中青年宫颈癌病人及配偶疾病应对体验的质性研究

古钰君，冯宪凌，张国增，贾莉莉，白 杨

宫颈癌是女性生殖系统最常见的恶性肿瘤，位居全球女性癌症发病率和死亡率第4位，世界卫生组织统计结果显示，2020年全球约60万宫颈癌新发病例，死亡约34万例[1]。我国宫颈癌发病人群以中青年为主[2]。中青年处于人生重要阶段，是创造社会价值的黄金时期，同时承担家庭主要职责。随着医疗水平的进步，宫颈癌病人生存率逐渐提高。但由于宫颈癌治疗周期较长，病人在疾病治疗过程中伴随着不同程度的心理社会问题[3]。配偶作为癌症病人最重要的照顾者，也承受巨大的身心压力[4]。夫妻应对是指伴侣双方在面对压力事件(疾病)时的共同反应和决策[5]。在疾病应对过程中双方采取的应对方式不仅影响病人自身的心理健康及生活质量，同时也会影响配偶的心理健康及生活质量[6-7]。目前大部分研究只关注宫颈癌病人的症状体验及配偶作为照顾者的心理体验，较少关注两人作为一个整体应对疾病的体验，缺乏对病人及配偶应对疾病更为全面的理解。因此，本研究采用质性研究中的现象学研究法，通过深入访谈，了解中青年宫颈癌病人及配偶如何应对疾病所带来的变化，了解疾病体验的现况，为临床实施有效护理干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法于2021年1月—2021年4月选取河南省某三级甲等医院在妇科病房接受治疗的宫颈癌病人及配偶作为研究对象。病人纳入标准：经病理检查确诊为宫颈癌[8]且确诊时间≥1个月的病人；年龄18～60岁；患病期间以配偶照顾为主；知晓病情，自愿参加本研究。排除标准：患有严重精神疾病或认知障碍者；合并有其他严重的躯体疾病；无法正常沟通者。配偶纳入标准：纳入本研究病人的配偶，且照顾病人时间每天≥4 h、照顾总时长≥1个月；知晓病人病情，自愿参与本研究。排除标准：既往或现存心理疾病；无法正常沟通者。研究对象选取时兼顾病人不同的年龄、文化程度、疾病分期等情况，样本量以资料饱和且不再有新的主题出现为标准。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 本研究采用现象学研究方法进行访谈。首先通过文献回顾初步制订访谈提纲，选取2对宫颈癌夫妻进行预访谈，并咨询3名妇科医疗和护理方面的专家确定最终访谈提纲。访谈提纲：①作为一个整体，得知患病的消息后您是如何支持配偶的？②您与您的配偶是如何应对疾病的？③您在疾病治疗过程中的经历和感受是什么？④通过这次疾病，您与您配偶之间的关系发生了什么变化？⑤目前您与您的配偶所面临的困难和挑战是什么，需要哪些帮助？

1.2.2 资料收集方法 硏究者事先与符合条件的受访者进行沟通，向其详细讲解访谈的目的、内容和意义，访谈过程中会对访谈内容同步录音，受访者有权随时退出研究或终止访谈，征得病人同意后与其约定好访谈时间。访谈地点为安静的妇科示教室。访谈者具有15年以上妇科护理工作经验、副主任护师职称并且为受访者所在科室的护士长，了解宫颈癌病人心理特点，熟悉沟通与访谈技巧。1名研究生(第一作者)担任访谈记录员。访谈时营造轻松的气氛，采用半结构式访谈法鼓励受访者充分表达自己的感受、想法及体验。同时观察记录受访者的语气、表情和肢体动作等非语言信息。每对夫妻分开单独访谈，每人访谈时间30～60 min。

1.2.3 资料分析方法 采用Colaizzi 7步分析法[9]对访谈资料进行分析：详细记录、仔细阅读并熟悉访谈资料；提取有意义的陈述；提炼意义；寻找有意义的共同概念和特性，形成主题群；将每个主题联系到研究现象进行详细叙述；提取出相似的观点；向被访者求证结果的准确性。访谈结束24 h内由2名研究者独立将录音整理为文本，并反复分析资料，提炼出主题。

2 结果

2.1 受访者一般资料 按照资料饱和原则，最终访谈了10对宫颈癌夫妻，病人年龄27～58(44.5±9.3)岁，配偶年龄30～60(45.4±9.1)岁，病程1～11(5.2±3.1)个月。一般资料详见表1。

