结直肠癌造口患者病耻感现状的研究进展

左漫云，孟利敏，杨慧娟

(赣南医学院 1.2017级硕士研究生；2.护理学院，江西 赣州 341000)

2018年我国癌症数据统计显示结直肠癌发病率为27.08/10万，死亡率为13.13/10万，男女比例约为1.3∶1，居恶性肿瘤第5位[1-3]。目前，最有效的治疗手段是腹会阴联合直肠癌切除术，患者手术后腹壁上会留有暂时或永久性的肠造口[4]。肠造口者不能自主控制排泄，需24小时佩戴造口袋来收集排泄物。因此，结直肠癌造口患者不仅要承受来自癌症的沉重打击，更要承受因非生理性排泄方式带来的生活和心理的压力。患者往往存在较高水平的病耻感[5]、自尊低下与自我否定，从而降低患者的生活质量与生活满意度。

1 病耻感定义

“病耻感”一词最早起源于希腊语“stizein”，意思是“纹身”，是古希腊给奴隶或叛徒的标记，用来区分这个人和其他人[6]。1963年，社会学家GOFFMAN[7]首次用“stigma”表示病耻感，并将其定义为“极大地玷污某人名誉的特征”，认为病耻感是一种使人丢脸的特质，它使一个人“受到污染”，甚至贬低了个人的价值。病耻感不仅是指特殊群体有羞耻或蒙受耻辱，它也代表着公众对某些特殊群体的负面认识，从而形成歧视和孤立。1984年JONES[8]认为病耻感是对特殊群体的一种“标记”，当群体中一些人出现一些使人产生耻辱感或不快感的特征时，人们便会对他印上“标记”，表示此人与他人不同，是不正常的、有污点的。2000年CORRIGAN[9]从认知行为理论的角度对病耻感进行了说明，认为其形成主要是由固定印象、偏见和蔑视三个阶段组成。2001年，LINK等[10]对病耻感做出了一个全新的定义，他认为病耻感是由标签、固定印象、孤立、身份或地位丧失及歧视5个过程相融形成的，即当公众发现个体具有某种让人不适的异于常人的特征时，对患病的个体区别看待，进而对其孤立并产生社交、生活、工作等方面的偏见与歧视，从而使患病个体内心产生负面与消极情绪。该定义得到了普遍认可并广泛的应用于各种疾病。2002年CORRIGAN[11]对公众病耻感定义为社会公众因固定印象对疾病产生偏见和歧视的反应。

2 测量结直肠癌造口患者病耻感的评价工具

目前，关于评价患者病耻感的工具主要集中在传染病、精神病等，而结直肠癌造口患者病耻感相关评价工具主要有3种。

2.1社会影响量表(SocialImpactScale，SIS)该量表由FIFE等[12]于2000年编制，PAN等[13]于2007年将其汉化为中文版。该量表共24个条目组成，分为4个维度(社会排斥、经济歧视、内在羞耻感、社会隔离)组成，采用Likert 4点计分法评分(从极不同意到极为同意，设为1～4分)。得分越高，说明患者病耻感水平越高。该量表被广泛应用于传染病[14]、精神病[15]、癌症[16-17]、肠造口[18-20]等人群病耻感水平研究，信效度较好。但缺乏针对某一特定人群病耻感评价的特异性。

2.2肠造口病耻感问卷该问卷由SMITH等[21]编制，评价肠造口患者病耻感的自我感知，共6个条目，前4个条目是评价患者认为他人因肠造口而对自己产生厌恶、不舒适的程度，以及自己因造口不舒适、被他人拒绝的程度。第5～6个条目则是评价造口术使患者本人尴尬至社交不适的程度以及本人感到病耻感的程度。该问卷编制的理论基础未能充分阐述，且未见信效度的报告，使其推广和应用受到影响。但该问卷能立足于肠造口人群，关注研究对象的特异性，为未来精确评价肠造口患者病耻感的水平、原因及干预提供重要参考。

2.3癌症病耻感量表(CancerStigmaScale，CASS)该量表由MARLOW等[22]于2014年编制，评价社会公众对癌症患者的病耻感，2017年由刘晓航等[23]翻译成中文，并用于调查公众对肺癌患者的病耻感现状[24]。量表包含6个维度、25个条目，采用6级评分法，得分越高公众对该人群的病耻感越强。该量表目前主要应用于公众对肺癌、肠癌、乳腺癌等人群的病耻感水平测量，能客观反映其对不同癌症人群歧视的实际情况，具有较好的信效度[25]。

3 结直肠癌造口患者病耻感水平及影响因素

3.1患者自我感知的病耻感水平及影响因素

3.1.1患者自我感知的病耻感水平相关研究显示[26-28]，直肠癌永久性肠造口患者的病耻感水平处于中高水平，患者的病耻感不仅来自他人对自身的歧视，更有自身的自卑和羞愧的内在体验。PHELAN等[29]对1 109例结直肠癌的美国退伍军人调查发现，患者耻辱感和自责、抑郁症状显著相关，分析原因可能为结直肠癌造口术后使正常的肠道功能被中断或与排泄相关的其他症状，使患者遭受他人强烈的厌恶反应。原静民等[30]对209例肠造口患者病耻感现状调查显示，发现44%患者有较高的病耻感。

