2010－2019年基于PubMed数据库家庭参与式护理研究热点的共词聚类分析

陈羽双，杨斯钰，张叶霞

（华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北 武汉430034）

家庭参与式护理（family-centered care,FCC）是以家庭作为护理中心，由医务人员鼓励和指导家庭成员参与患者健康的管理工作[1-2]。随着医学模式的转变，以“医护主导”的护理逐渐向“协同性照顾”转变，以家庭为中心的护理成为护理中的重要组成部分[3]。家庭参与式护理作为一种新的医疗理念，在提升患者健康、满意度和医疗质量中发挥重要作用[4]。家庭参与式护理模式被认为是儿科和产科护理的最佳模式[5-6]，能够缩短ICU住院时间，改善患者健康结局[7]。家庭参与式护理模式在国内起步较晚，目前仅在儿科和新生儿科开展应用，在护理其他领域并未得到有效推广，且该模式内涵丰富，家庭参与式护理模式在实施过程中存在一定问题[8]。因此，如何更好在我国护理实践中推行该模式值得深入探讨。国外早在上世纪70年代就提出家庭参与式护理模式并推广应用，形成了完整的该模式实施框架，许多实践经验和研究方向值得借鉴和参考。本研究旨在运用文献计量学分析方法，系统检索和总结国外家庭参与式护理的研究现状和热点方向，以期为后续研究提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略 本研究文献数据来源于PubMed医学文献数据库，该数据库文献量大、更新即时且是世界公认的重要和权威数据库之一。本研究选取的主要检索词为“family-centered care”，主要检索式为：(family-centered care)OR family-centered care[MeSH Major Topic]。检索年限为2010—2019年，“Species”设定“humans”，文献类型、语言均不限定，共检索出1 769条文献记录。将全部文献导入NoteExpress文献管理软件去重，最终得到1 705篇文献。

1.2 研究方法 本研究采用2010年由中国医科大学医学信息学系等开发的书目贡献分析系统（Bibliographic Items Co-Occurrence Matrix Builder，BICOMB）软件[9]，将检索文献以xml格式保存，提取检索文献中的主题词、国家、年代、作者、期刊和语种等内容，分析各关键词频次情况。将关键词内容按照词频高低顺序排列，完成同义词替换和规范化清洗工作，最终形成高频关键词的词频矩阵，导出格式以txt格式保存。将高频词矩阵导入图形聚类工具包（graphical clustering toolkit，gCLUTO）进行双聚类分析和可视化分析[10]。

2 结果

2.1 研究发表数量的年份和来源分布 从年代分布结果来看，文章数量逐年增长，表明家庭参与式护理目前正处于一个相对稳定、逐步发展的时期，见图1。关于家庭参与式护理为主题文献的发文国家共26个，排名前3位的分别为美国751篇，英国147篇和荷兰18篇，中国排第13位（5篇）。

图1 2010—2019年家庭参与式护理文献数量

2.2 高频主要主题词分布 在BICOMB软件对分析出的主题词频次排序和规范化清洗，参考齐普夫第二定律的高低词频分界公式[11]，共统计出24个高频主要主题词，累计百分比45.42%，见表1。

表1 家庭参与式护理相关文献高频关键词

2.3 高频主题词的聚类分析、可视化山丘图 采用g CLUTO 1.0软件进行双向聚类分析。根据聚类结果并结合具体文献将主题词聚为5类（0～4），生成主题词聚类的可视化山丘图（图2）。可视化山丘图中的每个聚类都对应一个山丘，山峰的高度表示文献聚类的一致性情况，体积大小反映文献数量的多少，红色部分表示聚类中文献标准差小，蓝色表示标准差大。本研究中聚类1和2的峰顶颜色为红色且山峰较为陡峭，表示该类别文献研究主题一致性好。主题词聚类树状图（图3）中5个聚类组分别与图2中的5类形态颜色各异的山峰相对应。

图2 主题词聚类可视化山丘图

图3 主题词聚类树状图

3 讨论

本研究的文献计量结果显示，近10年家庭参与式护理相关文献数量呈现明显上升趋势，说明该领域在国外研究中一直呈现关注度和持续发展阶段。文献来源中欧美国家所占比例较大，而我国数量较少，这提示我国在家庭参与式护理领域研究的活跃度和影响力有待提高。根据聚类结果，结合专业知识，共总结出5个研究热点，具体如下。

