获得性免疫缺陷综合征病人创伤后成长的质性研究

何佳枫，钱湘云，余 静，戚龙菊，顾思思，谢幸尔

据联合国统计，截至2019年底，全球现存活3 800万人类免疫缺陷病毒(HIV)/获得性免疫缺陷综合征(AIDS)病人，总死亡为3 269万例[1]；中国2019年底现存962 809例，累计报告死亡316 477例[2]。由于AIDS不可治愈性及长期性，病人除了忍受疾病治疗相关痛苦，还承受着巨大精神打击，极易出现抑郁、病耻感等多种负性情绪[3]。以往研究多聚焦于减轻此类消极心理，但有研究表明过多关注反而会加重病人的负性体验，不利于身心健康。随着积极心理学的兴起，创伤后成长(post-traumatic growth,PTG)的研究价值日益显现，它是指病人在面对应激源时能进行积极的认知重构，通过反思重新认识自我，做出积极应对，进而感知成长的过程[4]。目前PTG已在多种疾病中得到应用[5-7]，但在AIDS领域的研究尚有欠缺：目前国内外均集中在量性研究，但该量表为普适性量表，缺乏对AIDS病人这一特殊人群的深度挖掘，质性研究少见，国内尚未搜索到相关文献。以Husserl为先导的描述性现象学起源于心理学，强调“认识论”，关注的是人类意识所能感知的体验，并对此加以描述。因此，本研究通过描述性现象学研究方法了解中国文化背景下AIDS病人PTG的真实体验，为制定特异性量表与临床干预策略提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法选取2021年1月—2021年3月在南通市某三级甲等医院门诊就诊的AIDS病人为研究对象。纳入标准：①符合2018版AIDS诊疗指南[8]且自知病情者；②年龄≥18岁；③意识清楚，能进行无障碍语言沟通；④同意参与研究，且接受全程录音、笔录者；⑤近期未发生重大事件致情绪大幅波动者。本研究已通过医学伦理委员会审批(编号：E2019002)。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 采用描述性现象学研究方法，以半结构式深度访谈方式收集资料。结合文献回顾[9-10]与研究目的，在咨询1名医生、2名门诊护士、1名传染科护理专家后与2例AIDS病人进行预访谈，经课题组讨论确定最终提纲：①请谈谈您在确诊后的经历及感受；②疾病给您的心理、社会、生活等带来了哪些变化；③您觉得哪些是积极的变化，为什么会出现这些转变；④这些积极体验会对您今后的人生有何影响。访谈地点为安静、独立的门诊办公室，在征得病人知情同意后，开始全程录音。每次访谈时间30～50 min。若访谈时发现病人存在心理疾患，需及时转介心理医生。

1.2.2 资料分析方法 研究者需在24 h内将每次访谈内容逐一转为文字，做好反思记录后与团队协商下次访谈提纲是否需要优化。受访者依次以A1～A15编号，采用Colaizzi 7步分析法，包括：细读转录的文本材料；析出契合研究目的，有意义、重要的陈述；对重复出现的语句进行编码；汇总编码内容，生成主题；进行详细、无遗漏的表述；归纳相似观点，升华主题；转向受访者求证。

1.2.3 质量控制 为避免研究过程中产生主观性偏倚，将在以下几个环节采取措施。访谈前研究者完成了质性研究的知识及技能培训，具有较好沟通基础；访谈中，选择私密房间，鼓励病人表达内心真实体验，避免使用诱导性话语，同时记录受访者的非语言表现，如动作、表情、语气等。访谈后由2名研究者同时对原始资料进行分析编码，出现分歧时，课题组所有成员讨论形成共识，提高结果准确性。全部转录结束后将转录资料交给2名未参与此研究，对该领域比较熟悉的研究者进行分析，减少偏倚。在整个研究过程中研究者会搁置自身偏见以减少个人价值观对结果的影响。

2 结果

2.1 受访者一般资料 本研究共纳入15例病人，受访者的基本情况见表1。

表1 受访者一般资料(n=15)

2.2 主题1：自我成长

2.2.1 正性心理的衍生 病人在经历最初的痛苦、绝望后，随着时间的沉淀慢慢衍生出宽恕、乐观、责任感等正性心理。A9：“我现在不恨他了，可能也算他救了我吧，之前喝酒玩到半夜，现在九点多吃药，十点准时睡觉，生活更正常了(爽朗地笑)。” A1：“疫情这么严重我们还能活下来，已经很幸运了，所以心态要好。” 通过积极的反思评估，病人的个人责任感被激发，表现为好好治疗，不给他人、社会添负担。A3：“我的男朋友(对象)支持我，我更应该心态好，不能辜负他，我躺在床上对他也是一种负担。”A5：“国家给我们的免费药，已经减轻了我们很大的负担了，所以我要把自己弄好，不要再给社会添麻烦啦。”