表1 中青年宫颈癌病人及配偶一般资料(n=10)

2.2 主题1：夫妻相互支持

2.2.1 配偶对病人的支持 刚确诊时病人往往感到震惊，难以接受现实、消极应对，采取回避态度。病人2：“刚确诊时接受不了，为什么是我，为什么会得这种病。”病人5：“最早感觉自己活不了了，很害怕，天天在家里，不想出门。”而一部分配偶得知病人疾病诊断后会选择隐瞒疾病，怕病人接受不了现实。配偶5：“最早不敢告诉她，就跟她说是小毛病，怕她整天胡思乱想。”配偶10：“刚开始先瞒着没跟她说，实在瞒不住了才跟她说。不瞒不行，担心她一下就倒了。”治疗期间配偶为病人提供身体照护和精神支持，帮助病人更好地恢复。配偶3：“人家都说老来伴嘛，年轻的时候忙着打工赚钱，没有时间好好陪她。现在她生病了，一直都是我陪着她看病，做手术那几天也是我在这伺候着她。”配偶9：“化疗之后她掉好多头发，她说自己变丑了，我就跟她说不管怎么样，你在我心里都是最好的。”

2.2.2 病人对配偶的支持 病人感受到对方的支持和关心，对配偶为照顾自己所做的工作表示支持和感谢，并尽力为配偶提供支持。病人4：“我老公说就算砸锅卖铁也要给我治病，心里很感谢他。有了他的支持，我的精神状态就特别好。”病人6：“感谢我老公的精心照顾，没有离开我，一直在照顾我。虽然有时候他在照顾人方面做得不太好，但是看他为我忙前忙后，我心里还是很高兴。”病人10：“他现在不仅在医院照顾我，还要照顾家庭，照顾孩子，也很辛苦。现在就想早点康复，减轻他的负担。”

2.3 主题2：共同应对与角色转变

2.3.1 积极心理调适 病人及配偶在治疗过程中，认识到好的心态也是促进疾病康复的重要因素。夫妻保持积极态度，增强疾病治疗信心。病人3：“心态变好了，我现在想开了，积极配合治疗，结果是什么样就顺其自然吧。”配偶3：“一切都在往好的方向发展。乐观面对，争取早日战胜疾病。”病人4：“心情不好的时候我就出去走走，出去转1圈心情就好多了。”病人5：“活一天开心一天，怎么开心怎么过。把自己当成一个正常人，就不去想这个病，正常生活，该出去溜达就出去溜达。”配偶8：“现在医疗技术这么发达，花钱就花钱吧，把病治好才是最重要的。”病人6：“心态要好，要不然花钱又遭罪。”

2.3.2 夫妻关系变化 生病后病人或配偶会反思之前的相处及沟通方式，并做出相应改变。病人3：“他脾气变好了，也不跟我吵架了，现在变得很有耐心，家务也会主动做。平时没事就开车带我出去放松。”配偶1：“通过她这次生病，我们之间沟通变多了，对她和家人的陪伴变多了。”配偶5：“之前她好生气，生病后她性格变好了，能很好地交流了。”病人生病后配偶需承担家庭及生活重担，通过照顾病人大部分配偶表示自己责任感增强了。配偶4：“原来对她照顾不当，她生病后我觉得自己的责任更大了，我应该承担起照顾她的责任。”配偶8：“她生病后就是觉得自己更有责任感了，以前就是能出去，现在就不能出去办事了，也不能到处乱跑了，一出去就想着她一个人在家行不行？有需要的没有？”

2.3.3 疾病获益感 癌症的经历使病人和配偶以一种新的视角看待生活，领悟身体健康及生命的重要性。配偶2：“要有健康的生活方式，生命很脆弱，生命大于一切。”病人7：“心里最大的变化就是告诉身边的人要珍惜生命、珍惜亲情、珍惜生活。”配偶10：“这些日子让我更明白生命的重要性，要珍惜身边每一个人，还要拥有一个健康的身体。”通过疾病，病人及配偶学会适当放下，转变了以往的态度和行为且看待事情比以前更加宽容。病人1：“我现在对好多事看淡了很多，之前看不惯的事，现在就睁一只眼闭一只眼，不再管那么多了。”配偶6：“现在都不计较平时那些家庭琐事，学会了放下一些事情。我们也不再为鸡毛蒜皮的小事吵架了。”