3.1 关注生命质量和临终关怀的研究 通过文献分析发现此类研究主要集中在家庭参与式护理在晚期癌症、弱势群体干预的应用现状及效果研究。以家庭为中心的护理强调家庭或其他亲人在病人住院及其护理中的重要作用，通过医护人员和家庭成员之间的共同协作，以帮助患者提高舒适感、保证身心健康[12]。姑息护理、临终关怀的核心概念包含家庭决策和团队合作，共同商议、讨论，制定满足患者的临终夙愿和减少癌症痛苦的日常医疗干预方案。研究表明，家庭参与式护理可优化晚期癌症患者家庭的心理舒适度，提高社会支持[13]。医务人员可鼓励家庭成员参与到护理计划中，学习并掌握相应护理措施，建立家庭成员的自我照顾效能，提高其后期姑息疗法的护理信心。此外，国外质性研究发现，家庭参与式护理模式在艾滋病患者晚期姑息护理中发挥积极作用[14]。患者家属在医护人员的指导帮助下，了解疾病的治疗方案和舒缓护理措施，能有效改善遵医行为和服药依从性；另一方面患者以及主要照顾者和护理人员的充分沟通、交流，降低了疾病的恐惧和治疗压力，能更好地为患者营造充满人文关怀和支持的治疗环境。家庭参与式护理已经被接受为艾滋病儿童综合护理的基础之一，并逐步计划在其他年龄阶段艾滋病患者中实践[14]。构建全面的家庭参与式护理策略，是帮助患者及其家庭成功实施家庭参与式护理的基础，也是改善患者及其家庭在疾病进展恐惧和应激心理的重要环节。晚期痴呆患者照顾者普遍认为，家庭参与式护理模式能够帮助其掌握基本护理措施、创造归属感和依恋的氛围、提高照顾者自尊和自我效能以及分享和探讨相关经验，进而改善患者生命质量和满意度[15]。这提示在开展针对临终关怀领域的家庭参与式护理时，应该重点关注患者和家庭的基本护理以及心理需求层次，从而提高生活质量和改善护理结局。国外将家庭参与应用于临终患者的护理中，促进良好医患关系的建立，提高了医患双方的协作性。由此可见，家庭参与作为姑息治疗领域的一种实践方式，对于患者、家庭照顾者以及医务人员具有重要作用，值得重视和进一步探索。

3.2 突出健康资源和服务需求的研究 该部分研究关注以家庭为中心的护理与患者和家庭的健康结局，以及医疗成本、优化医疗资源的利用的关系[16]。研究显示实施家庭参与式护理模式的手术患儿哭闹、焦虑情绪更少，父母参与疼痛管理能显著减少药物的使用，缩短住院时间，促进术后康复结局[13]。从健康服务需求来看，住院家属普遍更希望在家庭参与式护理过程中，医护人员能够现场陪伴和用通俗易懂得语言解释沟通，并且家庭能够参与诊疗计划的讨论从而较好地满足家庭的健康服务需求[4]。当前研究显示，家庭参与式护理在有效利用健康资源和改善患者生理、心理健康方面有重要作用，但是在成本控制方面存在局限性，并且在实践过程中存在一些阻碍。家庭参与式护理模式开展的主要障碍包括：缺乏正确理解、支持保障措施以及缺乏相关指导性意义的高质量研究[17]。这些因素阻碍了家庭参与式护理实施的连续性，而且开展家庭参与式护理可能需要相当长的时间和与随访干预，而临床实践中普遍缺乏相关政策充分支持医务人员开展。研究指出家庭参与式护理应该渗透在基本日常护理工作中，鼓励医患双方共同制定护理计划，后续高质量的家庭参与式护理的测量和评估工具等相关研究值得深入[18]。家庭参与式护理模式被证实降低了医疗保健成本和对额外服务的需求[19]。由此可见，家庭参与式护理模式当前在临床实际应用过程中存在诸多阻碍和局限，但其在充分利用健康资源和缩减医疗成本上具有一定价值，值得进一步关注和研究，同时充分了解患者的护理服务需要将有助于该模式的优化。

