196 例乳腺癌化疗患者尊严现状及影响因素分析

朱一凡，陈芷谦，郭巧红，苏娅丽

（1.首都医科大学 护理学院，北京100069；2.首都医科大学附属北京天坛医院 乳腺科，北京100070）

近年来， 我国女性乳腺癌发病率呈逐年上升的趋势，且发病逐渐年轻化[1]。 随着乳腺癌患者生存率的提高[2]，患者会经历更长时间的癌症及其并发症困扰。尊严指一种值得被尊重、尊敬或重视的生活状态，既包括患者的自我尊重，也包括患者所感知到的来自他人的尊重[3]。 患者自我尊严感降低或感受到他人尊重减少均会导致患者尊严受损[3]。 乳腺癌化疗患者往往因为化疗症状（例如脱发）、手术（例如乳腺癌改良根治术、全乳切除术）导致乳房缺失、担心疾病复发、担心成为他人负担等因素产生焦虑、抑郁等[4-6]，这些因素会影响患者的尊严感，导致患者尊严受损[7-10]。 国外研究显示乳腺癌化疗患者尊严受损处于轻度水平，与婚姻状况、教育程度、乳房切除术、年龄、收入满意度等因素有关。国内尚无乳腺癌化疗患者尊严的相关研究， 但有研究表明肺癌患者存在明显尊严受损[11]，中晚期癌症患者也存在不同程度的尊严受损[12]。 尊严受损会影响患者的心理、情绪和精神，降低患者生存质量，使其丧失生存意志[7]。 本研究拟调查乳腺癌化疗患者的尊严现状， 分析其影响因素， 以期为更好地维护和提升乳腺癌化疗患者尊严提供一定的参考和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，2019 年4—6 月选取北京市7 所三级甲等医院（天坛医院、世纪坛医院、中国医学科学院肿瘤医院、友谊医院、宣武医院、中国人民解放军总医院、中日友好医院）乳腺癌化疗患者作为研究对象。 纳入标准：（1）符合乳腺癌临床病理诊断标准[13]，入组时为Ⅰ～Ⅳ期患者；（2）乳腺癌保乳术/乳腺癌改良根治术后，正在住院接受化疗；（3）有完整的认知和行为能力，无严重精神疾病；（4）签署知情同意书，自愿参加本研究。 排除标准：太虚弱，无法参与本研究者。 本研究已通过首都医科大学伦理委员会审核（Z2019SY038）。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查问卷 自行编制，包括性别、年龄、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、职业状况、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、疾病分期、患病时长、化疗方案、化疗疗程数、有无转移、治疗方案。

1.2.2 患者尊严量表 （Patients Dignity Inventory,PDI） 由Chochinov 等[14]于2008 年编制，用于测量临终患者尊严相关痛苦的来源， 以反映患者的尊严受损情况。 量表Cronbach α 系数为0.93，重测信度为0.85。 中文版由葛国靖等[15]于2016 年翻译及跨文化调适，用于晚期癌症患者尊严研究，Cronbach α 系数和分半信度分别为0.924 和0.885。 宋颖等[16]于2018年使用该量表测量晚期癌症患者尊严水平。 该量表包括症状压力（6 个条目）、生存困境（6 个条目）、独立性（3 个条目）、平和心态（3 个条目）、社会支持（3个条目），共5 个维度21 个条目，再加上4 个未被纳入任何维度的条目，共25 个条目[14]。 均采用Likert 5级计分法，从无～非常严重分别赋值1～5 分。 总分25～125 分，分数越高表示尊严受损越严重。其中，25 分为无尊严受损，26～49 分为尊严轻度受损，50～74 分为尊严中度受损，75～99 分为尊严重度受损，100～125 分为尊严极其严重受损[8]。本研究中该量表Cronbach α 系数为0.933。

1.2.3 心理痛苦温度计（Distress Thermometer,DT）由Roth 等[17]于1998 年编制，是一个单条目量表，用于筛查前列腺癌患者的心理痛苦。 后经美国国立综合癌症网（Nationnal Comprehensive Cancer Network,NCCN） 于2003 年增加了一个包含34 个条目的问题列表[18]。 中文版由张叶宁等[18]于2010 年翻译及跨文化调适，用于癌症患者的心理痛苦筛查，重测信度为0.77。 国内学者沈颖等[19]于2018 年使用该量表测量乳腺癌患者的心理痛苦水平。 本研究采用的心理痛苦温度计为不包含问题列表的单一条目量表，用于测量患者的心理痛苦得分。 包括0～10 分11 个尺度，其中0 分代表无痛苦，10 分代表极度痛苦[17]。

