癌症患者家属对真实病情告知态度质性研究的Meta整合

郑兰平，陆箴琦，张晓菊，朱丽群，黄喆，包磊，费朝廷，顾梦倩

罹患癌症的信息对患者及家庭是重大的负性事件，是否完全告知患者此类信息，存在诸多争议。随着医学伦理学的发展，患者知情权逐渐受到重视，认为患者知情将有利于作出符合患者偏好的决策。发达国家在20世纪70年代之前，多数医生选择不告知癌症患者诊断结果，认为可能会使患者丧失治疗的希望。但随着法律制度的健全，为确保患者自主权的实现，医务人员必须告知患者全部病情，由患者决定是否告知家属[1]，同时积极探寻真实病情告知的模式及策略[2]。但在部分发展中国家，家属在患者医疗决策、照护等方面承担重要角色，家属往往拒绝告知患者实际病情。近年来，患者家属对于癌症真实病情告知态度的质性研究数量逐渐增加，然而单一的研究无法描述这一问题的全貌，且现有的真实病情告知系统整合都集中在对医护群体的研究。基于此，本研究采用Meta汇集性整合方法汇集并分析相关研究结果，以期帮助临床医务人员了解真实病情告知的阻碍与促进因素，更好地促进患者疾病知情权与决策权的实现。

1 资料与方法

1.1文献检索策略 通过主题词与自由词相结合的方式，系统检索PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL及中国知网、万方数据、维普网，检索时限从建库至2020年12月28日。此外，通过文献追溯法补充获取相关文献，中文检索词为肿瘤、癌症，家属、亲人、亲属、照护者、亲友，诊断告知、病情告知、坏消息告知、真相披露、传递坏消息；英文检索词为family，relations，caregivers，minder，breaking bad news，delivery of bad news，truth disclosure，tell the truth，inform the truth，bad news disclosure，qualitative research，phenomenology，perceptions，attitudes等。

1.2文献纳入与排除标准 纳入标准：①研究类型为不同类型的质性研究，包括扎根理论、现象学、民族志、描述性研究、个案研究、行动研究等，或混合型研究中的质性研究部分；②研究对象为承担陪同就诊和照护责任的癌症患者家属，患者及家属年龄>18岁；③感兴趣的现象为患者家属对于将真实病情告知患者的看法、顾虑以及态度等；④情境为癌症患者确诊或病情发生恶化时。排除标准：①无法获取全文的文献；②重复发表或者信息不全的文献；③非中英文文献。

1.3文献筛选和资料提取 由2名经过培训的研究者独立检索和筛选文献，提取并整合资料。双方出现分歧时进行协商或由第3人裁决。筛选文献时，根据问题，排除明显不符合要求的文献，再通过阅读摘要与全文，最终确定是否纳入该文献。资料提取的内容包括作者、发表年份、国家及地区、质性研究的方法、研究对象、感兴趣的现象、研究情境及主要结果。

1.4文献质量评价 由2名经过培训的研究者使用2017版JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[3]分别进行文献质量评价，若2名研究者的评价结果不同时，则请第3名研究者裁决。评价的条目为10条，每条均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价，满足所有标准的文献质量等级为A，部分满足为B，完全不满足为C。本研究剔除文献质量为C级的文献。

1.5资料分析 采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的汇集性Meta整合方法对结果进行整合，在反复阅读、充分理解并合理解释纳入各原始研究基础上，把握不同研究结果间的联系，合并相似主题，形成新的类别。再将新类别归纳成整合结果，形成对该现象新的诠释[4]。

2 结果

2.1文献检索结果 初步检索得到2 256篇文献，借助NoteExpress软件及手动去重，通过阅读文题及摘要以及进一步阅读全文及质量评价，最终纳入文献12篇，包括描述性质性研究4篇[5-8]，现象学研究5篇[9-13]，扎根理论研究1篇[14]，探索性质性研究1篇[15]，民族志研究1篇[16]。

2.2纳入文献的基本特征与质量评价结果 12篇文献中，2篇[5-6]文献在第1条(哲学基础与方法学是否一致？)的评价结果为“不清楚”；1篇[12]在第5条(方法学与结果阐述是否一致？)的评价结果为“否”；7篇[5-6，10-11，13-14，16]在第6条(是否从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况？)的评价结果为“否”，2篇[7，9]在此条评价结果为“不清楚”；7篇[5-6，10-11，13-14，16]在第7条(是否阐释了研究者对研究的影响？或研究对研究者的影响？)的评价结果为“否”，1篇[9]在此条评价结果为“不清楚”；3篇[11-13]在第9条(研究是否通过合适的伦理审查委员会批准？)的评价结果为“不清楚”；其余文献的条目评价结果均为“是”。纳入文献的基本特征及方法学质量评价结果，见表1。

