帕金森病患者的疾病经济负担现状及影响因素研究

刘涛,王遥,白倩,罗尔丹,刘卫国,卞鹰

帕金森病(PD)是一种常见的神经系统变性疾病，具有慢性、高病残率的临床特征，多发生于老年人群。我国65岁以上人群PD的患病率约1.7%，并随年龄增长而升高，严重干扰患者及其主要照顾者的工作、日常生活及生活质量[1]。随着我国老龄化加剧和人均期望寿命的增加，PD患者数量呈现增长趋势，不仅影响个人健康，更会给家庭、社会带来沉重的经济负担[2-3]。

近年来，国内PD疾病经济负担的研究不多，调查地点多分散，由于各地区经济发展水平不同，其结果间的可比性较差[4-5]，较难比较PD患者经济负担纵向变化。本研究以南京脑科医院PD患者为研究对象，分析其2019年由PD导致的疾病经济负担，并与2009年在该医院的调查结果进行比较，分析PD疾病经济负担十年间的变化，并探究疾病经济负担的影响因素。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2020年8月起在南京脑科医院PD专病门诊、住院、电话邀约门诊随诊PD患者200例。纳入标准：(1)原发性PD患者，符合2015年国际运动障碍协会的PD诊断标准；(2)患者及家属签署知情同意书。排除标准：(1)存在言语障碍、听力障碍或其他无法交流的情况；(2)具有严重认知功能障碍或精神症状；(3)帕金森综合征、帕金森叠加综合征；(4)有脑深部电刺激术史；(5)无法配合调查。

1.2 方法

1.2.1 问卷调查 对研究对象2019年1月至12月期间发生的各项PD相关费用情况进行卫生经济问卷调查。问卷调查包括以下两方面：(1)患者基本信息：性别、年龄、婚姻、文化程度、职业、居住地(城/乡)、个人及家庭月收入、医保类型、PD病情、病程及并发症情况等。其中，PD病情用Hoehn-Yahr(H-Y)分级量表[6]进行评定，分为轻度(≤2级)、中度(2～4级)和重度(≥4级)。(2)2019年全年PD支出费用情况：门诊、住院次数及费用、药费、家庭病床、交通费、购保健品和辅助设备等直接费用；因病请假、提前退休以及因运动障碍家属陪同或者雇佣护工等产生的间接费用。

1.2.2 经济负担测算 调查问卷详细调查了患者的PD相关费用，剔除了因其他疾病所带来的费用。PD患者的经济负担分为直接经济负担和间接经济负担，其中直接经济负担包括门诊费、住院费、药品费、辅助治疗费、医疗设备费、交通费及护工、保姆费；间接经济负担包括患者及家属误工费，参照2019年南京市人均可支配收入进行计算[7]。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 25.0软件进行数据录入、整理及计算。应用描述统计分析调查对象的基本信息、直接经济负担、间接经济负担及总经济负担情况，Mann-Whitney和Kruskal-Wallis检验分析PD患者经济负担在性别、年龄、文化程度、婚姻状态、疾病严重程度、病程等因素方面的统计学差异，多元线性回归进一步探究PD患者经济负担的影响因素。

2 结 果

2.1 患者基本情况 见表1。 本研究共调查200例PD患者，其中男100例，女100例，平均年龄为(68.70±9.81)岁，平均病程为7.45年，轻度、中度及重度患者分别为88例(44.00%)、78例(39.00%)、34例(17.00%)。

表1 调查对象基本情况类别例数比例(%)性别 男10050.00 女10050.00平均年龄(岁)68.70-婚姻状况 已婚18994.50 未婚31.50 丧偶84.00教育程度 小学及以下5427.00 初中5326.50 高中4824.00 大专及以上4522.50人口数/户2.58-家庭月收入(元) <50005025.00 5000～100005728.50 10000～150004924.50 15000～200002512.50 ≥20000199.50平均病程(年)7.45-疾病分型 轻度8844.00 中度7839.00 重度3417.00是否享有医疗保障 是19698.00 否42.00

直接经济负担中，药品费用增幅较为显著，由2009年的6 294.79元增长至2019年的9 365.74元，增长48.79%。2019年，PD患者平均服用2.51种药物，比2009年的2.24种略有增长。2019年美多芭仍为主要用药，共161例PD患者使用该药，占比高达80.50%(2009年占比为81.40%)；森福罗、咪多吡使用率明显提升，分别为40.00%、22.50%，这两种药品的单价分别为164元、320元；相反，吡贝地尔的使用率由2009年的45.70%降至2019年的15.00%，金刚烷胺由30.00%降至16.50%，而这两种药品单价分别为74元、20元(表2)。

表2 2009和2019年主要抗PD药物使用情况药品名2009年用药人数(例)使用率(%)2019年用药人数(例)使用率(%)美多芭11481.4016180.50泰舒达6445.703015.00金刚烷胺4230.003316.50息宁3122.102613.00安坦2719.3084.00森福罗2115.008040.00咪多吡96.404522.50金思平53.6021.00柯丹10.713015.00安齐来--178.50普拉克索缓释片--105.00西莱美--2211.00达灵复--178.50力备--21.00罗匹尼罗片--178.50