1.2.4 领悟社会支持量表（Perceived Social Support Scale, PSSS） 由Blumenthal 等[20]于1987 年 编 制，用于评估冠心病患者。中文版由姜乾金于2001 年翻译及跨文化调适[21]。 张帆等[22]于2018 年用于评估住院患者领悟社会支持现状， 总量表与3 个维度的Cronbach α 系数为0.81～0.84。江笑笑[23]于2019 年使用该量表评估乳腺癌患者社会支持领悟程度。 该量表包括家庭支持（4 个条目）、朋友支持（4 个条目）、其他支持（4 个条目），共3 个维度12 个条目[22]。均采用Likert 7 级计分法，从极不同意～极同意分别赋值1～7 分。总分12～84 分，分数越高表示患者领悟到的社会支持水平越高。 本研究中该量表总Cronbach α系数为0.906，3 个维度的Cronbach α 系数为0.832～0.883。

1.3 调查方法本研究采用问卷调查法，征得相关科室的同意后， 由2 名经过统一培训研究者采用统一指导语向受试对象解释调查目的、 意义及问卷填写方法， 获得其知情同意后发放问卷， 由其自行填写。为了保证收集资料的准确性，受试对象填写完之后问卷当场收回， 问卷回收后由2 名研究者各检查1 遍， 如有遗漏或错误填写， 请患者及时补填或纠正。 共发放问卷207 份，回收有效问卷196 份，有效回收率为94.7%。

1.4 统计学方法采用SPSS 25.0 分析数据， 计量资料均服从正态分布， 采用均数±标准差描述，2 组间比较采用两独立样本t 检验， 多组间比较采用单因素方差分析；计数资料采用频数和构成比描述；心理痛苦和社会支持与尊严受损的相关性采用Pearson 相关分析检验；乳腺癌化疗患者尊严的影响因素分析采用多元线性回归。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 196 例乳腺癌化疗患者，均为女性；年龄：18～39 岁35 例（17.9%），40～49 岁57 例（29.1%），50～59 岁61 例（31.1%），≥60 岁43 例（21.9%）；多为汉族，186 例（94.9%）；8 例（4.1%）有宗教信仰；文化程度：小学及以下18 例（9.2%），初中48 例（24.5%），中专/高中57 例 （29.1%）， 大专/本科及以上73 例（37.2%）；婚姻状况以已婚居多，174 例（88.8%）；职业状况：专业技术人员57 例（29.1%），农业生产人员28 例（14.3%），单位负责人12 例（6.1%），其他99 例（50.5%）； 医疗费用支付方式多为医疗保险，138 例（70.4%）；家庭人均月收入：≤1 000 元21 例（10.7%），1 001～3 000 元40 例（20.4%），3 001～5 000 元73 例（37.2%），5 001～7 000 元22 例（11.3%），7 001～10 000元20 例（10.2%），＞10 000 元20 例（10.2%）；疾病分期：Ⅰ期28 例（14.3%），Ⅱ期112 例（57.1%），Ⅲ/Ⅳ期56 例（28.6%）；患病时长：≤3 个月98 例（50.0%），4～12 个月88 例（44.9%），＞12 个月10 例（5.1%）；化疗方案：以蒽环类为主26 例（13.3%），以紫杉醇为主170 例（86.7%）；化疗疗程：1 个12 例（6.1%），2 个19例（9.7%），3 个18 例（9.2%），4 个16 例（8.2%），≥5 个131 例（66.8%）；168 例（85.7%）有转移；治疗方案：仅化疗99 例（50.5%），保乳术+化疗23 例（11.7%），改良根治术+化疗74 例（37.8%）。

2.2 乳腺癌化疗患者尊严现状 本组乳腺癌化疗患者尊严得分为（38.21±12.98）分，各维度得分分别为：症状压力（10.50±3.97）分、生存困境（9.88±4.53）分、独立性（4.02±1.53）分、平和心态（4.41±2.01）分、社会支持（3.32±0.77）分。 根据评价标准，处于无尊严受损、轻度尊严受损、中度尊严受损、重度尊严受损水平各有13 例（6.6%）、145 例（74.0%）、35 例（17.9%）、3例（1.5%）。

