基于健康生态学理论的个案管理模式对癫痫患儿服药依从性及生活质量的影响

癫痫是儿童最常见的神经系统疾病[1]，流行病学调查显示，儿童和青少年人群的癫痫发病率为0.50%～0.75%[2]。经长期、系统、正规服用抗癫痫药物，70%的癫痫患儿可获得长期缓解[3]。然而由于人们对癫痫缺乏正确的认识，医疗资源分布不平衡，70%～80%患儿缺少规范管理[4]，管理不当会出现服药依从性差，进而导致癫痫反复发作、病情加重[5]，严重影响了患儿的生活质量，因此构建一种连续的、能有效连接各专业人士与患儿的个性化管理模式具有重要意义。国内外多项研究实践表明，个案管理模式与上述需求相契合[6-8]。个案管理(case management,CM)是一个共同参与、协作的过程，它强调以个案为中心，以整合和提供医疗护理服务为重点，从而充分满足病人的健康需求，提高医疗服务质量[6]。研究表明，癫痫患儿的生活质量不仅与患儿自身因素、家长因素有关，还与环境因素、社会文化因素息息相关[9]。健康生态学认为人的健康是自身因素、环境因素、公共政策因素、社会文化因素等共同作用的结果，建立在环境中的多层面干预比单层面干预有效得多[10]。目前，健康生态学理论已应用于空巢失能老人[11]、全膝关节置换病人[12]护理中，并取得较好的效果，在癫痫患儿中则较少应用。鉴于此，本研究在健康生态学相关理论的指导下，以癫痫患儿及家长实际需求为导向，构建了针对癫痫患儿的多层面个案管理模式，旨在通过实施该模式，为改善癫痫患儿的服药依从性、提高其生活质量提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2018年10月—2020年5月在某三级儿童医院神经内科住院治疗的癫痫患儿为研究对象。纳入标准：①根据2005年抗癫痫联盟癫痫诊断标准确诊为癫痫[1]；②年龄6～14岁；③癫痫病程超过半年，过去3个月内服用固定的抗癫痫药物(antiepileptic drugs,AEDs)，服药种类≤3种；④陪护家长具有良好的沟通、理解能力。排除标准：①合并其他神经系统疾病的患儿；②有精神疾病的患儿；③有意识障碍或癫痫持续状态的患儿；④有智力、认知障碍的患儿；⑤有严重心、肝、肾疾病的患儿。本研究经医院伦理委员会审查通过，患儿家长知情同意并签署知情同意书。最终70例患儿被纳入研究，按照随机数字表法分为对照组与观察组各35例。两组患儿陪护家长文化程度(χ2=0.965,P=0.617)、家庭收入(χ2=0.287,P=0.866)比较差异无统计学意义，两组患儿一般情况比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性，见表1。

表1 两组患儿一般资料比较

1.2 研究方法

1.2.1 对照组干预方法 对照组实施儿童神经内科常规护理。住院期间由患儿责任护士进行入院宣教、疾病知识、用药、饮食、运动、心理等健康指导；出院时发放病区爱心联系卡，告知家长及患儿居家日常注意事项、复诊时间等；出院后由医生和护士共同对患儿进行常规随访。于干预前和出院后3个月、6个月分别对患儿进行服药依从性、近3个月癫痫发作次数及生活质量评价。

1.2.2 观察组干预方法 观察组在对照组基础上实施基于健康生态学理论的个案管理模式。

1.2.2.1 准备阶段 成立个案管理团队，由个案管理师(护理专业本科及以上学历；具备5年以上儿童神经内科护理工作经验；N3级及以上护士；具有良好的沟通、协调能力)5人、护士长1人、主治医师以上职称医生2人、药剂师1人、心理咨询师1人组成。所有团队成员均接受健康生态学理论、个案管理理念和实践及儿童神经内科专科知识培训，并通过考核。职责分工：个案管理师对患儿进行一对一护理，负责个案管理方案的制订和执行、资料收集、随访工作；医生负责参与个案管理方案的制订及疾病相关问题解答；药剂师负责抗癫痫药物安全知识指导；心理咨询师负责干预过程中患儿及家长心理问题的咨询；护士长负责统筹、协调，对干预实施过程进行技术指导、质量监督。

