乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展现状及其影响因素分析*

王燕，赵慧，王荃，王萍，孙梅

（山东省青岛市市立医院东院1 手术室；2 普外二科，山东青岛，266071）

乳腺癌是女性最常见的恶性肿瘤之一，女性乳 腺癌发病率占全球肿瘤的11.6%［1］，我国乳腺癌发病率居女性癌症之首［2］。近年来，随着医学技术的发展，乳腺癌患者的生存率得到提高。然而，乳腺癌治疗的长期性及其不良反应，幸存者常表现出恐惧疾病进展（fear of progression，FoP）的心理［3］，其发生率高达99%，严重影响患者身心健康，亦给配偶带来严重的心理应激［4－5］。目前，国内外相关学者在乳腺癌患者恐惧疾病进展方面做了大量的研究［6-10］，其结果显示，乳腺癌患者恐惧疾病进展水平较高。而针对乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展方面的研究较少。乳腺癌患者的配偶普遍存在较为严重的的焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪，甚至其心理困扰情绪高于患者［11-12］，并且配偶支持在患者支持系统中占据重要地位［12］。家庭坚韧性是指家庭成员运用内部和外部资源成功适应压力环境的能力［13］。陈娟娟等［14］研究结果表明，家庭坚韧性对癌症患者心理韧性水平有显著的正向作用。吴子敬等［15］研究结果显示，家庭支持是乳腺癌患者心理韧性的重要保护因素。目前，关于乳腺癌患者配偶心理状态影响的研究较少。本研究拟了解乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展状况，并探究其影响因素，为制定降低乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展水平的干预措施提供依据。现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样方法，选择2020年1月—12月在本院住院治疗的原发性乳腺癌患者配偶作为调查对象。纳入标准：①经病理学诊断为原发性乳腺癌患者配偶；②年龄≥25 周岁；③知晓患者病情，自愿参加；④理解能力正常，能完成问卷调查；⑤照顾患者时间≥4h/d。排除标准：①既往有精神疾病史者；②患有癌症等疾病。根据Kendall 提出的样本含量粗略估计法［16］，样本量为自变量个数5～10 倍确定。本研究涉及一般资料7 个变量及家庭坚韧性1 个变量，共8 个变量。本次研究样本量取自变量个数的10 倍，考虑到调查中问卷丢失及无效问卷等问题，增加20%，即96 名。本研究共纳入214 名患者配偶，符合样本量要求。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 问卷自行设计，内容包括年龄、宗教信仰、文化程度、工作状况、子女情况、家庭人均月收入及累计照顾时间等。

1.2.2 配偶恐惧疾病进展量表 （fear of progression questionnaire -short form/partner，FoP -Q -SF/P）FoP-Q-SF/P 由ZIMMERMANN 等［17］于2011年 研制，主要用于测评患者配偶对患者疾病复发恐惧水平。我国吴奇云［18］于2016年翻译修订形成中文版，量表包括家庭健康维度（8 个条目）、社会功能维度（4 个条目）两个维度，共12 个条目。各条目采用Likert 5 级评分法，“从不”到“总是”分别计1～5分，总分12～60 分，得分越高表示患者配偶对患者疾病复发的恐惧程度越高，总分≥34 分表示达到临床意义的界定水平。研究显示［15］，中文版量表Cronbach’s α 系数为0.834，有较好的信效度，可用于国内癌症患者配偶恐惧疾病进展的测评工具。本研究量表Cronbach’s α 系数为0.889。

1.2.3 家庭坚韧性量表 该量表由MCCUBBIN 等［19］研制，主要用于家庭坚韧性的测量。我国樊颖维等［20］于2018年翻译修订形成中文版，量表包括5个因子，20 个条目，其中挑战（6 个条目）、自信（6个条目）、内部调控（3 个条目）、外部制约（2 个条目）、合作（3 个条目）。采用Likert 4 级评分法，“非常不同意”到“非常同意”分别计1～4 分，其中条目1、2、3、8、10、14、16、19、20 为反向计分，其余正向计分，总分20～80 分，得分越高说明家庭坚韧性越好。量表Cronbach’s α 系数为0.806，重测信度为0.790。本研究量表Cronbach’s α 系数为0.901。