2.3Meta整合结果

通过反复的阅读、解读、分析和解释纳入的12篇文献，提炼出49个明确的且完整的研究结果，将相似的予以归纳，形成13个新的类别，并综合成3个整合结果。

2.3.1整合结果1——真实病情完全告知

2.3.1.1类别1：减轻家属的压力 患者家属知晓病情后，若选择向患者隐瞒病情，则家属需承受疾病与隐瞒的双重压力，同时有关患者治疗决策的事情将由患者家属代理，这种情况下家属可能会担心违背患者意愿或在治疗结果不理想时，出现决策后悔的现象。出于以上原因，有些家属为减轻心理负担而选择将真实病情告知患者(告诉他，我心里也好过，压力没有那么大[13])。在患者治疗过程中需要患者配合，不知晓病情将会影响治疗的实施(主要考虑到我丈夫后期的化疗、服用吗啡类止痛药等需要他配合，即使我不说，这一过程，他也会胡乱猜想，反而会带来不好的影响，索性就全部告诉他了[12])。且随着疾病的进展，患者症状加重，因其不知晓病情，极易出现对治疗不满意、不良情绪反应及不配合的情况(我岳父后期骨转移后瘫痪在床，但因不知道病情，反复询问医务人员并强烈要求下地行走，质疑医生治疗方法，情绪也变得急躁，无奈只好如实相告[12])。部分家属觉得告知患者实际疾病诊断会有助于其提前做好准备(实际上，要是不告诉他，他无法为自己身后事做好安排，我们也会纠结，比如财产怎么分[10])。有些情况下，患者家属也担心医务人员会用一种突然的、冷漠的态度告知病情，他们倾向于逐步告知患者真实病情，尽量减少对患者的影响(医生有时候很严肃地与患者交谈，直接告诉他的疾病是恶性的，会使得患者非常害怕[8])。

2.3.1.2类别2：寻求与患者的和谐关系 在与患者共同抗击肿瘤的过程中，与患者保持何种关系，对患者及家属的生活质量有着重要影响，告知真实病情有利于与患者保持坦诚的关系(我们全家已经养成一起谈天说地的习惯了，现在我们和他也能一直保持坦诚的关系，因为已经告诉他疾病的诊断和预后[10])。在告知患者全部疾病信息后，也有利于与患者一起承担消极的情绪(我们一家四口分享了这个真实病情，我妈说这样每人只有四分之一的悲伤，我们可以一起难过，一起哭泣[10])。若不告知患者实际情况，家属将难以与患者进行信息沟通，也无法满足患者的愿望。若能前期告知，家属就可以与患者进行一些有关死亡的讨论，也能好好的告别(在我丈夫知道自己的预后，我们相互说了感谢，表达了爱，好好地进行了告别[10])。

2.3.1.3类别3：尊重患者知情权与自主权 在癌症患者疾病诊断之初或者疾病发生变化时，多数患者渴望知晓真实情况。为此，有些患者会直接主动要求告知真实病情(我嫂子是个比较能主事的人，在拿到体检报告后去找的医生，要求医生如实告知的[13])。而且在疾病诊断与治疗过程中，患者会尽可能地寻求任何疾病相关的信息，导致无法隐瞒真实病情(医生从来没有告诉我家人疾病诊断，但我发现他从医院的宣传资料，墙上的海报知道了疾病的一些情况，而且总往最坏的方面想，所以不如直接全部告诉了[5])。在实际临床工作中，对于自我承受能力强的患者，医生也建议直接告知患者病情，尊重患者的知情权(患者应该知道真实病情，怎么着也应该告诉他得的是什么病吧，我觉得他能承受[11])。在治疗决策中也能更好地尊重患者意愿(告诉她实际病情，使得我在作决定的时候，可以尊重妻子的意愿，比如外出旅行、转向家庭护理等[10])。