2.3.4 难以适应角色转变 病人由平时照顾他人转变为需他人照顾，且大部分病人子女处于求学阶段，对子女的担忧导致病人不能适应疾病角色。病人1：“我生病后家里没人管小孩学习了，成绩下降了好多，老人生病我也顾不上了。”病人8：“女儿今年要高考了，怕我生病这件事对女儿有影响，影响她考大学。”病人患病打乱了夫妻之前的相处模式，配偶需要逐渐适应照顾者的角色。照顾癌症病人会对身体健康产生负面影响，如疲劳、睡眠障碍、食欲减退等。大部分男性隐藏了这些照顾负担，独自承受压力，以尽量减少病人的担忧。配偶2：“她一生病把我们所有的生活节奏都打乱了，我把所有的都放下了，就陪她来这看病，照顾她。”配偶5：“照顾她的事全压在我身上，说实话，照顾她的这些日子我吃不好睡不好，都快累出病了，怕她担心，没跟她说，她倒了，我不能倒。”

2.4 主题3：面临困难与挑战

2.4.1 病人自我形象的改变 宫颈癌病人常用治疗方案为手术及化疗。手术切除子宫、输卵管甚至卵巢，部分女性认为自己丧失了女性特征，身体形象受到损害。化疗所致的脱发使女性自身形象受损，导致病人回避社交。病人6：“现在不想出门，不想跟别人在一块儿。朋友们约我出去我也不想出去，我不想让她们知道我现在的状态，我想等把这个病治好了，再跟她们见面。”病人7：“手术后总觉得自己少了一部分，肚子里边空空的，觉得自己身体不完整了。”病人9：“第一次化疗结束后枕头边上好多头发，一摸头又掉下来一大把头发，感觉头发要掉光了，特别难看，接受不了自己这个样子。”

2.4.2 性关系的改变 宫颈癌术后3个月即可尝试恢复性生活。但因手术切除子宫及部分阴道，加上缺乏术后性生活相关知识，病人对性生活持恐惧及拒绝的态度，配偶由于顾忌病人心理感受而压抑自己的性生活需求。病人7：“手术后不敢再想这方面的事了，害怕复发。”病人9：“我就是因为接触性出血才发现的这个病，现在我对那方面一点也不想了。”配偶10：“有时候还是有点想，但是看到她生病这么难受，还是算了吧，以她身体健康为主。”

2.4.3 缺乏疾病相关知识 由于对疾病的知识缺乏导致病人对疾病过度恐惧，不利于疾病的预后。病人4：“我的诊断结果上写的ⅡA，Ⅱ和A代表什么，严重不严重，我到现在也不懂。”病人5：“平时身体都可好，没生过病，一生病就是这病，我是不是活不了几年了。”大部分配偶照护知识不足，且部分配偶对病人过度保护。配偶3：“医生说她的疾病是早期，那她治疗后是不是能恢复到跟没生病前一样，还有她到底能吃什么不能吃什么我也不懂。”配偶5：“现在家务活也不让她干了，每天我做饭。基本上我也不怎么出去了，想着多陪陪她。生活习惯也改了，一切都顺着她的意思来。”

2.4.4 经济负担 由于化疗的周期性，大部分夫妻往往选择暂时放下工作安心治疗。失去经济来源，加之昂贵的化疗药物，病人及配偶承受较重的经济压力。配偶1：“自从她生病后就一直没工作，她一生病我也不能工作了，就一直陪着她治病，没法挣钱了，经济压力特别大。”配偶2：“愁啊，像我们这个年龄段，上有老下有小，家里还有一个卧床不起的老人，不容易呀。”病人4：“治这个病花这么多钱，都是他打电话一点一点借来的，下次化疗不知道啥时候来了，有钱就来，没钱就不来了。”

3 讨论

3.1 病人和配偶相互支持，共同应对疾病 初诊阶段，病人会感觉震惊及难以接受现实，与Qaderi等[10-11]的研究结果一致。此时配偶的支持尤其重要。但中国人的情感表达方式比较含蓄，如果配偶缺乏沟通意识或缺少有效的情感沟通则会增加病人负性情绪，而这些又会反过来影响到病人对配偶的表现，形成恶性循环，不利于夫妻亲密关系。配偶通过语言和非语言手段为病人提供支持，可以帮助病人产生积极情绪，减少与癌症相关的压力和负性情绪。配偶也存在较多的心理负担，但他们往往选择压抑自己的感受，这些心理困扰对夫妻关系会产生不同程度的负面影响，需要病人对配偶提供精神支持，关注其内心感受并对其照顾工作进行积极反馈。相互支持是夫妻应对癌症的重要过程[12]。病人及配偶需要从对方的表现里获得支持以更好地应对疾病带来的变化，双方都需付出巨大努力来支持对方并维持正常的家庭及婚姻生活。