2.2 2009年和2019年PD患者经济负担的比较 2019年，调查对象人均门诊次数为9.38次/年，人均住院次数为0.27次/年。PD患者年人均经济负担为18 851.37元，人均年收入为48 965.40元，户均年收入为121 282.80元，PD经济负担占人均、户均年收入之比为38.50%、15.54%。其中，直接经济负担为17 777.71元，占比94.30%，间接经济负担为1 073.66元，占比5.70%。与2009年(以2019年为基准，进行居民消费价格指数贴现)相比[2]，2019年PD患者人均经济负担小幅增长，增幅为3.67%，主要由直接经济负担增长所致，增幅为7.85%，间接经济负担下降了36.87%。

2.3 2019年不同疾病分型PD患者的经济负担 2019年PD患者年人均经济负担为18 851.37元，重度患者年人均经济负担最高，为26 231.85元，其次为中度，轻度患者年人均经济负担最低，13 404.18元(表3)。

表3 不同疾病严重程度PD患者年人均经济负担(元)疾病分型总经济负担统计量P值轻度13404.1811.2770.004中度21779.78重度26231.85总计18851.37--

2.3.1 直接经济负担 2019年，PD患者年人均直接经济负担为17 777.71元，药品费用为9 365.74元，占比最高，达52.68%，其次为住院费用，占25.64%。年人均直接经济负担随病情进展而增加，轻度、中度、重度PD患者年人均直接经济负担分别为12 948.40、20 020.25及25 132.46元(表4)。

表4 不同疾病严重程度PD患者年人均直接经济负担(元)疾病分型住院费用门诊费用药品费辅助治疗费用医疗设备交通费护工、保姆费保健品费直接经济负担轻度2835.23183.328963.14123.869.92303.40518.1811.3612948.40中度5884.62131.5910215.6785.9632.95406.263072.18191.0320020.25重度5970.59187.658457.94291.91147.37565.829511.180.0025132.46总计4557.50163.889365.74137.6542.27388.123043.0579.5017777.71

2.3.2 间接经济负担 调查对象的年人均间接经济负担为1 073.66元，轻度患者的年人均间接经济负担最低，为445.77元，而中度患者最高，达1 759.53元(表5)。

表5 不同疾病严重程度PD患者年人均间接经济负担(元)疾病分型患者误工费家属误工费间接经济负担轻度47.73408.05455.77中度593.591165.941759.53重度0.001099.401099.40总计252.50821.161073.66

2.4 疾病负担影响因素 通过对性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、家庭人口数、家庭月收入、疾病严重程度、病程、门诊就诊次数等PD患者年人均经济负担相关因素进行单因素分析发现，家庭人口数、疾病严重程度、病程及门诊就诊次数差异均有统计学意义(均P<0.05)(表6)。

表6 PD患者年人均经济负担相关因素的单因素分析 类别例数平均秩统计量P值家庭人口数(人) <313798.488.2970.016 3～543118.76 ≥52075.10疾病严重程度 轻度8886.0611.2770.004 中度78107.42 重度34121.99病程(年) <55982.679.9910.019 5～1084106.49 10～1545104.64 ≥1512130.67门诊就诊次数 <107487.05-2.5190.012 ≥10126108.40

将疾病经济负担进行对数转换，经检验符合正态分布，作为因变量，上述有统计学差异的四个变量为自变量(表7)，进行多元线性回归分析。

表7 变量代码及赋值情况变量赋值情况Y对数转换后的疾病经济负担X1家庭人口数/人: 0=“<3”,1=“(3,5)”,2=“≥5”X2疾病严重程度: 0=“轻度”,1=“中度”,2=“重度”X3病程/年: 0=“<5”,1=“(5,10)”,2=“(10,15)”,3=“≥15”X4门诊就诊次数: 0=“<10”,1=“≥10”

结果显示，回归模型为：Y=3.814-0.028X1+0.195X2+0.182X3+0.199X4(F=7.781，P=0.000，拟合后R2为0.120)。基于模型可知，随着病情加重、门诊次数增多以及病程延长，疾病经济负担会相应增加(表8)。

表8 PD患者疾病经济负担影响因素的多元逐步回归分析自变量偏回归系数SE标准化回归系数t值P值家庭人口数(X1)-0.0170.041-0.028-0.4140.679疾病严重程度(X2)0.1100.0380.1952.8660.005病程(X3)0.0870.0320.1822.6940.008门诊就诊次数(X4)0.1700.0570.1992.9720.003常量3.8140.062-61.4710.000

3 讨 论

PD是一种慢性、高病残率的CNS变性疾病，其发病机制尚未明确，临床治疗上仍以对症治疗为主，辅以其他康复、心理治疗。其中药物治疗仍为目前治疗的主要手段，但现有药物治疗仅能延缓疾病的进程，无法达到根本治愈。大多数患者需要长期甚至终身治疗[8]，随着病情进展其生活自理能力明显下降[9]，对患者健康及其家庭经济均有较大影响。