2.3.1.4类别4：社会支持 在患者癌症诊断时，患者家属会表现出震惊、难以接受，此时他们会积极寻求家庭内部的支持，主要家庭成员一起进行讨论商量，以便决定是否告知患者疾病的诊断信息(在我告诉她癌症诊断之前，我和所有家庭成员谈过，让他们帮我做决定，他们说由我来决定。那时我觉得必须告诉她，这样才能得到治疗。家里大多数人同意这个想法[6])。除去家庭内部的支持，医务人员的积极引导也促进了真实病情告知，且有时有些医务人员也会在患者家属在场情况下积极告知患者病情(本来没有告诉他，经过咱们社区医院临终关怀团队医务人员的引导，了解了告知的益处，考虑再三，决定接受建议，在医务人员的帮助下予以告知[12])。

2.3.2整合结果2——真实病情部分告知

2.3.2.1类别5：患者主动回避 疾病真实病情对患者冲击很大，有时有些患者处于自我保护，会主动选择性屏蔽这些消息，不想知道自己全部的情况，此时，患者家属可遵循患者意愿，只告知他想知道的内容，既尊重患者的知情权也满足了其愿望(患者自己说不想知道预后，如果告诉她只有6个月的时间，她会难以接受[15])。

2.3.2.2类别6：帮助患者建立正确疾病观 患者治疗过程中任何不寻常行为都可能会引起怀疑，使得完全隐瞒成为不可能的事，但家属不愿完全告知，只能采取以解决疑惑为目的的部分信息告知(我只是想让她做一些对她健康有益的事情，她有些惊讶，因为我以前从来没有这样做过，所以她产生了疑虑，只能简单告知一些信息[6])。同时有部分患者家属主动进行部分告知是为了使患者重视自己的健康，采取积极的自我健康促进行为(我爸就是那种你不说严重吓他，他是不愿意来医院的那种人[13])。

2.3.2.3类别7：疾病的特征及治疗需要 在照料患者过程中，患者家属会根据疾病本身的特征来决定告知患者多少真实病情，如某些治疗会导致患者体表存在缺陷的癌症(我妻子得的乳腺癌，如果整个乳房都切除了，根本隐瞒不了病情，所以只能告诉她[11])。对于预后较好的疾病，患者家属也倾向于将这类型疾病信息告知患者(如果知道自己的病情能够好转，有希望活下来，他就会很积极地配合治疗[7])。

2.3.3整合结果3——避免真实病情告知

2.3.3.1类别8：对疾病的消极认知 大众对癌症的认知存在不足，存在癌症污名化的现象，或者觉得癌症是威胁生命安全的负性事件，主观上不愿告知患者实情(癌症这个字眼太残酷了，我自己都受不了，如果他知道后更受不了，能瞒多久瞒多久吧[13])。患者疾病的严重程度及预后也会影响家属决定是否告知真实病情，疾病比较严重或预后不佳的患者，家属认为告诉他们疾病消息并没有意义，所以选择对患者隐瞒疾病信息(他已经无法忍受疼痛了，我干嘛还要告诉他这些真实病情，使他更害怕[9])。家属看到或知道以往癌症患者在告知疾病信息后结果不好，也会倾向于对癌症真实病情告知持消极态度(我的邻居在得知自己得了癌症后，病情迅速恶化[6])。

2.3.3.2类别9：患者承受力弱 部分患者性格敏感多疑，情绪调节能力较差，家属担心告知患者真实病情后，会导致患者心理及身体承受巨大压力，出现不良后果(她太敏感了，甚至坚持不去医院，只因为害怕做癌症筛查[9])。

2.3.3.3类别10：告知真实病情的负性影响 告知患者真实病情时，家属最担心的是患者承受巨大的生理心理压力，导致情绪崩溃，身体状况恶化(不能告诉他，知道得了癌症，他马上就会垮掉的[11])。部分家属也担心患者在知晓实际情况后会出现态度转变，不再配合治疗，增加治疗照护的难度(如果我们告诉他有关疾病的真实病情，他可能就不想继续治疗了[7])。

2.3.3.4类别11：保持患者积极的状态 告知患者真实病情后，部分患者会出现应激性障碍，很难调节情绪状态，家属出于想患者保持希望、积极健康的情绪与心态而选择不告知患者真实情况，他们认为这样对患者是有利的(我妈妈一直都很积极，但是一旦开始以一种消极的方式思考，就会越来越不好，因为这消极的状态已经是放弃战斗了[14])。

