用温柔的坚持成就智障儿童幸福的一生

张联驰

张联弛，哈尔滨市教育研究院特殊教育教研员，中共党员，特级教师，正高级教师。教育部特殊教育教学指导专委会委员，国家课程改革指导专家组成员，国家基础教育教学成果一等奖、黑龙江省基础教育教学成果一等奖获得者。

主编培智学校《生活语文课程实施指南》《生活数学课程实施指南》《生活适应课程实施指南》等系类丛书和教材开发工作。同时，参与国家出版基金项目医学教育康复系列丛书的编写工作，主编《智障儿童教育康复原理与方法》，参与编撰《听障儿童教育康复原理与方法》《自闭症儿童教育康复原理与方法》等书籍。

今年是中国共产党成立100周年，我们迎来全面建成小康社会、实现第一個百年奋斗目标的伟大胜利，开始实施“十四五”规划，开启全面建设社会主义现代化国家新征程。回顾中国共产党百年奋斗和发展的历史，任何时期，为群众谋利益、为百姓谋福祉都是中国共产党的最高宗旨。其中，残疾人的生存条件和生活质量的改善一直备受党和政府的关注。

我国培智教育应该是从20世纪50年代末开始，直至1987年国家首次颁布《全日制弱智学校（班）教学计划（征求意见稿）》起，在随后的50年里，国家不断加大扶持力度，一方面在30万人口以上城市（区），加快特殊教育学校的建设工作，解决残疾儿童少年“有学上”的问题，另一方面采取多种措施，培养专业教师队伍，不断提高特殊教育办学质量，解决残疾儿童少年“上得好”的问题。

从党的十七大提出“关心”特殊教育，到十八大提出“支持”特殊教育，再到十九大提出“办好”特殊教育，国家连续出台《残疾人教育条例》和《特殊教育提升计划（2014—2016年）》《第三期特殊教育提升计划（2017—2020年）》等文件，发布三类特殊教育学校义务教育课程标准，各级政府密集发布实施细则和相关落实文件，政策推进力度之大前所未有，特殊教育也如期实现了快速发展。义务教育阶段残疾儿童入学率显著提高，经费投入大幅增加，特殊教育学校办学条件明显改善，办学规模得到扩充，教学质量得以提升，特殊教育事业发展取得可喜成绩。

作为哈尔滨市特殊教育教师群体中的普通一员，近20年的工作经历，让我深切地感受到在我市特殊教育从无到有，从有到优，从优到先（领先）的发展历程中，有上级行政部门的重视，有同行专家的指导，有特教教师的努力。

回顾20年的工作历程，感慨万千……

20年前，我来到哈尔滨市燎原学校工作，这所学校是面向智力障碍群体的特殊教育学校。就读的216名学生中包括：脑瘫、自闭症、21—3体综合症、苯丙酮尿症、多动症、学习困难及身体多重残疾。当时，51位平均年龄只有27岁的教师和他们共同学习、生活着。

面对站都站不住、走也走不稳的脑瘫孩子，面对说不清、道不明、听不懂的发育迟滞的孩子，面对身高1米7、体重170斤却连入厕这种最基本生活能力都不具备的唐氏的孩子，面对发作起来癫狂不止，伤人伤己，两名男老师都控制不了的自闭症孩子……当时平均年龄只有27岁的年轻的教师队伍，在家他们还都是父母的宝贝，在学校他们却成为孩子的依靠;在家他们的衣服是父母给洗，在学校他们给孩子们洗衣服;在家父母盛好饭请他们来吃，在学校他们每天必须先喂孩子吃饭，有时他们吃饭的时候饭已经凉透了……说得好听他们的职业是教师，而实际上他们做的有些事保姆都不愿做。

