未成年子女面对母亲罹患乳腺癌的心理体验质性研究

汤玲玲， 彭昕

乳腺癌是女性癌症诊断中最常见的类型。我国乳腺癌每年发病例数达16.9万，占全球总发病数的12.3%，且每年以3%的速度递增，发病年龄趋于年轻化，平均年龄在45～55岁[1-2]。据统计，美国21～55岁的癌症病人约有22.4%，其中18%需赡养未成年子女[3]。子女作为家庭成员情感的纽带，可增强家庭凝聚力，未成年子女良好的心态可以维持正常的家庭功能，帮助患者和家庭更好地应对疾病，减轻患者心理压力，提高患者生活质量[4]。然而未成年子女的思想和心智还不成熟，心理自我调节能力弱，很容易受到外界因素的刺激而产生心理问题。有研究表明，家长患癌的青少年中情感问题发生率及精神科就诊率高于同龄人[5]。国内外针对乳腺癌患者的人文关怀研究较多，而对其未成年子女的心理体验研究不足，这在很大程度上限制了临床护理人员及学校对未成年子女的心理认识，不能及时发现这一特殊群体的心理问题。因此，乳腺癌患者未成年子女的心理体验值得学者研究和关注。本研究旨在通过质性研究的方法，探讨未成年子女面对母亲患乳腺癌的心理体验，以期对未成年子女提供有效的心理疏导，为减轻或消除其心理障碍、促进其身心健康发展提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取目的抽样法，于2019年3—8月在武汉市某三级甲等综合医院乳腺肿瘤科病房抽取30名乳腺癌患者的未成年子女为研究对象。纳入标准：①母亲已确诊为乳腺癌；②年龄6～18岁；③无精神疾患，能正常沟通表达者；④监护人及本人自愿参与本研究。排除标准：近期受到除母亲患病以外的其他重大刺激。

1.2 研究方法

本研究采用一对一半结构式访谈，每次访谈时间为30～45 min。通过文献回顾和专家咨询，确定访谈提纲的主要内容为：①得知母亲生病后，你的第一反应是什么；②你对癌症有什么认识；③目前你最大的苦恼是什么；④对未来的生活你有什么想法；⑤母亲患病以来，你的生活发生了变化吗？如果有，请说明有哪些变化；⑥你觉得母亲在你的心里是什么形象；⑦母亲患病以后，你身边的人对你有变化吗？如果有，请说明有哪些变化。访谈内容由2名研究者利用Colaizzi提出的七步分析法对访谈资料进行编码、分类、解释及综合分析，并将分析结果返回到被访者处，以确定结果的准确性。

1.3 质量控制

在访谈前，对访谈人员进行质性研究的培训，使其掌握访谈技巧和资料分析等方法，统一访谈标准。访谈过程中，对被访者说明研究的目的和意义，并在征得访谈对象知情同意下进行录音。在访谈结束后24 h内，将所有的录音资料转入为word文档，转录完成后再次核对资料，以保证访谈结果的质量。

2 结果

2.1 被访者基本情况

本研究访谈例数为30例，其中学龄期儿童8例，青少年22例；女性12例，男性18例；年龄7～17岁，平均年龄13.6岁；文化程度方面，小学8例，初中12例，高中10例。母亲乳腺癌解剖学分期(TNM分期)：T1N0M06例，T1N1M015例，T1N1M11例，T2N1M06例，T2N2M02例。TNM分期采用AJCC第八版乳腺癌分期手册。

2.2 未成年子女对母亲罹患乳腺癌的心理体验

从研究结果可见，未成年子女的心理体验主要表现为五大主题：害怕失去母亲；对母亲患病的无能为力感到自责和担忧；因母亲患病后形象的改变而产生自卑；对目前生活的不满和失落；对未来的迷茫和无助。其中有28例未成年子女表示对未来的生活充满迷茫和无助，占比93.3%；26例未成年子女表示对母亲身体的担忧已导致他(她)没办法集中精力学习，占比86.7%。见表1。

