Synder希望理论视角下孤独症儿童母亲照顾体验的质性研究*

谢娜妹，刘桂华，胡蓉芳

（1 福建医科大学，福建福州，350122；2 厦门市儿童医院，福建厦门，361000）

孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD）患病率上升明显，是儿童最常见且较为严重的生长发育障碍之一，其致残率和矫治难度在儿童神经系统发展障碍性疾病中所占比例最大，已成为世界范围内严重公共卫生问题［1］。我国孤独症患病率为1%［2］，其特有的症状、并发症及行为问题导致患儿在教育、就业、生活自理等方面预后不良，依赖他人的长期照顾。母亲作为多数孤独症儿童的主要照顾者，是患儿日常照护及康复训练过程中的重要角色，长期负性照顾体验给患儿母亲带来强烈的应激冲击，严重影响患儿母亲的身心健康及社会适应，损害患儿母亲的照顾能力、动力及其参与患儿干预训练的态度与行为，对患儿康复训练的效果、远期健康结局造成消极影响［3-7］。希望的概念已在多方面被定义，其中被广泛接受的概念来自于Synder 希望理论。该理论认为希望是个体应对困境与挑战的一种心理资源，是个体对目标、实现目标的动力及策略的认知评价，对个体身心适应结局具有积极作用［8］。研究显示［9-10］，希望水平可调节孤独症儿童父母亲职压力，是改善患儿父母生活质量的关键因素。现有的希望相关的质性研究多以癌症患儿家庭系统角度呈现，探讨希望的本质特征及其对家庭的重要意义，无法类推到所有家庭。目前，国内外探究孤独症儿童母亲希望体验研究未见，明确孤独症儿童母亲对希望的理解、其保持希望的促进及阻碍因素以及保持希望对患儿母亲的重要意义，对指导临床护理开展针对性的孤独症家庭支持活动具有重要意义，因此，本研究旨在通过描述性质性研究探讨及描述中国文化背景下孤独症儿童母亲的照顾体验，现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，2020年6月至12月选取福建省某三级甲等专科医院儿童心理科的孤独症儿童母亲作为访谈对象。纳入标准：①符合中文（diagnostic and statistical manual 5th edition，DSM-5）孤独症诊断的儿童的母亲； ②同意参加本研究；③每天照顾患儿时间大于3h（睡觉时间除外）。排除标准：孤独症儿童母亲有严重精神疾病或沟通交流障碍。本研究以资料饱和为原则，最终共访谈15 位孤独症儿童母亲，受访者一般资料见表1。本研究已通过医院伦理委员会审查（伦理编号：2017105），所有受访对象均知情同意。

表1 受访者一般资料 （n=15）

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用面对面半结构式访谈收集文本资料，根据Synder 希望理论制定访谈提纲，具体内容如下：①在照顾孩子的过程中，您的主要希望是什么？②这些希望对您的影响？③哪些事情、因素使您觉得希望能实现？哪些事情、因素阻碍您实现希望？（动力及策略）。访谈前获得受访者知情同意，并说明研究的意义、需要受访者配合的内容、资料收集过程及处理方式等。访谈中不引导及暗示受访者，观察并记录受访者肢体动作、表情、表达方式及研究者自身思考等。访谈结束后，询问受访者感受，是否有需要补充的其他内容。访谈地点为医护会议室，时间为30～60min。

1.2.2 资料分析方法 借助Nvivo11 软件整理访谈资料，运用归纳式内容分析法［11］提炼主题。归纳性内容分析法适用于某现象的资料不足或零散时，类别需要直接从文本数据中获得时［11］，因此本研究适合采用归纳性内容分析法。研究者在获得录音资料后24h 内将其逐字逐行转录成文字稿，并在文字稿中记录受访者语句停顿、面部表情、肢体语言等。两名经过相关培训的研究员在掌握访谈内容的前提下，识别意义单位，并将其压缩为压缩意义单位，按照编码本进行编码， 相似内容的代码逐步形成亚主题和主题，并由其他研究员和受访者阅读及修改［11］。

