糖尿病病人足部自我管理体验质性研究的Meta整合

吴佳芸,宁 丽,葛华英,杨 思,叶林斌,刘海婷

1.浙江中医药大学护理学院,浙江310053;2.杭州市第一人民医院;3.杭州市西溪医院

糖尿病足是糖尿病严重和治疗费用高的慢性并发症之一,新近调查发现,我国50岁以上糖尿病病人1年内新发足溃疡的发生率为8.1%,治愈后的糖尿病足病人1年内新发足溃疡的发生率为31.6%[1]。目前尚无有效的治愈糖尿病足的方法,疼痛、住院时间延长、治疗费用昂贵等给病人生理、心理、社会带来严重影响,造成其生活质量下降。为此,美国糖尿病协会建议采取预防性足部自我护理措施,例如每日足部检查、正确修剪指甲以及保持足部卫生(每日洗脚和避免赤脚行走)[2]。随机对照研究表明,预防性足部自我护理实践可有效预防糖尿病足和截肢,尤其是糖尿病足高危人群[3]。近年来从病人角度出发,探讨其足部自我管理过程中体验和感受的质性研究逐渐增多,但单一研究侧重点不同,无法反映病人自我管理的全貌。基于此,本研究旨在汇集国内外领域的质性研究结果,拟采用Meta整合方法,全面阐述糖尿病病人足部自我管理过程中的体验和感受,为日后制订糖尿病病人足部自我管理干预措施提供依据,以期更好地帮助病人管理疾病。

1 资料与方法

1.1 文献检索策略

计算机检索PubMed、EMbase、Web of Science、CINAHL、the Cochrane Library、中国生物医学文献数据库及中国知网、万方数据库、维普数据库,收集建库至2021年6月30日有关糖尿病病人足部自我管理体验的质性研究文献,并筛选纳入研究的参考文献。将主题词与自由词相结合,并尽量检索全同义词。中文检索词包括:糖尿病、消渴、糖尿病足、足部护理、足部管理、足部自我管理、感受、体验、态度、认知、质性研究、定性研究等;英文检索词:diabetes mellitus、diabetic foot、foot care、self-management、experience、feelings、perceptions、attitudes、qualitative study等。

1.2 文献纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准

①研究设计(study design):不同类型的质性研究,包括扎根理论、现象学、民族志、行动研究、田野研究等。②研究对象(population):糖尿病病人,其分型、年龄、性别不限。③感兴趣的现象(interest of phenomena):糖尿病病人进行足部自我管理过程中的真实经历、体验及感受等。④情境(context):确诊为糖尿病后,病人对足部进行自我管理的全过程。

1.2.2 排除标准

无法获取全文的文献;重复发表的文献;研究结果数据报道不全的文献;病人接受某种干预后体验的文献;学术会议论文摘要;除中英文以外其他语种的文献。

1.3 文献筛选和资料提取

文献筛选及信息提取由2名评价员分别独立进行,再进行交叉核对。根据纳入和排除标准,首先阅读文献题目及摘要进行初步筛选,再阅读全文进行二次复筛,以最终确定是否纳入。若2名评价员的意见发生分歧,则讨论协商解决,或通过第3方进行裁决。资料提取内容包括作者、国家、质性研究方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素(访谈地点及时间)和主要结果。

1.4 文献质量评价

由2名研究者基于澳大利亚the Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心(2017)质性研究质量评价标准分别独立进行文献质量评价[4]。评价内容为10项,每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价,研究质量分为A级、B级、C级3个等级。满足所有标准的质量等级为A级,部分满足的为B级,完全不满足的为C级。若2名研究者的评价结果不同时,则咨询第3名研究者协助裁决。本研究只纳入质量等级为A级或B级的文献。

1.5 资料分析

本研究采用汇集性Meta整合方法,通过反复阅读、充分理解并合理解释纳入的各项原始研究,把握不同研究结果间的联系,诠释不同研究结果的含义。合并相似的主题,形成新类别。同时,将新类别归纳成整合结果,得到对该现象的新诠释[5],增强研究结果的说服力。

