肠造口病人家庭主要照顾者孤独感现状及影响因素分析

宁淑艳，殷国梁，徐若媛，孟利敏*

1.赣南医学院护理学院，江西 341000；2.中国人民解放军 31695 部队

孤独感是指个体感受到缺乏满意的人际关系，同 时又有对人际交往的渴望和实际交往水平之间产生差距时的一种主观的心理感受或体验[1]。肠造口病人的主要照顾者需耗费大量的时间和精力照护病人，在身体、心理及社会等方面都有较大的负担，极易情绪低落，使自己的内心封闭起来，不愿与他人敞开心扉，内心充满孤独[2]。目前，关于照顾者孤独感的研究多集中于精神疾病、痴呆、癌症等病人的照顾者，本研究调查肠造口病人的家庭主要照顾者孤独感现状，深入探讨影响孤独感的因素，以期为临床护理工作中开展心理疏导，帮助照顾者早期适应肠造口的存在提供一定的理论和实证依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2020 年11 月—2021 年5 月在江西省3 所三级甲等医院就诊的肠造口病人的主要照顾者为研究对象。纳入标准：①年龄≥18 岁；②照顾对象为行肠造口术病人（术后时间≥7 d），无其他严重疾病者；③病人和家庭照顾者均无合并其他严重的心脑血管疾病及肝肾功能障碍；④为不接受任何报酬的病人家庭照顾者（可为配偶、子女或父母等其他亲属）；⑤同一病人只选取1 名照顾时间最长的家庭主要照顾者，且直接照顾病人的时间≥7 d，每天照顾时间≥7 h；⑥自愿签署知情同意书，具有沟通能力，能正确理解研究内容并配合调查者。排除标准：①文盲或无法填写者；②先天智力不足或残疾者；③有认知障碍、精神病史者；④近期有严重心理创伤的照顾者。

1.2 样本量的计算 本研究采用问卷调查的方法，依据样本量为自变量的5～10 倍计算[3]，样本量范围为195～390 人，考虑20%的失访或无效问卷，故本研究所 需 样 本 量 为195×(1+20%)～390×(1+20%)，即234～468 人。

1.3 研究工具

1.3.1 社会人口学资料 包含病人一般情况问卷(性别、年龄、医疗付费方式、自理能力和造口分类等)和照顾者一般情况问卷（照顾者性别、年龄、受教育程度、婚姻状况、与病人关系、照顾病人的时长、对肠造口的了解程度等）。

1.3.2 ULS 孤独感简版量表(University of California Los Angeles Loneliness Scale，ULS-8） 由Hays 等[4]编制，量表由8 个条目组成，其中有6 个“孤独感”正向条目，2 个“非孤独感”反向条目，量表采用Likert 4 级评分法，1 分代表“从不”，2 分代表“很少”，3 分代表“有时”，4 分代表“一直”，积极陈述条目(即非孤独条目)计分时采用反序计分，总分8～32 分，得分越高代表孤独感越强烈。得分8～16 分为无孤独或轻度孤独，17～24分为中度孤独，25～32分为重度孤独。王登峰教授等汉化该量表，用于老年人孤独感测评，Cronbach's α 系数为0.831,重测信度为0.715[5]。本研究中Cronbach's α系数为0.798。

1.3.3 Zarit 照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview,ZBI) 美国学者Zarit 等[6]于1985 年编制，量表包括个人负担和责任负担2 个维度共22 个条目，个人负担12 个条目，责任负担6 个条目，条目22 为照顾者自身感受总的负担程度，条目7，10，15 得分不纳入两个维度中，每个条目分为5 个等级，依次是没有、偶尔、有时、经常、总是，计分分别为0 分、1 分、2 分、3 分、4 分，当总分≤20 分为无或轻度负担，21～39 分为中度负担，40 分及以上为重度负担。得分范围0～88 分，得分越高表明照顾负担越重。王烈等[7]对其进行翻译与修订，用于我国癌症病人主要照顾者照顾负担的测评，其 总 的Cronbach's α 系 数 为0.87，个 人 负 担 维 度Cronbach's α 系数为0.70,责任负担维度Cronbach's α系数为0.83。本研究中总的Cronbach's α 系数为0.929，个人负担维度Cronbach's α 系数为0.872,责任负担维度Cronbach's α 系数为0.849。

1.3.4 家庭关怀度量表（Adaptation Partnership Growth Affection and Resolve，APGAR） 该量表包括5 个维度，分别评价家庭适应度、合作度、成长度、情感度、亲密度，反映家庭成员对家庭功能的主观满意度[8]，采用Likert 3 级评分方式，0 分代表“几乎很少”,1 分代表“有时这样”,2 分代表“经常这样”。最终得分为5 个维度得分之和，分数越高意味着家庭支持越好。总分7～10 分表示家庭功能良好，4～6 分表示家庭功能中度障碍，0～3 分表示家庭功能严重障碍。该量表在国内应用广泛，Cronbach's α 系数 为0.713[9]，本研究中总的Cronbach's α 系数为0.684。

