“植物人”家属:于无声处守护奇迹降临

2022-03-01 22:43苏晨
方圆 2022年1期
关键词:托养流食护工

苏晨

病房内,一位患者家属正在给病人喂流食。

在北京市密云区诞生残疾人托养扶助中心里,有近40个生命在此静默地延续着。这些人在医学上被描述为“植物状态”,他们没有意识、知觉、思维,除了可以维持基本的生命体征外,对外界环境几乎没有反应。2021年11月22日,我到该托养中心采访,中心负责人相久大告诉我,在他多年来接手的病例中,家属最常问的问题就是病人什么时候能醒,“其实,绝大部分人维持一两年就过世了”。尽管无声、沉默、希望渺茫,但只要“植物人”还留有一口气,家属们总是期待着奇迹的降临。

大多数的家属是不愿意接受采访的。我采访时正值中午,病房里,除了心电监护仪的嘀嘀声,静默是这里的主旋律。病房内躺有九个病人,有四五个病人的家属在病床前忙碌着,正准备给病人喂饭。看着眼前无声而有序的场景,我突然觉得自己格格不入,尽管我已经尽努力放轻动作,但无疑我还是最突兀的存在。

我试探性地走到一位阿姨身旁,因为在进入病房前,我在门口跟她打过照面,她看起来并不排斥记者的访问。果然,她自然地跟我聊了起来,但照顾病人的动作始终没有停下。阿姨姓李,床上躺着的是她的丈夫,姓黄。2020年10月,黄叔叔因突发脑出血成了“植物人”,此前一直请护工在家照料,2021年10月送到托养中心,李阿姨也留在托养中心陪护。说着,李阿姨熟练地将盛在碗中的流食吸进针管中,再将吸管放在黄叔叔嘴边将食物注射进去。“今天加了他喜欢的坚果在里边。”李阿姨望向黄叔叔,眼里尽是温柔。

喂饭后,李阿姨开始帮黄叔叔吸痰,就是经气管切开术打造的人工气道将呼吸道的分泌物吸出,以保持呼吸通畅。这里的病人大部分都需要这一项目来维持生命。黄叔叔的耳边还放有一部手机,随机播放着短视频。李阿姨说,她在网络上看到,这样可以刺激“植物人”快点醒过来,“我觉得他哪一天就能恢复到从前那样”。

在丈夫成为“植物人”的日子里,李阿姨把自己锻炼成了一名“半专业”护工,几乎可以完成对“植物人”护养的全部流程。不止李阿姨,在这里长期看护的病人家属,都成了“半专业”护工。从早晨到夜里,这些家属一般只会趁下午回去休息一会,其余时间都守在病床前,日日往复。和李阿姨聊过后,我尝试着询问了病房内的其他所有家属是否可以聊上几句,都被拒绝了。

“他们之前可能还会和媒体聊,但后来发现好像媒体‘没什么用’,就都不愿意被打扰了。”相久大说。

据统计,我国目前“植物人”患者大约有30万-50万人。相久大表示,我国“植物人”群体的定位还存在不清晰的情况,“比如要求‘植物人’出院一年后才可以进行伤残鉴定,其实很多‘植物人’都维持不到那个时候就去世了,有些流程还要求‘植物人’亲自到场做鉴定,这些都是不现实的。对于家属来说,利好政策也享受不到了”。2021年10月23日,上海市残衛生健康委表示,将对明确诊断为“植物人”且有办理残疾人证意愿人员,提供“上门评残”服务。这个消息让相久大很振奋,“我相信,社会对于‘植物人’及其家庭的关注会越来越多”。

每一个“植物人”身后,都牵系着一个家庭。希望这些于无声处守护奇迹降临的人,能在这条路上看见更多光亮,得到更多关注。

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