癌症青年患者社会心理干预的研究进展

汤琳，孟爱凤，智晓旭，邾萍，浦亚楼，路莉静

（1.江苏省肿瘤医院 江苏省肿瘤防治研究所 南京医科大学附属肿瘤医院 护理部，江苏 南京210009；2.南京中医药大学 护理学院，江苏 南京210023）

美国国立综合癌症网络将癌症青年患者（adolescent and young adults, AYAs）定义为在15～39 岁初次诊断为癌症的患者[1]。全球范围内，癌症青年发病率为43.3/10 万人， 癌症青年死亡率为15.9/10 万人[2]，青年人群患癌率不断上升。与其他年龄段的癌症患者相比， 青年患者面临着特定的社会和心理挑战，例如教育、职业、性和生育等方面[3]。 癌症诊断扰乱青年人群学校或工作在内的日常生活， 导致患者与同伴或家人逐渐疏远， 导致患者出现情绪低落、角色适应能力低、社会功能低下等问题[4]。 因此，随着癌症青年患者生存率的增加， 面对出现的心理困扰也需要给予良好的社会心理支持和充足的应对策略， 且对该人群进行干预时必须考虑青年的特殊需求，如家庭、工作、学习等，还需要提供便利的干预措施，如电话、网络、远程技术等[5]。 社会心理干预是各种社会和心理康复措施的总称, 是指在社会心理学理论指导下, 应用社会学及心理学的方法和技能,促使患者建立良好的行为、思想和生活方式[6]。 需建立在社会心理干预理论如跨理论模型、 社会认知理论、自我调节理论、心理韧性、压力-应对等的指导基础上[7]，其干预方式包括社会心理治疗、健康促进、社会心理康复、认知行为干预等。 目前，社会心理干预在癌症青年患者中的应用效果受到国外学者的重视，已有一系列的随机干预研究，并已确定需要对癌症青年患者整个生存期内出现的心理问题进行适当干预[8]。 笔者将癌症青年患者的社会心理干预进行综述，旨在为临床制定有效的干预措施提供依据。

1 基于模型理论的社会心理干预

1.1 有氧运动干预

1.1.1 干预对象及形式 Rabin 等[9]将35 例18～39岁的癌症患者随机分为冥想运动干预组和等待对照组，干预时间为12 周，5 d/周，30 min/d；Rath 等[10]对13 例15～23 岁的癌症患者进行了为期24 周的个性化定制运动干预，3 d/周，45 min/d。

1.1.2 实施对象与干预内容 2 项研究均由专业心理和运动治疗师来制定运动干预的方案， 指导参与者如何数脉搏、使用计步器来跟踪结果，并向他们告知运动期间的安全心率范围。 开始实施干预前对患者的身体指标进行测量， 并向患者介绍正念冥想的哲学实践知识；患者练习静坐冥想、身体扫描和瑜伽伸展，并根据实际共同制定运动计划，若有问题可向治疗师反馈。

1.1.3 干预效果 2 项研究分别采用不同的身体指标和心理测量指标来比较干预结果， 前者采用体质量指数和1 英里步行测验来评价运动干预对身体康复的效果，用简明心境量表（Profile of Mood States,POMS）来测量患者的心理变化；后者除了采用体质量指数外， 还借助精密仪器来测量脂质和垂体激素水平，使用适应性行为评估量表和阿肯巴赫行为评估量表评价情绪变化。结果显示干预后，患者的心血管健康水平和情绪低落状态均有明显的改善趋势[9-10]。科学的有氧运动作为重要的社会康复措施，可以有效的促进癌症青年患者躯体功能康复，缓解患者焦虑、抑郁情绪和癌因性疲乏症状，从而提高生活质量[11]。患者通过积极参与运动锻炼、与同龄人交往，除了可以增强运动自我效能， 也会让患者更有效的缓解身心压力，但运动的种类、强度和频率需要科学的决策和进一步的研究。

1.2 心理教育干预

1.2.1 干预对象及形式 Penn 等[12]将21 例确诊年龄为15～25 岁并在过去5 年内接受过癌症治疗的患者随机分为干预组和等待对照组， 干预时间为3 个月，每周进行1 次电话访谈，约90 min/次；Rosenberg等[13]将62 例16～24 岁的癌症患者随机分为干预组和常规护理组，干预时间为6 个月，每周通过邮箱收到课程提醒，患者自行在线观看。

