自闭症患儿父母心理弹性现状及影响因素分析

文丽丽，肖秋英

自闭症属于神经发育型障碍性疾病，患儿主要表现为行为举止刻板重复，与他人交流存在障碍，语言发育也相对于来说迟缓，长期沉迷于自我世界中，它能够伴随患儿一生，治疗周期长，迁延不愈，治疗过程复杂[1-2]。自闭症患儿需要长期在门诊进行心理咨询，并且终身用药，在我国儿童中发病率较高[3]。自闭症的发生作为一种较为严重的负性事件，会给父母带来严重的经济负担、身心压力，父母作为患儿主要照顾者，其身心健康不仅影响着本人的生活质量，也会对患儿的康复产生深远影响[4-5]。心理弹性是一种面对困境时的反弹能力,能够反映出个体在面对困境、逆境、人生悲剧事件、重大应激事件时，积极应对的良好适应过程[6-7]。同时有研究显示，自我表露能影响到个体的心理弹性水平，并且心理弹性会对个体工作产生深远影响[8]。目前国内关于自闭症患儿心理弹性相关研究较少。本研究通过对126名自闭症患儿父母进行心理弹性的横断面调查，以期为临床医护人员的干预提供借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象 便利选择2020年10月—2021年10月在我院治疗的126名自闭症患儿父母为研究对象。自闭症患儿纳入标准：①年龄≤12岁；②符合美国精神医学会《精神障碍的诊断统计手册》第五版中孤独症诊断标准[9]。患儿父母纳入标准：①年龄>18岁；②每日照顾患儿时间≥7 h；③为患儿父亲或是母亲；④知情并同意参与本研究。排除标准：①有家族遗传精神疾病史；②合并其他慢性疾病，如癌症等；③存在严重的认知、听力障碍；④因文化程度过低而无法独自完成问卷。

1.2 测量工具

1.2.1 自闭症患儿父母一般资料问卷 包含患儿父母性别、年龄、文化程度等。

1.2.2 康纳-戴维森韧性量表(the Connor-Davidson Resilience Scale,CD-RISC) 该量表由Connor等[10]于2003年研制，用于测量照顾者的心理弹性水平。后由国内学者Wang等[11]进行翻译，采用Likert 5级评分，依次赋予0～4分，总得分范围为0～40分，得分越高表示受试者心理弹性水平越高，该量表Cronbach′s α系数为0.91。

1.2.3 中文版痛苦自我表露指数量表(Distress Disclosure Index,DDI) 该量表最早是于2001年由Hessling等[12]研制而成，共有12个条目，采用Likert 5级评分法，分值在12～60分，本研究使用李新民[13]于2009年修订的中文版本，得分越高自我表露水平越高，Cronbach′s α系数为0.961。

1.2.4 亲职压力简表(Parenting Stress Index-Short Form,PSI-SF) 该量表是由任文香[14]编制而成，该量表共包含3个维度(亲职愁苦、亲子互动失调以及困难儿童)，36个条目，采用Likert 5级评分法，依次赋予1～5分，总分值在36～180分，得分越高表明个体的压力越大，测得该量表总Cronbach′s α系数为0.90。

1.3 调查方法 对选定研究对象进行预调查，了解掌握问卷填写技巧以及所需时间。由研究者本人对患儿父母讲解本研究内容及目的，签署知情同意书，使用统一指导语向病人讲解量表的相关内容，随后由其独立完成问卷。本研究共发放问卷130份，有效回收126份，有效回收率为96.92%。

1.4 统计学方法 使用SPSS 22.0统计软件对所得数据进行统计分析，患儿及父母一般资料、心理弹性总分采用统计描述，不同人口学资料对患儿父母心理弹性的影响采用方差分析、t检验，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 自闭症患儿父母心理弹性单因素分析 本研究结果显示，自闭症患儿父母CD-RISC得分为(23.65±5.41)分，处于中等水平；单因素分析结果显示自闭症患儿父母性别、年龄、文化程度为影响其心理弹性的主要因素(P<0.05)。详见表1。

表1 自闭症患儿父母心理弹性单因素分析 单位：分

2.2 自闭症患儿父母心理弹性与亲职压力、自我表露相关性分析 自闭症患儿父母CD-RISC总分与PSI-SF总分呈显著负相关关系(r=-0.659，P<0.01)，与中文版DDI总分呈显著正相关关系(r=0.714，P<0.01)。详见表2。

