肌萎缩侧索硬化症病人的居家照顾研究进展

孙心宁，张鹤立，罗永梅，李葆华

北京大学第三医院,北京 100191

肌萎缩侧索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）是运动神经元病中最常见的类型，中老年发病多见，以进行性加重的骨骼肌无力、萎缩、肌束颤动、延髓麻痹和锥体束征为主要临床表现，生存期通常为3～5年[1]。我国2016 年的ALS 发病率为1.65/10 万，所有病例的平均诊断年龄为56.83 岁，按性别分，女为54.90岁，男为58.03 岁[2]。ALS 病人生存期较短，1 项对我国1 624 例ALS 病人进行的随访研究发现，ALS 病人症状出现后的中位生存时间仅为71 个月[3]。目前，ALS的发病机制尚未完全清楚，缺乏特效治疗手段，药物治疗仅能延缓病情进展，尽力保持病人生活质量[4]。随着医院⁃社区⁃家庭护理模式的推广，家庭照护的重要性逐渐凸显[5⁃7]。家庭照顾是相对于专业医护人员而言的非正式照顾，照顾者可以是父母、配偶、子女、兄弟姐妹、保姆等[8]。ALS 病人的家庭照顾尤为重要，多数ALS 病人的临床治疗模式为疾病进展期在家服药维持治疗，疾病末期收治入院，由于家庭照顾时间较长，家庭照顾者作为非医务人员，照顾质量更值得关注和探究。本研究从家庭照顾者照顾负担、居家照顾需求与居家照顾需求支持研究3 个角度综述了ALS 病人家庭照顾现状，以期为今后ALS 病人能得到更好的家庭照顾提供支持与依据。

1 照顾者照顾负担研究

1.1 照顾者负担测量工具 使用照顾者负担测量工具对照顾者的照顾负担进行评估，有利于针对性地给予照顾者相应干预，提高其生活质量及照顾质量。目前研究中常见的用于测量ALS 照顾者负担的量表如下。……