表1 访谈结果 n，%

2.2.1 害怕失去母亲得知母亲生病后，未成年子女会像成年人那样表现出担心、焦虑、害怕等反应。Q1：“听说癌症很恐怖，像怪兽一样，可以很快杀死一个人，我不想妈妈被怪兽杀死”。Q7：“妈妈生病后不久就成光头了，第一次看到没有头发的妈妈，我吓了一跳，而且后来我去医院陪妈妈的时候，发现医院里好多这样的光头，原来癌症真的这么厉害，它是不是会一步一步地把我妈妈的身体都吃掉”。Q5：“妈妈刚生病时，我都不知道，只晓得隔段时间妈妈就要收拾行李出去，她说是出差，但是我总觉得妈妈跟以前不一样了，后来我问爸爸，爸爸说妈妈身体出了点小问题需要定期去医院检查，可是我觉得没有那么简单，他们还是把我当小孩子一样哄骗，然而这样让我更害怕”。

2.2.2 对母亲患病的无能为力感到自责和担忧乳腺癌患者因手术或者放化疗需要住院，未成年子女因就学无法在母亲住院治疗期间陪伴在旁，母子相处时间被迫减少，子女为此倍感压力和自责。Q11：“妈妈生病后，我们家就没人管了，以前的家有妈妈在，每次放学回到家我就能闻到饭香的味道，晚上妈妈还会给我辅导功课，但是自从妈妈生病了这些就都没有了，我好想念妈妈没有生病时的日子”。Q20：“以前妈妈没生病的时候，我总是惹她生气，有几次妈妈都被我气哭了，我觉得这次生病就是因为我惹她生气太多了，我应该受到惩罚”。Q15：“有一次妈妈要住院一个半月，说要放疗，她说放疗后身上会有毒会伤害到我，所以妈妈一直没有回家，直到放疗结束，那一个多月，我只能通过手机视频才能看到妈妈，尽管这样我还是很想念妈妈”。Q17：“有一次，妈妈住院治疗，我和奶奶去给妈妈送饭，住在妈妈旁边的一个阿姨身上吊着三个管子，而且这个阿姨很痛苦，身上疼的厉害，我很担心我的妈妈会不会也插这么多管子，然后也这么痛苦”。Q9：“我希望在妈妈生病的时候我可以帮助她陪伴在她的身边，妈妈每次去医院做完化疗回来会很无力，我都会用轮椅推着她在小区晒太阳，能够帮助到妈妈让我觉得很开心”。

2.2.3 因母亲患病后形象的改变而产生自卑乳腺癌改良根治术及术后放化疗的不良反应，都严重影响了乳腺癌患者的自身形象，给患者带来病耻感，作为患者的子女，他们也会有自卑，对自己产生怀疑等心理问题。Q2：“有一次，妈妈送我去上学，同学们都用奇怪的眼神看着我们，有的同学还捂着嘴巴笑，后来他们还阴阳怪气地问我，你妈妈怎么是个光头啊，她是男生吗，我听了很生气，从那以后，我再也不想让妈妈送我去上学或者接我放学了”。Q6：“爸爸也生过病，我也生过病，为什么妈妈生病后就变得这么难看啊，和妈妈一起去超市，总有陌生人回头看我们像看怪物一样，有时候碰到同学感觉很没面子”。

2.2.4 对目前生活的不满和失落母亲患病后，家庭成员的社会角色发生变化，关注重点由未成年子女变为患病的母亲，母亲因治疗需要住院，父亲需要上班或者留院照顾母亲，此时不在父母身边的孩子会感到失落和孤独。Q3：“有时候我感觉自己像一个留守儿童一样”。Q7：“以前上学都是妈妈开车送我去的，现在我只能自己坐车去上学，我讨厌现在的生活，要是妈妈没有生病多好啊”。Q27：“我好羡慕我的同学他们可以一家人出去玩，自从妈妈生病了我们再也没有一家人出去旅游过，因为爸爸说妈妈不能去人多的地方，容易被传染感冒”。