2.2.2 应对能力的提高 在与疾病的斗争中病人的应对能力得到了提高，具体表现为学会自我调适、主动寻求援助、加强自我管理。A3：“刚开始无法接受，请了一周的假去旅游，全身心地玩，然后慢慢地调整过来了，生活回归正轨。”A6：“确诊后一个人憋着难受，后来就主动跟老婆说了，没想到她没嫌弃我，上次我住院、静养都是她服侍的。”A4：“一有不舒服，我就来挂个号问一下医生，这样心里放心点，不能再像以前一直拖着了。”A5：“我会把一周的药排好放在盒子里面，随身携带，现在饮食、熬夜啊，都在慢慢调，还是要珍惜一下自己的身体。”

2.2.3 自我效能的重获 病人能通过同伴榜样、自身成功经历，重获自我效能。A4：“小区附近有个十几年的病友，他都70多岁啦，好好吃药我也能活这么久！”A12：“我觉得我跟正常人也没什么差别，同事都夸我电脑用的比他们还好，让我教教他们，我还蛮自豪的。”A13：“生病之后做了小吃摊，1个月能赚2～3万元，我觉得我很独立，全靠自己买房买车。”

2.3 主题2：人际网络的强化

2.3.1 领悟多源支持 不少受访者表示在疾病的诊疗过程中感受到了来自医务人员、国家、同伴的支持，并从中受益。A6：“上次我口腔有问题，我直接告诉医生我有这个病，她就很正常地当着我的面扒开我的嘴，根本没忌讳。”A14：“刚开始听说这个药要吃一辈子的时候，我都准备卖房子了，后来才知道国家有免费药给我们，真的感谢国家能让我们像正常人一样活着。”A7:“我也是同志，在得病的第2年和我现在的男朋友在一起了，他没这个病，但他能一直接受我到现在，而且他家里人都知道我的存在。”

2.3.2 建立积极社会行为 在感受到多源的支持和自我成长后病人逐渐产生择善而行的意识，建立起积极的社会行为，包括保护他人、援助病友、回馈社会等。A15：“确诊后我就跟之前的人断了来往，别人约我，我都拒绝，因为我自己经历过一开始的痛苦，不能害人。”A10：“每次例假洗澡我都是让孩子、妈妈先冲，我最后洗，洗完地上用‘84’消毒，卫生巾都是包裹一起，专门放个袋子的。”A12：“以前加了个病友群，有新人进来，我会告诉他们有什么可以吃，有什么不可以吃，刚开始需要注意什么，帮助别人心里还蛮开心的。”A3：“我想问问有什么这方面的公益活动，我想参加。我觉得刚确诊的、依从性不好的都需要跟他们沟通，不然一线药往上提，对国家和自身都是一种负担。”

2.4 主题3：生命意义的重构

2.4.1 重审生命 AIDS确诊这一创伤经历给病人带来了诸多感受，使其对精神层面有更深层认识，开始重新审视生命。A8：“刚确诊那年过得很颓废，后来把人生重新定格，金钱不重要了，地位不重要了，就我活在世界上的每一天都是赚的！”A2：“开心是一天，不开心也是一天，没什么大不了的，我们好好吃药就跟糖尿病一样。”A11：“人总是会死的，比起那些癌症、车祸的，我们积极治疗能活好多年，比他们幸运多。”

2.4.2 活在当下 病人经过一段时间的适应与反思后，开始建立新的世界观，慢慢把时间和精力放在当下。A3：“一开始很悲观的，啥都不想干，后来让自己的注意力集中在工作上，感觉也没什么了。”A8：“我一个人带孩子，每天送他上下学，琢磨着给他做点什么吃的，每天见证他的成长，蛮开心的。”A12：“以前觉得不陪家人也没事，现在想想还是要多陪陪家人，跟那些朋友吃了喝了也就没联络了，以前我老婆总说我出去玩都不带她(哈哈)。”A14：“以前我就挺喜欢旅游的，但总是耽搁着，现在我一有空就去，好好享受生活。”

2.4.3 翼展未来 希望是一种有用的心理资源，病人在一定的沉淀后开始对未来未知的美好怀有期盼。A1：“现在一直在吃母婴阻断药，听说阻断成功率很高，肯定能生个健康的宝宝！”A15：“我在想，新冠肺炎这么厉害国家都能解决，我相信这个也会被攻克掉的。”其中2名受访者表示希望社会能对他们更多的平等、包容。A2：“亲戚多少还是有点介意吧，吃饭啊、来往啊，希望以后能有更多的理解吧。”A10：“现在每次在公司吃药都是偷偷的，如果哪次暴露了，希望老板、同事能知道我不会传给他们，能多一点包容吧。”