1.2.2 实施对象与干预内容 2 项研究均组织了多学科合作团队，其中Rosenberg 等[13]介绍的较为详细，组建了一支由心理学博士、公共卫生硕士、高级注册护士等组成的队伍， 制定了心理教育干预的框架并对患者进行一对一的教育，内容包括4 个部分：（1）为压力管理，着重于放松和正念技巧；（2）为目标设定，主要是指导癌症青年患者制定具体的、可执行的、现实的目标；（3）为积极重构，旨在指导患者如何识别自己的消极情绪， 并将之转化成积极情绪；（4）为益处发现， 主要教导患者如何在困境中寻找生命意义。

1.2.3 干预效果 2 项研究均采用社会适应力量表、 心理压力量表和生活质量量表来对干预组和对照组分别测评，结果表明患者的心理压力减少，社会适应力和生活质量有所提高[12-13]。 由此可见，心理教育是青年人群比较容易接受且效果较好的干预方式，对于癌症青年患者来说，正确的心理教育能使患者保持良好的生活习惯以及减少因疾病带来的负面情绪，采取积极态度来应对问题[14]。 但与运动疗法相同的是， 心理教育干预的方式也需要专业的治疗师参与制定合理的干预方式和内容。

1.3 认知行为干预

1.3.1 干预对象及形式 Aubin 等[15]将113 例18～39 岁的癌症患者随机分为干预组和对照组，对干预组的患者进行每周1 次，每次60 min，共3 周；Sansom等[16]将120 例其子女患有癌症的父母随机分为干预组和等待对照组， 患者的父母们将参加由1 名心理学家主持的每周90 min 的在线小组讨论，干预6 个月。

1.3.2 干预内容 直接对青年患者的干预内容包括如何提高与疾病相关的自我效能感、 如何提高家庭和社会幸福感、如何提高夫妻和性关系的幸福感；间接干预的内容涉及同伴之间关于认知行为应对技巧的讨论，包括行为激活、思维挑战、正念和接受、沟通以及自信技巧训练、问题解决和目标设定，再由父母指导患癌青少年进行同伴交流和情绪抒发。

1.3.3 干预效果 前者研究主要以焦虑抑郁量表、自我效能量表和性幸福感量表来进行结果测量，结果显示干预组患者在3 次干预结束后， 焦虑抑郁状态明显改善， 干预后3 个月后自我效能感和性自尊得分明显升高[15]。 Sansom 等[16]的研究主要以生活质量量表进行测量，4 周后，干预组家庭癌症患者均报告在身体、 情感、 社会和学校领域的生活质量有提高，且与父母的亲密感和信任感也逐步建立，大大减少负性情绪带来的负面影响。 在癌症患者中开展认知行为干预，可帮助患者缓解负面情绪，提高自我效能， 国外学者认为此种方法可以修正癌症青年患者的消极情绪,改变患者对某一事物的消极思维，以达到心理康复的目的[17]。 认知行为干预作为心理治疗的方式之一，需要经过相关专业人士的参与和指导，且患者的干预方案需依据具体情况来制定和实施。1.4 娱乐媒介干预

1.4.1 干预对象及形式 Beaupin 等[18]招募了104例15～24 岁的癌症患者，随机分为干预组和对照组，根据患者需求制定出9 次干预的主题；Safdari 等[19]将101 例年轻癌症患者随机分为干预组和对照组，共干预3 个月。 Robb 等[20]将113 例11～24 岁的患者随机分为音乐治疗组和有声读物组，2 次/周，共3周。

1.4.2 干预内容 第1 项研究以患者的同伴支持和交流为主，干预组患者每周上传2 张照片，并根据他们对每周主题的理解， 上传文字或音频解说，由研究团队的1 名成员匿名给参与者发表的帖子“点赞”；第2 项的研究主要让研究对象参与一款自主研发的电脑游戏， 患者在三维环境中控制机器人，以确保虚拟病人有积极的自我照顾行为，比如口服化疗来对抗癌细胞、 服用抗菌药物来对抗感染、使用放松技巧来减少压力等。 第3 项的研究内容包括在专业音乐治疗师的指导下制定出具体的音乐干预策略，参与进歌词和视频的创作，并制作出来分享给朋友和家人。

