残疾儿童照护者生活质量及其影响因素分析

陈雨牵，孙梅,3，吕军,3，邱服冰，邱芬，李安巧，夏聪，郑红颖

1.复旦大学公共卫生学院，上海市 200032；2.复旦大学中国残疾问题研究中心，上海市 200032；3.国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室（复旦大学），上海市 200032；4.深圳大学体育部体育与健康科学研究中心，广东深圳市 518060；5.武汉理工大学体育部体育科学研究所，湖北武汉市 430070；6.中国ICF 研究院，山东潍坊市 261000；7.世界卫生组织国际分类家族中国合作中心，北京市100068

根据《儿童权利公约》的定义，残疾儿童是生理功能、解剖结构、心理状态异常或丧失，部分或全部丧失生活自理、学习和社会适应能力的18 岁以下儿童[1]。根据2006 年我国第二次残疾人抽样调查，我国0～17 岁残疾儿童504.3 万人，占全国残疾人总数的6.08%[2]。康复服务对于改善残疾儿童功能状况、促进儿童发展具有重要意义[3]。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)在《健康服务体系中的康复》提出，将康复服务纳入健康服务体系[4]。我国于2018年颁发《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》[5]，以期提升康复服务的可及性及可负担性，使康复服务惠及更多残疾儿童。

残疾儿童照护者是残疾儿童非正式照护的重要组成部分[6]。WHO 在《2014-2021 年全球残疾问题行动计划》中倡导提升非正式照护者在残疾人生活中的重要地位[7]，对于残疾儿童而言，照护者承担着更多的责任，包括残疾儿童康复服务利用的决策等。

生活质量是处于不同文化和价值体系的个体对生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状态的体验，包括生理、心理等维度，又称生存质量、生命质量[8-9]，已被WHO、美国卫生福利部等确定为所有人群各生命周期的重要衡量指标[10-11]。……