3 讨论

3.1 自我成长是PTG的主要表现 PTG的发生机制[11]表明，自我成长是其进一步发展的关键阶段，外在因素只有通过个体的积极配合才能发挥作用。本研究发现，所有病人均表现出一定的自我成长，包括衍生正性心理、提高应对能力以及重获自我效能，这与林琪等[12]研究结果一致。其中正性心理是一种心理防御表现，能使病人理性对待创伤事件，从而帮助个体形成积极的心理应对行为[13]；应对能力提高会促进病人积极主动地调动自己的内外优势资源，有效解决或适应疾病带来的困难与压力[12]，从而进一步提高自我效能，为PTG的个人成长奠定基础。因此，医护人员应努力促进病人个体成长，如在创伤初期鼓励其进行情绪表露，引导加强正性心理；充分评估个体的应对方式，通过宣教等方式，提高病人的应对能力，增强病人疾病转归信心，进一步提高自我效能，多方面共同促进个人成长，为PTG的进一步发展创造有利条件。

3.2 人际网络强化是PTG的有利条件 本研究发现，从领悟多源支持到主动建立积极社会行为，AIDS病人的PTG成长过程都与其社交网络密不可分，蔡纯等[14]的研究也证实了这一点。良好的社交网络是PTG的有力保障[15]，在接受援助的过程中，医务人员的专业指导、同伴的现身说法、亲人的鼓励陪伴，三者相辅相成紧密关联，给予了病人走出困境的支撑与希望[16]；同时在感受到他人关怀后病人心怀感激，衍生回报想法，产生积极社会行为，在这一过程中，病人一方面在帮助别人的过程中彰显自我价值，增加了积极体验；另一方面，利他行为能带来赞赏、感激等附加体验，进一步增进了病人良好情绪感知，促进个人成长[17]。因此，医务人员要全方面构建、维护、发展其人际社交网络，既要加强病人的多源社会支持，如构建医护人员-同伴-家庭三联支持体系，又要搭建志愿服务平台，提供病人实现自我价值的机会，如医护人员为主、同伴志愿者为辅的“关爱-支持”模式[18]，两方面并驾齐驱，加快积极心理体系的建立，促进病人的成长。

3.3 重构生命意义是PTG的重要环节 PTG既是病人与疾病斗争的过程，又是其反思创伤、领悟生命意义的过程[19]，是个体成长的重要环节[20]。本研究发现，在面对AIDS诊断这一极端压力源时，病人也能调整以往认知结构，重新思考生命的意义，具体变现为重审生命、活在当下、翼展未来。刘清玄等[21]发现中青年脑卒中人群的PTG也有类似体验。个体通过重新审视生命，将感染AIDS这一创伤事件看成一种契机，在困境中探索积极方面，对目前跟未来产生新的见解[22]。把时间和注意力集中在目前能使病人不再拘泥于过去的伤痛，重新感受和欣赏现在的生活，探索新体验，开始有信心展望未来，促进PTG的进一步发展[23]。因此，在病人产生PTG这一过程中医护人员应积极引导病人对生命意义的思考与探索，可通过准确疾病健康信息宣教、成功案例引入等途径，带领病人对创伤事件进行全面评估，引发对目前和未来的探索和展望，重构生命的意义与价值，促进PTG的进一步发展。

3.4 公众歧视是PTG的潜在障碍 本研究发现，在谈及对未来的展望时部分受访者提到了公众歧视，一方面在“领悟多源支持”中，病人对医务人员的无差别对待备受感动；但另一方面，对于普通群众，受访者表示希望能得到更多理解和包容，由此推测感知歧视可能是AIDS病人PTG的阻碍因素。有研究表明，医务人员和普通群众是AIDS病人歧视感知的重要来源[18]，这与本研究结果相契合。歧视不仅影响病人身心健康，阻碍个人成长，而且易催产极端情绪，进而引起蓄意传播等报复行为，对AIDS疫情防控极其不利[24]。因此，要双管齐下，一方面继续推广维持医务人员的无差别对待，开展AIDS主题讲座，进行职业暴露培训，提高对AIDS的正确认知[25]；另一方面纠正大众“谈艾色变”的刻板印象，通过广播、电视、报纸等传媒工具大范围普及AIDS知识，改善群众歧视和恐惧心理，引导良好的舆论导向，减轻病人的歧视感知，为PTG的发展扫除障碍。

本研究仅纳入门诊病人，未纳入病情相对急重，多属于AIDS期的住院病人，可能对了解AIDS这一人群PTG的全貌有一定局限，今后研究可考虑纳入。