本研究结果显示，2019年PD患者年人均经济负担为18 851.37元，其中直接经济负担为17 777.71元，占94.30%，间接经济负担为1 073.66元，占5.70%。从社会角度来看，中国易患病的老龄人口基数大，现有患者和潜在患者病例数巨大，给社会和医疗机构带来一定挑战[10]。而从病患角度来看，PD患者的年人均经济负担占户均家庭可支配收入以及人均可支配收入的比率分别是15.54%和38.50%。PD给家庭带来较为沉重的经济负担，尤其是完全自费且收入低的患者。与该中心2009年调查数据[2]对比发现，随着社会经济发展，PD患者人均经济负担绝对值有所增加，增幅为3.67%，这主要由直接经济负担增长所致，增幅为7.85%，直接经济负担中，药品费用增幅较为显著，由2009年的6 294.79元增长至2019年的9 365.74元，增长48.79%。与2009年相比药物治疗仍以美多芭为主，普拉克索、咪多吡增长较快。这与左旋多巴是PD药物治疗中最有效的对症治疗药物有关[11]，临床上美多芭仍作为治疗PD的主流药物。因与左旋多巴相比，多巴胺受体激动剂可使运动并发症的发生率明显减少[12]，且具有抗氧化、抗抑郁的特点，导致普拉克索在临床上广泛应用。近年来，临床治疗越来越重视PD修饰治疗，其中单胺氧化酶抑制剂参与多巴胺的分解和代谢过程，抑制单胺氧化酶的活性，可提高脑内多巴胺浓度。大量证据表明其对神经元有保护作用优势，与左旋多巴复合制剂联合使用，能推迟PD患者运动并发症的出现，且减少其使用剂量[13]。临床上该类药物使用也越来广泛，导致普拉克索、咪多吡使用率明显升高。此类药物临床使用的增多是导致PD患者药物经济负担增加的主要原因。与2009年数据[2]相比间接经济负担下降了36.87%，这主要与所调查的PD患者平均年龄68.7岁，涉及患者因请假或病退对收入的损失影响较少有关。根据我国的国情特点，大部分PD患者的照护工作以家庭成员夫妻间相互照护为主，家人照护产生的请假或提前退休造成的经济影响较少。但综合而言2019年PD经济负担占人均、户均年收入之比为38.50%、15.54%。与2009年数据[2]相比在户均家庭可支配收入以及人均可支配收入的占比有所下降。对患者个人而言，疾病经济负担数值虽有所增长，但考虑到收入增长因素，其相对经济负担有所缓解。尤其是在医保方面，98%的患者享有医保，医保覆盖率较广，相对减轻了患者的经济负担。

从病情角度来看，轻度、中度、重度PD患者的经济负担逐渐加大，主要体现在直接经济负担方面，重度患者的直接经济负担为中度患者的1.2倍、轻度患者的近2倍。单因素和多元逐步回归分析同样印证随病情恶化，疾病负担呈现增长趋势(P<0.05)，这与既往研究[2,4]结果一致。中晚期PD患者多需要重点控制精神障碍、睡眠障碍等非运动症状，相应的药品、检查及治疗成本增加[14]，导致经济负担逐渐加重。目前尚无药物可逆转或改变PD的病程进展，加强对PD患者的早期诊断、治疗技术是延缓病情进展[15]，控制经济负担的有效方案。

单因素分析显示，影响PD患者经济负担的因素是家庭人口数、疾病严重程度、病程及门诊就诊次数。多元线性回归分析显示，疾病恶化、病程及门诊就诊次数增加，经济负担会随之加重。这也显示了患者病程时间越长，病情越重，对医疗需求越大。门诊就诊次数的增加或者对康复、照护的需求越大，是产生经济负担加重的主要原因，同时也带动了一些交通、住宿等附加费用的增加。不同统计学方法所得出的结果虽然不完全相同，但也显示有其一致性，以往的一些研究[16-17]认为疾病严重程度、病程及门诊就诊次数等是经济负担的影响因素，与本研究相吻合；在一些研究[4,18]中发现，教育程度、家庭收入等也是经济负担的影响因素。

本研究纵向对比了十年间南京及周边地区PD患者经济负担变化趋势，十年间患者直接经济负担有所加大，但相对经济负担较十年前有所减轻，这得益于中国经济的快速发展、经济收入的逐渐增加、医保的全面覆盖以及门诊慢性病的优惠政策等。但由于本研究调查对象是收集于南京市一家专科医院的PD专病门诊，样本量偏小，不一定能全面准确地反映PD患者经济负担的情况，尚需多中心大样本的调查。目前虽然医保全民覆盖，但门诊报销比例仍不高，尤其是居民医保，门诊报销比例较低，持有居民医保的人群整体收入也相对低，这部分患者的经济负担相对仍较大，国家是否可制定更加具有个体化的医保报销政策以减轻他们的家庭经济负担。同时也可逐渐加大商业保险的宣传力度，加强国民提前规划商业保险意识，减轻国家医保经济负担。