作为老师，我们做些什么才能够让学生们生活得更好？作为校长，我做些什么才能够让老师工作得更快乐？

于是，我提出：“作为健全人我们有责任也有能力让智障学生生活得更幸福”这一办学理念，并将把智障学生培养成为“能生存、会生活”的人作为办学目标。学校所有的制度、课程、校园文化都围绕这个理念和目标去调整和完善。经过几年的实践，学校的办学品质得到大幅度的提升，也获得了教育行政部门和特殊教育专家的认可。目前学校已经发展成为在校生数量最多、取得特奥奖牌最多、医教结合开展最早、职业教育起步最早、生活化课程开发最早的一所在国内特殊教育界非常有影响、内涵丰富的培智类特殊教育学校。

2009年6月28日，时任中共中央总书记、国家主席、中央军委主席胡锦涛来到学校视察工作，对燎原学校医教结合、早期干预等工作给予了高度评价。

一、把康复引进校园，为学生提供最为适切的服务

不抛弃、不放弃，哪怕只有万分之一的希望，也要尽百分之百的努力。于是，奇迹在这里产生：不会走的孩子能够上下楼梯了，不会说话的孩子学会了唱歌，患孤独症的孩子也可以快乐的沟通……

我初到燎原学校时担任校医，偶然间听到一名家长抱怨说，他的孩子已经三年级了，还是一个字都不能写，不知该怎么办。我默默记下这个学生的名字，第二天便走进他的教室。一天观察下来，发现这个学生不是不会写字，而是因为肌张力高，精细运动能力差而不具备书写的能力。曾经的康复工作经验帮上了忙，于是我和班主任老师一起研究，一方面降低该学生写字的难度，也就是把田字本的印刷格改成B5纸自设格，将格子放大，把写字用的笔杆加粗。另一方面把书写教学分别与运动能力训练、动作记忆能力训练和精致策略能力训练相结合，关注对学生书写能力的培养。两个月后一本语文作业摆在我面前，那上面的字虽然横还不是很平，竖也不是很直，但我可以认得出那是“山”“地”“文”。在这个问题的解决过程中，我发现应用医疗康复的技术将学生的生理功能提高，再配合学生适应能力的调整，就把原来学生的“不能”变成了现在的“可能”。于是我开始对学校里存在同类问题的学生进行逐个干预，效果显著。渐渐的运动障碍、认知障碍、感统失调的学生也成为我的干预对象……康复手段的有效介入将许多无法进入课堂学习的重度智力残疾学生改变了，让他们能够进入课堂跟随老师学习、生活。康复手段的有效介入也让许多处于临界范畴或轻度障碍的学生获得能力的提高。

2003年我依托燎原学校创办了国内首家培智儿童康复训练指导中心，把医疗康复的手段和教育教学的方法进行有效结合，在“早期干预、补偿缺陷、挖掘潜能、借势发展”目标的引领下，从几个学生的个体康复计划做起，有针对性的对智力障碍儿童言语、语言、认知、运动、情绪、心理、学习能力等七大领域存在的不同问题进行有效干预，开展了语言治疗、感统训练、音乐治疗、平衡训练、ABA行为矫正、结构化教学等20多种康训项目。力争让尽量多的学生获得最大的发展，让培智学生多方面的能力实现或达到自体的最佳状态。自2003年至今经过一对一训练或早期干预的学生中已有32名回归到正常学校就读，彻底改变了学生的生活轨迹。

由我指导青年教师刘百博执教的《K的构音》一课，在35分钟的时限内使一名智障学生从不能发“K“音到准确发”K“音。物理治疗、言语康复、认知建立、教学技巧的有效融入让在场的特教专家和老师惊讶不已。我指导的《10加几》《系围巾》《快乐拍手》《爱》等课在国家、省、市教学比赛中获奖。