2 结果

2.1 文献检索结果

初检文献获得519篇,最终确定纳入文献8篇,其中现象学研究4篇,描述性质性研究2篇,扎根理论研究2篇。文献筛选流程及结果见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的基本特征与质量评价结果

纳入研究的基本特征见表1,方法学质量评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果

研究者通过反复阅读、比较和分析纳入的8篇文献,提炼出35个明确的研究结果,并对结果进行归纳,形成6个新的类别,进一步综合得到2个整合结果。各结果的分类不存在相互排斥的情况。

2.3.1 整合结果1：糖尿病病人在足部管理过程中承受着诸多压力和负性情绪,但经过不断自我调整,努力适应疾病自我管理

2.3.1.1 类别1：诸多压力和负性情绪

病人在面对糖尿病足溃疡时承受着诸多压力:日常活动困难(“我可以在屋内走动,但由于足部持续的疼痛,我无法做家务”[12]),工作暂停(“我害怕弄湿受伤的脚,我必须在家待着等痊愈”[12]),收入下降(“由于糖尿病足溃疡,我的活动耐力下降,工作能力受限,导致收入减少”[12]),不得不借助他人的帮助(“我好了能走,脚坏的时候哪能走,家里孩子都上班啊，忙,我就雇护工”[13]),社交受到限制(“因为糖尿病足溃疡,我哪也去不了,我害怕弄坏我的脚,导致难以愈合”[12]),且因疾病产生病耻感(“每个人都在看我,我怕他们觉得我恶心,我决定待在家里”[12])。同时病人还体验多种负性情绪(“一想到足部溃疡可能面临截肢就会不知所措、困扰、低落”[12])以及对未来的不确定(“听说有人失去了脚,我真的很担心,我不确定麻木和不适会不会变得更糟并上升到我的腿”[6])。在疾病发作后,病人表现出无助感(“我好无助,我不知道该如何处理糖尿病足溃疡”[12])和因没有及时随访和咨询治疗而遗憾(“我怎么知道有可能面临这样的苦难,如果我控制它,情况就会不同”[11])。由于糖尿病足病情复杂,治愈困难,病人在预防再次足溃疡方面很绝望(“我的脚比任何时候都得到了更好的护理,但我还是存在溃疡,无论我做什么,都觉得很失败”[7])。对疾病严重程度感知存在差异(“我认为不会有影响,我儿子对我说糖尿病对足溃疡有影响”[10])。此外,病人还承受生理上的不适,如疲倦(“我的活动受到限制,为了克服这一点,我经常感到疲倦,甚至会呼吸困难”[12])、疼痛(“我的脚持续疼痛”[12]),对药物使用及其副作用体验不佳(“胰岛素会给我带来很多副反应,我害怕使用胰岛素,所以我没有经常用”[11])。

2.3.1.2 类别2：调整适应

病人面对负性情绪进行自我调适(“我必须保持冷静和乐观,如果我想太多就会给我带来压力,那我就不多想了”[12]),情感上逐步适应(“我觉得是足溃疡很难控制,所以我考虑了一下,不必过度担心”[7]),努力转变为积极的心态(“随他去吧,如果它要发生就让它发生,当我积极思考时,它就会消失”[12])

2.3.1.3 类别3：自我管理行为

病人维持正常的饮食方式(“我会定期测糖化血蛋白,如果高了,我会尽量减少甜食”[9]),逐渐增加对足部护理的关注(“我认为清洁对足部非常重要,每天检查足部,能避免很多问题”[6])及恰当的足部管理(“我绝对不赤脚走路”[7];“我每天洗脚后,会按照伤口护理标准来处理我的脚”[11])。此外,若病人能够自我赋能,并对医护感到信任,也有利于疾病转归(“我会坚持医生给我的建议,这一切都是为了我的利益”[6];“医生告诉我最好使用专业的敷料,我接受了,他们每4 d来为我更换,我的伤口好多了”[11])。既往的足溃疡病史提高了警惕性(“刚开始时脚上有很多无法治愈的大洞,这是一个很大的警钟”[7]),使病人自我效能和自力更生水平不断提高(“足病复查预约很难,当到了足病医生给我复查日期后,我必须记得回去复查”[9];“我想让医生放心,我会竭尽所能照顾我的脚”[8])。