结直肠癌造口患者遭遇癌症和造口的双重压力，普遍具有较高的病耻感水平，且病耻感与其负性情绪或者不良心理体验密切相关。

3.1.2影响患者自我感知的病耻感因素KIMBERLY等[31]对美国3个退伍军人医疗中心的239例肠造口者进行研究，发现年龄、无伴侣是引起退伍军人肠造口者病耻感的主要原因，另外，造口袋的泄露、气味以及肠造口发出的声响等也是影响因素。原静民等[30]研究发现，影响肠造口患者病耻感的因素主要为年龄、应对自我效能低、配偶或其他家庭成员对造口的接受程度低、身体形象差，大便漏出，没有与其他患者一起参加活动的经验。王培静等[32]研究显示，性别、文化程度及经济水平是影响肠癌造口患者病耻感的因素。叶子文等[33]研究显示自我隐瞒、应对方式及社会支持水平对结直肠癌预防性肠造口患者病耻感产生影响，这与康莉等[34]对永久性肠造口患者病耻感水平研究类似。

综上所述肠癌造口患者病耻感的影响因素归纳为3个方面:第一，患者自身个性特征，如年龄、婚姻状况、性别、文化程度以及经济收入等；肠造口的特征，如造口袋泄露、气味、声响等。第二，对造口接受和支持程度，如家人、亲朋、同事等对造口的接受和支持程度。第三，患者本人对造口的认知和应对，如患者是否参加相关知识学习，是否能有效处理造口，维护自身良好形象等。

3.2公众对结直肠癌造口患者的病耻感水平及影响因素从公众角度分析社会公众对结直肠癌或肠造口人群的病耻感，可以真实、客观反映患者主观感受到的来自他人的歧视。MARLOW等[25]调查了英国公众对包括结直肠癌在内的5种癌症患者的病耻感水平，显示公众对结直肠癌人群的病耻感程度较高，与公众缺乏疾病相关知识、与患者接触程度、尴尬程度等因素有关。SMITH[21]等通过互联网调查了非患者人群对结肠造口术患者生活质量的看法，结果显示与患者接触是公众对其厌恶敏感程度的重要影响因素。CHAPPLE等[35]认为因公众对患有某种疾病的人群存在着固有的负面认知，从而以不同态度对待患者，导致社会歧视的产生，这是形成公众病耻感的主要原因。

因此，与患者接触程度、对患有某种疾病人群的固有负面认知是公众歧视该人群的重要原因，引导公众理性看待结直肠癌患者及其因治疗而留置的造口非常必要。

4 病耻感对结直肠癌造口患者的影响

病耻感对结直肠癌造口患者的生活质量和生活满意度产生影响，患者因担心他人歧视而不得不放弃正常的社交活动，产生社交苦恼，患者的自尊和情感受到伤害。WAN等[36]研究显示，肠造口患者的病耻感与其生活质量呈负相关，即病耻感水平越高，生活质量越低，这与我国徐芳芳等[37]研究结果类似。SMITH等[21]研究发现，肠造口患者的病耻感与其对造口的适应程度及生活满意度也呈显著的负相关。DANIELSEN等[38]研究表明患者认为公开自身造口会对自身名誉造成损害，且害怕外出社交时被人发现而避免外出。王艳等[39]研究发现患者的病耻感与社交回避及苦恼水平是呈正相关的，由于病耻感，特别是女性患者，担心被他人指指点点，易产生社交回避及苦恼，难以融入社会。吴燕等[40]研究显示，如果外界会对肠造口患者产生不理解、排斥甚至轻视的看法或行为，将对他们的情感和自尊产生伤害。

5 结直肠癌造口患者病耻感的干预方法

国外对癌症尤其肠癌患者的病耻感的干预研究鲜有报道，研究热点主要为传染病、精神疾病患者。如WAGENER等[41]认为护士为面临耻辱感和身体困难的艾滋病患者提供咨询和帮助，有利于提高其就业状况；SHIMOTSU等[42]运用认知行为疗法对焦虑和抑郁的患者实行小组治疗，减轻其自我病耻感。EVANS-LACKO等[43]通过大众媒体及网络宣传的方式，向公众普及病耻感给精神疾病患者带来的负面影响等相关知识，改善了公众对精神病患者的歧视态度。这些也为开展结直肠癌造口患者病耻感干预的研究提供了重要参考。

国内对癌症患者病耻感(包括肠造口)的干预对象和场所主要为住院患者，刘恒旸等[44]运用认知行为干预有效的改善了永久性肠造口患者的病耻感；胡婧等[45]采用同伴支持教育方式，请肠造口经历或经验者言传身授，以增加可信度，降低其病耻感。另外，采用微信平台教育[5]、叙事疗法[46]、正念减压疗法[47]、正念冥想[48]等方法均不同程度降低了肠造口患者病耻感。

6 小 结

目前，结直肠造口者病耻感的研究主要从患者角度来分析其自我感知的病耻感状况，而社会公众对结直肠造口者的病耻感的研究却十分少见，且对病耻感的干预研究也相对较少，这为未来开展相关研究指明了方向。因此，从公众角度分析结直肠癌肠造口患者的病耻感水平及影响因素，提高公众认知，扭转社会偏见，将成为结直肠癌肠造口患者病耻感的重要干预研究方向。