1.3.5 连带病耻感量表(Affiliate Stigma Scale,ASS)由Mak 等[10]于2008 年开发，用于测量精神疾病或智力障碍照顾者的连带病耻感水平。包括情感维度(7 个条目)、认知维度(7 个条目)和行为维度(8 个条目)3 个维度，共22 个项目。采用4 级评分法,1～4 分分别表示非常不同意、不同意、同意、非常同意,得分范围为22～88分，得分越高表示病耻感水平越高。Cronbach's α 系数为0.85～0.94。2016 年Chang 等[11]将该量表用于痴呆病人家庭照顾者中，Cronbach's α 系数为0.82～0.86，证实该量表稳定性良好。本研究中总的Cronbach's α 系数为0.940，情感维度、认知维度、行为维度的Cronbach's α系数分别为0.786，0.860，0.863。因首次应用连带病耻感量表在肠造口病人的家庭主要照顾者中，本研究经验证性因子分析显示，条目7“有肠造口的家人的行为令我感到困窘”因子载荷系数较低为0.298，条目12“我的家人有肠造口这件事对我有负面影响”的因子载荷系数较低为0.329，故删除这两个条目后，总的Cronbach's α 系数为0.942，情感维度、认知维度、行为维度的Cronbach's α 系数分别为0.804，0.874，0.863，具有良好的结构效度，可用于肠造口病人的家庭主要照顾者连带病耻感的测试。

1.4 资料收集方法 采用问卷调查法，经江西省某医学院校伦理委员会审核批准后，对肠造口病人的主要照顾者开展调查。成立调查小组，小组成员由研究者本人及3 名中级职称、工作5 年以上的肠造口专科护士组成。调查前，研究者对调查小组成员进行统一培训，严格按照纳入与排除标准筛选研究对象。采用统一的指导语,避免指引性提示。问卷调查过程持续10～20 min，当场收回并核对有无遗漏项目，对收集的数据遵循保密原则。共发放问卷340 份，回收问卷330 份，有效回收率为97.06%。剔除无效问卷后，有效问卷322 份，问卷有效率为97.58%。

1.5 统计学方法 采用Epdate 3.1 软件由2 人录入数据，防止遗漏和偏差。使用SPSS 25.0 软件进行统计分析。定量资料以均数±标准差（±s)描述，进行两独立样本t检验、方差分析；采用Pearson 相关分析法探索肠造口病人的主要照顾者孤独感与家庭关怀度、照顾负担及连带病耻感的相关性；采用逐步多元线性回归分析方法分析肠造口病人的主要照顾者孤独感的影响因素，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 肠造口病人因素对其主要照顾者孤独感得分的影响（见表1）

表1 不同特征肠造口病人因素对其主要照顾者ULS-8 得分影响的单因素分析（n=322） 单位：分

（续表）

2.2 肠造口病人的主要照顾者孤独感得分 本研究中322 例肠造口病人的主要照顾者孤独感得分为（21.87±2.98)分，处于中度水平，其中无孤独或轻度孤独13 人（4.0%），中度孤独245 人（76.1%），重度孤独64 人（19.9%）。不同特征肠造口病人的主要照顾者孤独感得分的单因素分析见表2。

表2 肠造口病人家庭主要照顾者自身特征对USL-8 得分影响的单因素分析（n=322） 单位：分

2.3 肠造口病人的家庭主要照顾者孤独感、照顾负 担、连带病耻感与家庭关怀度得分（见表3）

表3 肠造口病人的家庭主要照顾者孤独感、照顾负担、连带病耻感与家庭关怀度得分（±s，n=322） 单位：分

表3 肠造口病人的家庭主要照顾者孤独感、照顾负担、连带病耻感与家庭关怀度得分（±s，n=322） 单位：分

项目ULS-8 总分ZBI 总分个人负担责任负担ASS 总分情感维度认知维度行为维度APGAR 总分适应度合作度成长度情感度亲密度条目数8 22 12 6 20 668511111得分范围9～29 0～79 0～42 0～24 20～80 6～24 6～24 8～32 0～10 0～2 0～2 0～2 0～2 0～3得分21.87±2.98 57.51±12.64 26.75±6.99 18.85±4.08 54.88±8.71 19.92±2.42 15.25±3.43 19.71±3.41 5.60±1.33 1.07±0.33 1.15±0.44 1.20±0.48 1.12±0.39 1.06±0.33