2.3.2 整合结果2：糖尿病病人在足部自我管理中有足够的动力,但仍存在诸多困惑和障碍,渴望得到信息和连续性医疗支持

2.3.2.1 类别4：自我管理的动力

糖尿病病人足部自我管理的动力来自多个方面,首先是来自家人、朋友的鼓励与支持(“我的亲戚、邻居和社区人员经常来看我,这对我很重要”[12];“如果我有什么让我担心的,我会请我的妻子或女儿看看我的脚,他们都会接受我”[7]),专业医护人员的帮助(“出院后,社区护士会来看我,并且帮我包扎伤口”[12])以及提供个体化指导(“护士会教我如何使用消毒液和包扎伤口,我遵循护士的指示去做了,然后我的脚很快就愈合了”[12]),为帮助他人而变得更加自主(“当我来诊所时,会有其他人向我抱怨血糖很高,我会把自己学到的知识告诉他们”[9])等都是促进糖尿病病人足部自我管理的动力。

2.3.2.2 类别5：自我管理的困惑或障碍

由于足部自我管理具有长期性、复杂性的特点,病人往往产生各种困惑及障碍。绝大多数病人不遵守足部护理建议(“我平常不会进行任何足部保护,我不相信自己的脚会受伤,因为我的姐妹也有糖尿病,但她们的脚没有受伤”[11];“我脚上有点麻,我穿鞋前不会把手伸进鞋子里,如果有砂砾,我自己能感觉到”[6])和缺乏早期识别的意识(“足部检查应该是在脚溃疡后进行的事”[10];“当我出现明显症状时我才了解自己得了糖尿病足”[11])。在饮食管理中信心不足(“医生给了我很多建议,但在食物方面我已经没有多少选择的余地了,我还年轻,这对我来说非常困难”[11]),血糖控制亦成为难题(“我的血糖6个月没有发生变化,所以我没有定期测血糖”[11];“高兴了就测一下血糖,看完就拉倒,也没调剂量”[13])。在疾病发作后常常根据自己的经验进行自我治疗(“我感觉使用乙醇更干净,会直接将乙醇涂在伤口上”[12];“我有趾沟炎,就是我剪指甲出血用点手纸什么东西,摁一会就好了”[13]),这些做法均为包含在足部护理的指南中。病人治愈后未能充分调整活动速度(“我的脚治愈后就开始割草,我又得了小水疱,然后就溃疡了”[7])。病人与医护人员沟通困难(“他只是说神经损伤,我希望知道为什么会这样,但他听起来并不感兴趣”;“医生只是在看电脑,这就像对着墙壁说话,所以我不再打扰”[6]),且忽视病人报道的症状(“我跟医生说了这是不一样的疼痛,但他告诉我就是关节炎”[6]),可能导致病人不遵守足部护理建议,依赖他人给予的常识(“我的一个患糖尿病足溃疡的朋友告诉我每天将脚放在冷盐水中2次,结果我的脚变黑了,我需要手术治疗”[11])。

2.3.2.3 类别6：渴望得到信息和连续性医疗的支持

糖尿病病人足部并发症相关知识缺乏(“我不知道自己得了溃疡,我不知道他们长什么样”[7];“当我得糖尿病时,我没有被告知相关的疾病信息,直到我接受糖尿病足溃疡治疗时才知道与糖尿病有关的足病”[8]),存在认知错误(“我的脚麻是因为血液循环不良造成的,所以我每天会脱掉鞋子走路,这样能促进血液流通”[6])，且疾病及其管理信息获取不足(“医生告诉我必须坚持饮食控制,但没有告诉我吃什么”[11])。能够告知事实的重要性(“我不知道自己得了糖尿病,医生只是给了我一堆药”[11];“我不知道足部筛查的目的,他们只告诉我看看我的脚有多敏感”[6]),希望获得简易的风险类别评估(“就像糖化血红蛋白一样有数字提示,告诉我相应的护理水平,我是0分,所以我努力避免达到2分”[9])。病人居家护理中,认为社区卫生水平尚有局限性(“社区卫生所没有足病治疗,我需要坐车去医院,可需要坐轮椅,很不方便”[8];“那里只提供药物,没有讨论和建议糖尿病管理,也没有提供可能发生的并发症”[10]),教育不是针对所有病人的(“医生给我开了胰岛素,我被建议去上课”[11];“我在内分泌科住院期间参与过培训”[11]),表达了对优质护理服务的需求(“每次在医疗中心就诊我需要等待很长时间,而且预约困难”[8])。