1.2.2.2 干预阶段 干预共持续6个月，从患儿入组至出院后6个月。①建立患儿档案：由个案管理师登记患儿年龄、性别、诊断等基本资料，患儿的主要照顾者及家庭社会关系，患儿的既往史、现病史、用药史等。②评估和计划：患儿入院后，个案管理师通过问诊、护理体检掌握患儿目前的症状和体征，查阅并记录患儿的血常规、血药浓度、肝肾功能、脑电图等实验室检查和辅助检查。对患儿进行服药依从性、近3个月癫痫发作次数、生活质量调查，了解患儿的服药依从性、生活质量等现状。根据患儿所有资料进行汇总分析，确定患儿现存的主要护理问题，根据首优和次优的原则，与医生共同制订护理计划。③干预执行：具体措施见表2。④评价：出院前由个案管理师对患儿进行全面评价，检查护理问题的解决情况，再次对患儿进行评估，制定出院后干预措施。出院后2周、1个月、3个月、6个月由个案管理师进行电话、微信或门诊随访，了解患儿居家期间的服药情况，协助家长解决在疾病管理过程中遇到的问题。

表2 观察组患儿基于健康生态学理论的个案管理模式干预措施

1.3 评价指标

1.3.1 服药依从性 采用中文修订版Morisky服药依从性量表-8个条目(Morisky Medication Adherence Scale,MMAS-8)评估患儿的服药依从性[13]，该量表Cronbach′s α系数为0.81，评定者间的一致性系数为0.92，重测系数为0.95，表面效度为1.00，具有较好的信效度。量表由患儿家长自评，共有8个问题，1～7题的备选答案为“是”和“否”，答“否”计1分，答“是”计0分，其中第5题为反向计分；第8题备选答案分别为“所有时间”“经常”“有时”“偶尔”“从不”，依次计0分、0.25分、0.50分、0.75分、1分。量表总分为8分，得分<6分为依从性差，得分6～<8分为依从性中等，得分8分为依从性好。

1.3.2 生活质量 本研究采用卢奕云等[14]汉化的儿童生存质量普适性核心量表(Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales,PedsQLTM 4.0)对患儿的生活质量进行评价。PedsQLTM 4.0包含生理功能、情感功能、社会功能和角色(学校)功能4个维度，各维度的Cronbach′s α系数为0.74～0.80，共有23个条目，每个条目是关于患儿最近1个月内某一事件发生的频率，每个条目选项分为5个等级，“从来没有”“几乎没有”“有时有”“经常有”“一直有”分别赋予100分、75分、50分、25分、0分，各维度的分数为该维度下属各条目分数的总和除以所含条目数，量表总分为各条目分数的总和除以全量表条目数，总分越高提示生活质量越好。6～7岁患儿问卷由家长询问患儿后填写，8～14岁患儿单独完成问卷。

1.3.3 癫痫发作次数 记录患儿近3个月的癫痫发作次数。

2 结果

2.1 两组患儿服药依从性比较 出院后3个月、6个月，两组患儿服药依从性评分组内比较均高于干预前(P<0.05)。组间比较采用重复测量方差分析，两组患儿服药依从性评分的时间效应、组间效应及时间与组间交互效应均有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 两组患儿不同时间点服药依从性评分比较 单位：分

2.2 两组患儿近3个月癫痫发作次数比较 干预前、出院后3个月两组患儿近3个月癫痫发作次数比较，差异无统计学意义(P>0.05)。出院后6个月，观察组患儿近3个月癫痫发作次数明显少于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 两组患儿不同时间点近3个月癫痫发作次数比较 单位：例

2.3 两组患儿生活质量评分比较 两组患儿生活质量量表总分组内比较，出院后3个月、6个月均高于干预前(P<0.05)。组间比较采用重复测量方差分析，两组生活质量量表总分及各维度(除角色功能维度)评分的时间效应、组间效应及时间与组间交互效应均有统计学意义(P<0.05)。见表5。

