脑卒中非正式照顾者照护负担动态变化的研究进展

过丽珍 卢根娣 田君

[摘要] 脑卒中因其较高的发病率、致残率、致死率，已成为全球性的公共健康问题。脑卒中患者经过急性期治疗后，可留有不同程度的躯体、心理和情感障碍，且其多在家中康复和生活，需要照护者长期的支持与帮助，往往导致照护者承受巨大的生理、心理和社会压力，不利于患者的长期康复。本文从照护负担的概述、照护负担的动态变化及影响因素、照护负担过重的危害和减少照护负担的策略四个方面入手，以期为降低照护负担提供理论依据，为临床提高照护者情感支持奠定基础。

[关键词] 脑卒中;非正式照顾者;照护负担;动态变化

[中图分类号] R743.3          [文献标识码] A          [文章编号] 1673-7210（2020）08（b）-0031-04

[Abstract] Stroke has become a global public health problem due to its high incidence， disability and mortality rate. Stroke survivor may be left with different degrees of physical， mental or affective disorder after acute treatment. And most of them will make sustainable lifestyle and receive rehabilitation based on family， which require long-term support and help from their families. As a result， the caregiver endurance enormous physical， psychological and social pressure， which is not beneficial to the recovery of stroke survivor. This paper summarizes the characteristics of caring burden， the dynamic changes of caring burden with time flow and its related factors， the side effects of caring burden and the strategies on how to reduce the burden of caring. And eventually laying a theoretical suggestion on how to reduce care burden. Therefore， it lays the fundation for clinical improvement of emotional support of cavegivers.

[Key words] Stroke; Informal caregiver; Care burden; Dynamic changes

腦卒中作为我国成年人致死、致残的首因[1]，可导致不同程度的功能障碍，严重影响患者的自理能力。且随着社会老龄化和城市化进程的不断加快，居民不健康生活方式的流行，脑卒中发病率急剧攀升。此外，随着诊疗技术的提高，脑卒中幸存者增多，从而导致相应的疾病负担呈爆发式增长[2]。研究指出[3]，脑卒中患者经过急性期治疗待病情稳定后，75%～80%的患者出院后将回归家庭进行后续康复。其中20%～40%的照护者存在照护负担[4]。因此，越来越多的医护人员认识到，脑卒中患者的康复不应该仅仅着力于改善患者的日常活动，还应对照护者进行全程、全面的关注。故本文基于照护过程的长期性，针对照护负担的动态变化进行综述。

1 照护负担概述

脑卒中患者经过急性期治疗后，大部分患者选择在家进行后续的治疗与康复，这份工作则转向了患者家属，这类照顾者通常没有经过严格的资格培训且不需要支付薪酬，这类人群称为非正式照顾者[5]。照护负担是一个多维度概念[6]，是指照顾者在为患者提供帮助的过程中，引起身体和情感上的反应，产生的生理和心理问题。有学者将照护负担分为客观负担、压力负担以及需求负担[7]。客观负担主要测量照护时长、娱乐活动时长、个人隐私保留度等维度。压力负担则关注照顾者与患者的关系紧张度、焦虑以及抑郁状态等维度。需求负担测量患者提出无理需求情况、照顾者是否感觉被利用等维度。也有学者将照护负担分为主观与客观负担[8]，主观负担是由客观负担造成的结果，包括照顾者的心理、情感和社会影响。Zarit护理者负担量表（ZBI）则包含两个维度的负担，分别为个人负担与责任负担。分别从照护者的健康情况、精神状态、经济与社会生活四个方面进行评估[9]。虽分法不同，但均反映出，因脑卒中的突发性以及照护任务的艰巨性，对照顾者的社会、情感、健康和经济状况产生显著的负向影响[10]。

2 照护负担的动态变化及影响因素

研究显示，照护负担与时间推移的关系呈多元化。有研究显示，脑卒中后6个月内[11]、脑卒中后2个月～3年[12]、脑卒中后6个月～5年[13]，照护负担整体呈下降趋势。可能原因与随着时间的推移，患者的生活自理、焦虑抑郁状态、生活质量水平有较大改善有关;Swinkels等[14]研究显示，脑卒中后1年内照护负担随着时间的推移增加;Pucciarelli等[15]研究显示，照护负担呈先降（出院时至脑卒中后3个月）后升（脑卒中后3～9个月）再下降（脑卒中后9个月～1年）的趋势，于脑卒中后9个月负担最高;而Kruithof等[16]研究显示，脑卒中后1年内的负担水平无显著差异。Pont等[17]则指出，大部分照护者的照护负担在脑卒中后6个月与脑卒中后1年一致，小部分（11.1%）照护者照护负担发生变化，提示应该对照护者进行多次重复的负担测量，以便及时筛选高负担人群。而Chuluunbaatar等[7]指出，脑卒中后1年照顾者的需求负担增加，客观负担与压力负担则有所下降，意味着患者无理要求或过度要求的次数增多，导致照顾者感觉被控制的情绪增加。