2.4 肠造口病人的主要照顾者孤独感与家庭关怀度、照顾负担及连带病耻感的相关性分析 Pearson 相关性分析结果显示：孤独感总分与家庭关怀度总分呈负相关（r=－0.451，P＜0.001）；与照顾负担总分呈正相关（r=0.607，P＜0.001）；与连带病耻感总分呈正相关（r=0.679，P＜0.001）。

2.5 肠造口病人造口适应影响因素的多元线性回归分析 以肠造口病人主要照顾者孤独感总分为因变量，单因素分析及相关性分析有统计学意义的变量为自变量进行多元线性回归分析，具体赋值情况见表4。回归分析结果显示：进入回归方程的有病人造口自理情况、购买造口用品所需的费用、照顾者性别、照顾者婚姻状况、照顾负担、家庭关怀度、照顾者连带病耻感7 个因素，共同解释59.7%的变异。见表5。

表4 变量赋值情况

表5 肠造口病人的家庭主要照顾者孤独感影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 肠造口病人的家庭主要照顾者孤独感处于中等水平 本研究中，肠造口病人的家庭主要照顾者孤独感得分为(21.87±2.98）分,中度孤独者占76.1%，重度孤独者占19.9%。与Ross 等[2]的研究结果（30.2%的照顾者有高度的孤独感)基本一致。Soylu 等[12]研究也表明，癌症病人的照顾者有中度到重度的孤独感。分析原因可能是：孤独感是一种不愉快的情绪体验，照顾者心理疾病发生率等于甚至高于病人，12%～55%的肠造口病人的照顾者会产生心理障碍，由于肠造口问题（如排气声、异味、粪便泄漏、病人自我形象改变及购买造口用品所造成的经济压力等），有些照顾者为避免与他人谈论病人的情况，隐藏自己与病人的亲属关系，隐瞒病人病情甚至疏远病人，并主动减少社交活动以避免遭受歧视，客观的社交回避会导致主观内心孤独感的产生，并最终导致社会孤立[2,13]。因此，医务工作者要密切关注照顾者的内心体验，帮助其排解不良情绪。

3.2 肠造口病人的主要照顾者孤独感的影响因素

3.2.1 肠造口病人造口自理情况 研究结果显示：病人一般资料中的造口自理情况进入回归方程，成为肠造口病人主要照顾者孤独感的影响因素，且病人造口自理能力越弱，主要照顾者的孤独感越强。分析原因：对于完全依赖他人照顾的病人，特别是年老的肠造口病人受其自身身体状况及学习能力的限制，需完全依赖照顾者更换造口袋并协助生活，主要照顾者在照顾病人过程中，不仅需兼顾病人身体和心理状况，还需学习护理造口的知识，平衡工作、生活等方面的问题，给照顾者身心带来了巨大的冲击。李红燕等［14］指出，病人的自我护理能力越高，对照顾者的依赖程度越低，照顾者的心理负担越低，孤独感受越低。

3.2.2 购买造口用品所需费用 本研究结果显示，79.2%（255 例）病人每月需301～500 元的医疗费用的长期支出，对于低收入家庭造成了一定的经济负担，病人及照顾者容易产生心理压力，易出现焦虑、抑郁、孤独等负面情绪，不能积极地应对造口带来的生理问题及社会问题。加拿大安大略省的一项研究表明，超过20%的癌症病人，包括大肠癌病人，面临无法控制的经济负担，尤其是家庭收入较低的病人［15］。吕群等[16]调查发现，家庭照顾者的心理负担受经济压力的影响最大，长期的心理负担会导致焦虑、抑郁、孤独等心理问题的出现。由于部分照顾者已不在岗，经济负担重，与既往研究结果[17]一致，本研究中低收入家庭占66.5%（214 人），家庭平均月收入≤3 000 元，患病同时丧失了收入来源，加之购买造口用品的费用较高，照顾者需要承受照顾病人和经济负担的双重压力，久而久之容易引起不良心理状态，加剧孤独感。

3.2.3 照顾者性别 本研究中大多数男性病人的照顾者是女性，配偶照顾者162 人，占50.3%；子女照顾者144 人，占44.7%。世界卫生组织关于性别的研究表明，性别、角色和关系可以影响健康结果，影响心理、身体、社会健康和幸福感的实现[18]。性别对结直肠癌造口病人心理有影响[19]，本研究中女性照顾者居多，孤独感较男性照顾者高。分析原因为：发展中国家女性的多种角色（如为家庭准备食物、打扫卫生、照顾丈夫、子女、老年人以及管理家庭和工作）和细腻感性的性格，自我调节能力相对于男性弱，遇到事情容易夸大、思维不清，导致女性容易出现焦虑、迷茫[20]，面对病人造口气味、粪便泄露等情况，更易产生负性情绪，内化压力，并主动避免社交，加重孤独感。