3.2 鼓励宫颈癌病人和配偶积极应对疾病，适应角色转变 癌症的诊断影响了夫妻关系，对两人的角色和责任形成挑战，双方都需要转变角色应对癌症。夫妻共同应对、相互支持，才能对癌症带来的变化做出积极调整，保持积极的态度对抗疾病。研究发现，夫妻双方将癌症作为“我们的疾病”，通过互相讨论、表达自己的感受、共同解决面临的问题等有效的情感交流和应对，往往会表现出更多健康相关的积极行为，更有可能在癌症经历中发现益处，促进个人创伤后成长，夫妻关系更加亲密，最终获得更多积极的结果[13-14]。这一结果与本研究结果相一致。积极应对可帮助癌症病人及其配偶调整癌症影响，适应癌症带来的变化，提高婚姻满意度及生活质量；消极应对则会降低夫妻关系满意度，增加关系破裂的危险[15-16]。

3.3 宫颈癌病人和配偶面临挑战较多，医护人员提供的指导不足 宫颈癌病人和配偶相互支持的过程中也存在挑战，如性关系的改变、角色变化、缺乏知识及经济负担，与其他研究结果一致[17-19]。性关系在维持幸福稳定的婚姻关系中起着重要的作用。宫颈癌手术部位在生殖系统，手术、放化疗及心理作用不可避免地造成病人性功能障碍，对病人及配偶的性生活和亲密关系产生一定程度的负面影响。有研究表明，大部分妇科癌症病人及配偶对性生活不满意[20]。医务人员应关注中青年宫颈癌病人及配偶的两性关系，主动进行性生活评估和健康教育，必要时咨询专业的性治疗师，帮助夫妻恢复性亲密行为，改善亲密关系，提高其整体生活质量[21-22]。医护人员可以通过线上与线下相结合的方式进行疾病相关知识宣教，开展同伴支持，提高双方疾病认知，减少疾病困扰。

3.4 采取相应干预措施，提高夫妻疾病二元应对能力 密歇根大学的Northouse团队[23]研发了针对癌症病人的FOCUS夫妻干预计划，对前列腺癌病人及其配偶进行干预，发现通过干预可以改善夫妻的应对能力、减少症状困扰并可提高双方的生活质量。程黎等[24]在妇科癌症病人中应用其干预方法，结果发现FOCUS夫妻干预计划提高了夫妻信息获取和应对能力、自我效能并促进夫妻的创伤后成长，但其研究结果评价指标较少且只监测干预后2个月的效果；而且缺少对配偶质性评估的资料，无法了解配偶在病人的疾病治疗过程中的健康需求及积极作用。同时FOCUS的干预内容对于宫颈癌类生殖系统疾病带来的特殊问题，如性生活缺失、自我形象紊乱等，缺少针对性。类似的干预措施还有澳大利亚Scott团队[25]研发的提高乳腺癌及妇科癌症夫妻应对的CanCOPE项目、由美国北卡罗来纳大学Baucom团队[26]研发的关系强化(relationship enhancement)项目、情绪表露(emotional disclosure)疗法[27]、配偶授权(partners empowered，PE)[28]等，但不同的干预研究侧重点不同，且针对宫颈癌人群的干预措施较少，应借鉴以上干预措施，积极探索适合我国宫颈癌病人的以夫妻为中心的干预模式。

4 小结

宫颈癌的确诊对于一个家庭来说是一个重大负性事件，目前病人及配偶在应对疾病和相互支持过程中面临多方面的困扰，影响夫妻对疾病的积极应对与调整。积极应对可帮助癌症病人及其配偶适应癌症带来的变化，维持良好夫妻关系。医护人员应关注病人及配偶应对癌症过程中面临的问题，通过采取相应干预措施，加强夫妻之间的相互支持，提高癌症积极应对能力。本研究对象局限于中青年宫颈癌夫妻，未来的研究可以探索不同年龄阶段的夫妻，了解其应对癌症的过程。