1.4.3 干预效果 Beaupin 等[18]主要采用质性研究的访谈方式来反馈结果，结果表明100%的干预组成员表明他们会向其他患者推荐这个干预平台， 患者对有机会与他人联系和分享经验表示感谢。 Safdari等[19]则使用自我效能量表和自护能力量表进行结果测量， 干预组患者的自我效能感和自护能力较对照组有所提高，干预组的患者也表示对各种化疗药、抗菌药等药物有了一定的了解，用药依从性大大增加。Robb 等[20]的研究以生活质量水平为主要结局，干预组患者的生活质量、 社会融合和家庭亲密感有了显著改善。 通过娱乐媒介的方式，融合社会认知自我调节理论来制定干预内容，这样的干预方式可行性和被接受程度都很高，适合在临床应用。

2 其他干预方式

2.1 同伴支持干预 Casillas 等[21]将71 例15～39 岁的癌症患者随机分为短信干预组、 同伴导航程序组和常规教育组， 干预内容为每例患者都从一群接受过动机性访谈训练的本科生中挑选出1 名同伴导航员进行配对。由导航员对参与者进行初步的询问、制定4 周的自我护理学习目标，在研究进行的第4 周，同伴导航员与患者共同决定目标的成功或失败，并提供解决方案和制定下一次的目标，共干预8 周。研究者使用幸存者护理态度量表和自我效能量表评估干预方案的有效性，与对照组和短信干预组相比，患者自我效能显著提高， 对自己规划生存期护理计划的能力有了更大的信心。 青少年往往能够听取或采纳同伴的意见和建议，实施较为容易[22]，但同伴教育作为一种理念，可以借助相关理论框架构建方案，也可以有更多元的模式和方法。

2.2 表达性写作干预 Peckham 等[23]对35 例15～39 岁的癌症患者进行书写表达干预，干预形式为10周的讲习班，2 次/周，2 h/次，共10 周。 干预内容为书写个人的癌症经历，创造自己的故事，随后在研讨会上大声朗读。 将文字带入自己的思想所带来的情感释放量；对写作的反馈提供了不同的视角；分享彼此的故事。 研究使用18 项简明症状量表（Brief Symptom Inventory-18, BSI-18）和质性访谈来报告结局， 在为期10 周的研讨会之后， 患者的抑郁、焦虑、身体不适和总体症状指数得分都有明显的下降。相对于传统的心理咨询与干预方式, 表达性写作成本较低、对研究人员专业性要求不高，但写作环境等因素都会影响表达性写作的效果， 且作用机制目前没有定论,需要进一步研究[24]。

2.3 自我管理干预 Erickson 等[25]将85 例15～29岁的癌症患者随机分为自我症状管理组和等待对照组，干预措施包括每周2 次，维持4 周的自我管理课程，课程内容主要有症状管理、情绪管理、角色管理等， 结局使用症状管理量表和自我效能量表评价干预的有效性， 结果显示干预组患者能更有效地自我管理自己的症状，提高自我效能。癌症青年患者存在诸多身心症状， 自我管理仍然是实践和研究的重要领域，也需要进一步结合理论来实施[26]。

3 展望

综上所述， 国内尚无癌症青年患者社会心理干预的相关研究报道， 国外的相关研究多借助理论模型框架， 干预方法值得借鉴学习， 但也存在一定问题：（1）癌症青年患者年龄范围尚未统一，干预内容和方式无法整合；（2）部分研究样本量有限，随访时间短,研究效果有待后续研究进一步验证；（3）国外相关研究多以专业治疗师为主， 我国缺少相关专业人士。

癌症青年患者在患病的诊断、 治疗和生存期等不同阶段都遭受着严重的心理困扰，因此，需要了解他们的特定心理问题和需求， 咨询心理治疗师的意见，开发出满足此年龄段患者特殊需求的干预措施。国外针对这一群体已经开展一系列的随机对照研究，国内研究尚处于起步阶段,后续研究可从以下几方面进一步探索：（1）适当借鉴国外研究经验，结合我国实际， 深入挖掘我国癌症青年患者干预需求；（2）基于理论框架，结合专业治疗师的咨询意见，探索适用于我国青年患者的干预方案；（3）国外干预措施大多由专业治疗师指导, 故我国应加强相关专业人员的培训，掌握专业的心理护理技巧,从而提高干预效果。