发达地区残疾儿童照护者应对行为现状及影响因素分析

刘慧琳，陈刚,3，吕军,3，孙梅,3，夏聪，郑红颖，励晓红，张诗雅

1.复旦大学公共卫生学院，上海市 200032；2.复旦大学中国残疾问题研究中心，上海市 200032；3.国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室（复旦大学），上海市200032

残疾儿童是康复的重点人群。根据全国第二次残疾人抽样调查数据估算，我国共有504.3 万名18 岁以内的残疾儿童，占残疾总人口的6.08%[1]。康复服务是影响残疾儿童后天发展的重要因素[2]，联合国通过《残疾人权利公约》和《儿童权利公约》保障了残疾儿童享受康复的权利，世界卫生组织也在《健康服务体系中的康复》中强调[3]，康复服务是健康服务体系的重要组成部分。近年来，我国相继出台促进残疾儿童康复的系列政策，如2017年颁布的《残疾预防和残疾人康复条例》[4]、2018 年颁布的《残疾儿童康复救助制度》[5]等，从多方面助力残疾儿童的康复和发展。

残疾儿童照护者，尤其是残疾儿童父母，不仅是儿童的主要照护者、儿童康复服务利用的决策者，还是家庭康复服务的主要提供者，是儿童康复服务体系中的重要组成部分。在儿童发展过程中，照护者需要满足残疾儿童复杂且多样化的需求，应对不同的问题和挑战[6-7]。由于康复对残疾儿童发展具有重要作用，照护者选择及时、有效的康复服务将有利于残疾儿童恢复或补偿功能；同时，社会也逐步认识到家庭和照护者在残疾儿童发展中的重要作用[8]，家庭康复、家庭支持理念被广泛接受[9]，残疾儿童照护者很大程度上决定了儿童康复服务利用的质量与效果，成为残疾儿童发展的关键主体。……