从2001年至今，300多名孩子成为“医教结合”教学模式受益者。我亲手设计制作的130多种训练治疗教具及课题《三类特殊教育学校教具学具的开发与研制》，也荣获了教育部颁发的优秀科研成果奖。我撰写的《深化医教结合创新早教途径》在《现代特殊教育》2010年第6期发表、《多头并举，共同推进“医教结合”》在《现代特殊教育》2011年第3期发表，同期还刊出我的一篇人物专访和另外两篇关于“医教结合”的文章，在国内特教界引发了一次关于教学模式变革的讨论。医教结合教学模式不仅受到学生家长和上级主管部门的好评，也受到国内同行的认可。2010年受教育部的委派，哈尔滨市燎原学校召开了“全国‘医教结合教学模式研讨会”。研讨会上的七节展示课均由燎原学校教师提供，让来自全国26省3个直辖市的400多名教师代表耳目一新。燎原学校的教师也多次被其他省市聘请做公开课，我也多次被教育部、中残联以及江苏省、浙江省等19个省市聘请做专题讲座。同时学校还承担了黑龙江省特殊教育资源中心、黑龙江省特殊教育康复指导中心、哈尔滨市智力障碍儿童康复训练评估指导中心的工作。

二、关注专业发展，为教师提供最大的发展空间

如果一名特殊教育教师仅仅满足于做一名好保姆、好的代妈妈，那她不仅仅失去自身职业的快乐，更剥夺了智障孩子发展的机会。

曾有一段时间，人们一提起特教教师，便会想到一个具有足够爱心的群体，是智障孩子的好妈妈，好保姆……这主要是基于在培智类特殊教育学校中学生的个体差异，因为学生学不会，教学活动很难组织，老师们几乎丢掉了自己的专业。学校普遍存在生活照顾多于能力培养，安全管理重于教学活动的保姆式的管理模式。而智障学生在义务教育年龄段所需要的不仅仅是生活方面的照顾，更重要的是要习得一些生活和社会适应能力，为将来独立生活奠定能力基础。作为学校，学生是服务对象，他们受到个体能力的限制学不会没关系，老师要想办法，转换方式让学生学会。可是，用什么样的方法能够让学生学得容易、老师教得轻松，还有待于进一步探索。

我深知“授之以渔”的道理，并认为特教教师在具有强烈爱心、耐心、责任心的同时，他们的执教能力、专业发展更为重要。于是我确立了“一名优秀的特教教师要拥有康复的技能，教育的手段和妈妈般的爱”的为师标准和“教会智障学生生存本领和生活技能”的工作目标。

几年的工作经验告诉我，“医教结合”应该是突破发展瓶颈的最佳途径。然而，医学康复是博广而精深的，富含很多分支庞大的专业领域，作为专业人士尚不能全面精通，更何况是不曾有很多医学学习背景的特教教师，学习起来就更加困难。于是我采取了：细定位、小步子，勤循环的培养策略。要求教师学习医学康复的相关知识要从小处入手，并基于所面对学生的具体问题进行理论学习和实践尝试，收到效果后可以在同类问题群的学生中进行再试用，以期获得更多的经验。如此方法以学生个体问题为解决目标，循环往复就会积累很多的康训方法和经验。学校3580计划的实施（即：利用3年的时间，在5大康复领域内为80名学生进行干预）就帮助老师循序渐进地完成了的康复知识的积累过程，课堂上许多康复手段的介入已经不再需要提前预设，而是在学生需要的時候信手拈来，因为这些手段已经被内化为教师的一种能力。现在医疗的手段和教学的方法在燎原学校的课堂上真正实现了无缝衔接，实现了康复为教学服务的目的。

随着发音、识字、数数等问题的不断解决，“医教结合 综合康复”的教学模式已经初步形成。老师们发现：其实学生学不会多数是与其残疾成因和生理基础有关。而“医教结合 综合康复”这种教学模式的创新恰恰解决了单纯教育介入所无法解决的生理、机能、功能等方面问题，它是在帮助学生恢复生理功能的基础上培养各种能力，让学生的学和教师的教都变得更容易，也让老师脱离了原来保姆式的工作方式，找到工作的乐趣和专业发展方向。