3.3 专注新生儿重症监护室患者的研究 该部分主要集中在儿科病房尤其是新生儿重症监护室中的家庭参与式护理的开展。危重患儿家属普遍需要医务人员提供信息支持和心理安慰，及时了解患儿的病情变化。虽然许多重症监护病房由于医院交叉感染、人员配置和患者的病情变化较难在临床中完全实施，但家庭参与式护理模式新生儿重症监护的应用日趋成熟，并且逐步被许多医院制定成一系列指导性的护理计划、健康服务和实践措施[20-21]。新生儿监护室患儿家庭对于家庭参与式护理的需求更为迫切，家庭成员在临床决策中十分重要，家庭参与式护理可以增强父母角色的信心，改善心理状况[22]。此外，家庭参与式护理模式最早在儿童群体中开展，在20世纪70年代成为卫生保健领域一个重要概念，自2010年起，它成为新生儿重症监护的核心部分[23]。此外，美国儿科学会提倡家庭参与式护理护理在儿科护理的各个领域广泛开展，同时家庭参与式护理也适用于成人领域[18]。目前家庭参与式护理被广泛引进于新生儿重症监护室护理，在新生儿重症领域已形成许多家庭参与的活动：袋鼠护理、母乳喂养、发展性照顾和家庭参与决策等，但在实施与家庭互动、沟通和探视制度等策略上面临诸多挑战和限制[24-25]。如何在儿科重症领域更全面实施家庭参与式护理，拓展服务范围，促进家庭更好地参与，构建一套符合国内临床实践的家庭参与式护理模式是当前关注的热点。与此同时，家庭参与模式已成为危重症护理领域新的发展方向，国内在成人重症护理领域研究相对不足，有待进一步探索。

3.4 侧重参与决策的相关研究 家庭参与式护理模式下患者参与决策的形式和作用的研究成为当前研究热点之一。家庭参与式护理模式是通过医护人员和家庭之间的沟通合作、共同决策来提高护理质量。护士作为医疗团队中的成员，是成功实施家庭参与式护理的关键，在实践过程中，一方面可以在沟通中获得尊重，缓解工作压力，提高工作满意度，另一方面也增加了责任感、成就感，从而提高整体素质[26]。国外医院专门创建为患者健康服务的专业团队，包括医生、护士、儿童保健专家、家属以及各专科疾病团队等，在实施家庭参与式护理时，全员参与共同沟通交流，通力协作和评估，规范诊疗工作。医院可借鉴相关经验，优化人员结构，充分发挥人力资源优势，提高医疗团队责任和服务意识，确保该模式的顺利实施。国外通过多学科医疗团队开展并实施了家庭参与式护理，允许家庭参加主治医生查房，结果显示通过与家庭分享决策意见，取得更好的患者就医体验[27]。Patel等[28]指出医院利用非正式“每月会议”听取医务人员和患者和家庭的意见，同时创建电子和纸质形式的调查收集改进意见，形成团队共识，更好地促进家庭的参与和团队参与能力。当前研究普遍关注家庭-医疗团队的合作和患者参与决策行为，患者和家庭参与决策有利于患者积极配合治疗、提高治疗效果，但国内在决策方面仍由医护人员主导，需要医疗团队提供信息支持，制定干预策略和标准化方案，促进患者和家属参与决策时也是当前学者们探索的重点之一。

3.5 聚焦患者满意度、医患沟通的研究 家长参与式护理对于患者满意度、医患沟通的作用和影响备受关注，呈现研究热点。国内外众多文献均证实，以家庭为中心的护理可以改善患者和家庭对医护人员的态度，尤其是医患纠纷常见的儿科领域，家庭参与式护理模式增强患者家庭对临床医务人员工作的肯定和支持，同时双方的沟通提高患者和家庭对护士专业性的满意度[23]。国内研究表明患儿家长对家庭参与式护理模式的总体满意度为93.5%，患儿安全指标如给药错误发生率、跌倒/坠床发生率明显下降[29]。家庭参与式护理模式下医生与患者之间的信任关系更强，沟通效果更好，医患纠纷的发生率更低。家庭参与式护理模式下对家庭的支持可以对患有慢性病患者的家属的心理健康状况产生有利影响[30]。以家庭为中心的护理模式能减轻癌症化疗患者的焦虑、抑郁症状，提高住院患者的生活质量和对护理满意度[31]。医护人员普遍认为以家庭为中心的护理模式提升了专科护理质量的内涵，对家庭有促进作用，但也给重症监护病房患者安全方面的护理工作带来了新的挑战[32]。由此可见，当前研究强调了家庭参与式护理在临床中的有效实施，关于家庭参与式护理模式在其他方面的效果评价有待进一步研究，从而为更多的研究提供了基础和依据。