1.3 资料收集方法

由研究者对调查员进行统一培训，使其掌握相关概念（如配偶恐惧疾病进展）及问卷调查方法后进行调查。调查时采用统一指导语向调查对象解释调查目的、意义及方法，征得其同意后，发放问卷并要求调查对象自行填写。对文化程度低、理解问卷有困难者，调查者阅读问卷并认真解释后，询问调查对象答案后由调查者代填并确认。所有调查问卷均现场发放、回收，及时核对问卷以保证结果真实。本研究共发放问卷237 份，删除连续6 个条目均选择同一评分的无效问卷23 份，回收有效问卷214 份，有效回收率为90.30%。

1.4 统计学方法

数据应用SPSS 19.0 软件进行统计学分析。计数资料采用频数、构成比进行描述。符合正态分布的计量资料采用均数±标准差进行描述。采用t 检验、方差分析探讨乳腺癌患者配偶一般资料对其恐惧疾病进展的影响；采用Pearson 相关分析对乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展与家庭坚韧性的相关性进行分析；乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展的影响因素采用多元线性回归分析。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展、家庭坚韧性得分情况

乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展总分为（36.68±10.21）分，≥34 分的患者配偶139 名（64.95%），其中家庭健康维度得分（19.54±5.13）分，均分（2.44±0.64） 分；社会功能维度得分（17.14 ±5.08）分，均分（4.29±1.27）分。乳腺癌患者配偶家庭坚韧性总分为（40.86±6.35）分，均分（2.04±0.32）分，其中挑战得分（14.58±2.52）分，均分（2.43±0.42）分；合作得分（6.63±1.17）分，均分（2.21±0.39）分；外部制约得分（4.24±0.68）分，均分（2.12±0.34）分；内部调控得分（6.03±0.99）分，均分（2.01±0.33）分；自信得分（9.38±1.17）分，均分（1.56±0.20）分。

2.2 乳腺癌患者配偶一般资料及其恐惧疾病进展得分的单因素分析

乳腺癌患者配偶一般资料及其恐惧疾病进展得分的单因素分析见表1。从表1 可见，乳腺癌患者配偶的年龄、文化程度及累计照顾时间可影响其恐惧疾病进展（均P＜0.05）。

表1 乳腺癌患者配偶一般资料及其恐惧疾病进展得分的单因素分析 （n=214；分，±S）

表1 乳腺癌患者配偶一般资料及其恐惧疾病进展得分的单因素分析 （n=214；分，±S）

项目n 构成比（%）恐惧疾病进展得分统计量P年龄（岁）25～44 45～60＞60宗教信仰68 116 30 31.78 54.21 14.01 38.12±8.14 39.24±8.18 34.15±7.11 F=10.023 0.001有无46 168 21.50 78.50 36.21±8.12 36.12±8.10 t=0.814 0.462文化程度小学初中高中大专及以上工作状况有工作无工作子女个数（个）44 52 53 65 20.56 24.30 24.77 30.37 35.13±7.11 35.54±7.12 39.21±8.24 39.20±8.13 F=8.367 0.002 106 108 49.53 50.47 36.20±8.23 36.26±8.19 F=0.974 0.439 0 1≥2 13 92 109 6.08 42.99 50.93 36.10±8.04 36.01±8.06 36.07±8.11 F=1.486 0.384家庭人均月收入（元）＜1000 1000～3000 3001～5000＞5000累计照顾时间（个月）＜1 1～6 7～12＞12 61 53 48 52 28.50 24.77 22.43 24.30 36.17±8.03 36.12±8.07 36.15±8.04 35.23±8.01 F=1.143 0.367 61 54 60 39 28.50 25.23 28.04 18.23 39.21±8.12 38.16±8.08 35.89±7.23 35.01±7.21 F=8.897 0.001