目前，学校已经基本形成在集体教学背景下的集体康复训练和个体干预相结合的较为完善的教育康复服务体系。 “医教结合”项目被列为2011年教育部督办的四个重点项目之一。另外，燎原学校也成为全国首批特殊教育学校“医教结合”实验基地。至此，医教结合的办学特色已经形成，康复手段有效、适时的介入把培智学生原本许多“不能”变为“可能”，提高特殊学生的能力，培养锻炼师资队伍并推动特教事业的发展。

三、善待每一个孩子，充分挖掘智障儿童潜能

有人说智障孩子是最无忧的，因为他们什么都不懂。可我说智障孩子是最孤独的，因为很少有人懂他们（内心世界的需求）。教会这些孩子学会生活、融入社会是我做教师的终极目标。开发“生活化校本课程”，帮助智障孩子从这里开始迈出走向社会、学会生活的第一步……

“小叶子”是学校的一名6岁的女孩，由于外型像极了动画片《聪明的一休》中那个可爱、温顺的小叶子，所以老师们也就都叫她“小叶子”。可是她的性格远没有动画片中的人物温顺，相反还经常地发出歇斯底里的吼叫声，严重时还会自己打自己，曾一度被医生怀疑为自闭症。就这样一个存在严重情绪行为问题的孩子，在试读了两个月后没有班级和老师能够接纳她，面临被劝退的处境。曾经的医疗工作经验告诉我：这孩子绝对不是自闭症。因为当你给她食物，给她讲故事时她也会忽闪着大眼睛盯着你看，和你笑。当你要离开时，她也会恋恋不舍。于是我就和家长商量，能否每天把孩子送到学校两小时，我来陪孩子玩儿。第二天下午家长真把孩子送了过来。通过三天的观察，我发现凡是这个学生发出像动物一样的吼叫声时，基本是因为需求没有被满足，这说明她的情绪障碍表现不是基于神经系统的原因而是因为言语障碍造成的，此时相应的干预策略也应运而生。首先，我让家长明白孩子已经6岁了，有了自己的生理和心理需求，当这些需求不能被满足和理解，而孩子又不会说话，所以只能用吼、打、摔等破坏性行为来发泄和引起周围人注意。随着周围人对孩子破坏性行为的关注，副强化作用也越来越明显，所以情绪发作就会越来越频繁。基于这样的原因，我叮嘱家长首先要给孩子提供有规律的生活，并一定在孩子有需求前满足她，这样才会使情绪行为问题得到消减直至消失。另外，要解决的关键问题就是孩子的语言表达和沟通交往能力的建立。和家长达成共识后，我在学校也注意观察小叶子的需求，尽量在初期就满足她，对于有些不利于她发展的需求，我会采取拉长满足她的时间和转移注意力的方式淡化，这样既不至于引起她的吼叫，也不至于“宠”坏她。至于语言和沟通能力的建立，一方面先帮她制作一套沟通卡，让她利用图片表达自己的愿望;另一方面为进行言语能力评估，确定她是在共鸣和构音的环节出了问题，便从这两方面入手进行干预。在十几天的训练中她真的没喊也没叫，就这样，继续巩固了十几天，我和班主任做了详细的交待后，小叶子又返回了班级。随着对沟通卡使用的熟练和言语语言干预策略的不断深入，小叶子现在已经完全远离了最初的那种颠狂状态，变得安静、乖巧。虽然发音还不是十分准确，但简单的沟通和交流完全可以用口语表达，复杂一点的表达借助于沟通卡也可以很好的完成。就在小叶子返回班级上课的那一天，引起了老师们的“围观”，他们无法相信二十几天前那个又喊又叫又打的小姑娘，那个曾被她们委婉拒绝过的小姑娘真的变了，能安静地坐在教室里一节课、一上午、一天……事实证明，确实如此。