表2 自闭症患儿父母心理弹性与亲职压力、自我表露相关性分析(r值)

2.3 自闭症患儿父母心理弹性线性回归分析 以自闭症患儿父母CD-RISC总分作为因变量，以父母性别、年龄、文化程度、PSI-SF总分以及中文版DDI总分作为自变量，具体赋值方式如表3所示，经线性回归分析结果可知，自闭症患儿父母性别、文化程度、亲职压力、自我表露水平为影响其心理弹性水平的主要因素(P<0.05)，详见表4。

表3 引入回归方程的各自变量赋值及哑变量设置

表4 自闭症患儿父母心理弹性线性回归分析

3 讨论

3.1 自闭症患儿父母心理弹性现状 本研究结果显示，自闭症患儿父母CD-RISC得分为(23.65±5.41)分，处于中等水平，与刘斌等[15]研究结果一致，这说明自闭症患儿父母心理弹性水平有待提高。究其原因，自闭症患儿病因目前并不完全清晰，有学者认为有遗传原因存在，以当前国内治疗水平来说，患儿不能够达到完全治愈，并且自闭症患儿治疗周期较长，需要长时期往返于医院，进行心理咨询，这使得许多患儿父母会出现焦虑、恐惧等负面心理，尤其在面对患儿睡眠紊乱、癫痫发作或是刻板行为时，更觉得是自己的无能才导致患儿出现这种情况，同时自闭症患儿还会存在社交障碍，对于家庭成员的爱护往往无动于衷，这也使得患儿父母往往手足无措，自责程度水平较高，最终导致自闭症患儿父母心理弹性水平较低[16]。提示医护人员应当针对自闭症患儿父母个体情况进行健康教育，重建父母对患儿疾病的认知，同时可以尝试多种方法干预，同伴教育联合健康宣教也能够有效提升患儿父母的心理弹性水平。

3.2 自闭症患儿父母心理弹性影响因素

3.2.1 性别 本研究结果显示，自闭症患儿母亲心理弹性水平低于父亲。与张泊宁等[17]研究结果一致。究其原因，主要是因为母亲一般是患儿的主要照顾者，大多数女性心理承受能力较差，在应激状态下神经内分泌功能更容易出现失调，进而出现强烈的情绪波动，心理压力更大，易产生焦虑、抑郁等不良情绪，对疾病、周围人的社会支持需求水平较高，心理弹性水平较低[18]。这提示医护人员应当关注患儿母亲的心理需求，及时向其讲解患儿病情以及下一步治疗目的，满足其亲近患儿的需求，提高其心理弹性水平。

3.2.2 文化程度 由结果可知，自闭症患儿父母文化程度越高，则其心理弹性水平越高。究其原因，自闭症患儿父母受教育程度越高，则其思维会更加理性，善于从多方面思考问题，能够客观地挑战和回应公众的观点，同时可以利用自身资源从社会各方面获取帮助，对自闭症的认知水平较高，能够很好地进行自我调节，致使其心理弹性水平高于文化程度低的父母[19]。

3.2.3 自我表露水平 本研究结果显示，自闭症患儿父母自我表露水平越高，则其心理弹性水平越高。究其原因，自我表露可以对患儿或是照顾者进行书面或是情感上的干预，提高个体对自身情况、感情的认识，帮助患儿父母重新认识和适应压力事件，同时也利于激发父母表达积极情绪，帮助其解决当前困境，以积极的心态面对困难，对个体遭遇创伤后的成长有帮助作用，降低其心理困扰，进而提高其心理弹性水平[20-21]。

3.2.4 亲职压力 本研究结果显示，自闭症患儿父母亲职压力水平越高，则其心理弹性水平越低。究其原因，当自闭症患儿父母亲职压力水平较高时，不论在医院内照顾患儿或是出院后继续康复过程中，父母会受到各种因素的影响自觉压力感受较高。研究表明自闭症患儿父母的亲职压力中来自其父母的压力感受得分最高[22]，这说明父母的角色对于他们来说压力最大，这种压力会使患儿父母身心疲惫，急需周围人的帮助，最终导致其心理弹性水平较低。

综上所述，自闭症患儿父母心理弹性水平一般，医护人员应重点关注女性、文化程度较低、自我表露水平较低以及亲职压力较大的父母，针对性地给予干预支持。