2.3 乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展与家庭坚韧性相关性分析

乳腺癌患者配偶的恐惧疾病进展总分与家庭坚韧性总分呈负相关（r=－0.871，P＜0.001）。

2.4 乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展影响因素的多重线性回归分析

以乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展总分为因变量，为了避免漏掉重要的因素，本研究将患者配偶一般资料及家庭坚韧性得分共8个变量为自变量进行多重线性回归分析（α入=0.05，α出=0.10），自变量赋值方式见表2，多重线性回归分析结果见表3。从表3 可见，年龄、累计照顾时间、家庭坚韧性是乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展主要影响因素，其可共同解释乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展的41.40%的变异。

表2 自变量赋值方式

3 讨论

3.1 乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展水平较高

本研究结果显示，乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展得分为（36.68±8.16）分，≥34 分的患者配偶139例（64.95%），提示乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展水平较高，与相关研究结果一致［21－23］。护理人员需及时评估、关注乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展水平及频率，采取积极、有效的干预措施降低其恐惧疾病进展水平。本结果还发现，乳腺癌患者中，家庭健康维度均分（2.44±0.64）分，社会功能维度均分（4.29±1.27）分，社会功能维度高于家庭健康维度，原因可能是，患者配偶给予患者家庭支持的同时，也十分关注疾病对患者回归社会及重返工作的影响，亦可能与患者配偶缺乏疾病知识、积极应对方式有关。杨丽君等［24］研究显示，乳腺癌患者重返工作准备度较低，家庭弹性是其重返工作准备度的保护性因素。因此，护理人员需多鼓励患者及配偶说出其内心的焦虑、恐惧，给予心理干预，使其采取积极应对方式，以降低乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展水平。梁嘉贵等［25］研究结果显示，用心陪伴干预（多干活、多陪伴、多谈心）能降低乳腺癌患者配偶焦虑水平，并提高其自我效能。目前，采用接纳承诺疗法［26］、认知－存在团体干预［27］等方法在改善癌症患者恐惧疾病进展情况，取得了较好效果，但是在癌症患者配偶方面相关干预措施较少，未来可以借鉴上述干预方法应用于癌症患者配偶中。

3.2 乳腺癌患者配偶家庭坚韧性处于中等水平

本研究结果显示，乳腺癌患者配偶家庭坚韧性总分为（40.86±6.35）分，处于中等水平，与张莉等［28］研究结果一致。由于癌症的难治愈性与高复发性，疾病的不可控制性，癌症作为严重负性事件会影响家庭的各个层面，在疾病进展过程中家庭系统容易失去平衡。乳腺癌患者在手术治疗后仍需放、化疗，患者及家庭身心健康问题增多，物质、生活、精神需求未能被充分满足，家庭功能障碍增多。其中挑战因子得分最高，自信因子得分最低。史根芽等［28］研究结果发现，在疾病应对过程中，有配偶陪伴的患者体会到了夫妻患难见真情。乳腺癌患者及其配偶面对癌症，能够互相倾听对方的困难、痛苦、苦恼，相互鼓励用积极的态度去生活，但是，由于乳房切除致使患者躯体形象改变、易转移复发等疾病特点导致乳腺癌患者及其配偶对未来的担忧，即希望水平降低。研究结果显示［28］，实施基于坚强概念的护理干预，通过认知－信念－行为调整，以激发个体的力量，帮助个体应对生活的不幸，变消极情绪为积极情绪，为此护理人员可实施基于坚强概念的认知－信念－行为干预，鼓励患者配偶坚强面对因配偶患病带来的负性事件，用积极心态同患者一起战胜疾病，提升乳腺癌患者希望水平。

3.3 乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展的影响因素分析

3.3.1 家庭坚韧性 Pearson 相关分析结果显示，乳腺癌患者配偶的恐惧疾病进展总分与家庭坚韧性总分呈负相关（r=－0.871，P＜0.001）；多元线性回归分析结果显示，家庭坚韧性是影响乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展的主要因素（β=－0.354），即乳腺癌患者家庭坚韧性水平越低，配偶恐惧疾病越严重，这与王林等［29］研究结果一致。陈娟娟等［14］研究结果显示，家庭坚韧性不仅可以直接影响癌症患者心理韧性，还可通过领悟社会支持及生命意义感为中介变量间接影响患者心理韧性。我国乳腺癌患者的照护主要由患者配偶承担，家庭坚韧性水平高的患者家庭，可更积极地面对癌症这一应激事件，进而降低乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展水平。护理人员应积极评估、关注乳腺癌患者家庭坚韧性，提升患者配偶家庭坚韧性的理解、来源、意义及积极变化，使患者配偶能采取积极的心态面对患者患癌这一应激事件