引起照护负担的因素有很多。患者方面包括自理能力[6，18]、认知功能[8]、焦虑抑郁状态[18]等。随着患者的自理能力下降，照护者照护负担呈现上升趋势。若脑卒中患者存在认知障碍，那么则有可能影响患者的吞咽、运动等功能，导致患者出现营养不良、康复不佳等状况。此外，由于脑卒中康复的过程长，迁延不愈，患者容易产生焦虑抑郁等一系列负性情绪，而不良的情绪会影响患者神经功能和肢体功能的恢复，进而导致照护负担加重。照顾者方面包括性别[18-19]、年龄[14]、身份角色[18]、教育程度[19]、自身健康状况[8]、自我效能[16]、心理健康（焦虑抑郁）状态[9，18]、照护时长[19]等。照顾者年龄越大，报告的照护负担程度越高。且女性照护者照护压力高于男性，可能与女性照护者健康状况差、易出现体力耗竭有关。脑卒中照护者大多为配偶或其子女，而配偶的照护负担往往较子女更为严重。此外，照护者的文化水平越低，就越缺乏对疾病的认识，对照顾患者就没有充足的把握，这会加重照护负担。其他因素包括经济状况[19]、家庭社会支持[11]、两者亲密程度[7]等。也有研究指出[20]，照护负担与患者或照护者本身的性别、年龄以及两者的亲密关系、家庭支持程度并无关系。

3 照护负担过重的危害

脑卒中可导致患者不同种类、程度的功能障碍，使之不能参与生活工作，一方面增加家庭的经济负担;另一方面为了照顾脑卒中患者，需投入更多的时间和精力。以上情况均可影响患者与照护者正常的生活与社会交往，进而造成家庭成员的心理障碍和健康损伤。研究表明，大部分照顾者存在中至重度的照护负担，且女性明显高于男性[14]。照護负担过重可影响照顾者的机体功能，损害社会功能，引起抑郁、焦虑、睡眠紊乱、疼痛不适等问题，还可增加心血管疾病发病风险，造成经济损失等。Tseng等[21]指出，若照顾合并大小便失禁的脑卒中患者，此类照顾者往往还经历身心慌乱、面对肮脏排泄物、患有精神枯竭等危险。而家庭收入减少[22]、照护时间延长[23-24]，患者失能[16，22，25]、抑郁[16]程度增加可引起照护者抑郁。此外，照顾者自身健康状况[23]、获得的社会情感支持[22]以及两者的亲密关系[7]亦可引起照顾者抑郁。照顾者抑郁又可加重照护负担，从而形成恶性循环。

4 减少照护负担的策略

改善脑卒中患者生活压力及照护负担，有赖于其经济情况的改善，而这有待于政府以及全社会的共同关注。故首先应在宏观层面加强脑卒中患者社会保障建设，改善医疗保险体系进而减轻脑卒中患者家庭经济负担。然后，社区应为脑卒中患者开展具有针对性或个体化的干预和健康追踪，全面了解并掌握患者及其照护者在疾病认知、情绪、应对方式等方面的情况，并提供适宜的连续性的健康医疗服务。此外，有研究显示[26]，照护负担可在医护人员的干预下显著降低。因此，如何识别引起照护负担增加的因素，形成干预措施，具有非常重要的临床意义。干预措施包括向照护者提供与疾病相关的健康咨询[10]，对照护者进行脑卒中照护培训[10]，如向照顾者讲解脑卒中后常见问题及其预防，如压疮、失禁、营养不良等。再者，鉴于照顾者应对策略的不同可产生不同的结果，因此有学者建议将“照护者应对策略评估”纳入脑卒中护理常规，并形成相应的干预措施[12]，协助照顾者接受并适应角色和身份的改变，理解和满足照顾者的实际和情感需求。或通过精准的心理护理妥善处理患者的愤怒、悲伤情绪[27]，提高患者的生活自理能力[10]，从根本上减少照护负担。最后，由于大部分脑卒中家庭是脱离正常社会交往的，因此，还应做好延续护理如出院后照护者的在线教育[28]、家庭随访[29]等，帮助整个家庭重建正常的社会交往模式。

5 小结

本文从四个方面对照护负担进行了一个较为系统的回顾。发现目前对照护负担的研究较多采用横断面研究，而纵向的跨地区的研究则较少，无法充分了解照顾者在长期的照护过程中照护负担的动态变化，以及不同阶段照护负担对自身、对患者生活质量的影响。其次，由于评估照护负担的量表较多，分类方法较杂，只能将照护负担分为低、中、重三个等级。在照护负担与影响因素之间，研究多停留在相关性之间的研究，缺少因果关系及程度的探讨。照护负担作为一个动态的变化过程，需要更多的纵向研究进行科学的测量，并做出有效的预测模型，帮助医护人员分阶段及早干预，从而有效减少照护负担，提高照护者的生活质量，促进脑卒中患者康复，进而降低复发率及死亡率。

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（收稿日期：2019-12-24）