3 讨论

3.1 纳入研究的方法学质量

本研究采用JBI循证卫生保健中心质性研究评价标准对纳入研究进行严格的文献质量评价,结果显示纳入的8项研究质量等级均为B级,尚无文献满足全部评价标准。文献的不足主要表现为未从文化背景、价值观的角度说明研究者自身的状况、未指出研究者与研究的相互影响,今后开展质性研究时需重点关注上述内容。

3.2 重视自我管理中产生的压力及负性情绪,引导病人积极应对

糖尿病病人在足部管理中常伴有压力及各种负性情绪,自我管理活动又涉及工作、社交、家庭生活中的诸多方面,给日常生活造成不便。另外,即便病人认真对待疾病,在生活中处处小心,糖尿病足溃疡却始终无法避免,这也导致他们对自我管理缺乏足够信心,甚至产生“破罐子破摔”的心理。糖尿病本身是一种应激状态,而压力及负性情绪也是一种应激,他们相互作用可致机体激素分泌失衡,不利于病人病情控制,也是影响其足溃疡伤口愈合、降低生活质量的重要因素[14]。据此，应采取不同渠道帮助病人减轻压力和缓解负性情绪。牛小萍[15]对2型糖尿病病人实施认知行为疗法,可明显改善病人血糖控制效果,减轻病人心理压力,还能进一步提高病人治疗依从性和生活质量。梁晓灿等[16]实施压力接种训练刺激人体生物系统,产生免疫以应对更大的压力,帮助病人摒弃之前错误的理解方向,并且提供能在不同场合进行自我放松和减压的方法,减轻病人恐惧感,减少激素分泌,从而有效控制血糖水平。关玉东[17]以健康信念模式为理论基础进行健康教育,使病人知晓良好的生活方式、有效的治疗方法对糖尿病足发展的转归作用,督促病人自我管理,增强预防足部溃疡发生的信心,从而缓解焦虑感。有研究发现,基于病人、家属同步健康指导的心理疏导,并联合松静诱导训练对糖尿病足病人进行干预,可有效缓解疾病不确定感,提高病人睡眠质量[18]。其次,应鼓励病人与同伴分享体验,同伴将其良好的治疗效果展示给病人,利用人们的趋众心理,可有效改善不良心理状况和治疗依从性,帮助病人增加对抗疾病的自信心[19],如李喜文等[20]通过实施12周的同伴电话、短信等交流干预,为不良情绪提供疏解通道,消除心理困惑,减轻心理负担。可见,加强病人的情感社会支持及心理护理,对于有效应对不良情绪具有重要意义。