从小叶子的案例告诉我们，人的潜能是不可估量的，但教育一定要得法。即便是智商超过140分的天才在极度催逼之下也会被扼杀;反之，即便是平凡的孩子，只要教育得法，将来也会成就非凡的。所以，特殊教育目的就是充分发挥儿童的潜能，为他们提供最为宽松、舒适的学习活动场景，希望在最自然的状态下给学生更多体验和感悟，并在此基础上自然完成习得、内化、应用、巩固的过程。于是生活数学课的大部分时间是孩子们在超市里度过的，生活适应课的大部分课时是在家庭模拟房中进行的，语文教师则通过韵律操教发音。（有些言语、语言表达障碍的学生是因为呼吸支持不足，或共鸣配合不好而且产生的，如果直接说出这些问题，学生无法理解也不会纠正，所以老师们把提高呼吸支持能力，共鸣器官协调运作的功能康训手段设计成一段段韵律操，看似游戏，实则正音）这些娱乐、游戏的过程没有学习的痕迹，学生们自然体验不到学不会的痛苦，相反教师们在此过程中已把知识点和教学目标潜藏于游戏环节之中，并通过观察发掘孩子们的潜能，更有利于教学分层目标的达成。于是在很多孩子身上发生了惊人的变化，尤其是沟通交往能力，生活自理能力方面，更是显著。每年的家长汇报会家长们几乎是全员参加，他们不但为自己孩子的进步流泪，也为其他孩子的进步而高兴。受智商和能力的限制，智力障碍人群生活中最大的问题就是孤独，他们几乎没有朋友。为消除寂寞，教会学生利用闲暇时间，我倡导并组织教师开展了一系列的文体活动，以主题活动的形式开展各种活动周，希望通过活动给予学生快乐也教会学生寻找、制造和参与快乐。例如：剪纸周、舞蹈周、编织周、十字绣周、扑克周……教会学生独自一人时如何善用闲暇时间，两人时有何种娱乐形式、多人时可以做什么……消除寂寞，增添快乐，为学生快乐生活扫清障碍，同时也让许多家长得到了解脱。学校还注重开展学生多种特长的培养，学校的游泳队和轮滑队不仅在国内创造着夺冠的奇迹，在国际上也颇具影响力并拥有“拿金大户”的美誉。至今，学校学生已有30余人次代表国家出访美国、日本、澳大利亚等6个国家，在历届国际、国内的特奥会上，共获金牌136枚，银牌68枚，铜牌72枚，成绩喜人。学生的舞蹈、键盘也多次在国家级比赛上获奖。学生们在获金争光的同时，也在向世人证明“你行我也行”的道理。但这背后隐藏的更多的是老师的汗水与泪水，太多的假日在工作中度过、太多的无奈在反复中破解、太多的话题围绕学生展开、太多的思绪随学生飞扬……而学生的进步是这些太多的唯一支撑。

四、培养生存能力，智障学生同样可以享受优质生活

“对生命负责，为智障学生提供生命的全程服务”是我工作的目标。创建智障学生职业高中班，通过教授孩子们工作技能，使智障学生在社会中找到自己的位置和归属，真正做到了自食其力……