3.2.4 照顾者婚姻状况 本研究结果表明，照顾者的婚姻状况与照顾者的孤独感呈负相关，无配偶的照顾者孤独感更强烈。分析原因：家庭是个人获得社会支持的重要来源之一，已婚照顾者可以从配偶及家庭得到帮扶和支持，而未婚照顾者大多数独自居住，生活阅历较浅，自我支持水平较低，且多数未婚照顾者不主动寻求帮助，相较于已婚照顾者，未婚照顾者获得的社会支持较少，从而造成社会支持水平相对较低的情况［21］。无配偶的照顾者家庭支持水平较低，在面对各种压力时看不到周围可利用的资源，自己承受压力并将其不断扩大，负性情绪也会随之出现，应对、理解、沟通能力也会随之降低，容易让人产生封闭心理，导致孤独感的发生[22]。

3.2.5 照顾负担 本研究表明，照顾负担与孤独感呈正相关，照顾负担包括个人负担（费用或开支等）和责任负担（所负有的任务或职责）。研究显示，93.75%肠造口病人的家庭照顾者存在照顾负担,因造口每月所需的固定经济支出及病人复查的医疗费用；56.90%照顾者存在经济困难，一系列问题对照顾者个人及角色转变造成巨大刺激，照顾负担较重[23]。澳大利亚的一项研究显示，约58%的癌症病人照顾者因为照顾和陪伴病人影响自身时间的安排，15.6%的照顾者表示自己主动减少了社会活动，24.0%的照顾者感觉忧伤和挫败，25.0%的照顾者自觉与家庭其他人员关系紧张，32.0%的照顾者感觉被社会孤立［24］。由于家庭照顾者长时间的照顾活动，减少了其工作时间和参加社会活动的时间，家庭照顾者付出较多的体力和精力，出现躯体疲劳感，心理压抑、行为或情感异常，从而影响自身的健康。部分中青年主要照顾者为了照顾病人辞去工作，导致经济压力增加，大部分照顾者减少了与同事、朋友等接触的时间和机会，对于老年子女照顾者，受我国“养儿防老”传统观念的影响，家庭照顾者认为照顾病人是自己的责任，即使健康状况下降，依然要承担照顾的重担，在家庭照顾者面对病人突发事件时，较难应对，进一步增加了照顾的压力，加重孤独感。

3.2.6 家庭关怀度 研究显示，家庭关怀度与孤独感呈负相关。家庭关怀度能有效反映家庭成员之间相互支持、有效沟通、情感交流及共同承担生活压力等方面的功能状态，包括生理、心理及社会的物质和精神支持[25]，家庭是获得必要的物质和情感需求的重要来源，良好的家庭关怀有利于维持照顾者的身心健康状态。肠造口病人的主要照顾者，因家庭关怀度较差，特别是一部分无配偶的主要照顾者，既要学习照顾造口的知识技能，又要兼顾医疗费用的支出，部分主要照顾者获得的家庭社会的支持较少，人际交往范围逐渐缩小，生活环境基本固定在家庭内，低家庭关怀度使主要照顾者缺乏较好的照顾，不能满足个人情感，易导致孤独、无助等负性情绪发生[26-27]。

3.2.7 照顾者连带病耻感 本研究结果显示，照顾者连带病耻感与孤独感呈正相关。与俞豆彤等[28-29]研究结果相同。照顾者连带病耻感指因为与被特殊标记的病人（如精神疾病病人、艾滋病等）有联系而间接获得病耻感的情况，是照顾者对病人所受到的公众负面态度的内化，可导致社会疏离等负面影响，虽然照顾者本身并没有这种带有污名化特征的“标记”，但因有“标记”的病人之间有联系而受到偏见和歧视，认同外界的刻板印象，内化感知的歧视和偏见，对自我产生负性认知，也称附属病耻感[30]。由于肠造口问题（如排气声、异味、粪便泄漏等），照顾者因与病人存在亲属关系而感到羞愧，倾向于透过他人的眼光、认同外界的刻板印象，形成负性自我评价，产生绝望、痛苦等负面心理,甚至看到造口袋内的粪便而厌恶和恶心；有些照顾者为避免与他人谈论病人的情况，隐藏自己与病人的亲属关系，隐瞒病人病情甚至疏远病人，并主动减少社交活动以避免遭受歧视，最终导致社会孤立，进而导致照顾者存在孤独感。

4 小结

肠造口病人的主要照顾者在照护病人过程中较易出现负性情绪，医护人员应依据病人造口自理情况和购买造口用品所需的费用及主要照顾者的性别、婚姻状况、照顾负担、家庭关怀度和照顾者连带病耻感情况，运用个性化、针对性的宣教，增强照顾者的社会支持，引导照顾者正确认知疾病，培养良好的心理韧性。另外，可以鼓励他们学会利用各种途径（如唱歌、画画等）宣泄内心的不良情绪，使心情得到放松，情感得到表达，从而减少负性情绪的产生，减轻孤独感。