危重症患儿父母参与医疗决策期望及影响因素研究

李智英，李素萍，孙子莹

医疗决策参与是指患者及家属考虑疾病可能发生的结局和需求，向医护人员咨询疾病相关信息，双方达成一致协议的过程[1]。2003年WHO将是否尊重患者参与医疗决策的意愿，作为医疗服务质量的重要评价指标之一[2]。患者家属的介入是对患病家庭成员的关爱，是对患者不幸与痛苦的分担，是为了更好地实现医患沟通[3]；医患共同决策的实施有助于削减医疗不平等[4]。但危重症患者常处于镇静、昏迷状态，无法参与决策和沟通[5]。婴幼儿及未满18周岁的青少年患者，我国法律和政策通常要求父母、法定监护人或决策代理人参与治疗决策(一般而言，父母应被视为儿童和青少年的适当道德和医疗决策的法定代理人)[6]。因此，父母成为参与医疗决策的主体。患儿父母常因危重症患儿发病突然、病情危重、复杂多变等特点，处于强烈的应激状态，心理准备不足，以及对医疗知识缺乏，产生多种不良情绪[2]。加之医疗工作量大，医护人员主动告知不足，容易导致医患矛盾加剧[7]。目前国内对参与医疗决策的相关研究多针对成人患者及家属，本研究调查危重症患儿父母参与医疗决策的期望，并分析影响因素，以根据其个体特征及偏好，满足不同家属的医疗决策需求，共同改善患儿结局。

1 对象与方法

1.1对象 采用便利抽样的方法，选取2020年6月至2021年6月入住我科重症监护病房(PICU)治疗时间≥4 h患儿的父母为研究对象。纳入标准：患儿的父亲或母亲；有中文理解能力；自愿接受调查。排除标准：有精神病史及严重的认知功能障碍；经解释后不能充分理解问卷内容。根据Hsieh等[8]在线性回归模型中样本量估计方法，拟寻找7个变量对参与医疗决策期望的影响，按照样本量等于变量数的10～20倍，初拟样本为140。本研究获得医院伦理委员会审批通过，所有被调查者均签署知情同意书。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料调查表 包括角色、年龄、文化程度、职业(根据《中华人民共和国职业分类大典》分类)、家庭月收入、病程时间、住院经历(是否首次入院)7项。

1.2.1.2患者参与医疗决策期望量表 采用徐小琳等[9]编制的患者参与医疗决策期望量表，将表述进行相应的修改，如“我希望详细了解我的病情”改为“我希望详细了解孩子的病情”。包含信息需求(3条)、交流需求(6条)和决策需求(3条)3个维度共12个条目。各条目均有5个选项，非常不赞同至非常赞同分别计1～5分，其中3个条目反向计分。总分12～60分，得分越高说明参与医疗决策的期望越高。本研究测得该量表Cronbach′s α系数为0.668，信息需求、交流需求和决策需求维度的Cronbach′s α系数分别为0.807、0.789和0.621。

1.2.2调查方法 采用现场调查法，在危重症患儿父母探视时间发放问卷。所有问卷当场收回。发放问卷145份，剔除3份不合格问卷，有效问卷142份，有效回收率97.93%。

1.2.3统计学方法 采用EpiData3.1软件建立数据库并录入数据，导入SPSS20.0软件进行统计分析。正态性检测显示不符合正态分布，以中位数(M)和四分位数(P25，P75)表示。采用Wilcoxon秩和检验、Kruskal-WaiilisH检验及多元线性回归分析探讨影响因素。检验水准α=0.05。

2 结果

2.1危重症患儿父母参与医疗决策期望得分 见表1。

表1 危重症患儿父母参与医疗决策期望得分(n=142) 分，M(P25，P75)

2.2不同特征危重症患儿父母参与医疗决策期望得分比较 见表2。

表2 不同特征危重症患儿父母参与决策期望得分比较

2.3危重症患儿父母参与医疗决策期望影响因素的多因素分析 因参与医疗决策期望总分不符合正态分布，通过绘制模型的残差图，残差均匀围绕0分布，仅有极少的点落在±2之外，可以认为其满足多元线性回归的应用条件。以危重症患儿父母参与医疗决策期望总分为因变量，将单因素分析有统计学意义的变量为自变量，进行多元线性回归分析(α入=0.05，α出=0.10)，结果见表3。

表3 危重症患儿父母参与医疗决策期望影响因素的多元线性回归分析(n=142)

3 讨论

3.1危重症患儿父母参与医疗决策期望较高 随着社会发展，良好的医患共享决策模式得到医患双方的重视。但不同特征的患者家属在医疗过程中期望参与临床决策的程度不同，且实际参与程度与期望参与程度也不尽相同[10]。医疗新技术的发展使危重症患儿的救治方法逐渐精细化，如床边连续性肾脏替代治疗(CRRT)、呼吸机辅助呼吸、体外膜肺氧合(ECMO)等，家属及医护人员均可能面临许多不可预知的风险，但在实际诊疗沟通过程中，经常会出现医患双方对疾病预后和治疗风险讨论不够全面、家属获取信息不够清晰、家属价值观和偏好等未得到有效传达等各类问题[11]。因此，通过了解危重患儿家属参与医疗决策的期望状况，帮助医护人员识别其需求特点，提供有针对性的对策，对改善医患关系和治疗结果等有着正面积极的影响[12]。有研究显示，有效的决策参与可以缩短重症监护室入住时间，降低家属焦虑抑郁等不良心理反应，更好应对患者各种可能的状况[13-14]。