智障学生不能够永远生活在学校，他们最终还是要走向社会。所以，我常提醒教师“作为特殊教育学校，我们最终给予学生的一定是一份有效的社会入场券，而非一张简单的毕业证书”。由于大部分智力障碍学生存在明显的表达、沟通、社会交往障碍，为了让他们能够很好的融入社会，达到与他人自然交流的目的，我就带领教师们以“能生存，会生活”为主要培养目标，以本人才能的充分发挥、良好人际关系的建立、社会行为的该与不该为指导，依据不同年龄段学生的能力、特点以及发展趋势进行校本课程的开发。经过5年的努力，学校摸索出了一套较为完整的适合智力障碍学生使用的校本课程体系，如：《生活语文》学科是从听、说、读、写、符号理解五个维度出发，对学生的聆听、理解、表达、沟通能力进行培养，注重的是培养学生社会交往的过程中应具备的能力;《生活适应》学科则是从生活问题出发，以问题为课题，以事件为载体，以应对和解决的方法和步骤为内容，教会学生如何面对和处理生活中遇到的事;《生活数学》则把生活中的数学知识进行整合、梳理，针对不同年龄段学生的不同能力需求，把市场讨价、购物、理财搬上课堂从而提高学生解决生活问题的能力，让残障学生从容面对未来生活等等。校本教材的编写和使用，降低了环境因素对学生的影响，提高了学生的生活能力，为其融入社会创造了无障碍的能力基础 。经过5年的努力，我们编写设计了一套较为完整的适合中重度智力障碍学生使用的校本课程，三个核心学科共54册。我们对特教课堂的把握，教学内容的理解也受到省教育厅的认可，我于2018年初受省教育厅的委派负责编写我省适合培智类学校使用的生活化地方课程。我的教学设计《下雨了》在《现代特殊教育》2008年第7期发表，《辅助智障人士迈向健康人生——校本课程改革与尝试》《用课改的新理念指导智障教育学校语文课堂教学》等多篇文章获省市级奖项，其中《为殘障学生提供无障碍教育服务》在《黑龙江教育》2009年第3期发表、《系围巾——康复手段在生活适应学科中的应用》在《现代特殊教育》2011年第3期发表。

2003年在哈尔滨市教育局的帮助下，我校又创办了黑龙江省首家培智教育职业高中，填补了我省培智教育职业高中的空白。我曾多次进社区、下工厂走访调查，依据智力障碍少年的能力特点开设了酒店保洁、家政服务、中西面点制作、服装浆洗等6个社会有需求、收入中等、相对安全、与人接触少、规律性强、智障学生又能独立操作的职教专业。事实证明，这6个专业无论是从可操作性还是从社会需求方面都很适合智障学生。至今为止现在学校已有61名学生拿到了省教育厅颁发的职业高中毕业证书。为提高学生就业后的稳定性，我会经常与用人单位联系，指派专业教师监督、指导学生进行岗位适应，指导学生如何依据岗位需求与周围人群进行沟通，并积极做好周围人群的接纳工作，指导健全人如何与特殊学生有效交流，消除漠视，增进理解和接纳，为学生的成功就业提供无障碍保障。至今已有39名学生成功就业。

2009年国务委员刘延东同志看到燎原学校的相关报道后做出如下批示：燎原特教学校以“能生存、会生活”为办学目标，通过医教结合的创新模式培养智障学生，使他们树立信心，融入社会，事迹感人。请教育部注意挖掘和宣传各地特殊教育工作的好经验、好做法，推动特教事业更好发展。燎原学校先后获得全国特殊教育学校先进集体、全国巾帼建功先进集体，黑龙江省特殊教育先进集体、黑龙江省百姓口碑最佳单位、黑龙江省三八红旗集体、黑龙江省城镇妇女“巾帼建功”活动先进集体，哈尔滨市特殊教育先进集体、哈尔滨市第三十三届劳动模范大会模范单位、哈尔滨市文明单位标兵、哈尔滨市三八红旗集体、哈尔滨市“百年风采”女性集体、哈尔滨市未成年人思想道德建设工作先进集体等荣誉称号。

因为对专业的执着，本人于2015年被调到哈尔滨市教育研究院从事特殊教育的教研工作，我坚信工作不能仅仅靠想，而更多的是要靠做，遇到问题解决问题的过程就是我们提高和进步的过程。带着一份同情、一份爱怜、一份责任、一份真诚，作为特教人就应该以极其阳光的心态去成就智障学生的幸福人生;应该温柔的坚持，坚持为智力落后群体提供生命的全程服务，坚持营造对生命负责的校园文化。

编辑/魏继军