2.3.3.5类别12：家庭内部的协定 在刚知晓患者疾病诊断或病情恶化时，患者家属也会呈现极大的心理反应，会习惯性转向家庭内部寻求帮助。患者的主要代理人或照护者会在家庭其他成员的影响下选择隐瞒患者病情(作为一个家庭，我们已经商量好了，决定不告诉她，我们想让她开心[16])。

2.3.3.6类别13：缺乏沟通技巧 患者家属往往不知晓如何向患者透露诊断信息，也不知晓如何处理患者知道后的情绪反应，心理上承受更大的压力(坦白说，我怕告诉她后，她会变得非常害怕，我自己都害怕，我要怎么告诉她呢[9])。

3 讨论

3.1家属面对癌症真实病情时存在一定的心理压力与担忧，对真实病情告知的态度不同 刘春云[17]研究发现，在面对患者恶性肿瘤诊断时，家属与患者有类似的心理反应，都要经历怀疑期、接受期和治疗期3个不同时期。家属出于不同的顾虑，对真实病情披露的态度也存在明显不同。有调查研究显示，仅18%家属希望医生如实告知患者病情，66%家属希望是部分告知[18]。在群居性社会文化背景下，家属在患者治疗与照护中起着极为重要的作用，甚至部分患者会主动将自己治疗的事情全权交由家属负责。由于受我国儒家文化的影响，家属在得知患者恶性疾病诊断或预后等不良信息时，首先考虑的多为保护患者，想到的是隐瞒真实病情，避免患者承受心理及身体的双重痛苦。只在患者表现出疑惑或者强烈要求被告知的情况下出现告知诊断却不告知严重程度为代表性的行为，但也存在少数家属考虑到患者的性格、知情权以及对未来的准备等情况会主动完全告知患者真实病情。研究显示，在照护患者的过程中，家属也会不断成长，明白患者获取真实病情具有重要意义，而选择主动告知[9]。在对家属不愿告知患者真实情况分析中发现，隐瞒病情时也承受着巨大的心理压力，一方面需在患者面前表现如常，另一方面又需为患者作医疗决策，担心决策错误、不符合患者意愿。因此，他们通常依据患者情况及疾病特征来决定是否告知患者真实病情，告知多少，何时告知，而且这一过程中患者家属也存在很多担忧与压力。

3.2对临床工作的建议 一项针对患者家属、医学生和医护人员的调查显示，分别有一半以上的被调查者认为若自己被诊断为癌症，希望将疾病的诊断、分期及预后等信息完全告知，但在他们面对是否需完全告知患者真实病情时，低于三分之一的家属及医护人员认为应该告知，处于不同的立场时，态度出现明显的差异[19]。但也有研究显示，完全不知情患者的抑郁焦虑水平高于部分知晓和完全知晓的患者[20]。家属的隐瞒行为使患者更加担忧不安[21]，这与家属隐瞒病情的预期完全相反。因此，临床医护人员在面对此类信息时，应尝试换位思考，转变态度，并在此基础上积极提高自身的沟通能力。在进行真实病情沟通前，需仔细评估患者知晓真实病情的意愿，注重患者家属的态度。有研究显示，叙事护理模式以及六步癌症告知模型在癌症患者病情告知中起到积极作用，可有效降低患者的负性情绪和死亡焦虑[22-23]。临床医护人员在患者及家属皆不反对的情形下，可以采用此类策略，主动对患者进行病情告知，尤其在患者家属缺乏此类信息的沟通技巧时。同时，需认识到患者及家属态度与意愿的评估是动态的过程，他们的意愿会随着疾病进展而出现转变。医护人员需对患者及家属的顾虑尽可能澄清、提供信息支持，分析利弊，促进告知的顺利开展。而医疗机构可根据医护人员的需求积极采取多种方式，如情境模拟、开展适合本土文化的病情告知策略培训，提高临床工作人员的真实病情告知能力，更好地为患者及家属服务。

4 小结

本研究通过质性研究的系统评价与Meta整合，深入了解面对癌症诊断及其相关的真实病情时，家属告知患者行为与态度不同，以及采取此种行为的原因。这些原因能够让临床医务人员了解患者家属的顾虑，分析出信息公开的促进与阻碍因素，以便有针对性地采取措施，尽可能促进患者知情权、决策权的实现，使医疗活动更符合患者的意愿，体现人文关怀的特点。