2.3 不同特征乳腺癌化疗患者尊严得分比较 将本组乳腺癌化疗患者按年龄、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、职业状况、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、疾病分期、患病时长、治疗方案、化疗方案、化疗疗程以及转移情况分组，比较其尊严总分。结果显示：不同年龄、民族、宗教信仰、文化程度、婚姻状况、职业状况、家庭人均月收入、疾病分期、患病时长、化疗方案以及转移情况的乳腺癌化疗患者，其尊严总分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）；不同医疗费用支付方式、化疗疗程数、治疗方案的乳腺癌化疗患者，其尊严总分比较，差异均具有统计学意义（P＜0.05）。 见表1。

表1 不同特征乳腺癌化疗患者的尊严总分比较(n=196，±S，分)

表1 不同特征乳腺癌化疗患者的尊严总分比较(n=196，±S，分)

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2.4 乳腺癌化疗患者尊严得分与心理痛苦及社会支持的相关性分析 本组乳腺癌化疗患者心理痛苦得分（3.45±2.24）分；社会支持总分为（70.46±11.00）分，各维度得分分别为朋友支持（21.70±5.16）分、家庭支持（25.47±3.23）分、其他支持（23.29±4.68）分。

Pearson 相关分析结果显示，本组乳腺癌化疗患者尊严总分与心理痛苦得分呈正相关（r=0.629，P＜0.01）； 与社会支持总分及各维度得分均呈负相关（r=-0.341，-0.343，-0.253，-0.249，均P＜0.01）。 见表2。

表2 乳腺癌化疗患者的尊严与心理痛苦及社会支持的相关性分析（n=196）

2.5 乳腺癌化疗患者尊严影响因素的线性回归分析 以尊严得分为因变量， 将单因素分析及相关性分析中具有统计学意义的5 个变量（医疗费用支付方式、化疗疗程数、治疗方案、心理痛苦、社会支持）作为自变量，进行多元线性回归分析。 结果显示：治疗方案，心理痛苦，社会支持是乳腺癌化疗患者尊严的主要影响因素（P＜0.01），共解释总变异的41.6%。见表3。

表3 乳腺癌化疗患者尊严影响因素的多元线性回归分析（n=196）

3 讨论

3.1 乳腺癌化疗患者尊严处于轻度受损水平 本研究结果显示， 本组乳腺癌化疗患者尊严总分为（38.21±12.98）分，与尊严水平分级标准比较，处于轻度受损水平；低于Shahhoseini 等[24]关于乳腺癌化疗患者的研究结果48.5 分，可能与2 个研究中纳入的对象不同有关，本研究中选取的为疾病分期Ⅰ～Ⅳ期乳腺癌化疗患者，Shahhoseini 的研究中纳入患者为疾病分期Ⅲ～Ⅳ期乳腺癌化疗患者。 本组乳腺癌化疗患者的尊严受损处于轻度受损水平， 究其原因：（1）癌症患者病情越严重，其尊严水平越低[12]。本组95.9%的乳腺癌化疗患者疾病分期处于Ⅰ～Ⅲ期，病情相对较轻，因此尊严受损也较轻。 （2）经济压力过大会引起患者尊严感丧失[25]。 随着医疗技术的提高，乳腺癌患者的生存率提高， 医疗费用也随着长期的治疗而增高。 医保的普及很大程度上减轻了部分患者的经济负担，但农村合作医疗报销比例有限，患者经济压力还是较大[26]。本组71.9%的研究对象享有医保，经济压力相对较轻，故尊严受损处于轻度水平。（3）乳房切除术史会影响患者的心理状况、社会支持感受度以及独立性，使其尊严更容易受损[24]。 本组仅37.8%患者有过乳房切除术史，故尊严受损较轻。

3.2 乳腺癌化疗患者尊严的影响因素

3.2.1 治疗方案 本研究结果显示， 治疗方案是乳腺癌化疗患者尊严的主要影响因素， 即以化疗为参照，化疗+乳腺癌改良根治术的患者，其尊严受损较为严重（B=3.822，P=0.016）。 究其原因，独立自主性及外形的破坏会让患者的自我价值感降低， 引起尊严受损[25]。 接受过乳腺癌改良根治术的乳腺癌化疗患者，不仅需要承受化疗引起的不良反应，还要面临一些乳房切除术带来的问题， 例如患侧的上肢功能受到限制，无法自行完成很多简单的日常活动。相应的，患者在工作方面的时间和精力也会受到限制，常常会有“心有余而力不足”的无奈，与同事之间的差距以及上升空间的有限与预期成就的落差容易引起患者痛苦。 此外，乳房作为女性第二性征，被切除后会导致患者形体上发生改变、破坏外表的美观，给患者造成心理压力， 进而产生情绪低落、 心理压力过大、自我形象紊乱等心理问题[27]。 因此，治疗方案为化疗+乳腺癌改良根治术的患者尊严受损较严重。而单纯化疗以及化疗+保乳术的乳腺癌化疗患者保留了乳房， 可以满足乳腺癌化疗患者对美观度的需求，有助于患者在日后人际交往中保持自然姿态。同时保乳术术后并发症相对较轻， 对患者术后生活影响较小，故该类患者尊严受损相对较轻。