2 结果

2.1 孤独症儿童母亲照顾希望体验的含义

2.1.1 期待患儿症状改善 孤独症儿童以行为方式刻板、语言及社交障碍为核心症状，其预后与自身症状严重程度关联密切，改善孤独症症状是保障患儿适应生活、教育、就业、同伴关系的关键。本研究访谈中患儿母亲提及的希望更多是对患儿症状改善的期待。M1：“就希望孩子把话说出来。”M8：“希望（孩子）不要那么刻板，刻板行为改变一些。”M13：“希望他能跟我们玩，能跟我们互动，该讲的比较简单的话可以讲出来，以后能有一份工作养活自己，干什么都无所谓。”

2.1.2 渴望患儿康复 目前，孤独症缺乏特异性的治疗方式，尚且缺乏治愈的有效办法。受访过程中，患儿母亲认为希望是对患儿康复的一种渴望。M3：“我要求不多，就希望小孩可以像正常小孩那样，这是我们这些父母所希望的。”M11：“希望他能接近正常小孩子的水平，不要成为我们的负担，长大了能自己生活，那就是最好的了。”M12：“我的希望肯定是小孩子能尽快回归正常，感觉没有其他的希望了。”

2.1.3 憧憬患儿未来生活 孤独症家庭在患儿成长过程中的各个时期会面临各种困难及挑战，涵盖各个发展阶段的教育问题及成年期的工作、独立生活与社交问题，顺利完成每一阶段的过渡对多数患儿十分困难，因此，多数患儿母亲叙述的希望寄托对患儿未来的憧憬。M2：“希望肯定就是对于未来的一种寄望， 有希望肯定是会比当前的状态更好。”M5：“希望他以后能有独立的生活能力，他只要有一定的生存能力，他就可以啊。”M7：“希望9月份他能上幼儿园，就是说混吧，接下来就能混小学、中学、大学，以后能有独立的生活能力，这个就是我最大的希望。”

2.2 孤独症儿童母亲实现希望的动力

2.2.1 情感支撑 多数患儿母亲表示，家人及朋友的支持是他们坚持孩子干预治疗的动力，是支撑他们的强大力量。M1：“他（丈夫）是挺支持的（孤独症干预训练），他经常请假陪我来医院；上班的时候也偶尔给我发一两条信息，跟我聊小孩干预的一些游戏，还帮我写干预的剧本；而且他体谅我，知道我累，不会给我提其他的要求，他累但他也会把时间给我们。”M5：“他们支持我，我各方面也不会那么累，比较有保障，比较有时间和精力去干预小孩子。”M6：“我爸妈劝我说宝宝会好的，能帮助我心态平稳一点。”

2.2.2 语言鼓励 积极语言可引发个体积极情绪，建立实现目标的信心。从该访谈中可知，医务人员的积极言语鼓励对患儿母亲建立实现目标的信心有重要作用。M2：“王医生经常鼓励我，表扬我，对我们的肯定使我们感觉更有希望。”M5：“我就跟吴医生发小孩子在家训练的视频，他看完视频经常鼓励我，经常表扬我哪些方面做得好，感觉吴医生有点把我们当小孩，我们照顾小孩，吴医生在照顾我们。”M7：“我去听过邹主任的讲座，（他说）最重要的还是父母，机构参差不齐，不要以为没钱，就不去干预孩子，只要家庭和谐，父母多做一些有效的，孩子照样可以进步，听完邹主任的讲座后，我感觉就更加有动力和希望了。”