单位：分

3 讨论

3.1 基于健康生态学理论的个案管理模式的构建 健康生态学理论提倡通过多维度、多层面的行为干预为病人提供长期、持续的健康支持，保证各种健康促进活动适应病人的健康需求[15]。本研究构建的基于健康生态学理论的个案管理模式不仅从患儿、家庭角度出发，还考虑到社会因素、物理环境因素、学校因素对患儿的影响。与传统健康干预模式相比，干预内容不仅限于对疾病的健康教育，还通过发放服药登记本、闹钟、切药器等对居家服药环境进行改造；干预方法不仅有在院和随访时的健康干预，还包括了微信平台干预以及通过联系学校老师间接干预。个案管理是一个合作性过程，包括所选择医疗服务的评估、计划、实施、协调、监督和评价，通过交流并协调可利用的资源来满足病人的健康需求，从而获得高质量的医疗结局[16]。本研究将健康生态学理论和个案管理相结合，针对癫痫患儿构建基于健康生态学理论的个案管理模式，让两者的优势得到充分利用，以患儿为中心，通过合理配置医疗护理资源，为患儿提供优质、可持续性、多层面的个性化医疗服务。

3.2 基于健康生态学理论的个案管理模式对患儿服药依从性、近3个月癫痫发作次数的影响 癫痫是一种慢性疾病，多在儿童期发病，具有病程长、易反复发作的特点。长期、规范服用抗癫痫药物能有效控制癫痫，然而由于认知不足、管理缺乏、药物不良反应等因素导致患儿服药依从性并不理想[17]。本研究干预前两组患儿中有24例患儿服药依从性好，占34.3%，这与王若凡等[18]的研究结果接近，但仍有提升的空间。观察组采用基于健康生态学理论的个案管理模式进行干预，住院期间个案管理师向患儿和家长讲解疾病相关知识，提升了患儿和家长对癫痫的认知水平，药剂师向患儿讲解按时、规律服药的重要性，让患儿树立积极的服药信念，有助于转化为正确的服药行为；出院后个案管理师定期回访，督促患儿保持良好的居家服药行为，保持持续、有效的护理干预。结果显示，在出院后6个月时观察组患儿服药依从性评分明显高于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。

Kuzmanova等[19]研究表明，癫痫病人服药依从性好，癫痫发作频率则相对降低。本研究中干预前两组患儿近3个月癫痫发作次数比较差异无统计学意义，在出院后3个月两组患儿近3个月癫痫发作次数均较前改善，但差异无统计学意义。随着干预时间的推移，在出院后6个月，观察组患儿近3个月癫痫发作次数明显少于对照组(P<0.05)。这说明在基于健康生态学理论的个案管理模式长期干预下，患儿规律服用抗癫痫药物，随着服药依从性的提高，使癫痫发作得到了有效控制。

3.3 基于健康生态学理论的个案管理模式对患儿生活质量的影响 慢性疾病及其治疗会导致病人生活方式的改变，从而直接影响其生活质量[20]。有研究指出，癫痫发作引起的社会心理问题使儿童更难适应该疾病，从而限制其日常生活和影响其独立性，进而影响患儿生活质量[21]。在研究过程中，个案管理团队从患儿个体、家庭、社会、物理环境、学校5个层面对患儿病情、药物、心理等进行全方面管理，以电话、微信、门诊随访等形式追踪和指导。在心理护理环节给予患儿表达自己的机会，表达自己和对疾病的感受，患儿表示在他们说出内心的想法后，感觉好多了。在出院后6个月，观察组患儿生活质量量表总分及情感、生理、社交功能维度评分均高于对照组。本研究发现，干预后观察组患儿角色功能未得到明显改善(P>0.05)。分析原因：由于癫痫的发作导致学龄期患儿面临缺课，多数患儿在学习中也会相对落后于其他健康同龄儿，干预前两组患儿学校角色功能评分均最低。在患儿出院后个案管理师联系患儿班主任，让老师了解患儿病情，让其鼓励患儿与同学加强交流，并在学习、生活上给予患儿帮助，这有助于强化患儿的人际交往功能和学校角色功能。但是，良好的学习习惯形成需要日积月累，本研究的干预时间尚不充裕，长时间的基于健康生态学理论的个案管理干预是否会对患儿的角色产生积极的作用仍有待继续验证。

4 小结

本研究通过基于健康生态学理论的个案管理模式为患儿提供全程、多层面护理及干预，不仅提高了患儿的服药依从性，减少了患儿癫痫发作次数，同时也提高了患儿的生活质量。但本研究存在一定不足，研究对象年龄局限在6～14岁，没有覆盖所有年龄段癫痫患儿，未来将进一步探讨该模式对婴幼儿癫痫儿童的影响。