本研究显示，危重症患儿父母参与医疗决策期望总分的中位数为50，说明其参与医疗决策的期望较高，高于柏冬丽等[15]对成年肿瘤晚期患者的研究结果，这可能因为孩子是家庭成员中最重要的构成之一，孩子的健康状况对家庭的稳定造成较大的影响，尤其是对父母的心理、生理均可造成很大的不良刺激；加之危重症患儿的病情通常较为严重，多处于不稳定的状态，随时会有生命危险，患儿父母更迫切希望医护人员能进行充分的沟通，使其迅速获取孩子疾病治疗的信息[2]。沟通需求、信息需求和决策需求3个维度条目中位数得分分别为4.33、4.33、4.00，表明在医疗决策过程中，患儿父母希望医护人员能够就治疗内容及各种选择的利弊与他们进行沟通，但是患儿父母对决策的选择显得犹豫与信心不足，更希望由医护人员代替他们就患儿的治疗方案作出医疗决策。该结果与一项讨论医疗决策偏好的研究结果[16]一致。可能与其医学知识的限制及患儿病情较重，害怕出现决策后悔的结局，面对决策风险的担忧有关。因此，医护人员除与危重症患儿父母进行有效的沟通和及时的信息分享外，尚可以提供有效的决策支持，与其一起分析病情，权衡各种治疗方法的利弊，辨别风险，鼓励其主动参与医疗决策，从而与医护人员一起作出对患儿最有利同时符合家庭经济状况、价值观和偏好的治疗选择。

3.2危重症患儿父母参与医疗决策期望的影响因素

3.2.1父亲角色 本研究显示，患儿父亲参与医疗决策期望得分显著高于母亲，男性比女性更愿意参与医疗决策，与国外研究结果[17-18]一致。原因可能是男性往往在家庭中占据主导地位，承担着家庭或社会中更大的责任，是患儿医疗费用的主要支持者。男性家属更期待在患儿的救治过程中获取相关治疗信息，并进行分析加工，更期望参与医疗决策。而女性大多数被认为是处于被保护状态的弱性群体，会表现得更敏感，特别是在面对孩子突发危重疾病，母亲更容易产生消极情绪，失去理性分析的能力。因此，对危重症患儿母亲，可以给予更多的情感支持；对患儿父亲，则可以给予更多的病情分析与治疗方案的决策引导，满足其参与医疗决策的需求，以取得配合与支持。

3.2.2年龄 在参与医疗决策过程中，患者家属受自身医学知识、人生阅历的影响，造成对疾病的评估及预后的预判偏差，影响其对治疗方案的选择或治疗依从性[19]。本研究显示，年龄越大对参与医疗决策的期望越高，与有关研究结果[20-21]相一致。年龄越大的患儿父母既具有一定的生活经验，又具有较为稳定的心理承受能力，他们能够根据自身的经验来作出决策，在医疗决策中显得更加积极。而年龄较小的患儿父母受社会阅历和生活经历的限制，缺少对疾病和健康的认知，面对孩子的突发状况，缺乏心理应对能力，很多时候作决策尚需依靠家中长辈，因此在医疗决策中和医护人员沟通较少。医护人员应尽可能考虑患儿父母的年龄及理解、接受能力，对年长的患儿父母，给予较直观的治疗方法及风险的评估及决策指引，对年轻的患儿父母，尽可能地详细解释患儿当前的病情及需要家属配合的内容，使其清楚患儿的治疗方案，同时也使其了解患儿的预后情况，形成正确、合理的心理预期，以减少医患冲突。

3.2.3住院经历 患儿的住院经历对父母参与医疗决策期望产生影响，首次入院的患儿父母期望水平高于有住院经历的患儿父母。可能与以下原因有关：入住ICU意味着患儿病情危重，死亡风险大，家属的担心与焦虑增加，尤其是首次入院的患儿，家属对疾病预后的担心，更期望得到患儿的疾病信息及医疗支持。当患儿再次入院后，父母有一定的心理准备及经验，能更好地控制焦虑及不安情绪，对医疗决策期望较前下降[22]。医护人员可以鼓励首次入院的患儿父母表达自身的意愿，提高参与决策的积极度，可以医患双方共同拟定适合患儿个体的治疗计划及方案。而对有一定住院经历的患儿父母，鼓励提供日常孩子的特殊表现或需求，有利于医护人员进行完整的评估与选择更合适的个性化治疗方案，让其认识到自己在决策中的重要性，为更好地医治患儿共同协作。

3.2.4文化程度 文化程度越高的患儿父母希望获得医疗信息的意愿越强烈，分析信息的能力亦越强，视野更开阔，主观能动性更高，因此希望获得患儿相关医疗信息的意愿也更强烈，父母更希望参与其中采取共同决策的形式而不是选择独立的决策方式[23]。低学历的患儿父母可能由于对患儿疾病的认知程度低，担心疾病评估不准确等，导致其参与医疗决策的能力受限。低学历的家属因缺乏对信息加工及分析的能力，更希望由医护人员帮助他们作出相关治疗护理的决策，这与相关研究结果[24]一致。因此，对高学历的患儿父母，可以深入探讨患儿目前最需解决的问题及预后；对文化程度低的患儿父母给予更多关注，可采用通俗易懂的语言、实物或视频模拟的方式，使其准确理解患儿病情，尽可能多地参与到医疗决策中，以免出现决策过度或决策不足的状况。

4 小结

危重症患儿父母参与医疗决策期望较高，受其角色、年龄、文化程度及患儿住院经历的影响。医护人员应根据患儿父母的个性特质、价值观及个体偏好，判断其参与医疗决策的期望，加强沟通交流，落实知情同意原则，鼓励其参与医疗决策，以提高医患双方的协同作用，共同促进危重症患儿的康复及医患关系和谐发展。