2.2.3 内在信念引导 孤独症预后的不确定性使父母对患儿的未来感到迷茫、无助，但受访的母亲强调，虽然他们没办法预估孩子以后的发展，但她们坚信付出是会有回报的。M4：“我总是觉得应该多努力一点， 才可能帮助他改善。”M8：“整天就是带来这边干预，稍微一点点慢慢地在改变，我也相信说有一份的努力就有一点点的回报。”M6：“可能你教个5遍、10 遍，才能看到一点点效果，但是有进步就好。”M5：“我带她这两年了，我倒没有说放弃，我还是在追求突破。”

2.2.4 正面信息激励 患儿母亲强调积极、正面信息支持可以加强她们对孤独症干预的信心，加强她们的希望感知。M1：“一开始我发康复训练视频给医生，她就会指出好几个问题，然后上个礼拜给他发的（康复训练视频），他就说非常好，他说有进步了，我就觉得有希望了。”M7：“有时候我多看看别的父母，他们除小孩子睡觉，真的24h 马不停蹄（给孩子做干预），效果真的很好，感觉如果我也像他这样，那小孩应该还是很有希望（康复）的。”M12：“我们比较晚来这个医院干预，和其他比较早来的妈妈交流，她们都说孩子来这边干预后症状改善了很多，听到这种话我感觉自己的小孩好像会比较有希望变好（症状改善）。”

2.3 孤独症儿童母亲实现希望的阻碍因素

2.3.1 经济负担大 一方面，孤独症康复训练花费高，可报销的途径少，长期的康复训练导致多数家庭承担较大的经济负担；另一方面，抚养孤独症患儿也使父母职业也受到影响，多数患儿母亲表示，充足的经济支持是目标实现的基本保障。M4：“我觉得真的需要把这类（孤独症干预治疗）花费纳入医保，这种孩子的治疗干预费用真的很大，整个家庭的收入大概一半在他身上，经济压力挺大的，我是希望可以通过这些干预来实现预定的目标，但长期下去，我也不知道家里还能支撑多久，没有给我们一些（经济上的）支持，普通家庭可能都上不了（干预课程）。”M8：“如果去那种花费较低的机构，经济压力会小点，但是干预效果保障不了，所以说还是需要政府较大的经济支持。”M11：“我觉得那个医保没有给我们报销，我们觉得说没有给我们一些支持，普通的家庭可能都上不了（干预课程）。”

2.3.2 家庭支持力不足 家庭干预对孤独症儿童来说至关重要，充足的家庭支持是有效实施家庭干预的重要保障。而通过访谈得知，多数患儿母亲表示家庭支持力不够，导致他们无法全身心坚定既定目标。M1：“我是满心满意地想改变他，但现实不允许啊，我婆婆没帮我带小孩，老公又要上班，老大回来也得稍微监督一下，自己又累又困，连睡觉的时间都没有，很累、分身乏术。”M6：“家里就我一个人带小孩，就我一个人（多次强调）。”M13：“他们（公婆）根本就帮不到（我们），还要我们给予他们帮助，”

2.3.3 缺乏专业信息获取的渠道 患儿母亲孤独症相关知识水平、掌握程度、干预能力是影响患儿康复效果的关键因素，而多数家长获取专业知识的渠道少，只能凭借专业的干预机构或者直觉，无法进行居家联合干预，无法优化患儿的干预效果。M6：“会迷茫，不知道从哪些地方学习专业的照护及干预知识，就只能靠这边机构干预，不知道小孩子下一步发展是什么样的，我们家长下一步该做些什么。”M10：“就是不知道从哪里获取有用的信息，买来的书感觉对我们没啥用，我也买了5～6 本书；百度也试过，但对我们就是没效果，就很迷茫。”M15：“没有其他渠道学习相关知识，靠自己的感觉。”

2.3.4 家庭干预培训能力不足 孤独症儿童的康复、教育及未来发展程度与父母家庭教育能力紧密相关，而大部分受访患儿母亲表示，在家中执行孤独症干预训练困难，难以达到预期效果，需专业人员指导培训。M1：“现在上了几节课感觉我都有听进去，也听得懂，但实际去操作，还是操作不了，我感觉单纯上课是不够的，还是需要实战培训。”M4：“我们只能单纯靠机构老师教，在家就不懂得怎么带，只能机械强化老师教的内容。”M8：“都有提供一些干预的手册教我们怎么样，都看完了，但等一下又忘了。”