3.3.2 年龄 本结果显示，年龄是影响乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展的主要因素（β=－0.227），即乳腺癌患者配偶年龄越大，其恐惧疾病进展水平越低。结 果 与SORIANO 等［30］及吴奇云等［18］研究结果一致。原因主要有以下几方面，①年龄越大的人，其家庭角色及社会功能越弱化，更易有乐观心态看待生活中突发事件。②中老年与年轻人相比，家庭、社会基本稳定及物质、精神和情感支持相对较多，面对癌症这样的恶性事件，他们有更好的应激能力。③年龄较大的患者家庭，其子女已成家立业，其配偶对疾病恐惧心理相对较轻；年龄越小的患者配偶是家庭、事业的支柱，上有老下有小，各方面负担重，配偶生病时，他们对疾病复发和进展的恐惧更为严重。④年龄越小的患者配偶对疾病恢复、生存期的期望越大，对未来的担忧亦越多。因此，应重点关注年纪较轻的患者配偶，及时评估其恐惧疾病进展水平，并采取针对性干预措施，比如增加夫妻之间沟通，积极寻找社会支持，以尽可能减轻年轻患者配偶的恐惧心理。

3.3.3 累计照顾时间 本结果显示，累计照顾时间是影响乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展的主要因素（β=－0.028），结果提示，乳腺癌患者配偶照顾患者时间越短，其恐惧疾病进展水平越高。与SORIANO 等［31］研究结果较一致。分析其原因可能是，①累计照顾时间越短，在很大程度上表示患者患病时间较短，由此患者配偶难以接受现实的打击，负性情绪严重，从而导致恐惧疾病进展水平高；相反，累计照顾时间长的患者配偶，随着对疾病慢慢地了解，经历否认－愤怒、绝望－接受，恐惧程度慢慢下降，随着患者病程的延长患者配偶恐惧疾病进展水平将会降低。但与本研究结果不一致是，GOTZE 等［32］研究显示，在患者的整个生存轨迹，癌症患者配偶对疾病的复发恐惧不会随时间的延长而下降；李佳倩等［33］研究显示，患者疾病治疗时长与患者配偶的配偶恐惧疾病进展水平不相关。原因可能是本研究调查对象与时期与以上研究不同有关，李佳倩等［33］研究对象为晚期癌症患者配偶，GOTZE 等［32］研究时期为癌症患者整个生存轨迹。随着早期检测以及治疗技术（手术治疗、化疗、放疗、内分泌治疗、靶向治疗）的发展，乳腺癌患者5年生存率已达到80% 以上［34－35］。因此，未来可进一步探讨癌症长期生存者、晚期者配偶恐惧疾病进展水平纵向研究。

3.4 本研究局限性

本研究仅以山东省青岛市1 家三级甲等医院住院的乳腺癌患者配偶作为研究对象，样本量覆盖面范围小，代表性有一定局限。此外，本研究为横断面调查，缺乏对乳腺癌患者配偶在不同时间段的跟踪随访，未来将进行多中心、大样本的纵向研究，以追踪乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展的轨迹，了解其动态变化规律，为临床制定针对性干预措施提供依据。

4 结论

本结果表明，乳腺癌患者配偶恐惧疾病进展水平较高，年龄小、累计照顾时间短、家庭坚韧性水平低的患者配偶其恐惧疾病进展水平较高。需重视乳腺癌患者配偶的年龄、照顾时间对其心理状态的影响，并可通过提升乳腺癌患者配偶家庭坚韧性，以降低其恐惧疾病进展水平。