2.2.5 对未来的迷茫和无助受“男主外，女主内”传统观念的影响，女性管理家庭事务、照顾子女的职责比男性大，因此孩子对母亲的依赖程度相对来说更大。Q18：“妈妈生病后我就没心思学习了，考试一次比一次差，我也不知道该怎么办，如果妈妈生病一直没有好，我不知道我以后的成绩会怎么样”。Q28：“听说得了癌症就会随时死掉，我不敢想象没有妈妈的日子会是什么样子的”。

3 讨论

3.1 沟通是解决乳腺癌患者未成年子女心理问题的关键

杨柠溪等[6]调查发现，乳腺癌母亲普遍试图向其子女隐瞒病情，亲子沟通信息出现不对称，即孩子希望知情，而母亲均试图隐瞒，这给未成年子女的心理健康带来挑战。在中国人看来，孩子不成熟需要受到保护，疾病和死亡一直是禁止的话题，尽管如此，孩子仍能通过父母的行为意识到问题的严重性，并感到恐惧和焦虑[7-8]。Shands等[9]对19位子女年龄在7～12岁之间的乳腺癌患者进行研究并指出，母亲在与子女进行疾病交流时可以扮演为癌症教育者角色，以多种简单的方法让孩子了解乳腺癌，其中包括给子女讲解手术的过程和需要进行的治疗，让子女看手术疤痕和相关的书籍，进行治疗时让子女陪同等，这些可以帮助孩子更好地理解疾病，减轻子女的害怕和恐惧心理。对于青少年阶段的子女来说，他们的智力、情感、社会心理等相对成熟，在与母亲交流疾病时，可请医务人员共同进行沟通，给他们提供充足的信息和情感支持，这样有助于子女的身心健康。

3.2 心理干预是解决乳腺癌患者未成年子女心理问题的必要手段

乳腺癌患者因改良根治术及放化疗带来的自我形象改变，不仅给自身带来生理及心理的创伤，也让她们的子女承受着来自心理、社会层面的多重挑战和外界的偏见与歧视。未成年子女心智尚未成熟，社会阅历较浅，遇到心理问题并不能找到有效的应对方式。因此，应及时关注未成年子女的心理现状，对其心理问题给予心理干预，并帮助其正确认识癌症治疗，建立积极的应对方式。有研究表明，团体心理治疗能改善癌症患者家属的负性情绪[10]。护理人员可以尝试开展“亲属加油站” “抗癌俱乐部”等团体组织，对乳腺癌患者未成年子女进行团体辅导，加强其积极心态，纠正认知偏差。

3.3 完善学校和医疗机构支持系统是解决乳腺癌患者未成年子女心理问题的有力保障

癌症的治疗是一个复杂且不确定性大的过程，这种不确定性让未成年子女感到害怕、迷茫和无助[11]。教育在特殊儿童群体成长过程中至关重要，学者们提倡构建家庭教育、学校教育、社会教育三位一体的教育网络模式，其中学校教育无疑是最重要的分支[12-13]。学校应加强与学生交流，通过开展心理教育活动，了解学生的心理状态，减少学生的不良心理情绪。父母要和学校加强沟通，及时将家庭变故告知学校，学校对此类学生应给予关注和呵护，并将学生在学校的状况反馈给父母。此外，医疗机构应该把为癌症家庭提供有效的心理支持作为医疗服务的一部分，由专业人员给未成年子女提供心理支持和咨询服务[14]。从癌症诊断开始并持续于疾病的全过程，要询问并了解未成年子女对母亲患病这一应激事件的应对情况，以便为病人制定治疗方案时将其未成年子女的照护和需求纳入到治疗计划中，必要时帮助他们寻求心理支持[15]。

本研究采用质性研究的方法，系统地分析了乳腺癌患者未成年子女的心理体验，可为了解未成年子女的内心感受提供参考。建议学校及医疗卫生机构对这一群体给予支持和帮助，减轻或者消除他们的负性心理体验，保持健康良好的心理状态，进而减少患癌母亲的心理压力，促进疾病的康复。本研究的被访者仅来自初诊乳腺癌患者的未成年子女，未涉及复发乳腺癌、晚期乳腺癌及其他癌症患者的未成年子女，不同癌症分期、不同癌症病种患者的子女心理体验是否相同，在未来的研究中还需进一步探讨。