2.3.5 缺乏专业康复机构 绝大部分孤独症家庭依靠康复机构对患儿实施干预训练，而机构专业程度参差不齐，普适性的干预机构干预效果达不到母亲预期要求，而专业程度高的康复机构供不应求预约周期长，严重影响患儿的康复训练效果，达不到患儿母亲预期目标。M5：“现在康复机构遍地开花，招聘一些不专业的人，培训两个月上岗就是老师了，根本没办法达到我们预期的要求。”M10：“感觉社会上的机构不够专业，效果没有达到我们自己所期望的那种，进度慢，但专业的医疗康复机构不多，且需排队的，我们的小孩根本等不起。”M13：“专业的机构太少了，你看这边比较有名的也就那几家，医院也屈指可数，比较好的排队排不上，等不起。”

2.4 孤独症儿童母亲保持希望的重要意义

2.4.1 提供坚持干预训练的动力 希望可给予患儿母亲坚持孤独症干预训练的动力。M1：“为了他能尽快说话，即使我平常很累很困了，我就会跟自己说坚持，再怎么累只要他能恢复正常，我都无所谓。”M5：“为了能让她进步一点点，我和我老公周六日都没休息，会一直带她进行一些融合游戏，就是想着尽快把她带出来。”M8：“为了把他拉出来，我们就一直来来回回地干预（他），唯一让我觉得高兴的是他4 周半后把话说出来了，觉得自己这几年的努力有一点回报，能继续坚持下去。”

2.4.2 增加干预的信心 干预周期长、见效慢、费用高是孤独症康复训练主要特点之一，患儿母亲通常会放弃自己的职业追求，全身心投入到患儿的康复训练当中。受访母亲表示，在繁重的康复训练中，若患儿症状得到改善，间接反映她们选择的干预方法是有效的，可增加她们坚持干预训练的信心。M2：“我们感觉会更有希望，那肯定就是更有信心这样（干预患儿）。”M5：“与其他比较严重的孩子比，我们家的好像进步比较快一点点，感觉这样做（坚持康复训练）希望更大。”M14：“我们现在进步很大了，能进步就有希望达到我们预期的目标，代表我们选择的方法是对的，我会坚持下去的。”

2.4.3 改变心态，接纳事实 患儿确诊孤独症后，父母通常都无法接受，感到崩溃、自责、绝望，但秉承希望患儿症状能够改善的想法，患儿母亲会意识到只有先改变自己消极的心态，接纳患儿确诊孤独症的事实，才可能尽快地帮助其“摆脱”孤独症。M10：“要是每天就这么犹犹豫豫，很烦躁地去带他的话，我觉得小孩子也进步不了，家里面就搞得一团乱糟。”M13：“我们就尽自己最大努力帮助他康复，不要整天愁眉苦，我们这样愁眉苦脸的面对小孩，小孩子会更惧怕我们一点，我们这种情绪也会带给他负面影响。”M15：“首先做家长的要自己先把心态摆正，事情来了就接受，那样才能帮助孩子更快康复。”

3 讨论

3.1 孤独症儿童母亲的希望是以目标为导向，伴随情感体验

本研究基于Synder 希望理论视角下， 访谈15位孤独症儿童母亲对希望的见解以及他们在繁重的康复任务及长期的照顾负担下如何维持希望。患儿母亲的希望以保障患儿的生活质量为目标，寄托母亲对患儿未来生活的美好憧憬，主要涵盖对患儿的教育、独立生活、工作、康复训练等方面的期待，是基于目标导向的，与SNYDER、MILLER 提倡的希望理论结构相贴切［8］。