3.2.2 心理痛苦 本研究结果显示，心理痛苦是乳腺癌化疗患者尊严的主要影响因素（B=3.136，P＜0.001），即心理痛苦水平越高的乳腺癌化疗患者， 其尊严受损越严重； 与国内外关于中晚期癌症患者的研究结果一致[8，12]。 究其原因，患者的心理痛苦会影响其身体功能、心理状况、社会以及灵性方面的需求[28]，从而导致其尊严受损。另外，心理痛苦容易让患者产生精神危机、社会孤独感等[29]，导致其对外界的感知异常敏感，而自我感知是维持个人尊严感的重要中介，当患者感到被贬低、 羞愧或尴尬时则会出现尊严受损[27]。 化疗或手术导致的乳房外形的改变会影响乳腺癌化疗患者的自我感知[30]，她们会产生对自己的身体感到羞耻、出门后总会想象别人用异样的眼光看自己、 觉得自己对配偶的吸引力下降等负性心理[30]，从而导致其感知到的他人尊重减少，尊严水平降低。3.2.3 社会支持 本研究结果显示， 社会支持是乳腺癌化疗患者尊严的主要影响因素（B=-0.162，P=0.020），社会支持水平越高的乳腺癌化疗患者，其尊严受损较轻。 与邓珍珍等关于中晚期癌症患者的研究结果一致[31]。 究其原因，社会支持水平越高，患者更能感到“被重视”、“被尊重”[32]，社会支持不足则容易导致患者的需求得不到满足而发生尊严受损[33-34]。而社会支持水平的高低往往与患者的社会关系以及社会价值密切相关[35]，并且还会影响患者对待疾病的态度[36]。 作为一种个体可以利用的外部资源，社会支持尤其是来自家庭的支持， 能够给予乳腺癌化疗患者安全感，提高其心理韧性及自我效能，促进其采用积极的应对方式对待疾病，从而提升其尊严[36]。

4 对策

乳腺癌化疗患者的尊严处于轻度受损水平，治疗方案、心理痛苦、社会支持是乳腺癌化疗患者尊严的主要影响因素。 提示医务人员对于接受过乳腺癌改良根治术、 心理痛苦得分较高及社会支持得分较低的乳腺癌化疗患者应该多加关注。 建议：（1）给予有过乳腺切除术史的乳腺癌化疗患者更多关注与心理支持，例如：请部分乳腺癌改良根治术后康复效果满意的患者分享她们的经历帮助大家理智看待乳房切除这一事实，并且向患者介绍义乳等辅助用具。同时对家属进行健康教育，鼓励他们多陪伴患者，以提高患者的安全感， 帮助其用更加积极的态度对待疾病。 （2）针对乳腺癌化疗患者的心理痛苦，可以参考美国癌症患者心理痛苦五步骤管理方法[29]。 由经过培训的医务人员借助量表对患者进行心理痛苦筛查，再对中重度心理痛苦患者进行心理及生理评估，根据筛查和评估结果制定干预措施并确定需要随访的患者，通过持续再评估，对好转的患者持续监测和支持，对加重的患者考虑修改干预措施。 （3）医务人员在临床工作中应加强对患者心理状况的关注，根据乳腺癌化疗患者的情况进行个性化指导。 鼓励乳腺癌化疗患者之间多交流，互相为对方加油打气。同时可以采取团体心理辅导的方式，通过自助和同伴间互助，提高其心理弹性，使他们能够采取积极的应对方式，主动寻求社会帮助。

5 本研究的不足

本研究的不足之处在于样本量偏小， 且均为北京市三级甲等医院住院化疗患者， 有待今后扩大样本量，扩展到其他地区不同类型的医院，纳入门诊和采用其他治疗方案的患者进一步探讨。