗护，可以有效改善患者及其照顾者的生活质量[14]。因此，为了保证安宁照护服务的优质高效实施，在现有条件允许下，构建专业的安宁疗护多学科团队，为照顾者提供全方位支持辅导，减轻照护负荷，帮助其尽早适应社会角色的转换，提高生活质量及满意度。

3.3 落实“五全”照护理念，推进居家安宁照护

本次访谈发现不仅是患者，照顾者也表示相比于在医院更希望在家中陪伴患者度过最后的时光。但由于缺乏照护知识、传统观念等因素的影响而难以实现。多项研究表明[15-17]居家安宁不仅可让患者在接近原本生活形态的地方善终，还可减少医疗支出，改善照顾者焦虑、抑郁等不良情绪。与医院安宁照护比较，居家安宁是目前在欧美地区最普遍且最有效的照护方式[18]。在我国，居家安宁仍处于起步阶段，对此，我们应该培养专业化的从业人员，提升其业务水平，借助“互联网+技术”，通过远程照护设备，动态监测患者状况，通过上门或者视频的方式为照顾者提供照护知识与技能的指导，提升照顾者照护信心及居家安宁照护质量，为患者及其照顾者提供有温度的安宁照护服务。

4 结论

本次研究通过对10名终末期癌症安宁疗护患者照顾者的深入访谈发现，照顾者在身、心、社等方面存在不同程度的负担与需求。护理人员作为安宁疗护多学科团队中不可缺少的一员，应主动发挥自身在安宁疗护领域的作用和职能，提升专业素养，关注并理解照顾者的照顾体验，推进互联网+居家安宁照护工作的开展，满足患者及照顾者需求，让患者有尊严地走完生命最后一程，让照顾者获得内心和思想的平静与升华，达到“生死两相安”的目的。