3.2 希望赋予孤独症儿童母亲潜在的应对力量及心理优势

近年来，父母在孤独症干预训练中的主导作用逐渐凸显，对父母身心健康提出更高的要求，然而孤独症儿童母亲普遍存在较多的负性心理损害，影响其教养行为，可对患儿的干预治疗效果产生不良影响［13］。如何协助患儿父母更好地适应因抚养患儿而带来的困境是孤独症研究领域重要话题。希望可赋予个体强大的心理优势以有效地应对挑战性环境［8，14］。从访谈中可知，患儿母亲认为维持希望可以帮助他们改变心态，接受既定事实，并积极应对从而寻求改变，与KASTEL 等［15］、BALLY 等［16］对癌症患儿父母访谈结果类似。平稳的心态有助于患儿母亲重新定义人生的方向及意义，有助于患儿母亲明确当下任务重点，并积极调动资源完成目标；患儿母亲越早接受患儿确诊事实，将减少其因重复寻求诊断而浪费的时间，从而更加积极配合患儿的康复治疗，有助于患儿及时早期接受干预，对改善患儿预后具有重要意义。应对是父母适应因抚养孤独症儿童导致的一系列压力事件的主要机制之一，与患儿母亲压力适应结局显著相关。现有的量性研究［9］也指出，希望可增强孤独症儿童母亲的应对能力，从而改善患儿母亲生活质量，减轻亲职压力对生活质量的负性影响。此外，希望可加强母亲坚持患儿康复训练的动力及增加其对干预的信心，从而使得患儿母亲在漫长的干预任务及沉重的照顾负担中坚持下来，促使她们不断寻求有效教养方式，以改善患儿症状及功能。以往研究也发现［17］，父母对孤独症儿童干预训练的信心显著影响患儿干预的效果， 可见希望对孤独症儿童父母至关重要，因此临床护理应注重强化患儿母亲希望体验。

3.3 临床护理实践可从多种途径强化孤独症儿童母亲希望体验

本研究发现，情感支持、信息支持、语言鼓励、内在信念引导对患儿母亲维持希望至关重要，是患儿母亲实现既定目标的动力所在，而经济、医疗资源支持、家庭干预技能培训、家庭支持、提供获取专业信息获取渠道等是患儿母亲实现既定目标的重要途径。来自家人的情感支持可增加孤独症患儿母亲幸福感及与家人间的亲密度，降低其沮丧、无助、疲劳感，是孤独症儿童母亲维持希望的关键动力之一。LEITE 等［18］研究发现，情感支持、信息支持、言语鼓励是养育慢性疾病儿童青少年的家庭希望的重要来源。缺乏专业医疗资源及信息、经济负担大、家长干预能力不足，家庭支持力度不够是众多孤独症家庭面临的困境［19-20］，严重影响患儿的康复效果，导致患儿母亲面临巨大的心理压力，甚至对生活产生绝望感［21］。本研究结果提示可从以下几个方面帮助孤独症家庭改善困境：①提供多途径的专业知识、医疗资源获取平台，加强孤独症家庭的相关知识宣教，采取多方式的家庭培训项目，建立“医院/康复机构-社区-家庭”三元联动的干预模式，全方位提高孤独症家庭教育执行能力及患儿康复效果。②健全社会支持服务功能机制，可从经济、情感及信息支持及专业的治疗及协作服务方面为孤独症儿童家庭提供有效性支持服务，一方面增加家庭社区参与度，另一方面又可提升家庭生活质量。③相关政府部门应制定帮扶援助政策，增加全社会康复资源的投入，提高资源的有效性和可及性。

4 结论

保持希望对孤独症谱系障碍儿童母亲具有重要意义，医护人员可从情感支持、信息支持、语言鼓励、内在信念引导强化患儿母亲维持希望的动力， 可从经济、医疗资源支持、家庭干预技能培训、家庭支持、提供获取专业信息等方面丰富患儿母亲实现目标的途径。