3.3 提供多途径信息支持,提高病人自我管理水平

糖尿病病人在自我管理过程中存在诸多困惑,如早期识别、饮食管理、血糖控制、自我治疗等。分析其原因,与病人缺乏相应的自我管理知识,且缺少有效的信息获取渠道有关。因此,专业人员的健康教育仍是关键。教育内容应随着时间推移不断更新拓展,同时需动态评估病人接受教育后对知识的理解程度,判断其是否充分具备足部自我护理技能及采取行动的动机[21]。Bahador等[22]为病人提供3个月的培训并附赠足部护理手册,包括每日足部检查、足部破损的自护、非溃疡病变的积极治疗、溃疡足及感染足迅速就医等,提高了病人自我管理行为和自我效能。教育形式应综合考虑不同病程阶段、病人健康素养以及可接受程度[23]。陆晔等[24]根据Gavin′s糖尿病足危险因素加权值积分将两组病人分为低、中、高危组,并针对每个级别实施有针对性的健康教育,促使病人掌握正确的足日常保健要点,提高主动参与治疗的能力,促进教育的实效性。另一方面,指导病人重视并坚持足部护理行为。研究发现,部分病人无视足部护理建议,尤其是这些建议与其偏好的生活方式相冲突[25]。Adarmouch等[26]对2型糖尿病病人实施基于文化的自我管理教育干预,将足部护理分为一般护理(清洁、干燥、避冷)、指甲护理、鞋子选择、袜子使用、避免受伤5个部分,优先使用图像和声音来制作涉及人物、语言和文化习俗的教育视频,有效提高了足部护理意识且促进病人行为改变。同时,糖尿病足常迁延不愈,早期识别和及时治疗是病人院外管理亟待落实的关键性问题。本研究发现，病人渴望得到简易的足部风险评估工具帮助其进行风险自评,并针对自己的风险现状实施相应的护理措施。未来研究可从病人角度出发,进一步探索风险评估内容,构建适合病人使用的糖尿病足风险评估工具。此外,病人对自身糖尿病足风险的看法在很大程度上与医护人员不一致,导致医患间沟通障碍。因此,可从医护人员角度分析他们对足部自我管理的看法,如李秋萍等[27]对伤口专科护士进行半结构式访谈,探讨糖尿病足病人疾病管理中存在的问题,从而改进健康教育决策和完善病人诊疗服务体系。未来研究还可进一步将医护人员看法与病人的体验进行比较研究,从而缩小医护间的差距。

3.4 创建支持网络系统,完善医疗服务体系

本研究中,病人表达了对社会支持系统和延续性护理的渴望,提示当前该部分功能尚待改善。研究指出,同伴支持教育对糖尿病病人足部自我管理具有重要作用,加拿大伤口护理学会成立同伴领导项目,开展“PEP talk:diabetes,healthy feet and you”工作坊[23],采用面对面讨论、视觉效果、手册和小册子、演示以及由同伴领导的足部检查和特殊的足部锻炼等策略,使糖尿病病人掌握和维持日常自我管理行为,从而改善与健康相关的生活质量并减少足部并发症的发生,同时还帮助病人与现有的糖尿病服务、足部护理专业人员和糖尿病教育社区建立联系,保证病人长期获益。另一方面,随着互联网技术的发展,应不断尝试探索新型管理模式,如Elsabrout等[28]对纽约一家伤口护理中心的糖尿病病人实施基于证据的多媒体病人参与计划(Emmi),医护人员根据病人的诊断、症状或计划的程序为病人分配特定模块,病人可在任何网络设备上查看,并且能够就病人识别的问题和风险因素向医护人员反馈,这不仅简化复杂的临床信息,还可让病人参与疾病管理,并为做出关键的健康行为决策提供支持。此外,糖尿病病人由于足部伤口造成活动不便,就医困难,加之在出院后没有医护人员督促,常不能维持在院内期间建立的良好生活方式。因此,将医疗卫生服务由医院延续至社区、家庭非常必要。研究发现,46.9%病人从未接受过足部护理教育,13.6%的病人在入院时已发生糖尿病足,为此，建议关口前移,充分利用社区卫生机构的资源完善社区居家糖尿病病人的健康管理[29]。但如何适应当前国情,在医联体分级诊疗体系中建立医院-社区-家庭-个人一体化足部预警预控管理,使病人接受包括足部护理在内的全面、全程、系统的自我管理支持,值得未来研究进一步探索。

3.5 本研究的局限性及展望

本研究通过Meta整合法对糖尿病病人足部自我管理过程中的体验进行了重新诠释。虽然纳入文献数量有限,未能收集尚未正式发表的灰色文献,在方法的多元化方面尚有欠缺,但基本涵盖了不同医疗及社会文化背景下的研究结果,能真实、客观地反映当前糖尿病病人在足部自我管理方面的现况。建议医疗卫生机构、社会公众及病人家庭充分重视糖尿病病人在足部自我管理过程中的感受和体验,针对病人自我管理过程中的薄弱环节,给予指导与支持,帮助其更好地管理疾病。